漸凍人協會

冰桶挑戰讓父親天天充滿期待！

文／謝萍（漸凍人家屬）

最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝謝！

最早得知漸凍人（英文簡稱　ＡＬＳ），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔。戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這迭起高潮，二十出頭的我終於明白一件事：人生如戲，戲如人生。

一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」。聽完後我還回家Ｇｏｏｇｌｅ，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮。我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看到我們臉上的困惑，才突然轉頭說，「這是俗稱的漸凍人症。」那時，我以為我會像電視演的一樣，眼前一片黑或是跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑。因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。

回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠。從手指頭無力，無法拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣。這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭一場！

如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有多無力多絕望！因為這個病就是世紀五大絕症之一，完全沒藥醫！目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們呼吸惡化，但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥，跟國外的做法大不相同。

而因爸爸的病程目前仍在初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），抽痰機（不及時抽痰，就可能窒息而死）還有更多對於我們家屬現在來說不太了解，也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多，漸凍人的靈魂被禁錮在身體裡，他有思考跟意識，可是他沒辦法用言語跟你溝通，他們正在承受非人般地痛苦！

中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的孩子們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標。媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光。爸爸覺得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家人好似集體得了躁鬱症，喘不過氣，又情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。

這時我才發現，我們必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！）協會立刻派社工家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解，病程的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅／氣墊床／抽痰機／呼吸器…），經濟的負擔安全的照護，（申請外籍看護在家苦撐或住進呼吸病房）。病程後期許多病友甚至需要兩個外籍看護照護，因此很希望政府能夠重視外籍看護脫逃的問題，並設置「漸凍人長期照護中心」，與醫療體系結合，解決家屬長期經濟負擔，病人也能得到專業又安全的妥善照護。

最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友，就是一線生機，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希望的「期待每一個明天！」

＜本文轉載自NPOst 公益交流站http://npost.tw/archives/10016＞

(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)