漸凍人協會

飛機起飛 ─ 飛越障礙！

文/ 會友 許展容

想要瞭解台灣的歷史需要從澎湖開始，因為從明朝時期，先民跨越黑水溝來到台灣都是以澎湖為起點，而今歷史已然斑駁，但從幾百年前的歷史刻痕中依稀可以看出澎湖的過往盛況。要跨越黑水溝來到澎湖，對輪椅族群的我們來說著實不易，為了一窺澎湖的過往與美景，煞費苦心的勘查後，澎湖的歷史巡禮也宣告啟航。

到澎湖首先要克服的是交通工具的問題！而電動輪椅要如何上飛機？說來簡單，做來卻有很多需要瞭解的地方，不是對電動輪椅托運的拒絕，而是航空公司本來就該有的安全考量，這點就必須透過事先的溝通了。

首先到航空公司當面說明，我們輪椅族群也想搭機去旅遊的渴望。經過一個星期左右，航空公司的小姐與我E-ma i l往返，確定：日期、輪椅數量、搭機地點、航班機位的訂定；乘客的身體狀況以及所使用的電動輪椅的長、寬、高、重量、廠牌，最重要的是電池的飛安檢測報告。然後就是溝通、確認、再溝通、確認。說來是瑣碎，但是為了讓我們輪椅族群可以順利搭機，不用當場手忙腳亂地不知所措，這些細節是必須注意到的。

書信往返和當面協調都做好了之後，接著就是等待澎湖的出遊日到來。搭機前擔心又興奮地睡不著，期待出遊的心情，人皆有之，但是我們的電動輪椅能否順利搭機，誰也說不準！一直到看見航空公司派出許多人力來幫忙我們，頓時才寬心下來。先是幫我們把座位劃在最靠近機艙門的位置，取票後再指導我們到行李托運櫃臺協助托運行李，接著拿出預先準備好的手推輪椅給我們更換電動輪椅，幫忙我們移位到手推輪椅之後，最重要的電動輪椅托運了。

電動輪椅托運：先將電動輪椅斷電、再來是收合，不能收合的電動輪椅若是高度過高需要拆下椅背。這些我們電動輪椅使用者需知道電動輪椅如何斷電、收合、電動輪椅轉換成手動模式，才能告知工作人員。因為有些電動輪椅的斷電、電動變手動的方式不同，所以整個過程中航空公司的人員還細心地拍照下來，要交接給馬公機場當地的服務人員去知道如何處理。

辦理好電動輪椅托運，接著工作人員將移位到手推輪椅的人，推到登機閘門，再幫忙協助到機艙內的位置就坐，如此用心、細心、耐心的對待，讓人感謝在心。終於～我們可以飛了，飛機起飛―我們要飛越障礙！

▲會友許展容（左）與邱麗夙（右）於澎湖跨海大橋合影

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

翔飛――圓身障旅遊的夢

文/ 會員 許展容

「翔飛無礙」另外的意思是──想飛我愛，這個名字是我取的。每個人都曾有過想要拍動翅膀遨翔天際的夢想，但是我卻必須坐在輪椅上，輪椅是我想飛最大的阻礙！

從小罹患脊髓肌肉萎縮症的我，在雙腳長期罷工的情況下，輪椅成為我最佳夥伴，生活中也離不開輪椅。在此我不再抒發過往的艱辛與痛苦，那會讓自己迷失在悲情中打轉而無法自拔，也會跟我目前所從事的工作無法劃上等號！我知道人生沒有絕對的完美與不完美，雖然我終身都必須依賴輪椅，但是我接受疾病帶給我一切不便，並設法掙脫輪椅的侷限，讓自己放膽去追逐，踏出更多、更大的步伐去遊覽這個世界，旅遊於是成為我前進的動力。

當發現這個世界正張開雙臂歡迎我時，心裡想著 ：其他身障朋友呢 ？一位從事旅遊事業20幾年的朋友─麥克蘇，他也感受到身障朋友出遊的困難，雖然寶島風光明媚，但是對於行動不便者環境是很不友善的。遂興起經營輪椅無障礙旅遊的圓夢想法，我和麥克蘇成立了── 「翔飛無礙有限公司」。我們不斷努力，一起勘查台灣知名的旅遊景點，並與同仁一再溝通、協調，終於推出適合身心障礙族群適合不同季節、時令的旅遊行程。

日前一位典型的漸凍人黃阿姨，因為我一通電話很開心地答應參加我提議的一日遊，黃阿姨說她已經很久沒有出門了！一路上她真的好開心，她還開懷地對我笑著說：因為這疾病導致大家都快把我給遺忘了……，這話聽在同為漸凍人疾病的我耳裡，內心真是百感交集。也有人因為翔飛粉絲的推薦，帶著兒女一起參加。因為我們精緻的旅遊行程、專業的導覽與風趣的互動，讓同團的一位姊姊說 ：翔飛細膩的服務，可以讓被服務的身障朋友感動是正常的，但是能夠感動到非身障朋友才是真正的了不起。

有團員說 ：她十幾年沒有出遊了，能和她的好朋友一塊兒出去玩，好開心。也有人說：她已經三十年沒碰過海水了，居然還能再次下海，真的好感動。而我則說：我從小到大，「海水」甚至海沙碰都沒碰過！更別提下海了。但我居然可以在遼闊的大海中漂浮（也只能漂浮，因為我全身軟趴趴）。

  

▲展容享受於海中漂浮。

這些朋友的鼓勵，讓我知道 「翔飛」的成立是有意義的。要讓更多的朋友暫時走出疾病的困擾，能如一般健康的人一樣自在地享受旅遊的樂趣，並不容易。天海一線間，我們這群輪椅族實現了不可能的夢想，成功克服了對大海的恐懼、放下對自己的質疑、解放同業的擔憂。這一切全都要靠我的夥伴麥克蘇他個人的堅持。

經營事業最現實的就是利潤，住宿業者會問 ：無障礙旅遊這塊市場有多大？無障礙設施做好對他們有多少商機？

經過無數次的溝通、協調，最終翔飛還是打動了清境的宿業者，在進出大門及房門口有階梯處特別製作了斜坡板 ；說服墾丁浮潛業者，讓我們搭乘快艇到浮臺上做浮潛 ；以及花蓮的賞鯨船業者也願意讓我們去訂製平台，讓輪椅直接登船出海賞鯨等……。又如 ：武陵農場賞楓和賞櫻，清境農場看綿羊秀、合歡山賞雪、花蓮賞鯨和看六十石山的金針花海、日月潭搭船遊湖、坐纜車，到台南走馬瀨坐熱氣球，還有小琉球看珊瑚礁等等。

翔飛推出的景點有 ：
一日遊 ：內洞烏來、小油坑、野柳、九份、鶯歌、大溪、 慈湖、坪林、東北角宜蘭。
二日遊 ：清境農場、武陵農場、福壽山農場、 台南、花蓮、墾丁、浮潛、日月潭等等，符合時令季節的旅遊景點，還有小琉球和澎湖喔！

這些旅遊景點我個人都已經親身體驗過，相信多數的身心障礙族群朋友們也能成功體驗。只要 「堅持」會讓生命的缺憾所帶來的傷口不再那麼疼痛 ；只要願意走出來，體驗精心規劃的無障礙旅遊，旅遊樂趣會成為你生命最大的期待，生活將不再那麼苦澀，藉此也讓各界看到身心障礙者的需求。進而提升更友善的無障礙環境。那麼輪椅將幻化成翅膀，帶我們去翱翔──「翔飛無礙─想飛我愛」。

▲花蓮賞鯨。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

生命故事分享

文/會員榕榕

「把愛傳出去！」因為愛讓世界更加美好，可是為何有人會去折損這個世界的良善呢？我不清楚為什麼，但我願盡一己之力，將自身的故事說出去，希望藉由不同人生境遇的分享會帶來些許不一樣的啟發。

九十五年九月六日，我和另外兩位病友同行展開「讓愛傳出去」的活動。在疾病的面前我們的身體做了投降，但是我們的心卻不這麼想！時光是公平給予每一個人，對於病友們來說時間更是寶貴。既然每一分、每一刻都得之不易，趁著病魔稍微忽視的空檔，把體能發揮到極致，我們去了一趟花東兩個監所，將生命故事與受刑的同學分享。

猶記得進入花蓮看守所時，所方為了讓我們進入，開啟了一道又一道的鐵門，接著為了讓我們進入會場，還動員人力地幫我們抬上階梯，解決途中的障礙。（感謝這段途中所有付出勞力的朋友們。）

收拾起風塵僕僕的疲憊，把自己的故事坦然地說出來，讓更多的人知道。每個人都是獨一無二的個體，即使力量微弱，但是假如個體與個體團結起來也會形成一股力量的！雖然我們幾個病友的心聲音不是所有人都能受到感動，但是只要有某個人在心裡柔軟的角落，有那一點點觸動，那麼所有的一切都值得了。

厚重的鐵門阻隔了同學與外界的接觸。想到罹病中的我們和被柵門阻隔行動的同學而言，在某方面來說有雷同之處。此方在病牢中、彼方在獄牢裡，一樣地失去自由。

然而走過一道、一道的鐵門，重重難關下要進入裡面彷彿是無法達成的任務，其實只要有鑰匙，就可以開啟那上鎖的大門！曾經在疾病面前我將心門鎖起來，情願自己是一個麻木的人，漠然地對待自己，希望自己是一個無知無感的人。可是這樣的日子過得茫然且失去意味，如今我將心中的那一把鑰匙找出，開啟上了鎖的心門，發現原來這個世界是敞開大門歡迎我的，只不過是我從未去找尋罷了！

在與同學分享的最後結語中，我真誠地祝福每個同學，希望大家都能找到心中的那一把鑰匙，重新回到自由的懷抱。