漸凍人協會

剩眼能動的生命故事　網友：好感動

蘋果日報

2014年05月08日

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS（肌萎縮性肌髓側索硬化症）患者，也就是俗稱漸凍人。8年前發病後，漸漸失去身體的控制能力，3年前全身上下只剩下眼球能轉動，蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前，如夢似幻，發病後，掉入地獄，還好，還有眼睛能動，這唯一的眨動，扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說，再平常不過，但對蔡沛倫來說，這唯一的眨動，讓他真實感受不一樣的生「活」，他說：「我確實的活著，只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說，每天起床後，他的外傭瓦蒂會幫他梳洗，然後回到床上做運動，全身關節，都要動一動，才不會僵硬、變形。還要拍背，讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後，瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上，使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後，他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦，「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦，只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時，是他最開心的時候；最常上網看新聞時事，以及上臉書，因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁，或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說，最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事，內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」，他覺得太有趣了，還一直問：「這種老婆哪裡找？」

笑稱自己是個不會動的宅男，蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間，或是打打明星三缺一線上遊戲，或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書，讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動，「就算是虛擬的網路世界，卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友；豐富我的生命，感受我的人生。」

蔡沛倫的生命故事感動不少網友，不少人分享或在新聞底下留言表示「活出自己更是值得我們學習」、「該好好珍惜現在所擁有的」、「感謝你讓我尊重所有事物與生命」、「謝謝你讓我看見生命更重要的價值」，更多網友則是想要對蔡沛倫說「加油！」（葉志明、侯世駿／台北報導）

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20140508/393564/ 

我最感謝的一個人

文/會員蔡沛倫

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。

與其羨慕別人不如珍惜自己

文/會員蔡沛倫

首先，還是恭喜耀霆拍了新廣告。那天很開心耀霆、展容、還有志洋三位病友來我家看我，大家都經歷了一樣的病痛，所以聊起很多事情來比較容易感同身受。

我記得每次耀霆都會問我睡覺有沒有睡好的問題，對我這種很好睡的人來說不是什麼大問題，所以我也沒有在意這件事。後來聊到別的話題時，耀霆突然說：「如果今天我的行動能力給沛倫的話，他一定願意……。」雖然知道這是不可能的事，但是如果可以讓我不靠呼吸器呼吸，至少出門就方便多了，而且還可以開著改裝過給殘障者用的車子上下班，至少不用坐某些椅子還要用布綁起來．而且還可以用兩隻手打鍵盤，至少不用使用較慢特殊的單鍵滑鼠加上螢幕小鍵盤打字。而且還可以吃一般的食物，至少不用看著美食節目流口水，但還是只能喝牛奶。說什麼也願意，我心裡不停的這樣想，不知道為啥越想越開心！難道這就是「有夢最美希望相隨」嗎？不過我愛胡思亂想倒是真的。

那天晚上我躺在床上，依舊想著這件事，突然想到如果我擁有上面這一切，那我就不需要看護，也就是說我半夜要自己翻身，但要是翻不動怎麼辦？難怪我可以理解為什麼耀霆會很關心這個問題。如果睡覺不能翻身時，睡眠品質一定很不好，耀霆也提到這點，只是我一直想到上面那些好的，卻忽略這件事。對我這種需要良好睡眠的人來說，讓我擁有較好的行動力，但睡覺不能翻身，這一切似乎變得有點不美好，因為我現在睡覺想要翻身時，只要努力發出聲音，看護就會來幫我翻身。

所以，當我們羨慕別人所擁有我們沒有的東西，或許我們擁有著對方苦惱不已、但我們卻不是問題的問題。所以羨慕別人的好時，也別忘了自己所擁有的好，可能也是別人羨慕不已的，好好珍惜自己現有的一切！因為這些東西對你而言是獨一無二的！雖然目前這是不太可能的事，但如果能讓我擁有較好的行動力，睡覺時卻不能翻身……，想了好久，我想，我還是會選擇接受並克服新的行動問題。