漸凍人協會

悟

文/會員劉海梅 

賴媛淑小姐是一位資深的呼吸治療師，在職時她細心的照顧我，為了要讓我能開口說話，她使用了魔鬼訓練方式讓我心存害怕，但是又想看到她，經過一個月的訓練，我終於可以講話了。

現在她已退休了,但是她有顆善良的心，擔任漸凍人協會的志工，有空就來探望我們。有一天她來看到我心情很不好，對人生感到悲觀，於是說了個故事給我聽：在加護病房時，有位病患阿姨，她堅持不肯接受氣切手術，無論家人和醫護人員怎麼勸說他都不點頭,原因是不願成為一個包袱，拖累家人，不久她就往生了。這時她的家人痛苦萬分，尤其是她老公很自責，也怪妻子的狠心拋下家人不接受治療，這種痛苦的陰影讓她老公無法擺脫掉，經過心理諮商多日才慢慢走出來。所以，媛淑說：你的想法並不代表他人的想法,能跟家人相處是件幸福的事，不要胡思亂想。聽了這則故事，讓我重新改變了人生觀，跟媛淑聊了這一番話後，心情開朗許多，真是感謝她。

見動園地新同學

文/會員郭庭松

2008/8/19尤香玉醫師終於確診我是運動神經元退化，MND/ALS漸凍人，幸運的進程和緩的漸凍人。非常感謝尤香玉醫師及早確診與投藥，並迅即辦理重大傷病卡。自2005年有症狀開始，到現在已經有五年的病史了。從2007/10/03在榮總做脊椎穿刺，檢查結果正常無異之後，就積極搜尋彙集漸凍人的資料，大略的去認識瞭解。因為心中已經有所準備，才能坦然接受這個殘酷的事實，平靜的面對這難纏的絕症。

確診兩年來，除了平衡感更差和轉彎緩慢之外，並沒有持續惡化，手腳也沒有萎縮，只是無法做用力或技巧性的動作。遺憾的是年初開始，感覺舌根緊，說話慢，也有些吃力。當初被宣判為絕症時，尤香玉大夫用安慰的語氣，叮嚀我照樣『正常生活』，我也全力遵照醫囑以『平常心』過日，認真的去游泳運動，常常走路來活動雙腳。如今又有新的功課，在努力抗拒舌頭僵化，也似乎有了不錯的成果。

2010/5/21署立雙和醫院復健科鍾詩偉老師，幫我做水療前的檢測與問卷，特別教導我走路的步態，一定要腳後跟先著地，經過一番練習後，確實受益匪淺，走路信心倍增。同時也謝謝振興醫院水療部的徐瑞隆老師，通常我提出一個問題，他都非常熱心的給我數種解答，在徐老師的教導下，使我的手臂有力、手掌靈活許多。

今年的9/7日，確診後兩年，尤大夫說『你很努力』，表示對我的鼓勵和肯定。為了我自己與家人著想，只能更認真堅強的『面對』疾病，更努力堅定的『對抗』漸凍，這是我一條永遠的不歸路。往後的漫漫長路，不需怨天怨地，不必自嘆自哀，只能堅忍的繼續走下去。迄今我並未害怕，因為我有健保醫療；我不會孤單，因為我有協會靠山；我不會悲傷，因為我有家人扶持。說不定在確診十年後(請別笑我好大的口氣)，還能站立在尤香玉醫師和大家的面前。害怕只會使人退縮，樂觀才會讓人進取。但願那時候，我還能有現在的心境和勇氣。

因為有榮總強大的醫療網，我的漸凍絕症得到最好的醫療照護(不僅僅是Rilutek，還有其他的藥品)；因為有協會熱誠的服務網，我的漸凍心情獲得最多的溫暖和關懷。特別感謝理事長劉學慧老師和領導下的協會成員、社工、志工等，付出無盡的熱心和愛心，給予病友們許多的服務和協助。有協會真好，請劉老師保重玉體，陳宏老師需要您，我們不能沒有您。

最後，當然，我由衷的感謝內人，多年來憂心如焚的陪我求醫檢診，用她敏捷矯健的身手，為我代勞奔走。她是我最堅實的支柱，有一天我必須緊緊依靠的支柱，…只希望『那一天』晚點到來。

他不臭，他是我老公

文/會友家屬 劉雲英

年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速……，我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱，除了暗自神傷，簡直束手無策。

這些紙片，字跡零亂，可以想見當時心情起伏：

2月，他在浴室尖聲大叫，兩手突然間無法使力，握不住牙刷，擠不出牙膏，兒子見狀，奪門而出買支電動牙刷默默為他換上，我則在一旁嚇得發抖。

3月，他說雙手真的廢了，沒辦法擰毛巾，從今以後請老婆代勞梳洗。

幫他洗頭時，嫌我力道不夠，沒搔到癢處；洗澡時前後順序也不對，老是忽略耳後，換穿衣服甚至弄痛了手臂僵硬的他，一點也不專業。每日梳洗，費時費力，幾乎演出全武行。

4月，外出返家，見他瞪著桌上汽水和餅乾怒氣衝天，對我破口大罵：妳明知我打不開包裝紙，也沒力氣開瓶，存心要餓死我？我百口莫辯。

6月，郵差按鈴送掛號信，他打不開抽屜拿印章，急得差點跳樓，我一進門，他把所有怒氣都倒向我，幸好他肌無力，否則我必死無疑。

7月，他將摩托車忍痛送人，依依不捨。手廢了，接下來是腳嗎？老天何其殘忍，非得要這樣慢慢凌遲他？

8月，他訓練兒子成為一家之主，修理浴室水龍頭、安裝客廳吊燈，將一身絕活傾囊相授，他說自己如風中殘燭，隨時可能蒙主寵召，囑咐兒子要代他好好照顧我……，偷聽到他們對話，我熱淚盈眶。

8月，他晨起倒完豆漿，忽然雙腳癱軟，跌坐在地，驚慌不已。我一生的依靠倒下了，膽小的我還能茍活嗎？

9月，他大了兩天血便，緊急送醫，安排照胃鏡、超音波，檢查出有潰瘍，他異想天開說寧願讓潰瘍惡化，也不要漸凍而死。人可以選擇用什麼方式告別嗎？想死又談何容易？沮喪了幾天，潰瘍治好，他又有活下去的勇氣了。

9月，兒子幫他刮鬍子，他一臉陶醉。他們各自散發出無盡的溫柔，我心想：這對父子還能再續多久的情緣？

10月，他瘦到只剩40幾公斤，瘦骨嶙峋，不成人形，躺著、坐著，頻頻喊痛。我擦拭他身體時，他哭了，我也是。我和兒子都努力加餐食，儘量讓自己強壯起來，這樣才有足夠的力氣抱他。

11月，搭郵輪列車到花蓮玩，火車上我餵他吃便當，他嗆到，吐了滿地，我趕緊蹲下擦拭，無視背後旅客像箭一般尖銳的目光。他第一次在光復糖廠上殘障廁所，臭氣沖天，我一陣作嘔，強忍住，未料他放聲大哭，說他無法擦屁屁，也無法自行穿脫褲子了，怎麼辦？我鼻頭一酸，跟著泣不成聲。相機可以讓花蓮的美景在瞬間停格，為什麼尖端醫學沒有辦法讓這種病情在原地打轉？

12月，他在家摔跤，爬不起來，我使出吃奶的力，恨不得有三頭六臂。

民國百年1月，他半夜尿床，搖醒我換床單，滿臉歉意。

這幾天，他吃壞肚子，屎尿齊發，一日數回，看我習慣性皺眉，他心虛的說：很臭哦！歹勢啦！我清理完穢物，幫他換上乾爽，再度服侍他上床，然後我們背對背在黑暗中繼續下半夜的安眠，我難過得流出淚來，卻不敢哭出聲，我相信他一定比我更難過千百倍，堂堂一個大男人，怎會落到如此一點尊嚴都沒有的地步？

很想安慰他：不臭不臭，別太在意。又覺得有點矯情，只好保持沉默。

這些字字句句，都是蘸著淚水寫下，估計這一年，大概流了不止 一公升 的眼淚吧。

後記：年前，我罹患腸胃炎，雨中獨自就醫，打完點滴已是深夜，醫生說我可以回家休息，怕黑暗的我奔跑在僻靜的巷弄間，無情雨聲瑟瑟，倉皇四顧，找不到從前為我撐傘的那雙厚實手掌，淚如雨下，感到前所未有的孤獨無依，我是不是快要在茫茫人海中，失去唯一的靈魂伴侶呢？不是大家都說「行到水窮處，忽見桃花源」，為什麼我等到紅顏已老，青絲成霜，還不見一絲曙光呢？

堅持 超越 邁向終點的勝利

「雙溪中文志工隊」為漸凍人熱情付出

前言

東吳大學國際超級馬拉松24小時賽事，一直是全球最優質的賽事之一，打造健康、熱情、堅毅的傳統特色。今年的主題定為「超越漸“動”邁向終點的勝利」，結合慈善公益，支持漸凍人，除邀請到社會大眾與企業，贊助超馬選手每圈100元外，也在12月10-11日擺台義賣勸募，協助漸凍人協會推展「見動支持」服務。

擺台義賣活動由「雙溪中文志工隊」8位同學擔綱，包括勸募物資、聯繫廠商、排班擺台、協助參與病友等等，更設計體驗遊戲：愛の便利貼、心「凍」一瞬間、幸福一把抓等炒熱義賣氣氛。他們吃盡苦投，卻堅持發揮志工精神；深刻體會超馬「堅持到最後」的可貴，在助人中成長。他們的回饋如下：

每跨出的一步都艱難苦澀，回憶起來卻成果豐美

　　　　　　　　　　　　　　　　　　                                                                                                                        文/隊長徐育鈴

這次的超馬義賣，算是志工隊成立以來最盛大的活動。從什麼都不懂，到完成一場為期4天的義賣活動，說真的，很不簡單。從沒有辦活動經驗的我們，總是在每每要踏出一步之前，就開始懷疑自己到底能不能？行不行？但我們做到了!志工隊每跨出的一步都艱難苦澀，回憶起來卻成果豐美。在近10度低溫的運動場上，超馬跑者們奮力的挑戰自己的極限，在嚴寒中熱情叫賣的我們也是，想要傳達更多的愛與關懷。這場比賽有終點，但漸凍人與病魔的比賽卻沒有。志工隊員的初衷，就是讓病友在這條人生路上，因為有我們一點點的陪伴而感到溫暖。

伴你同行 心靈同在                                        

                                                                                                                                                                                              文/隊員王詩涵

我們的初衷是支持病友，透過眨眼睛，說出內心許多的話。他們需要的不是同情，而是心態上的對等關係，也許「我」說話很慢，但「我」的心和你一樣，會轉動能思考；也會開心、難過跟生氣…。

付出心力不求回報疲憊但幸福

                       文/隊員沈啟涵

還記得最後一天擺台，原本預計8點結束，但因為生意很好就自動將時間延後。或許義賣金額並不能給病友們太多實質的幫助，然而這是我們的心意；付出心力不求回報是我們的初衷；給病友溫暖，令我們快樂。甚至有3位病友親自到來鼓勵我們。他們行動不方便，但擁有比常人更敏銳的心思。看著他們，我想著，如果有一天自己的行動不便，如何懷有寧靜的心情？需要麻煩別人的愧疚如何能調適？疾病帶來一再的挫折，又要如何找到出口？病友們喜歡開玩笑，開自己玩笑，也開我們玩笑。他們似乎是看透許多事情的，頑皮的神情中也流露一股淡定的氣質。

不只是體育賽事，而是另類的機會教育

                                                                                                                                                                                                文/隊員謝宛融

加入超馬文宣組之後，我了解到超馬對於東吳以及我們的意義，不只是體育賽事，而是另類的機會教育。雖然大家都累得精疲力盡。然而如果有再次選擇的機會，我還是會和隊員們一起共患難、享受這份甘美的超馬旅程。最難得的是和病友相處的那段時光，我們陪著病友為選手加油，看到病友們也激動的要從輪椅上跳起來，我們又激動、又擔心，深怕病友身體負荷不了，可是卻也無法掩飾我們感動的心情。

病友們想要「奔跑」，而我們想到的，只有讓他們快樂

                                                                                                                                                                                               文/隊員彭筱媞

我不會忘記那個12度低溫的下午，12月初的寒風細雨中，和病友們(許志洋老師、林詠沂大哥、陳木生大哥)在操場上「奔跑」。三位病友推著輪椅，奮力的迎著風向前，我和啟涵、詩涵在他們身邊高喊著加油，我們的嘴唇凍到發紫、渾身顫抖，卻咧開嘴大笑。陪著他們，讓我忘記了疲憊、忘記了寒冷，真心的感受到身為「志工」的快樂與感動。我知道當下病友們想到的只有「奔跑」，而我們想到的，只有讓他們快樂。

圓滿

為期7天的活動，終於在所有志工隊夥伴、沈心慧老師、協會工作人員及學校體育室的所有老師們的協助下圓滿成功，總共募得善款272069元，也讓更多人認識漸凍人、關懷漸凍人。捐贈儀式上，劉學慧理事長說：「看著超馬選手一圈接著一圈的跑，即使淋著雨也堅持到最後，這難熬的24個小時，就像將漸凍人的一生：堅持、毅力、不放棄的精神，藉著跑步表現出來。施比受更有福，看著學生懂得付出，讓我很感動，感謝更多！」

病友們與雙溪中文志工隊一同參與東吳超級馬拉松為漸凍人而跑活動。

99年漸凍人協會成果報告

親愛的好朋友：您好！

在熱鬧歡騰聲中，民國100年翩然到來。值此迎新送舊，開創新猷，希望盎然之際，協會也願與大家歡喜分享一年以來的努力成果。感謝工作人員精誠團結，以及社會各界溫暖扶持，鞭策本會不忘服務初衷，持續推動各項年度計畫與服務工作：

一、直接服務 

（一）社工個案服務：共服務324戶，4,205人次，包括電話關懷（含網路、MSN、電子郵件）與家/院訪
（二）見動支持服務：共服務1,059人次，包括到宅復健、輔具評估、水療
（三）方案活動：共舉辦49場，933人次，如照顧者工作坊、疾病適應團體、病友聯誼、喘息人力培訓、手作坊、輔具座談會、見動支持研討會、高壓排除團體等

二、間接服務
（一）社會宣導
1、無障礙旅遊：「2010愛動一動 漸凍人花現蓮蹤」1場
2、621全球漸凍人日： 漸凍勇士陳宏《我在 燈在》新書發表會1場
3、「為愛朗讀  書寫漸凍生命」關懷採訪徵文活動

（二）病房關懷
1、結合東吳大學音樂系「天知道你在受苦」忠孝醫院祈翔病房音樂會1場
2、結合美商優比速國際股份有限公司台灣分公司（UPS），推動企業志工日：「風吹的願望：UPS志工牽線 ALS祈願飛翔」1場
3、「歲末送暖」，送愛到醫護機構40場

（三）推廣生命教育
1、病友創作靜態展1場，於東吳大學雙溪校區藝廊展出
2、「教育部2010愛動伊動 支持見動 生命教育宣導推廣計畫」，至全台學校、企業巡迴生命教育宣廣29場
3、至全省監所推廣漸凍勇士陳宏《我在 燈在》，生命教育宣廣2場

（四）參與國際社會
1、北京全球漸凍人日活動
2、美國奧蘭多，第十八屆國際病友大會

三、榮譽事蹟
（一）內政部評鑑「全國性社會團體績效甲等獎」
（二）臺北市政府社會局評選「臺北市99年度第14屆金鑽獎」優良志工團隊
（三）病友袁鵬偉榮獲內政部第14屆「身心障礙楷模金鷹獎」

期待您持續關懷愛護，批評指導。敬祝

萬事如意 揚眉兔氣

漸凍人協會理事長劉學慧暨全體理監事、工作同仁 敬上

99年12月29日

感謝老公

文/會員蔡靜霞

醫院裡住了一位女病人，她的老公每天都來陪她，對她噓寒問暖，任她差遣，幫她抓癢，讓人看了真是羨慕極了，當我身體發癢，全身痠痛時，卻只能忍耐，因為我的老公必須忙著事業，我生病後，把所有重擔全丟給了他，他也毫無怨言的一肩挑起了事業和家庭的責任，並且照顧兩個還在求學的女兒，來回奔波，他的辛苦可想而知，而我只能滿懷愧疚對他說抱歉，卻什麼忙也幫不上。

老公懂得民俗療法，經常利用下班後來醫院幫我復健，每次看到他都是滿臉倦容，疲憊不堪，雖然雙手不停的幫我推拿，卻始終閉著眼睛快睡著了，這也難怪，上了整天班已經夠累了，那有餘力再來照顧我，讓我看在眼裏實在過意不去，不僅如此，還要父兼母職，抽空上市場買菜，親自下廚為女兒準備吃的，雖然做得不太像樣，也是你的一片心意，老公！你太勞累了，我的病拖累了你，對不起！

「十年修得同船渡，百年修得共枕眠」，多麼深的緣份才能成為夫妻，可是卻有很多夫妻因個性不合，意見不同就輕言離婚，真是令人婉惜，也有因為生病而遭對方遺棄，雪上加霜，處境非常可憐，應證了「夫妻本是’同林鳥，大難來時個自飛」，老公！感謝你，不斷給我扶持和鼓勵，偶而我因為身體不舒服，對你發牢騷，你總是逆來順受，我的要求也都能有求必應，對我不離不棄，讓我無後顧之憂，得以安心養病。

改變自己

文/會員劉玉美

病痛初期，很怨嘆得這種怪病，所以情緒相當不穩定，看這不順、看那不順，連自己也不順眼，常常動不動就發脾氣，老公首當其衝，深受其害；是啊！除了自己生悶氣，就是找老公出氣，老公只好無辜又無奈任我發洩。

退休下來，每天睜開眼睛跟老公四眼相望，是不會厭倦，但就是少了新鮮事，又閒閒無事做，也沒行為能力做，更沒人可下指導棋，剛開始的確很不習慣。以前，我樂於東擦西抺、物品定位排放…，可是生病後動彈不得，居家環境整理人選----當然就是老公囉，因此，3不5時下指導棋要老公打掃，他知道我愛乾淨，也會儘量依我的標準來做，但不是每次都照單全收，有時也會擦槍走火，他生氣地說：來家裡的人都說地板…等很乾淨，只有你碎碎唸、嫌東嫌西，而我沉沉的表情、沒說什麼話，接下來氣氛當然不好囉！

急性子、龜毛，也沒什麼不好，但壞就壞在----我用我的尺度來要求老公，難怪每次跟老公發生口角，幾乎是我不耐煩、太龜毛惹禍，事後想想----實在沒必要把生活弄得那麼糟糕嘛。再說，生病是件苦差事，但日子還是要過下去，總不能終日愁眉苦臉，這樣不僅自己不快活，也波及周遭的人；『選擇快樂或悲傷過生活，在於自己心證決定與改變。』

我想：生病是老天爺要我停下腳步休息、反省…，既然這樣我就好好地體驗【修身養性、少欲望的簡單生活】；當然，要把不好習氣改掉，就得從言行改變自己。

等待奇蹟            

文/會友家屬劉雲英

「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。

「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。

「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。」

※      ※      ※

二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。

接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。

早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。

前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。

不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。

從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。

區區個把月問診路，老公足足消瘦 十公斤 ，我則衰老了十歲。

淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？

無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。」

曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。

那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。」

是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他？老爸突然倒下，老媽全職照料，兒子成了全家最大宗的經濟來源，承受內憂與外患雙重壓力，而我們卻狠心讓他陪著一起淪陷。我輕輕的擁抱他，同時表達我的歉意。

收拾起眼淚，我決定走出悲情。除了定期回榮總拿新藥；另請心理諮商師為老公不安的情緒做深層治療；報名練氣功以增強抵抗力，既然病魔甩不掉，只好學習與它和平共處；並且加入協會尋求社會資源，讓自己不再感到孤立無助，在每星期的病友會中，病友與家屬互吐心聲互相打氣，我們從此不再寂寞。而日子在有了一連串的緊湊安排之後，便無暇自怨自艾。

有一次在振興醫院水療活動中，老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平：「我真不甘心，人生走至此，才正要享清福呢，就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著，他說他在八年前發現得了癌症，當時尚未而立之年，大好前程正欲展開，他才不甘心呢，後來他到醫院接受化療，看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌，他難過得說不出話來，她的人生甚至還沒起步，她甘心嗎？她的父母甘心嗎？問問身旁每一個身染重病的人，不分男女老少，他們甘心嗎？

人生充滿了未知的變數，也許該把無常當成平常，那麼，不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐，不幸被酒駕的汽車撞死；騎摩托車載老婆兜風，無故被流彈波及而不治；只不過是一場水災，一夕間一處世外桃源平白消失，五百村民永埋地底，他們都來不及和親愛的人說再見，或許還有很多心願未了，而我們只是提早被宣判死刑，又尚未行刑，還有時間去完成夢想，更何況醫學發展一日千里，也許我們還有機會存活。

相信奇蹟，它就會發生，不是嗎？

能吃就是福

文/會員靜霞 

我是一個漸凍人，當醫生診斷出我罹患運動神經元疾病時，我滿頭霧水，心想一定是醫生誤診了，世界上這麼多人，怎麼可能是我，我只不過是頸椎受傷導致雙腿無力，沒那麼嚴重啦，可是隨著病情逐漸惡化，如今我已全身癱瘓，不能吃，不能自己呼吸，躺在醫院的呼吸照護病房病床上，仰賴呼吸器維持生命。

照護病房的廚房裏傳出一陣陣「鏘鏘鐺鐺」的吵雜聲，一縷一縷輕煙不斷的往外竄，原來是外傭又在燒飯了，我閉著眼睛用力吸了一口氣，卻聞不到任何味道，氣切使我失去嗅覺，我的病也使我失去了吞嚥能力，所有的山珍海味從此與我絕緣，每天只能從鼻胃管灌入食不知味的食物，然而我的食慾並未因此而絲毫減退，美食當前我只能吞口水，別人吃東西我也只有偷看的份，就連看到別人喝水我都羨慕不已，為了能滿足口慾，我拼命從鼻胃管灌冰水，一股涼意緩緩留入胃裏，這種感覺如同從喉嚨喝水，舒服極了，誰知當我樂此不疲時，我的胃出現了異狀，為了貪圖一時之快，長期的折磨，我又染上胃病，真是苦不堪言，為了能解饞，我迷上了電視美食節目，每天將做菜過程用電腦記錄下來，我看著美食不但可以「望梅止渴」，日積月累竟然寫成了三冊食譜。

生命是寶貴的，我絕不輕易向命運低頭，雖然已經全身無力，我仍然用我腳指頭微弱的力量踩著特製的滑鼠，緩慢的操控電腦，每天上網搜尋有關漸凍人的資訊，我也讀過「科學人雜誌」，得知這種疾病已不再是罕見疾病，全世界罹患此病的人越來越多，也引起科學家們的重視，他們正如火如荼的研究，希望他們能再加快腳步，研發出解藥，讓我們重新站起來，吃遍全世界的美食。

自在的少水魚

副總統蕭萬長、鄭石岩教授、覺培法師、陳文魁醫師聯合推薦

香海文化真情出版

手中的一捧水雖少，但可資以生活運用。

它可以止渴，帶來清涼，洗滌塵垢；

佛法的修持，要能在一捧水中體驗大海的法味，

在少水魚的眼裡，看出華藏世界的莊嚴與殊勝。

生命的意義不在活多久，而在生命寬度有多寬。《自在的少水魚》是漸凍人陳宏的第六本著作，作者以轉動眼珠的方式，藉注音符號，一字一句拼出對生命的關懷，對人生的熱愛，對佛法的信解。

本書分為五卷，包含50篇深刻入理的人生體悟，書中的字字句句，皆能看出作者對世人的關懷，希望世人看了他的書，知道他的人，都能夠了解世事的無常，進而珍惜生命、熱愛生命，即使遭遇無法克服的難題，也能積極自在的活著；許多看過陳宏老師的人，知道陳宏老師的遭遇後，都能在當下，不再為了自己生活中的逆境憂愁痛苦、自怨自艾，因為他們看到了一個「置之死地而後生」的生命鬥士，心裡想著：「即使生命已走到這樣境地的陳宏老師，都能夠這樣自在的活著，那我們自己所遭逢的境遇，又算得了什麼呢？」

人生的歲月一日一日的過著，生命轉瞬由指縫溜走，就像水池中的魚兒，水一天天的減少，但 陳宏 老師，身不能動，口不能言，卻還能自在的悠遊其中，這樣的態度，實能作為每個人的人生典範。