漸凍人協會

澎澎眼中的「漸凍燈塔」

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許志洋

每當夕陽西下，天色逐漸黯淡時，海岸邊的燈塔便放射出三道強大的光芒，開始照亮海上來來往往的船隻，守護著航海的安全。不管春夏秋冬，不論風狂雨暴、濃霧瀰漫，燈塔都是屹立不搖的，而燈塔守都要熟練的依當時需求負責點燈、起霧砲……展現專業的技術，並默默的守護著燈塔，因為燈塔是航行船隻的希望之光。

本名彭寬怡的澎澎小姐，原來是大華晚報電話總機接線員，在報社停刊後，為了不讓生活斷炊，找到了國軍松山醫院的看護工作，她的照護理念是：「本來就應該把患者當作是自己的家人啊！」而且做到「真心陪伴、用心關懷、耐心傾聽」。多年後，陳宏老師住進了國軍松山醫院，經主治醫師的推薦，澎澎小姐竟然看到當年有些陌生，但幽默、風趣又禮貌周到，會主動打招呼的主編陳宏老師。事隔多年，真是世事難料、造化弄人，主編罹患了「運動神經元疾病」（漸凍人），內心真是五味雜陳，總機接線員竟然成了老主編的看護。

澎澎小姐經常一身復古式淺色的裝扮，呈現出既素雅又古典的韻味，她認為這樣的穿著絕不褪流行，也省下不少的治裝費。而澎澎小姐稱呼陳宏老師為老爺，經常不離口的「我們家老爺喜歡看的……」、「這是給我家老爺買的……」讓人好像乘著時光機回到民國以前的時代。

一眨眼，澎澎小姐負責陳宏老師的看護工作就是十年的光景，細數著這過往的時光，澎澎小姐打開話匣子就跟影像倒帶一樣，伴著回憶鮮明的往事歷歷猶如在眼前。每天除了一般的看護像灌食、拍背、拍痰、肢體伸展……工作之外，還要負責閱讀報紙、書籍，讓陳宏老師和外界零距離。其實，原本就喜愛文學的她，也因此從中吸收和學習到許多知識，空檔時間澎澎小姐也常閱讀心靈、佛學等相關書籍，並時常拿印有心經的卡片來誦讀兼當書籤用。

民國九十一年，陳宏老師《眨眼之間》一書在臥床後靠注音溝通板和辛苦眨眼終於出書，台灣版的《潛水鐘與蝴蝶》問世了。這是用眼眸和他的夫人劉學慧老師的對話，配合高度默契書寫出來的靈魂，展現出驚人的強韌生命力。九十二年，SARS（嚴重急性呼吸道症候群）疫情擴大期間，在劉學慧老師緊急的聯絡下，搭上救護車直奔到台北市立醫院忠孝院區六樓，他們成了最後一批離開國軍松山醫院的患者和家屬。

民國九十五年十月，讓病友及家屬期盼已久的「類漸凍人照護中心——祈翔病房」終於在市立醫院忠孝院區七樓成立了，醫護團隊開始為漸凍人病友築夢，營造一個溫馨舒適的家，陳宏老師他們也因此更上一層樓。澎澎小姐認為祈翔醫護團隊在院長、黃主任、王護理長的帶領下，非常具有愛心、耐心及專業的素養，做到關懷體貼、視病猶親，讓病人都受到既完善又人性化的照護。

陳宏老師就在祈翔病房繼續用生命和智慧眨眼創作，並在「人間福報」的「瞬凍生命的樂章」專欄發表，以過人的精神和毅力結集成書，先後出版了《生命之愛》、《頑石與飛鳥》、《我見過一棵大樹》、《苦，也是一種豐富》、《自在的少水魚》，直到近期的《我在 燈在》。澎澎小姐認為這「燃燈七書」在在都展現這位在病痛和苦難中的修行者的慈悲和智慧，用他最深刻的生命體驗，希望能利益世人。澎澎小姐受到陳宏老師的影響，曾經動過將照顧老爺的心得轉化為文字的念頭，目前還在培養耐心和信心，激發創作靈感。

臥病十多年的日子裏，親友、學生、宗教、媒體等經常有人來訪視陳宏老師，澎澎小姐認為來訪前請先瞭解ALS病人狀況，也請別問些令人尷尬的問題。澎澎小姐記得曾經有人問起：「當你沒事時，都想些什麼？」老爺竟然回答：「海闊天空。」真是心有多大，世界就有多大啊！澎澎小姐認為老爺像一座寶山，只要有足夠的耐心，一定可以挖掘到希望得到的寶物。澎澎小姐在陳宏老師身上學習到「耐心、愛心和同理心」，還敬佩老爺的為人和處世，她說：「佛是心靈嚮往的燈塔，與老爺同修。」而老爺本身就是一座漸凍燈塔。

澎澎小姐敬稱陳宏老師為「心靈導航‧漸凍燈塔」，因為陳宏老師早已是漸凍人病友的精神象徵，更是指引芸芸眾生心靈航向的巨大燈塔。一般的燈塔大都是由黃昏到清晨之間點燈發光，提供往來船舶在光線黯淡、視線不良時辨識方位的；而這座「漸凍燈塔」卻是獨一無二、舉世無雙的。值得一提的是：身為這座心靈燈塔的陳宏老師，罹病前是資深的新聞工作者、攝影名家、文化工作者，更是一位百年樹人的教育工作者；臥病後是台灣版的「潛水鐘與蝴蝶」，是周大觀文教基金會第八屆全球熱愛生命獎章得主，也獲頒內政部第十二屆「金鷹獎」，更是以過人毅力，靠眨眼拼字創作，榮登「眨眼寫書最多」金氏世界紀錄的保持者。

這些年來，澎澎小姐默默記下陳宏老師書中的許多佳句：「心寬忘地窄，亭小得山多。」「沒根據的話不說，沒用的話不說。」「閉門即是深山，讀書隨處淨土。」「天地之大，任何夾縫都有揮灑空間。」「把口不能言當『禁語』，把癱躺在床當『閉關』。」……，澎澎小姐說從這些字句中讓她遇見既平實又深奧的佛學，看到既真實又鮮活的生命，希望大家都能「心存善念、常懷感恩、把握當下」。其中「心寬忘地窄，亭小得山多」是最讓澎澎小姐為之動容的一句，因為陳宏老師口無法言語，手腳又動彈不得，只能生活在狹窄的病床上，卻有著超越時空飛翔的心靈，這是常人很難想像和非凡人才辦得到的啊！

最讓澎澎小姐感動的是陳宏老師身體不適時，仍然會注意到看護的健康，並要求醫師為她診治，將看護視為親人般看待，還關心她的飲食和休息是否足夠。還有劉學慧老師化身為陳宏老師的口、手和腳，成為陳宏老師的分身，自己身體違和還在為生命教育努力的耕耘，讓她既心疼又欽佩不已。十多年來澎澎小姐也有倦勤的時候，陳宏老師總是鼓勵她，劉學慧老師總會在病房留守，讓她回淡水或出去逛逛。

澎澎小姐說從《眨眼之間》到《我在 燈在》等的七本著作，全都是陳宏老師在臥病十年裏完成的，令人難以想像的是用全身唯一能動的眼睛，耗費極為冗長的時間，一字一句經過不斷眨眼的辛苦進行，完成後呈現在我們面前的就是一篇篇動人心弦的生命樂章。目前還不停的創作，持續的為漸凍人發聲，在在表達出漸凍人雖然身體被疾病禁錮了，嘴巴不能說話，但仍然可以靠眨眼展現出努力不懈的精神。

陳宏老師是位虔誠的佛教徒，著作裏少不了會談到一些佛法、禪門公案等，連病房裏都掛著心經和星雲法師的墨寶。澎澎小姐聽病友說在某教會看見教堂裏圖書區居然陳列著陳宏老師的著作，可見只要是好的文章、優秀的心靈作品是足以跨越宗教、超越信仰的。陳宏老師著作中曾經提到的「心寬忘地窄，亭小得山多」，就已經非常明白的告訴我們：「心有多寬，天就有多高，夢就有多大！」而在《頑石與飛鳥》中已經為我們安裝上一雙夢想的翅膀，就等著每個既感動又震撼的心靈衝上雲霄，展翅飛翔！《我在 燈在》更是放射出千萬道光芒，直接穿越海峽兩岸，同時照亮千千萬萬華人的心靈。

陳宏老師因為有夫人劉學慧老師和親友的細心照顧，以及社會各界的支持和鼓勵，還有先後在國軍松山醫院和台北市立醫院忠孝院區「祈翔病房」的醫護團隊長期努力照料下，病情穩定，精神狀態良好；當然還有功不可沒，默默守護著「漸凍燈塔」的「另類燈塔守」澎澎小姐。

陳宏老師由《眨眼之間》逐漸眨眼出更大、更寬的網絡，將這漸凍的光芒昇華為《生命之愛》，偕同《頑石與飛鳥》，讓《我見過一棵大樹》栽植出更廣大、更茂盛的心靈森林，領悟到《苦，也是一種豐富》，雖然是《自在的少水魚》，卻不孤單，因為《我在 燈在》等著作已經由台灣的正體字版延伸到大陸的簡體版，將來更是有機會藉由英文版本擴展到全球各地，讓這座「漸凍燈塔」散發出的漸凍之光更能普照心靈之海，為更多、更廣的生命領航！

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

珍惜

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 周依亭

當進入那長廊時，是一片的靜默，好似說著住在這層樓的病友們，那沉默下來的身體。位於聯合醫院忠孝院區七樓的祈翔病房，是專門為漸凍病友們所規畫的樓層。雖然病房中非常安靜，但在週遭的氛圍中，卻隱隱透露著病友們，正在燃燒著生命之火，照耀出生命最美的火光，而伴隨在火光旁更為明亮的外焰，那就是病友們的家屬。

許雪女士是病友家屬，五年多來不離不棄的獨自照顧罹患漸凍人病的先生，沒有藉由任何看護的手，讓自己從零開始學習照顧先生，因為她是他的「牽手」，捨不得放開先生的手讓他人照顧，其中的情分均化在許雪那淡淡地笑容中，有著感慨、痛心、遺憾，但最深的仍是包容。

若說來來往往的都會生活，讓最親近的人們，少去了許多相處的時刻，那這場病痛，是讓許雪與先生更為珍惜彼此的轉捩點，只因為失去的已經夠多，不想再徒增後悔與遺憾。

許雪的先生是個非常孝順的人，就連求婚台詞都是說：「母親不識字，嫁入家門之後，不能欺負母親。」之類話。婚後二人共同為了這個家庭出力，彼此互相體諒、經營著。除了工作外，二人同時也是法鼓山的召委、義工，利用週休二日的時間，策劃及參與了許多的活動，生活雖然單調平順，卻是讓兒女引以為傲的生活。這般美好的日子，卻在女兒訂婚的時候，有了極為大的轉折──先生發病了，從左腳開始無力起來。

剛開始以為是小毛病，因為先生並沒有三高的症狀，看了醫生開了刀，以為就會好轉，卻沒想到開過刀後卻無改善，多方求醫之後，才被斷定是漸凍人。這無疑是顆原子彈般的惡耗，狠狠地砸在平靜無波的生活中，砸得所有人都措手不及。事後許雪緩緩地說，當時多方求醫卻找不出病因，只能說是因緣不具足，雖然在求醫的過程中，已經隱約察覺，但總是下意識往好的方面想。

漸凍人（ALS）是社會上的罕見疾病，健保並未能完全給付。隨著病情的加重，病人身體會逐漸無法動作、無法說話、無法吞嚥，最後只能仰賴著他人的照顧，以及鼻胃管、呼吸器維生。與植物人不同，他們的意識依然清晰，只是當無法言語之後，必須藉由溝通板，才能和他人溝通。典型的ALS 患者，通常會在病後三至五年內就告別人世，他們的生命如同蠟燭般的燃燒著，永遠也不知道何時會離去，讓家人與朋友深感挫折與遺憾。

先生被宣判了漸凍人的病症後，許雪心理上有很多的不適應，導致有一段時間未能確切的真實感受到，之後按照醫生指示領了重大傷病診斷，看著手冊，那難受的感覺如同骨牌效應般，讓許雪開始哭泣、焦慮；然而現實壓力隨之而來，慶幸有著親友們的幫助，才慢慢地度過生活上的難關。

一路走來，原本以為平淡的日子就是一生，卻沒想到彷彿是神的妒忌，讓生活有了極大的變化，遺憾逐漸一個接一個的產生，未能攙扶著女兒的手，將之交給女婿，兒子的女友被病情嚇到而導致分手……等等，可以說這病，並不只是丈夫一個人在受苦，家屬雖然不能體會肉體上的痛，但是心靈上的苦，卻是共同嚐著。

抱持著遺憾，先生俯瞰著金山的夜景，許雪在一旁照料著，卻沒想到先生只是輕輕地嘆了口氣，說著從不知道金山的夜景，竟是如此的漂亮？這讓許雪非常的難過及心痛。王先生正值壯年，便得了病，對他來說人生尚未過半百，也還來不及享受，錯過的卻又是如此的多。此時先生已經有些坐不住了，此情此景讓許雪眼眶濕潤，瞅著先生的臉，默默無語。這剎那，深深地烙印在兩人心中，將會成為重要的回憶。

當先生再也無法工作之後，許雪便辭去工作，在家照顧先生，一口氣沒了經濟來源，因為曾經開過餐廳，便聽從朋友建議在家包水餃販售，其間許雪也經營得跌跌撞撞，不只一度想要放棄，但最後仍是撐了下來。

二年半前，先生住進了祈翔病房，由於認為這病已經好不了，所以先生拒吃「銳利得」，那是目前唯一可以減緩漸凍人病症的藥物，同時也拒絕氣切，因為先生認為那是浪費資源，應該把資源留給有需要的人。因此目前只使用了非侵入性陽壓式呼吸器與胃造瘻，同時也簽下了三不意願書──不氣切、不急救、不電擊。

雖然先生的態度有些消極，但許雪仍是尊重他的決定，默默地陪伴在先生旁邊，好比是《家後》中的歌詞：「等待返去的時袸若到，我會讓你先走，因為我會不甘，放你為我目屎流。」同樣地，許雪和每個家後一樣，最重要的永遠只有一個人，在身旁的氛圍，彷彿不住響起《家後》的歌詞：「人情世事已經看透透，有啥人比你卡重要……。」

在醫院中，有護士熱心的問許雪會不會做手工藝，而許雪的手極巧，依照書上說明加自己摸索，來縫製「襪子娃娃」，在協會義賣會上進行義賣，頗受好評。在祈翔病房，節日也會有別出心裁的活動，讓病友和病友家屬不至於寂寞無聊，同時也能和一般人一樣過節日。

看著許雪，先生不只一次想抬起那無力的手，想為妻子拔去那惱人的白髮，讓妻子看起來更年輕些，卻又力不從心……。最近先生咳痰越來越不容易，這種獨自照顧而沒人能替換的無力感，深深地襲上許雪的心，抓狂般的心痛，讓先生也是不捨，故而先生提出申請外勞，希望能減輕妻子負擔，同時也不至於讓那緊繃著的心神崩潰。

然而申請外勞是一條選擇，就現實方面來說，經濟將會更為吃緊，夫婦倆人如今都沒在工作，又哪來的錢？如果許雪回復工作，又要擔心外勞適應、負責、溝通……的問題，但慶幸的是先生已經逐漸走出消極，願意與他人分享病情，並勉勵病友，這是個非常大的進步。

許雪現在最想做的事情，不外乎是繼續努力，靠自己的力量撐住「家」，雖說親友們會有些好意幫助，但許雪還是希望能夠少欠些人情，以充滿著感恩的心，希望用自己的雙手頂著自己的家，珍惜所能擁有的一切……。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

徜徉海海人生的小海豚

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許展容

妳說妳的綽號叫「小海豚」，之所以取這個綽號，是因為妳希望自由遨遊於海裡的海豚，有一天能帶著妳一起徜徉在大海遼闊的臂彎中。今生的妳受身體的疾病限制，步履始終是蹣跚且滯重的。只有在水裡面，受助於水的浮力，會明顯地感覺到自己變輕了。遠離陸地，沒有地心引力的壓力，就這麼讓身體隨著水的浮動，載浮載沉，遠離一切煩惱與憂愁，更不必擔心跌倒的危險。

SMA「脊髓肌肉萎縮症」簡單地分為三型，其實就算是同一型的疾病，其發病的嚴重程度也有所不同。一直以來並不清楚自己究竟生了什麼病？86年醫生才初步說妳疑似是SMA第三型，直到94年才證實判斷無誤。

小時候妳會用力地捶打雙腳到紅腫，卻依舊發洩不完滿腔的憤恨，忍不住地想大哭、大叫：「我恨你，腳！都是你害我不可以出去，所想要的，什麼都得不到！」面對先天的疾病，萬般無助、無助到討厭自己。妒忌別人健康的身體，痛恨自己什麼都得不到。

然而為了不示弱、不讓人取笑，只要是自己能力範圍做得到的事，不管多麼辛苦、艱難都要自個兒來。妳保有尊嚴的方法，就是保持低調，希望所有人忽略妳的存在！

現實終究是醒目地存在！妳依舊是孤獨一個人。疾病的限制使妳不能出去。看著滴滴答答不停歇的歲月消逝而去，疑問著人生究竟可擁有什麼？自由到底在哪裡？難道妳真的和一般人不同嗎？其實妳還可以走路！除非是很高階梯或者很陡的坡路，妳才需要別人的援手。那麼何以妳始終被困住？除了學校就是家裡，哪兒都去不成。

彷彿已經習慣了屋子裡的所有氣息，把窗關上、阻隔外界，別再去想了。睡一覺吧！妳逐漸瞭解到自己所失去的是什麼？孤獨地度過永遠沒人陪伴的每一個夜晚，夜幕垂得越低覺得越孤單。怨恨著妳的腳害妳失去自由，如果沒有腳的阻礙，妳的世界不會這麼封閉。好想拋開這種種煩憂，卻怎麼也拋不開疾病的枷鎖。

工作！非常在意妳的第一份工作，十分賣力，別人不做的事情妳願意去做。因此體力付出已經超出妳所能夠負荷的範圍，只能堅持工作滿一年而已。這時工作帶給妳最深刻的感觸是──終於明白了！原來～靠自己的力量，妳有很多可為之處的。

當身體侷限住妳時，那就動腦筋去完成任務吧！上天會幫助妳開一扇窗的，但這扇窗需靠自己去開啟。一旦開啟了，將會發掘出自己的無限可能。

透過友人的介紹，進入身障團體裡當會計兼總務。因此認識了許多會員、家長、社工、志工，看到這麼多人無私的付出，也接收到他們真誠的關懷，慢慢解開心頭的憂悒。不再自卑，走出囚禁的窠臼。

醜陋的毛毛蟲，作繭自縛，再經過蛻變，宛如死後又重生，破繭而出是需要苦苦掙扎、痛苦煎熬，沒有經過這些痛苦掙扎，是成就不了色彩斑斕的蝴蝶。真心誠意地對別人付出妳的關心，也感受到別人對妳的肯定，妳終於找到自己的價值。讓自己幻化成翔飛的蝶兒，如同重生。

珍惜這個重生的機會，努力在職場上付出妳的所有能力，奈何人生總是這般難以預料。91年間在工作場所裡，整個人突然毫無預警地跌倒，摔得五體投地，就這樣重重地趴在水泥地上，怎麼爬、怎麼掙扎也爬不起來，完全不能走路，只好在同事幫忙下緊急送醫。

在身體承受巨大的疼痛之餘，其實心裡更痛，因為～即使休養了半年多的時間，妳的體力依舊無法支撐有點過重的身體，需要拿單拐來預防危險，心裡頗不是滋味，只好安慰地想這只是暫時的！沒想到後來發現假如不拿單拐，已經無法平衡的走路了。

身體機能持續惡化中，有時吃力地站起來後，立即感到全身彷彿有針在扎，不趕快坐下來的話，似乎就要跌倒了。難道不能再走路了嗎？在加速惡化的過程中，妳擔心、害怕、恐懼，假如真的到了不能走路的地步，會逼自己承認、面對嗎？害怕、質疑，當那一天真的來臨時，有勇氣去承擔嗎？

難道是身體的反撲？含淚控訴妳以往的過度使用嗎？不斷地忍受疼痛，而痛的時間卻逐漸拉長。人的忍耐是有限的！屆時妳會失去理性，徹夜痛苦萬分的哭泣著，把所有剩餘的精力，在哭泣中消耗殆盡，直到累倒了，睡著了！那時就是妳暫時得到解脫。

解脫的時間為何如此短暫？天明的陽光綻放地如此之快，刺眼的光線告知一天的到來，這又會是怎樣折騰人的一天啊！妳不想醒來、想繼續睡，似乎只有沈浸在夢鄉裡，疼痛才消失，痛苦才會不見！帶著眼淚地從夢中醒來，是否連作夢都是奢侈？原本以為可以躲在夢中休息，但是臉上的淚痕清楚地告訴妳，即使在夢境中所受的悲傷依舊存在著。

天亮了！耳邊的喧囂告訴妳一天的到來，妳的一天是以疼痛做為開場。家人的關心、朋友的寬慰，都變成心裡的負擔。不想成為別人的負擔，在能夠勉強為之時，仍舊希望一切可以靠自己。

越想頭越痛，家族遺傳的頭痛，也來湊熱鬧，在妳已經滿身傷痕的時候，補上一刀。「頭痛！」讓妳無法集中注意力，有時候痛到吃不下又想吐，甚至六神無主到什麼事情也不能做。那無法抑止的疼痛感覺彷彿會跑、在瞬間移動，往全身上下亂竄，脊椎痛、肚子痛、背痛、頭痛、腳也痛，哪裡都痛！不停地打擊著妳那脆弱的身、心。此時、此刻唯一的心願，單純到只要身體能夠不痛地醒過來，就可以滿足了！

前方的道路好陰暗！危機四伏，好像隨時隨地都有跌倒的可能，那顆傷痕累累的心正在苦苦掙扎，消極的想法如潰堤的河流湧進的心田，到底該怎麼做才能有勇氣去面對每一天呢？

妳心裡早預感到自己將有需要依賴輪椅的一天。可是當輪椅送到家時，在排斥的心理作祟下，怎麼也不肯坐。妳相信自己還能走、能走…，讓輪椅就這樣放在家裡的角落好久、好久，不願意承認輪椅的存在。當體力一年比一年差，心裡頭更加緊張，擔憂自己到底能不能適應失去自理能力的那一天，那將會是多苦不堪言的境地啊！

縱使效果有限，還是不想放過任何希望，如果不盡力抓住任何殘餘所剩，日子會過不下去的。

也許多認識一些病友，會得到不同的觸發，進而改變妳的心情也說不一定。這樣一想，92年間接查出「漸凍人」協會，這是妳嘗試著接觸病友世界的第一步。

或許是緣分的牽引，在pc home的家族討論區中，妳認識幾位協會的病友，同樣疾病纏身的病友是否也一樣追問「為什麼？疾病要降臨在我身上？」說出自己的疑惑，感受別人的生命熱度，總比獨自陷在悲情的深淵好。所以只要協會有舉辦病友聯誼活動，你都儘量參加，並且用最期待的心情去等待這一天的到來！

本來妳的人生態度是消極的，在接收協會的病友們給妳的鼓勵後，彷彿在黑暗的生活裡點燃一盞小小的明燈，祈禱這希望的火種能燃燒成炙熱的火焰！綻放光明。

人生本如此！一個階段、一個階段地接受考驗，走出自我的悲傷，和病友們一塊兒出發，去探尋「生命之旅」！此時，妳不知道未來會如何？只是深切地明白，絕對要珍惜和大家一起歡笑、一起找尋靈魂悸動的每一刻，為日後的回憶添加更多美麗的光彩吧！

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

我在她們身上看到了…

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 黃聖鑫

初見秀鳳，給人的感覺是她很樂觀。明亮的雙眸，嘴角的淺笑，不急不徐的向你走來，在她的身上似乎看不見因疾病纏身而顯得憂鬱。雖然因為運動神經元疾病之一的ALS(Amyotrophic lateral sclerosis, 肌萎縮性脊髓側索硬化症)，肌肉退化而口不能言，手腳也不甚靈活，但舉起略顯顫抖的雙手，一筆一畫寫下來的字句，在與你筆談的同時，不僅清楚的訴說著自己的一生以及勇於面對疾病所帶來的挑戰，同時也深深喚醒你那身為人的感動。

早上九點多，起床梳洗，固定在陽台上做點伸展操，動動雙手和雙腳，活動活動筋骨，避免因一整個晚上的臥躺而令身體僵直。之後下樓喝打成汁的流質食物當做早餐，閱報，每隔一段時間就去踩踩復健腳踏車。午飯過後，小憩一下，閱讀書籍、聽音樂，晚上吃過晚飯後，有空就跟老公去校園散散步。累了就回來休息，看看電視，九點多就上樓準備睡覺，這是秀鳳的一天。每個想法，每個動作，在我們眼裡視為平淡無奇的一天，對於漸凍病友們來說，卻是要花很多時間考慮，花很多力氣來完成。秀鳳開朗的說：「要把握當下，趁著現在還能動，能站就不要坐，能坐就不要躺。目前能做簡單的運動就不要坐著不動，延緩萎縮速度，如果全不做，整天光是躺著，很快就會完蛋。」

或許很難想像，在沒有罹患ALS之前，秀鳳在工作崗位上，是個能力十足且百般武藝樣樣精通的女強人。因為公司編制問題，在人員不足的情況下，身為公司會計的秀鳳，除了負責總務、出納之外，常常身兼數職。舉凡廠商貸款、員工薪資入帳、開票跑銀行等等，還得直接面對老闆報告公司的財務狀況，回答各種問題，解決公司的疑難雜症。秀鳳半開玩笑的說：「在公司前前後後做了19年半，算是資深員工了，當然什麼都要會啊。公司福利還不錯，累一點也是正常的。老闆就怕你不做，不怕你做死。」

在工作上表現優秀的秀鳳，下了班後也不馬虎，煮晚餐、忙家事還有照顧小孩，身為人母的秀鳳，總是細心呵護著自己一手帶大的三個寶貝。生病前是這樣，生病後也是這樣。總是無時無刻的為孩子著想，以孩子的觀點出發思考事情，站在孩子的立場感同身受。教育家近幾十年來提出的教育理念，以角色互換把自己當成孩子為出發點，體會孩子想法的教育模式，在秀鳳身上早已看到成果。秀鳳認真的說：「改變別人很困難，在改變別人前不如先調適自己，換個角度思考，站在別人的立場上，事情會簡單不少。」

漸凍患者發病的時間因人而異，病情發展的輕重也不盡相同。民國91年到92年間，秀鳳起初的病症是剛開始喝水容易嗆到，觀察一陣子後，未見嚴重，就沒在意。直到93年6月，病症開始從喉部轉移到四肢，醫生初步判定為肌無力，接著觀察兩個多月後，93年9月確認罹患ALS。秀鳳表示：自己算是很幸運的患者，因為二姐和哥哥在之前已經發病，知道自己的症狀相似且逐漸明朗化，所以沒有走太多的冤枉路，做很多不必要的檢查，就確診為ALS，及早面對，與疾病共處。

秀鳳說：「當時得知自己患了ALS，腦中閃過的第一個念頭就是：怎麼會是我？非常難過。也知道這種病的情況以目前醫學進展可能無法治癒，身體只會愈來愈糟。大約一年多的時間，很難釋懷，想到就會哭泣。」講到這裡，秀鳳回想當時的情況，在堅強開朗的臉上也不禁露出一絲悲傷。秀鳳繼續說：「當時小孩才讀國中、小學。也正因如此，覺得自己該面對現實，為小孩和家庭努力，才走出幽谷，與生病的日子為伍，慢慢變得堅強過生活。」

最令漸凍病友害怕的是，明知身體狀況會愈來愈差，但就是不知那一天的早上起床，原本能動的四肢突然不能動，那樣的驚慌恐懼，最令人難受。在一次爬山復健中，因為腳漸漸沒自主性，不預期的不支倒地，受傷頗為嚴重。秀鳳回憶說：「跌倒後，四肢就像是被鎖起來一樣，想爬起來又沒辦法自己爬起來，只能等人來扶。當時有好幾處擦傷，受傷最嚴重的部位是膝蓋，不過幸好沒縫針，休息了十幾天才好。復原後也沒力氣再爬山了。」

隨著時間病況愈來愈差，從工作崗位上忙進忙出到慢慢退下，從每天爬山復健到無法行動自如，從言語交談到用紙筆表達想法，從生活自理到孩子協助自己生活，種種的變化，都考驗著秀鳳的生活。問秀鳳在與人溝通時，能說話與不能說話的差別？秀鳳說：「有事想說又無法表達，很難溝通，也會很生氣，不是氣別人不懂自己，而是氣自己連這麼簡單的事都做不到，心中很苦悶也很無奈。但時間一久，人也跟著痲痺，就不表達了。」

雖然生活上有不方便的地方，心靈上有時也覺得孤單。但在秀鳳的背後有一個強大的支柱，默默的在支持著她，就是她的家人，還有她的二姐。幸運的秀鳳有一個溫馨的家，老大文蘭是和老二文婷，輪流照顧媽媽的生活起居，小兒子的吉智則幫忙家務，三姐弟舉凡洗衣、煮飯到修補、整理等等的家事樣樣精通。問起吉智以後想要做什麼，他說想成為一位醫師或科學家，希望能夠治好媽媽的病。純真樂觀的臉上，道出簡單的描述，令人動容。

二姐秀雲也是ALS患者，比秀鳳早發病約2年，也因為同樣身為ALS患者，當秀鳳確診為ALS時，秀雲以自身的經驗給了秀鳳不少建議，也是秀鳳的最佳精神導師。秀鳳回憶，95年那時與二姐一同去日本參加國際病友大會，在飛機上，二姐突然淚流滿面，原以為是第一次上飛機的感動，詳問之下才知，秀雲想到過世的媽媽，含辛茹苦的把自己帶大，卻從未搭過飛機就在醫院中過世。現在的自己，還很幸運的在飛機上，有機會出國。也正因如此，秀雲、秀鳳兩姐妹更不向病魔低頭，活出自己。

最後，問到秀鳳希望給時下年輕一代幾句建言時，謙虛的秀鳳說：「我自己不是什麼了不起的人物，人生無常，下一秒會發生什麼事，誰也不知道。我只是活在當下，趁著我還能寫，能走，珍惜與家人和朋友相處一分一秒，過好每一天。」我們不也是這樣嗎？我們這一代的年輕人，幾乎都知道要好好把握自己當下時光，緬懷過去，開創未來。但能夠真正做到的人可說是少之又少，看著秀鳳侃侃而談的同時，她跟秀雲做得到，那我們呢？從她們身上，我看到了…我所缺少的那一塊。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

人生來去

走出幽谷，擁抱新生

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 林月姑

復康巴士停靠在一座小公園旁，公園內三五成群的人們聚集在大樹下聊天，小朋友在追逐嬉戲著。下了車，爬梯機齒輪行走的悅耳聲在前方引領著我，繞著公園進入一條逆向單行道巷子。

這是一棟座落熱鬧市中心，面向公園，極好的採光，生活機能優，但沒電梯的老公寓，要來探訪的朋友黃英華就被困屋內。

不知是爬梯機太少現身人們眼前，還是它的悅耳聲引來路人好奇駐足觀看；在公園聊天的人群也喊暫停，移動腳步來圍觀。我被看護移位到爬梯機，背向筆直有點陡的樓梯，爬梯機順暢快速抵達二樓。

放眼望去超多豐富的童書，隔成日式和室的拉門，掛滿黃英華一對雙胞胎孫子的剪紙創作，還有充滿豐富想像力的畫畫，堪稱小小畢卡索，對英華來說是「有孫萬事足」啦！走進房間，新式的壁櫃對望著舊款式床頭櫃，可見她是個念舊、懷舊的人。

時間總是不回頭
在亙古的時間長河裡，二十七年只不過泛起微微的漣漪；然而在有限的人生中，有多少個二十七年呢？

英華獨坐明亮窗台前，望著白雲穿越藍天，窗外一道金光，射向她的臉龐，驀然回首，多少個青春年華煙消於長廊？多少年輕壯志消匿於忙碌的教書生涯？二十七年來，送往迎來多少學生？看盡多少人生的悲歡離合？

她溫文爾雅、待人誠懇，有長者之風，是良師也是益友。師專畢業即投入「嘉義縣過溝小學」教書，結婚後轉任「台北市蓬萊國小」。秉持教育的理想和信心，以陶冶人性為出發點，以敬業、樂業的精神去教育莘莘學子，奉獻自己的能力。她——就是自稱漸凍老婆婆的黃英華。

致力於教育二十七年，教育學生盡心盡力，在她眼裡，天底下沒有笨的小孩，如何將孩子的劣勢轉為優勢，讓他們發光發熱？英華自認是教師應有的責任。

得天下英才而教之，固然是人生一大樂事：英華常在擔任三、四年級導師時，一方面顧及應有的進度，另方面費盡心思，想盡辦法，將低年級落後的學業追趕上來，還個別指導學生從基礎注音符號學起，從不放棄任何一個學生。帶過的班級總是從普通班變成優秀班，受到同事們敬佩，學生及家長感激。

人生事事難料
民國六十八年，同事發現她說話有問題，懷疑是中風，為了不肯放棄教學美夢，黃英華一面教書，一面到處求醫，由西醫轉到中醫，從民俗療法到求神問卜，各種千奇百怪的偏方都嘗試過了，受盡身心煎熬，痛苦不堪。

當年台大醫院檢查出罹患「運動神經元疾病」俗稱「漸凍人」，有如青天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不相信，希望診斷是錯誤的。英華無語問蒼天——為什麼是我？怨怒、悲痛、恐懼、擔憂、無奈、自卑……一一湧上心頭。英華抗議，不甘心卻無力反擊。

漸漸的，英華走路常跌倒，為了不耽誤學子，只能忍痛從熱愛的教學舞臺上卸下。把自己困在不見天日的無底深淵中，承受內心失落與痛苦，獨自悲傷流淚。讓幸福擦身而過，快樂從此沉默，溫暖的「家」瞬間成為了窄縮的人間煉獄，徬徨無助的待在家裡，坐以待斃，家人也陪著她吃苦受累。

天下的媽媽都是一樣的，期待看著兒女完成學業，順利就業，快樂工作，幸福步入結婚禮堂。然而，英華卻因為自卑、自責纏身，陷入困頓如繭的處境，無法走出心理囚錮牢籠，連兒女婚禮都不敢參加，深怕無法面對異樣的眼光，也怕受不了過多的溫柔關懷，又怕忍不住當場痛哭失聲，臉就丟大了；更有著保護兒女的念頭，畢竟婚禮是雙方親友齊聚：沒參加，大家只知道有個生病的媽媽；若出席，看到自己如此重病，或許兒女將成為親戚間的話題。那種顧忌，壓抑不敢出席的沉重心理是萬劍穿心的鉅痛吧！

黃英華的兒子非常孝順，家中大小事情都聽從媽媽意見，使英華有著一家之主被需要感（“被需要”很重要，對病友來說是一種支持堅持走下去的無形力量，讓自己有存在的價值），也很優秀，學生時期各種考試，每考必中。當年考取托福高分，為了照顧生病的媽媽，寧願放棄出國留學，選擇留在國內唸研究所。雖然，現在兒子也很傑出，但英華總認為愧對兒子，至今仍耿耿於懷自責著。

女兒很能幹又孝順，自己開公司，包工程。雖然很忙碌，只要發現美食就抽空帶英華去味蕾體驗，再遠也要帶回家讓媽媽品嘗。更經常回家陪伴媽媽聊天話家常，隨傳隨到，讓英華很安心，無論出席協會活動或是私自出門，總是陪在英華身旁噓寒問暖，無微不至照顧。

「漸凍人協會第一次帶病友在國父紀念館舉辦戶外活動，我偷偷躲在角落，那次有緣認識同為病友的妳，從此改變我的人生。若沒有認識月姑，我可能早就鬱悶而死。」英華繼續緩緩訴說著：「只要協會有活動，月姑都會邀我參加，在協會看到很多病友跟我受著相同的苦，同樣的罪，仍然努力生活著，在協會得到很多溫暖關懷，增加了我的信心。」

其實，英華說錯了，若沒有遇到月姑也會認識別人。黑暗與光明往往只在一線間，關鍵在於英華自己的態度，是她願意轉身面對陽光，陰影才會在背後；若她不肯踏出第一步，接受別人關懷，又哪能擁抱溫暖？！要做自己生命的主人，還是讓命運掌控，全在於自己「心」決定，因此，不要小看自己喔！
眾人的愛，讓英華感受滿滿的溫暖，有勇氣面對未來挑戰，對抗病魔。此刻的英華，開始感謝這多年疾病的磨練，一番寒風徹骨後，開始堅信自己能在病魔長期伴隨下，尊嚴地活得像自己。

轉身後
在「漸凍人協會」的活動場合，都可見到英華以資深抗病經歷人鼓勵其他病友的身影。而以英華的病齡能保持現在病況，早成為所有病友的精神指標了。
仲夏早晨的天空，放眼間只有蔚藍，朝陽在見不到半點雲層的天際綻放著金黃光輝，輕細的微風溫柔地吻著陽台上的盆栽花兒。樓梯間清晰傳來「喀…喀…」爬梯機齒輪滾動聲，劃破寧靜的天空。

一個最激動人心的時刻來臨，這天英華起個大早，等待事先預約配備有爬梯機和輪椅升降機的復康巴士。英華被安置在爬梯機上，爬梯機底下的齒輪成了她的雙腳，一齒一齒密集吻合撞擊出下樓美夢，英華又被移位到輪椅，由升降機送她上車，搭上復康巴士來到病友林月姑家做關懷。

漸凍人出門不容易，黃英華是個無法行動，又不能清楚說話，又只有外籍看護陪同的病友，出門很困難，更別說到宅探望病友，更何況雙方都住老舊公寓二樓和三樓，沒有電梯，根本是不可能任務。英華不畏懼艱辛，雖已全身癱瘓，仍排除萬難，付出對病友關愛，這大愛精神令人佩服。

走過人生豐美
英華會注意漸凍人醫療訊息，不管現在的醫學如何，黃英華說：「只要有需要，我願意當白老鼠，嘗試各種實驗，即使最後的結論，不能在我身上開花結果，只要能為漸凍人測試也值得。」她這個為病所苦的軀體，在歷經各種劫數後，仍想著為其它病友當做實驗測試的把關者，指引出一條康莊大道。

如果一切隨風而逝，那就彷彿不曾走過，所以人一定要做一些比生命更長久的事情，當生命消失時，至少要讓這副臭皮囊化作春泥更護花！英華有個宏大願望：「我要簽立大體捐贈」。當生命到了這樣的關卡，還能如此自在，發自內心誠正無私、信實大愛的精神，毅然決然在過世之後要將大體奉獻給醫學院這些莘莘學子呢！

即使走到人生終點，黃英華仍希望將生命良能發揮得淋漓盡致，把無用的身體化為大用，成就每一位醫師的養成，讓醫學生可以有更好的臨床經驗的學習，化為無語良師，成就醫學與教育的奉獻，將大愛傳流在人間。

英華，請讓我代表眾人向您致上最高敬意。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)

為愛朗讀‧牽手人生──洪啟發和張金鑾的故事

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 蔡炳源

緣起
民國九十九年八月四號上午十點，我們首次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯，第一次的拜訪，是漸凍人協會的社工嘉桂陪我們一同前往，在上樓前，她先向我們簡述洪伯伯和張阿姨的故事，以及提供我們一些簡單的問題。

走上四樓後，洪伯伯一見面就熱情的打招呼，隨後就轉進了房間，嘉桂也跟著轉了進去，留下我們在客廳猶豫著要不要跟著轉進去。就在我們猶豫不決時，嘉桂示意要我們跟著進去。那是張阿姨的房間，冷氣聲隆隆的響，夾雜著呼吸器的嗶嗶聲。第一次拜訪漸凍病友的我，手足無措的不知如何向阿姨打招呼，只見洪伯伯握緊阿姨的手，一直說：「人家來看妳，歡喜無？」阿姨眨眨她的眼。

訪問時，洪伯伯仔細的向我們敘述，也滔滔不絕的分享他和阿姨之間的相處模式，和替阿姨做運動的過程與步驟。過程中，伯伯拿著甦醒球按壓，笑著說這就好像我們在打哈欠一樣，打完就會很舒服。

因為阿姨需要二十四小時的照顧，而洪伯伯負責的是「大夜班」，下午是他的休息時間，我們也不好打擾太久，第一次的拜訪很快就結束了。離開的時候，嘉桂和我們在伯伯家樓下討論下次來拜訪可以問的問題，和一些要注意的事項。

漸凍
民國八十幾年，張阿姨罹患了罕見的「運動神經元疾病」，也就是俗稱 「漸凍人」的疾病，患者的四肢會逐漸的退化，慢慢的失去功能，直到吞食的能力和呼吸的能力停止後，就必須依賴鼻胃管以及利用呼吸器來維持生命。

阿姨一開始出現的症狀是手麻，經過檢查後，醫生診斷為骨刺，本來以為開刀過後就能恢復正常，但天不從人願，第一次開刀完，手麻的現象依然沒有改善。輾轉到了馬偕醫院，也診斷為骨刺，醫生安排進行第二次開刀，不料這一開反而讓阿姨的病情更加嚴重，雙手甚至無法抬起。

隨著時間的流逝，阿姨必須住院才能確保生命的延續，在住院期間，經歷了許多困難，像是當時健保只有補助普通病房，是屬於六人一間的病房，有些病人因為病房內的環境因素（病患人數較多，有各種不同病毒），住院反而感染了不同的疾病。張阿姨當時被傳染了肺炎，原本身體就虛弱的情況下，無疑是雪上加霜，經過了急救後保住生命，但卻必須氣切來維持她的生命。

氣切後的阿姨進入了「呼吸照護病房」，過了一段時間，洪伯伯發現，在醫院所要負擔的費用反而比在家還要貴，因為經常會感染到別的疾病，估計下來一個月要二十萬，但是如果回到家中照顧，卻又要負擔呼吸器的租金，以及使用的電費，伯伯為此寫信抗議，最後得到健保給付呼吸器的租金，甚至在協會的努力下，最近連電費也由內政部補助。

當時健保尚未給付呼吸器租金時，許多病患因為沒有能力負擔龐大的住院費用而去世，伯伯說：「明明能活的人，卻這樣死了，動物的生命都在保護，為什麼人卻這樣死掉。」因為這樣的想法，伯伯積極的爭取，讓阿姨能夠在自己家中得到照顧，不用孤單的躺在醫院病房中等待探視。

命運
民國十九年，洪伯伯出生於台南善化，在日治時代下，受的教育是效忠日本天皇。因為父親在台北工作的緣故，洪伯伯也在台北讀書，念的是當時的台北二中，他回憶起那段日子，笑笑的說出曾和死亡擦肩的經驗。

當時日本偷襲珍珠港，引起美軍反擊，身為日本殖民地的台灣也成了美軍轟炸的目標，這時候的洪伯伯回到了老家善化。直到一、兩年後日本戰敗，無條件歸還台灣，洪伯伯因為習慣了台北生活，而回到北部。

光復後，原本日語教學的台灣換成中文教學，他說當時還學過現在中共的國歌，更有許多同學加入共產黨，不過因為他不熱衷於政治而沒有加入，也因此在國民黨來台後，才沒有被當成中共的匪諜。

當時回到台北的洪伯伯，在一次拜訪親戚時，遇到了當時才是小女孩的張阿姨。到了洪伯伯三十幾歲時，親戚介紹張阿姨給洪伯伯，才發現早在多年前就遇過張阿姨，雙方也都同意了婚事。朋友們還調侃他：「三十歲娶二十歲，會不會太年輕？」洪伯伯笑著說：「現在反而是老的在照顧年輕的！」

也許是經過了數個不同的政治背景，洪伯伯說他們這個年紀的人都比較「散形」，對於許多事都不計較，因為一下子日本天皇萬歲、一下子光復台灣、一下子反攻大陸，個性難免大而化之，凡事都比較看得開，也不會怨天尤人。

開朗的洪伯伯不但有廣闊的胸襟，更有細心的頭腦。當時在桃園礦場工作，廠裡的機械都是他一人負責維修照顧，更替老闆設計了節省人力的洗碳機。具有電機背景的他，後因礦場工作危險，且當時女兒也逐漸長大，決定回到台北工作，認識了「開源電器公司」的劉老闆，老闆見他好像什麼都會做，問他：「你的本職到底是什麼？」洪伯伯回答：「碰到哪裡，做到哪裡。」

說到細心的頭腦，洪伯伯也是一位發明家，曾被邀請到美國展覽他所發明的「爬繩機」，但當時正好是阿姨發病的時候，伯伯說：「當然沒有去，她的命比較重要！」

解凍
「能ㄏㄡˊ（活）就盡量給她ㄏㄡˊ（活）啦！」帶著一點台灣國語，洪伯伯說出他對張阿姨的疾病最勇敢的態度。

漸凍人病患在逐漸失去生活能力時，家人扮演最重要的角色。當時在馬偕擔任護士的大女兒鼓勵母親活下去，說活著他們醫院才有錢賺啊！這當然是開玩笑的話，但卻讓阿姨找到活著的價值。伯伯也說：「活著就算不能生產，也能消費。」，還說：「活著的價值是讓更多人有生活的來源，如果死掉了，就什麼都沒有了。」

在發病的時候，張阿姨相當無助、無奈，常常有想死的念頭，但卻連自殺的力氣都沒有。伯伯說：「不能因為她要死就讓她死啊！」況且和自己打拼過大半世紀的老伴，怎麼捨得放下就讓她走呢？

這樣深厚的情感加上細心的照顧，阿姨在洪伯伯的保護下，持續欣賞這個美麗的世界長達二十幾年！當時想都沒想過的電視機也成家家戶戶都有的基本傢俱，伯伯說多活一年就能多看一年的光景，但光是活著還不夠，「要活的快樂，不要活的痛苦」，伯伯是這樣說的，也是這樣做的。有一次過年，牽著阿姨的手，發給孫子們紅包，阿姨笑的很開心，他說：「這樣還有感情的人，怎麼能讓她死呢？以前都說她不想活了，現在問她要不要活，她眼睛都一直眨一直眨！」

做人不管怎樣，都要有一個夢想，不管能不能達成，都是一個目標，伯伯這樣跟我說：「未來要做什麼，也許做不到，但要盡量去做。」而這就像他不放棄阿姨，相信有奇蹟會發生，就算還要好幾年，說不定明天就會有新的方法、藥品來醫治阿姨，不管多久他也不會放棄，要一直等到阿姨解凍的那天。

善緣
來拜訪多次的我，聽著洪伯伯分享他們的故事和心情，而對於現實的社會案件，洪伯伯認為現代人都太不愛惜生命了。一個人一種命，總是要面對，遇到挫折，不要放棄。雖然他們遇到病魔，但是比起離鄉背井的看護，伯伯說我們還比較幸福耶！

就像伯伯說的，我們要活的快樂，不要活的痛苦，有時候事情一轉念就有不同的結果，達摩祖師曰：「一念三千里」，我確實在伯伯和阿姨身上看見，這種逆來順受的無上境界。

最後一次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯，是我獨自前往，一見面洪伯伯依舊熱情打招呼，就轉進了房間，我也跟著轉了進去。那是張阿姨的世界，冷氣聲隆隆的響，還有維持阿姨生命的嗶嗶聲，來拜訪的我，大聲的說：「阿姨！我來看妳喔！」只見洪伯伯仍然握緊阿姨的手，說：「人家擱來看妳，歡喜無？」阿姨依舊看著洪伯伯，然後眨眨她的眼。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)