漸凍人協會

各位朋友：您好！

感謝有您，贊助本會推動「見動支持」〈翻轉「漸凍」為「見動」，即，看見漸凍病友動起來的能量〉等各項到宅服務。本會會訊及相關刊物將陸續電子化，以減少紙類消耗，照顧地球，敬請支持。如您願意繼續收到本會訊息，請勾選以下寄送方式，感謝您的配合。

       敬祝
                安好

漸凍人會訊及相關刊物電子化 回函
本人□只收紙本□只收電子報□暫時不想收到任何訊息

姓      名：__________________
電子信箱：__________________
連絡電話：__________________

※回函請寄：mnda@mnda.org.tw
    傳真：02-2585-1302
    聯絡人周小姐，電話：02-2585-1367*104
※如未回覆，將繼續寄送紙本資料，不便之處，敬請見諒。

針對日前新聞媒體，對於自稱罹患漸凍人之馬小姐的報導，引起社會大眾、病友及其家人，對運動神經元疾病與遺傳、幹細胞治療之間的關係有所誤解。為使社會大眾對於上述問題有正確的認知，中華民國運動神經元疾病病友協會(簡稱漸凍人協會) 釐清如後。

首先聲明：本會向報載的馬小姐求證，她所罹患的是一種罕見疾病：「Nonaka遺傳性肌肉病變」（Nonaka Distal Myopathy），症狀表現類似漸凍人，但在疾病分類上，並非等同於「漸凍人」（ALS）。「漸凍人」疾病全名是「肌萎縮性脊髓側索硬化症 Amyotrophic Lateral Sclerosis」，它是一種漸進性，主要影響全身運動神經元的神經退化疾病。因運動神經元病變，而造成其所支配的肌肉萎縮無力。 

報載，馬小姐所患的疾病，具有家族遺傳傾向，然而「Nonaka 遺傳性肌肉病變」的遺傳率，與「漸凍人」的遺傳機率有所不同。漸凍人協會創會理事長，也是台北榮總週邊神經科蔡清標主任表示：漸凍人只有約5-10%的機率與遺傳基因缺陷有關， 目前有關這方面的基因研究正在起步；那家屬會問，是否有必要做基因篩檢呢?其實即使被篩檢出帶有這種基因的家屬，也不見得會發病。蔡清標說：萬一檢查出帶 有此種基因，不免要擔心受怕；如果一輩子都沒發病，豈不是要白白的擔心？ 所以，目前臨床上並不會使用基因檢測做為肌萎縮性脊髓側索硬化症的常規篩檢。另外，目前國際上有關漸凍人的幹細胞研究，尚在實驗階段，還未有臨床成功的案 例。因此報導中所說：為救漸凍人而生子，取得幹細胞一事，與醫療現實不符。

若民眾對於「漸凍人症」想要有更多與深層的了解，請上漸凍人協會網站：http://www.mnda.org.tw/