漸凍人協會

凉華與阿春電腦

文/家屬葉枝炎

人生在世，有捨有得，有得亦會有失，失時惆悵，得時歡心，該我們的自然會來，不該得的就應學會孔子所言：富貴於我如浮雲，笑眼看它過去吧！面對明天，猶如漫漫長路，卻偏偏人生苦短；痛苦與煎熬同在，快樂與悲哀並行，於是人生有了順境與逆境的歷程。因為每人的因緣不同，八字不同、命運不同，加上造物弄人。樂天可知命，知命可運命，懂得感受知足，懂得適時放下，似乎成為現代人追求的平安自在、福慧增長，曲直向前所必修的一門功課。

由衷感激開發阿春眼控電腦的工程師們，有了他們的付出與努力，才能讓這群漸凍人受惠良多，像一座黑夜中的燈塔，照亮了迷途中的船隻一樣。感謝善心人士的捐贈，感謝漸凍人協會的提供，讓生病氣切的凉華有了具體有效的溝通工具。有些病友跟之前的凉華一樣，四肢癱瘓講話有氣無聲，光靠家屬去做嘴形辨識，往往揣摩許久仍不知所云，一問再問，針針刺痛了家屬與病友的心，真是情何以堪呀。

在阿春眼控電腦的使用上，凉華已經從剛開始的完全不懂，到漸漸學會注音打字，這是很多人用心的投入，由田科技、家屬、協會的社工們的支持與鼓勵更是功不可沒的力量。如今凉華一天早晚各使用一小時，就可以把她想說的話，透過阿春眼控電腦呈現出來，也讓偶有語言暴力的外勞有所顧忌與收斂，真是一舉數得，好處多多。如此說來，這未嘗不是一種收穫，平日溝通，若能將想說的話說出，不想說的就讓它藏在心中，有時無聲勝有聲，更是一種契合、一種修為，讓夫妻間因偶爾出現的逆耳忠言、言多必失所產生不必要的爭執，自然會消失於無形。

人是理性與感性的動物，一種慾望指引著我們去追求更豐富的物質生活。但在精神的層次上，更需借助一種外在的啟發與幫助，從而彰顯人性的光輝，實踐人生的價值。阿春眼控電腦的開發，就是一個造福人群最受用的利器。感謝之餘，也寄予更多的期待，盼望更多漸凍人的輔具被研發出來，可治癒漸凍人的新療法可以被應用，讓這些病友，遠離苦痛，從此「春暉廣被，寸草欣榮」，余願足矣！

▲病友王凉華愉悅使用阿春眼控電腦

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

永難忘懷的春遊軌跡

文/病友家屬 葉枝炎   

首先感謝今年國際環台超馬的經費贊助，讓此次協會的南台漫遊，終於付諸了實現。北、中、南的病友與家屬191人一起會師於左營的高鐵站，每個階段的移行都是一大挑戰。由於協會事先周詳的策劃，加上志工、社工大批人員的關愛投入，使得這群稀客一大早就精神抖擻，蓄勢待發，準備去擁抱那片充滿期待的南台灣無邊風景。

第一天的目的地是參觀佛陀紀念館，一群人到了佛光山之後，就由各車長井然有序的帶開，並經由熱情的接待人員，為我們作了很詳細的解說。行腳至此，觸目所見儘是莊嚴雄偉的氣派建築，以及園區內綠意盎然的各種花木。寬廣而美麗的氛圍，微風中偶而從近距離飄來陣陣的幽香，宛如經過佛陀沐化的洗禮之後，心中累積著無價的平安與幸福，讓協會全體的春遊夥伴在潛移默化中都有一顆「慈悲為懷，悲天憫人」的情懷一般。

當晚，下搨於高雄的蓮潭國際會議館。進入房間之後，立即卸下笨重的行李，換上了輕便的衣物，趁著外勞給凉華洗澡的空檔，隻身前往離飯店不遠的高雄物產館。由於是平日，遊客稀少，買了個零嘴後迅速回房。此實凉華洗澡剛結束，由外勞從輪椅上抱到最靠近的床，也沒有特別注意外勞的動作，不一會兒，聽到外勞直呼「氣切管放不下去，老闆快一點！」由我接手後將氣切管放入兩次還是不能進入。約一分鐘當機立斷撥給飯店櫃台，告訴他情況危急，櫃台人員也相當稱職的迅速聯絡在隔壁棟一樓開會的協會理監事，以及醫療團隊，此刻涼華已經昏迷了。約三分鐘左右，看到媛淑衝進了房間，接著與殷主任聯手臨危不亂的進行一連串的搶救作業，包含量血氧、血壓並打開涼華眼睛，裝進了事先準備的小一號氣切管、灌進氧氣後立即聯絡救護車送高雄榮總。過程有殷主任及社工品而全程陪伴，斯曼也坐計程車趕到。在急診室，醫師要我們回飯店取回原尺寸的氣切管，來回奔波，等所有醫療程序告一段落後，已是凌晨12:10。秘書長金梅、社工督導麗梅還不放心的在飯店門口守候著，非常感謝眾人的關照，讓涼華有如烈火中的鳳凰，有驚無險地又得到一個重生的機會。這段記憶對家屬病友的我是刻苦銘心，此生難忘。

第二天墾丁悠活麗緻渡假村的行程，心情已然放下，這間靠近海邊的飯店也是李安導演拍攝「少年PI的奇幻漂流」場址，奧斯卡多項的提名得獎同時也為了這個渡假村作了做了很大的宣傳。時近黃昏，洗完澡後立即用晚餐，認同且接受劉理事長「晚飯後儘量不要去墾丁大街的建議」，留在房內又無聊，索性與外勞推著輪椅往海邊的方向漫遊，體驗南台灣夜色的柔美，何樂不為？可惜暗夜中海平面一片漆黑，甚麼都沒看到，隔天不死心起個大早，隻身前往，視線非常清楚的看見了沿岸的少許沙灘，片片礁岩羅列其間，小魚兒不多，但看到海連天，天連海的壯闊景色，引人入勝。早餐過後，收拾行囊往第三天行程的海生博物館出發，這個景點我與涼華八年前曾經來過，算是舊地重遊，卻發現館區設施已做了不少的改變，如珊瑚館新館，海豹餵食的觀賞，工作人員潛入玻璃櫥窗內的清潔，以及大批企鵝的自在悠游，新奇可愛，魚兒美麗的身影，處處都吸引著遊客的目光。由於行程緊湊，僅買了些許的紀念品及當地名產櫻花蝦，當作「等路」。短短三天，來去圓滿順利，雖然算是走馬看花，但卻讓我們察覺到「人間處處有溫暖--平安自在就是福」。如果說人存在的意義是為了彰顯生命的光輝，那麼我願她是綿延而流長的。且讓我們一起走過荊棘，用歡樂敞開心胸，健康快活的迎上前去。

 

▲葉枝炎、王凉華夫婦與志工石錦富搭乘大復康巴士合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

珍惜生命  永不放棄

文/家屬葉枝炎

凉華是我的家後，她故鄉在雲 林鄉下，屬典型的農村。家中兄妹五人，在物資匱乏的年代，生活倍加艱困。小學畢業，凉華帶著簡單的行囊北上，來到人生地不熟的三重，在一間工廠學做成衣， 以換取微薄的生活費。她外表柔弱，內心卻是無比的堅強；永不服輸的個性加上勤勞、刻苦，漸漸成為成衣加工的好手。晚上到夜校唸書，半工半讀陸續完成了初、 高職的學業。

二十四歲結婚後，責任加重，凉華辭去文化大學圖書館的工作，跟我到竹南。一年 之後，我至東元電機公司服務。此時適逢東元在中壢工業區籌設新廠，請調後，在內壢找到一間勉強負擔得起的勞工住宅。多年後，轉職土城的某汽車製造廠，又貸 款在板橋買下一間公寓。為了生活，凉華為離家不遠的成衣廠代工，以貼補生活費的不足，我們胼手胝足是為了能夠盡快脫離貧窮。幾年後搬到新莊，凉華到三重成 衣廠工作。為了賺更多的錢，每天趕貨，論件計酬，日復一日。九年前的某一天，在上班途中，被一個陌生男子撞到，造成右腳板反折而跌落地上。殊不知此時神經 已受到了嚴重的創傷，被診斷是運動神經元疾病的重症患者。生活無法自理，必須完全仰賴外傭照顧。

更值得一提的是，凉華在家庭經濟非常困頓的情況下，卻能支持我半工半讀的完成 空中大學的學程。對於孩子的教養，家中的大小事凉華都一肩扛起，沒有怨言。氣切之後，看她顯得十分無助，悲傷至極，我告訴她說：家庭經濟不至於崩潰，萬一 積蓄花光了，賣掉房子也要照顧妳一輩子。當下她淚流滿面，料想她會慶幸過去對我的付出沒有白費，換來的也絕不是一個忘恩負義的「良人」。

平生完全贊同「生命意涵追求的是廣度而非長度」的說法；蘇東坡曾寫道「人生到 處知何似，應似飛鴻踏雪泥，泥上偶然留指爪，鴻飛那復計東西」，似乎也在提醒我們要活得精彩，就要把握當下。原以為含淚播種之後定可歡笑收割，有了一些積 蓄後可以再提昇更好的生活品質，可以再攜手同遊那好多我們沒去想去的地方。而今病程加遽，山光水色，只能神往。人生確實有很多的不圓滿，即使曾經遊歷過的 山巔水湄令人留戀，一時難以割捨，心中還是充滿期待。期待幹細胞的移植成功；期待能夠治癒漸凍人的新藥趕快問世。如果有來生，我也期待著凉華有一個健康的 體魄，和我雲遊四海，分享著彼此迎接時序變化，臉龐自然呈現的喜悅。

如今塵緣未了，幾多的宿願未償。所以，我們要勇敢的告訴自己：生命無價，未到最後關頭，決不輕言放棄。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)