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凉華與阿春電腦

文/家屬葉枝炎


人生在世,有捨有得,有得亦會有失,失時惆悵,得時歡心,該我們的自然會來,不該得的就應學會孔子所言:富貴於我如浮雲,笑眼看它過去吧!面對明天,猶如漫漫長路,卻偏偏人生苦短;痛苦與煎熬同在,快樂與悲哀並行,於是人生有了順境與逆境的歷程。因為每人的因緣不同,八字不同、命運不同,加上造物弄人。樂天可知命,知命可運命,懂得感受知足,懂得適時放下,似乎成為現代人追求的平安自在、福慧增長,曲直向前所必修的一門功課。

 


由衷感激開發阿春眼控電腦的工程師們,有了他們的付出與努力,才能讓這群漸凍人受惠良多,像一座黑夜中的燈塔,照亮了迷途中的船隻一樣。感謝善心人士的捐贈,感謝漸凍人協會的提供,讓生病氣切的凉華有了具體有效的溝通工具。有些病友跟之前的凉華一樣,四肢癱瘓講話有氣無聲,光靠家屬去做嘴形辨識,往往揣摩許久仍不知所云,一問再問,針針刺痛了家屬與病友的心,真是情何以堪呀。

 


在阿春眼控電腦的使用上,凉華已經從剛開始的完全不懂,到漸漸學會注音打字,這是很多人用心的投入,由田科技、家屬、協會的社工們的支持與鼓勵更是功不可沒的力量。如今凉華一天早晚各使用一小時,就可以把她想說的話,透過阿春眼控電腦呈現出來,也讓偶有語言暴力的外勞有所顧忌與收斂,真是一舉數得,好處多多。如此說來,這未嘗不是一種收穫,平日溝通,若能將想說的話說出,不想說的就讓它藏在心中,有時無聲勝有聲,更是一種契合、一種修為,讓夫妻間因偶爾出現的逆耳忠言、言多必失所產生不必要的爭執,自然會消失於無形。

 


人是理性與感性的動物,一種慾望指引著我們去追求更豐富的物質生活。但在精神的層次上,更需借助一種外在的啟發與幫助,從而彰顯人性的光輝,實踐人生的價值。阿春眼控電腦的開發,就是一個造福人群最受用的利器。感謝之餘,也寄予更多的期待,盼望更多漸凍人的輔具被研發出來,可治癒漸凍人的新療法可以被應用,讓這些病友,遠離苦痛,從此「春暉廣被,寸草欣榮」,余願足矣!

 

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▲病友王凉華愉悅使用阿春眼控電腦

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

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永難忘懷的春遊軌跡


文/病友家屬 葉枝炎   


首先感謝今年國際環台超馬的經費贊助,讓此次協會的南台漫遊,終於付諸了實現。北、中、南的病友與家屬191人一起會師於左營的高鐵站,每個階段的移行都是一大挑戰。由於協會事先周詳的策劃,加上志工、社工大批人員的關愛投入,使得這群稀客一大早就精神抖擻,蓄勢待發,準備去擁抱那片充滿期待的南台灣無邊風景。

 


第一天的目的地是參觀佛陀紀念館,一群人到了佛光山之後,就由各車長井然有序的帶開,並經由熱情的接待人員,為我們作了很詳細的解說。行腳至此,觸目所見儘是莊嚴雄偉的氣派建築,以及園區內綠意盎然的各種花木。寬廣而美麗的氛圍,微風中偶而從近距離飄來陣陣的幽香,宛如經過佛陀沐化的洗禮之後,心中累積著無價的平安與幸福,讓協會全體的春遊夥伴在潛移默化中都有一顆「慈悲為懷,悲天憫人」的情懷一般。

 


當晚,下搨於高雄的蓮潭國際會議館。進入房間之後,立即卸下笨重的行李,換上了輕便的衣物,趁著外勞給凉華洗澡的空檔,隻身前往離飯店不遠的高雄物產館。由於是平日,遊客稀少,買了個零嘴後迅速回房。此實凉華洗澡剛結束,由外勞從輪椅上抱到最靠近的床,也沒有特別注意外勞的動作,不一會兒,聽到外勞直呼「氣切管放不下去,老闆快一點!」由我接手後將氣切管放入兩次還是不能進入。約一分鐘當機立斷撥給飯店櫃台,告訴他情況危急,櫃台人員也相當稱職的迅速聯絡在隔壁棟一樓開會的協會理監事,以及醫療團隊,此刻涼華已經昏迷了。約三分鐘左右,看到媛淑衝進了房間,接著與殷主任聯手臨危不亂的進行一連串的搶救作業,包含量血氧、血壓並打開涼華眼睛,裝進了事先準備的小一號氣切管、灌進氧氣後立即聯絡救護車送高雄榮總。過程有殷主任及社工品而全程陪伴,斯曼也坐計程車趕到。在急診室,醫師要我們回飯店取回原尺寸的氣切管,來回奔波,等所有醫療程序告一段落後,已是凌晨12:10。秘書長金梅、社工督導麗梅還不放心的在飯店門口守候著,非常感謝眾人的關照,讓涼華有如烈火中的鳳凰,有驚無險地又得到一個重生的機會。這段記憶對家屬病友的我是刻苦銘心,此生難忘。

 


第二天墾丁悠活麗緻渡假村的行程,心情已然放下,這間靠近海邊的飯店也是李安導演拍攝「少年PI的奇幻漂流」場址,奧斯卡多項的提名得獎同時也為了這個渡假村作了做了很大的宣傳。時近黃昏,洗完澡後立即用晚餐,認同且接受劉理事長「晚飯後儘量不要去墾丁大街的建議」,留在房內又無聊,索性與外勞推著輪椅往海邊的方向漫遊,體驗南台灣夜色的柔美,何樂不為?可惜暗夜中海平面一片漆黑,甚麼都沒看到,隔天不死心起個大早,隻身前往,視線非常清楚的看見了沿岸的少許沙灘,片片礁岩羅列其間,小魚兒不多,但看到海連天,天連海的壯闊景色,引人入勝。早餐過後,收拾行囊往第三天行程的海生博物館出發,這個景點我與涼華八年前曾經來過,算是舊地重遊,卻發現館區設施已做了不少的改變,如珊瑚館新館,海豹餵食的觀賞,工作人員潛入玻璃櫥窗內的清潔,以及大批企鵝的自在悠游,新奇可愛,魚兒美麗的身影,處處都吸引著遊客的目光。由於行程緊湊,僅買了些許的紀念品及當地名產櫻花蝦,當作「等路」。短短三天,來去圓滿順利,雖然算是走馬看花,但卻讓我們察覺到「人間處處有溫暖--平安自在就是福」。如果說人存在的意義是為了彰顯生命的光輝,那麼我願她是綿延而流長的。且讓我們一起走過荊棘,用歡樂敞開心胸,健康快活的迎上前去。

 

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▲葉枝炎、王凉華夫婦與志工石錦富搭乘大復康巴士合影

 



(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)


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珍惜生命  永不放棄

文/家屬葉枝炎

凉華是我的家後,她故鄉在雲 林鄉下,屬典型的農村。家中兄妹五人,在物資匱乏的年代,生活倍加艱困。小學畢業,凉華帶著簡單的行囊北上,來到人生地不熟的三重,在一間工廠學做成衣, 以換取微薄的生活費。她外表柔弱,內心卻是無比的堅強;永不服輸的個性加上勤勞、刻苦,漸漸成為成衣加工的好手。晚上到夜校唸書,半工半讀陸續完成了初、 高職的學業。

 

 

二十四歲結婚後,責任加重,凉華辭去文化大學圖書館的工作,跟我到竹南。一年 之後,我至東元電機公司服務。此時適逢東元在中壢工業區籌設新廠,請調後,在內壢找到一間勉強負擔得起的勞工住宅。多年後,轉職土城的某汽車製造廠,又貸 款在板橋買下一間公寓。為了生活,凉華為離家不遠的成衣廠代工,以貼補生活費的不足,我們胼手胝足是為了能夠盡快脫離貧窮。幾年後搬到新莊,凉華到三重成 衣廠工作。為了賺更多的錢,每天趕貨,論件計酬,日復一日。九年前的某一天,在上班途中,被一個陌生男子撞到,造成右腳板反折而跌落地上。殊不知此時神經 已受到了嚴重的創傷,被診斷是運動神經元疾病的重症患者。生活無法自理,必須完全仰賴外傭照顧。

 

 

更值得一提的是,凉華在家庭經濟非常困頓的情況下,卻能支持我半工半讀的完成 空中大學的學程。對於孩子的教養,家中的大小事凉華都一肩扛起,沒有怨言。氣切之後,看她顯得十分無助,悲傷至極,我告訴她說:家庭經濟不至於崩潰,萬一 積蓄花光了,賣掉房子也要照顧妳一輩子。當下她淚流滿面,料想她會慶幸過去對我的付出沒有白費,換來的也絕不是一個忘恩負義的「良人」。

 

 

平生完全贊同「生命意涵追求的是廣度而非長度」的說法;蘇東坡曾寫道「人生到 處知何似,應似飛鴻踏雪泥,泥上偶然留指爪,鴻飛那復計東西」,似乎也在提醒我們要活得精彩,就要把握當下。原以為含淚播種之後定可歡笑收割,有了一些積 蓄後可以再提昇更好的生活品質,可以再攜手同遊那好多我們沒去想去的地方。而今病程加遽,山光水色,只能神往。人生確實有很多的不圓滿,即使曾經遊歷過的 山巔水湄令人留戀,一時難以割捨,心中還是充滿期待。期待幹細胞的移植成功;期待能夠治癒漸凍人的新藥趕快問世。如果有來生,我也期待著凉華有一個健康的 體魄,和我雲遊四海,分享著彼此迎接時序變化,臉龐自然呈現的喜悅。

 

 

如今塵緣未了,幾多的宿願未償。所以,我們要勇敢的告訴自己:生命無價,未到最後關頭,決不輕言放棄。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

 

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