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歲末送暖 用愛解凍

 

文/北區社工傅琇園

關懷,是用愛解凍的良藥。每年到了十二月,許多住在機構多年的病友們心中都期待「聖誕老人們」---協會的「歲末送暖」活動的到來。

為了與住在機構的病友們共享佳節,協會於89年發起歲末送暖活動,由理監事及職志工進行關懷活動,近年更結合芳療、視障按摩志工,一同到全台各地病友所住的機構,向病友傳達我們的關心與祝福,並且感謝機構醫護團隊這一年的照顧。

 

今年北區共訪視31位病友。新北市扶輪社徐志賓社長及台北市承平扶輪社高樹森社長,率領社員到台北市立聯合醫院忠孝院區──漸凍人祈翔病房獻愛,致贈芳療小禮物及卡片,邀請社會大眾於“冰桶挑戰”之後,持續關注漸凍人,讓更多社會資源投入,提升病人的照護品質,肯定病人生命尊嚴。


住在內壢的黃大哥第一次接受精油按摩,起初還有些緊張,在芳療師的安撫下試著閉眼放鬆;結束時,他露出滿足的神情,用可以輕輕握筆的右手,在小白板寫下「手沒辦法拿東西 感謝你們來看我」,表達對工作人員的感謝,並比出「V」字手勢與大家合影。

 

中區共訪視11位病友。住在台中的鄭太太配合當天活動時間,一起到醫院探視先生,在先生接受按摩的同時,鄭太太在一旁專注地看著芳療師的動作,芳療師大方地指導按摩的動作與力道。在場的工作人員都深深感受到她對先生的用心。

 

南區共訪視7位病友,併同去年聘請的視障按摩師為病友提供精油按摩服務。雖然按摩師無法藉由視覺瞭解病友的反應,但會不斷詢問病友按摩之位置、力道是否需要調整,透過社工在旁口述來確認病友的需求。事後病友或家屬對按摩服務都十分肯定,感謝協會歷年來的用心安排。

 

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▲芳療志工、協會志工、理監事與新北市扶輪社、台北市承平扶輪社社員送愛到祈翔病房

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▲芳療師從頭到腳、仔細地為病友按摩。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

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                          愛的行動文學獎‧散文佳作/盲人漸凍人

【聯合報╱陳芸英】

 「盲人」加「漸凍人」,兩種極端的重症加諸在一個人身上,難道這是老天爺送的「厚」禮?

圖/圖倪  分享
 

 

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某年某月某日我去聽一場成功視障者的演講。我並非不能精確的指出日期,而是類似的演說我參加很多,結束前的Q&A也大同小異,「會覺得上帝對你不公平嗎?」連回答都趨於一致,「上帝為你關一道門,必定為你開另一扇窗。」還有一個萬年長青的答案,「失明,是上帝賜予我最珍貴的禮物。」台下觀眾有的哽咽有的拭淚,現場還傳出簌簌啜泣聲。

 

●強烈感受他想活下去的勇氣

 

我剛開始的反應也是如此,同情和憐憫好像是入門途徑。後來進入視障單位兼職,知道他們如何學定向、如何利用其他感官與外界溝通;看到盲人過馬路、搭車、買東西……已經沒有波瀾;對我來說,他們就是一般朋友,朋友之間會噓寒問暖,就像國瑞「感冒」我會上前關心一樣。

 

2012的一月很冷,漫長的冬天徘徊不去,國瑞喉頭沙啞,講話有氣無力,尤其聲音,咿咿啞啞的,好模糊,幾家醫院都查不出原因。

 

幾個月前他還好好的。他是盲用軟體的發明者,雖然看不見卻懂得利用科技創造輔助。他會使用指南針,自己逛街購物;他還藉手機的APP抓準公車進站時間,不再癡癡的等……那段生活像微風般寫意。的確,盲人只要找到方法就可以生存,更何況他還申請了導盲犬。

 

那天他去醫院複診,距離第一次疑似感冒已經十個月了。他日以繼夜琢磨各種可能,在醫生揭曉謎底之前,心噗通噗通的跳。主任醫生反覆閱讀病例,小心翼翼的說,根據他的研判,應該是進度緩慢的「漸凍人症」。

 

這簡直是晴天霹靂……「盲人」加「漸凍人」,兩種極端的重症加諸在一個人身上,難道這是老天爺送的「厚」禮?

 

同事透過關係協助他去看另一位權威醫師。那天我陪著去。國瑞依醫護人員的指示做必要檢查,結果很快出爐,醫生盯著一堆我們看不懂的數據,臉上的表情暗示之前的檢查無誤,「就是這樣了。」

 

國瑞的身體微微顫抖,我可以感受他內心的悲傷膨脹得多大多深。離開醫院時,他神情恍惚,腳步踉蹌。在人潮中,他手中牽著導盲犬的特殊身分占了優勢,旁人主動為他闢出一條路。

 

這一條路,承載生命多重的悲痛!

 

目前台灣還沒出現盲人漸凍人,不過漸凍人協會表示,只要有一根指頭可以動,就能設計輔具,以便將來與外界溝通。國瑞竟嘗試用一根腳趾按iPhone,天啊,居然撥通了!

 

這小小的動作顯然帶給他莫大的鼓舞。翌日,他拖著蹣跚的腳步找同事帶他去游泳。醫生說,現在唯一的方法就是增強體力,以延緩惡化程度,我猜他想奮力一搏。後來這同事說,「哇塞,國瑞的體力比我還好耶,一口氣游四圈……」我強烈感受他想活下去的勇氣,一點都沒有放棄自己。

 

●看得見的人幫助看不見的人

 

日子一周周過去,他雖然努力保持微笑,卻無法掩蓋身上被疾病折磨的痕跡。他的手部功能退化了、吞嚥困難、聲音逐漸消失、體重愈來愈輕、走路常跌倒……看著他慢慢凋零,我無助的吶喊,「老天爺,您太殘忍了!」

 

我隱約感覺周圍有一股力量正在集結,好像想通力合作,跟老天爺對抗似的。

 

我自告奮勇為他做美食,在困厄的日子裡,美食可以撫慰人心,我就以此努力。有天我送午餐過去巧遇前同事陸勤,全盲的他當天休假,特地從住處的國父紀念館附近過來。淡水的北新路上車水馬龍,我不知道他突破多少困境。我到時陸勤正幫國瑞按摩。陸勤對朋友的關懷已經超越距離和障礙,這義舉深深打動我,我原本偶爾為之的送餐行為開始變成固定工作。

 

全盲的文昇也常帶導盲犬來,聽著狗兒在客廳嬉鬧,兩條尾巴「啪打、啪打」響,整個屋子都沸騰;遇到颱風天,也有一群人陪國瑞;他的長官幾乎每個禮拜探訪,為他打氣。就連尾牙國瑞也出席,餐廳在二樓,他們採人車分離,有人扛輪椅,有人抬他。國瑞笑呵呵的說:「好像搭雲霄飛車喔!」

 

最重要的是啟明社歸隊了。離校幾十年,大家散居四地,返台的第一件事都直奔國瑞家。見到老友,過去的點點滴滴一股腦兒撲在眼前,國瑞眼眶蓄滿淚水,緩緩滑下臉頰。他們憑著深厚的友誼直接且深入的交談,「我們不要假裝沒事,已經沒有可以墜落的谷底了,就把剩下的日子好好過完,你不要害怕,我們會陪你……」國瑞激動得哭出聲音。那一刻,啟明時代的回憶如潮水般湧來,喚起他生命中最美好的一段時光。

 

在那個溫暖又可愛的家,每個人真真誠誠;看得見的人幫助看不見的人,盲生也要付出一己之力服務有困難的明眼人,這份革命情感藉國瑞再度延續明盲合作的「啟明精神」。

 

返回工作地,有人錄製有聲書,有人為他寫信……看來這股堅定的力量不會潰散。

 

一年後,國瑞答應出席一場盲棒表演賽。他坐著輪椅,準時出現在隊友鋪設的紅地毯上,接受英雄式的列隊歡迎。

 

隊上的投手「大俠」彎下腰說,「國瑞,我是……」一開口就抽泣,不過仍勉強說了,「只要我還投得動,就會永遠站在投手板,等你走上打擊區。」國瑞感動得淚流滿面;另一個令人尊敬的投手「60」則上前幫他拭淚,兩旁的隊友一起伸出手,放在國瑞手上,疊成小山丘,大家仰天吶喊,「國瑞,加油!加油!加油!」聲音響徹雲霄。

 

我猜國瑞心裡一定有強烈的情緒想向全世界抗議受了不公平的待遇,但被層層的友誼融化了。這段時間,他飽受寵愛,幸福圍繞……

 

 

圖文引用至:http://udn.com/news/story/7047/485664

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參加大陸病友大會的心得

 

文/大陸病友家屬淩春香

  我是一個漸凍人妻子。2013年5月的一天,老公突然感覺右手無力,一種不祥的預兆湧上心頭。自從16年前婆婆得了肌萎縮側索硬化症,我一直擔心這病是否遺傳,果然老公的舅舅,二姨,相繼得了此病,我懷著忐忑不安的心生活著,也不敢想以後……。當老公身體出現不適時,直接去了北京301醫院,經過黃旭升教授的診斷,做肌電圖,結論:家族性肌萎縮側索硬化症。當時我忍不住痛哭起來,天塌了,我無助,彷徨……,不相信命運會如此捉弄我。回到家我無法正常工作,回憶起和老公結婚20年恩愛情景,不行,我不能失去他,我要救他。我打電話給301醫院的王博士,幾近央求,哪怕讓我們當小白鼠都願意,只要能救他。過了一個月,我又帶老公到了北京協和醫院找到了李曉光醫師,他給出了同樣的結論,失魂落魄的我在門診口站了半天,碰到了改變我以後生活的病友,告訴了我有一個“漸凍聯盟群”。加入群組後,認識了很多病友和家屬;這裏還有“康爾365運動神經元家庭護理網”我認真地學習一些護理常識,通過和病友們的交流慢慢從痛苦中走了出來。

 

 

  2014年11月27日有幸參加了由“北京東方絲雨關愛中心”組織的“第一屆全國漸凍人病友大會”。大會上有北京民政部長閆曉強等人致辭,還有北醫三院的神經內科主任樊東升教授報告他對als的研究和發展。大會安排得當,有序緊致,雖然天氣寒冷,但我內心是火熱的。會上高大帥氣的小夥子隨緣在大家的攙扶下走上台,用他那含糊不清的話語分享時,我幾度落淚,多麼年輕有為的陽光男孩!

 

 

  當臺灣75歲本身患有乳腺癌的劉學慧老師上臺講述她照顧患了als16年的老公陳宏時,我深有感觸!陳宏在殘酷的病魔前並沒有被擊倒,依然寫作不輟,激勵他人,樂觀生活,堅強面對,用他自己的話說“天地之大任何夾縫都可有揮灑空間”。她經歷了常人所不能忍受的“痛”,頓時對劉學慧老師肅然起敬!

 

 

  我利用吃飯的時間與病友、家屬交流,真的是同病相憐,我們聊病情的發展,護理經驗,心中想法……。

 

 

  雖然短短的兩天,但通過這次大會,讓更多的人知道還有一群渴盼生命的人,等待社會的支援,希望越來越多的各界人士能關注我們,給予我們溫暖!

 

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 ▲ 左起劉學慧前理事長、作者淩春香、沈心慧常務理事、東方絲雨理事長王金環(右一)於北京合影。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

 

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文/網路企劃員張悅寧

2014東吳國際超級馬拉松邁入第十四屆,6日在東吳大學雙溪校區操場舉行24小時賽。刺骨寒風中,跑者靠著體力、心智跟耐力前進。我們漸凍病友,是超馬的同路人,都是跟自己賽跑的修行者,他們也到場邊加油,誠摯感謝跑者帶給我們的生命啟示,『超越漸凍、永不放棄』。

 

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▲病友、理監事、家屬、志工和漸凍人協會理事長同為東吳超馬跑者加油打氣。

   

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

 

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灑一顆生命的種子


劉學慧老師您好:

 


感謝您於會務繁忙之際,能親身蒞臨新店戒治所禮堂,與六百餘位同學座談分享生命教育,您勞心了。

 


您以親身經歷,來描述《陳宏眨眼全集》著作者陳宏老師,以眨眼方式,以每日數小時,逐字逐句逐段的累積文章,十數年光陰完成近二十萬字之作品,深入淺出的文辭,引導著讀者的心靈成長,讓我們從書中獲益良多。若非劉老師的現身說法,我們這些外人實難體會陳宏老師著文的艱辛與困難,尤其了解「運動神經元疾病」之後,清楚著作當時陳宏老師之情狀後,更是令人感動與振奮,陳宏老師謝謝您。當然一個成功的男人背後一定有位偉大的女人,劉老師即是!除協助夫婿完成著作外,並將其愛澤及社會,以其豐富的學識及自身經驗,投身於漸凍人協會服務,協助大眾渡厄解困,而且還在健康抱恙之際,這份慈愛無私的精神,無形中在我們緊閉的灰暗心靈中,點上一燭心燈照明。劉老師,感激您的不棄,願您輔導著我們,引導著我們,邁向光明之途,謝謝您。

 


在新的一年裡,祝福您安康如意、福澤綿延;漸凍人協會募款順利、會務順遂;運動神經元疾病有藥醫治。

 

新店戒治所同學李X鴻  敬上

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)

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我們在綠蔭下 向大樹告別
陳宏老師,您一路好走!

【引言】
2014年3月8日,我們最最敬愛的陳宏老師,闔上了雙睛,結束了長達16年的漸凍病程。

 

陳宏老師曾是成功的企業家、文采飛揚的作家、攝影名家、文化工作者、在世新大學擔任攝影學與新聞編採的講師,1998年罹患漸凍症,2000年氣切。雖然病困臥榻,口不能言,卻藉注音板,以眨眼(轉動眼球)方式創作35萬多字,出版7本書,創金氏世界紀錄。

 

陳宏老師說過:「活著就要持續成長。」雖然身軀被疾病禁錮,陳宏老師卻用最最靈動的心思,最最無畏的勇氣,超越苦難與折磨,揮灑生命真味。

 

陳宏老師的文字,不僅鼓勵、感動無數人,也讓臺灣醫學界瞭解漸凍病友的特別需要,進而催生了第一個漸凍人專屬的病房:祈翔病房,提供專業照護服務;而後更催生了台中和台南的漸凍人照護中心。陳宏老師的高知名度也讓社會上更多人了解漸凍人,關心漸凍人。

 

如今,陳宏老師揮別頑石身軀,化作飛鳥在寬闊的天際自由翱翔。老師曾說:「落了地的樹葉,化作春泥更護花。」這棵偉岸大樹早已枝繁葉茂,我們在綠蔭下,抬頭仰望,無比想念,又滿心祝福:最最親愛的陳宏老師,您一路好走!

 

本期特選錄各界朋友及臉書中的追思文字,作為永恆的思念。

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本會創會理事長
台北榮民總醫院周邊神經內科 蔡清標主任

陳宏老師3月8日清晨七點因器官衰竭,在台北市立聯合醫院忠孝院區過世,享年八十三歲。十多年前陳宏開始察覺雙腿有問題,當時一度以為是中風或是脊椎出了問題;一直到八十八年,才確認他罹患的是俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病,當時我是他的主治醫師,罹病後他知道還是要保持活潑的生命力,為突如其來的逆境解凍,他用僅剩的眼球活動,在師母劉學慧老師幫忙下,一字一句寫成觸動人心的人生體驗,以及這場病帶給他的領悟。表達的是,雖然我四肢不能動但仍可做對人類有貢獻的事,好手好腳的你們又有甚麼不能克服的呢?


長久以來陳宏老師及師母都是我的生活標竿,在我碰到困境時,想到陳宏老師及師母的困境,那我的困境算什麼,還有甚麼不能克服的?在此願陳宏老師一路好走。

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本會第二、三任理事長
台北榮民總醫院心臟內科 徐粹烈醫師

陳宏老師是“漸凍勇者”的典範,他那雙看透人心深邃的眼神,透過注音板以眨眼方式寫書,所留下的文釆,宗教情懷及哲理,將深植我心、永世長存,我們永遠懷念他!

 

前台北榮總周邊神經科 高克培主任

臺灣醫療資源對「漸凍人」或類似患者並不充裕,但是他們夫妻互相的愛戀和對生命投入的堅持,讓身邊的任何人自然動心感念,進而樂於陪同他們奮戰!


由於自己的年齡也已進「黃昏」,開始經常思考到人生是什麼?似乎體會到,也許有一位造物者給了我們每個人一場「題材〈智慧體能〉不同、但考題是一樣」的考試,考題是:「我們對身邊,無論遠近、無論親疏、識或不識的人留下了什麼?」
而成績很可能是:「在我們離開、交答案時,所有我們身邊,無論遠近、無論親疏、識或不識的人對我們的感覺、看法和受益與否的總合」!


身為一個也快要交答案的人,只想對陳老師說:「陳老師,您絕對是模範生,您一定也是天使!」

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台北忠孝醫院神經內科 祈翔病房 黃啟訓主任

走過「祈翔病房」寂寂長廊,不再聽到覆誦注音符號、認真拼字的聲音,陳宏老師真的離開了。


7年多來,每天看見他雖身困病床,以呼吸器和胃管灌食維生,仍能跳脫身體的限制及病痛「眨眼寫書」,透過七本書、卅五萬字創作,傳遞勇氣及智慧給世人、啟動善緣的循環。


星雲法師盛讚陳宏「身如頑石、心如飛鳥」,一生力行「珍視生命」的價值,病中仍堅持延續活力及傳奇,他和妻子劉學慧老師為我們見證人間真情,並將其愛情昇華為大愛,催生了台灣第一間漸凍人照護中心 --「祈翔病房」,繼而才有中、南部漸凍人照護中心的成立,嘉惠全台病友。


陳宏老師已登彼岸,但風範長存,我們永遠懷念他。可堪告慰的是,大謀兄及Kiki接棒為漸凍人發聲的志業,也繼續傳頌這兩代動人的愛情故事!

 

 

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本會常務理事 游淑華
親愛的Kiki,
今天在山上掃墓,沈老師傳來訊息,不捨哀傷,但也替陳老師欣慰---終於離苦得樂,往生淨土。畢竟他在紅塵濁世,以大悲心,在極度病苦中,示現佛法,我們真是不捨啊!請您轉達我的哀悼,並請 劉老師與家人們 節哀,珍重。我就不打擾劉老師了。 淑華 合十

 

 

本會理事 林月姑
陳宏老師大菩薩,身受折磨不畏苦,忍受病痛感化人,教導生命的意義。
眼出豐富的生命,眨眼寫書35萬字,金氏紀錄保持人,世界無人能比擬。
鼓勵廣大失落人,給予無數的希望,點燃生命的光芒,我們永遠懷念您。
功成圓滿回天庭,不再受苦與受難,心持佛號恭送他,心生歡喜淚滿面。
陳宏老師了不起,病體疼痛仍堅持,眨眼說法勸世人,切莫為非與作歹。
不要動怒發脾氣,生生悶氣也不行,幸勿觸犯貪瞋癡,造成業障再輪迴。
老師如座大燈塔,迷失方向指引我,正面明確光明路,是我心靈的導師。
更用眼神鼓勵我,生命真正的價值,把握當下不虛度,勇敢快樂向前行。
不屈不撓的精神,永為人們的典範,悲智雙運的願行,永留世間渡眾人。

 

 

漸凍人協會理事 陳俊芝
因漸凍症,而冰封了身心。
因無法改變罹病的事實,頹廢喪志、虛擲光陰、浪費生命。
因懷疑自己存在的價值,以為只能臥以待斃。
因陳宏老師超乎常人的意志力、35萬字字珠璣、溫潤感人、激勵人心…
因老師給的啟發,讓我決定活在當下、關懷他人、傳遞喜樂及溫暖。
謝謝老師,讓我知道可以「訂做一個更好的自己」。

 

 

本會理事 許展容
感念陳宏老師眨眼書寫的七本書:
在眨眼之間更加體悟到生命之愛
讓愛飛翔~將頑石變成飛鳥
如今飛鳥已堅定地棲息在
矗立不搖的大樹上
展現出苦也是一種豐富的真諦
宛如自在的少水魚般訴說著
我在‧燈在 我在──
我相信陳宏老師的精神會一直存在的

 

 

本會秘書長 林韻茹
感念一位充滿堅毅鬥志與生命智慧的漸凍勇士,陳宏老師!
陳宏老師的生命故事,鼓舞了同樣罹患漸凍症的其他病友,活出罹病後的生命價值;感動了廣大的社會大眾,一起幫助漸凍病友提升生命尊嚴;更加深了協會工作人員的使命感,努力協助病友對抗罹病困境!
身為協會的工作人員,我們會持續闡揚陳宏老師的堅毅鬥志與生命智慧,為病友帶來正向的鼓舞力量!
在此也感謝大家的祝福與支持!

 

 

果陀劇場
一早得知消息感到非常不捨與難過,《最後14堂星期二的課》讓我們有幸認識您,這些年來因您的慈祥與勇氣,給予社會無限力量,我們感激並也懷念,願您一路好走,帶著我們的祝福,在天堂繼續做位幸福的天使,您的愛將永存於我們心中。

 

 

台北四重奏
願陳宏老師一路好走,也願家屬節哀,台北四重奏致上最誠摯的哀悼!如有機會,在告別式或紀念儀式中,希望能盡綿薄之力。

 

 

Rubato木笛合奏團 陳錦安老師
陳先生勇敢的走完人生的辛苦路,他鼓舞了無數個失去希望的人,現在,他到一個沒有病痛、沒有束縛的自由天堂, 我們會為他的天堂路好走,祈禱!
也為陳夫人痛失親人祈求上天,讓她早日走出傷痛,家人平安!

 

 

SpringTrack阿春眼動看護
陳老師夫妻的身教與大愛,每每讓聽者、聞者感動不已,自我檢討是否有認真過生活,珍惜人生走一回。謝謝你們!謝謝陳老師。

 

 

中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長 郭豐州
每次探望陳老師,和同行的人都有同樣的感受:感謝陳老師給我們的生命教育。

 

 

台北市忠孝醫院前呼吸治療師 賴媛淑
昨晚返家上網才知老爺辭世的噩耗,頓時腦中一片茫然若失……你要多保重,老爺他人生的奮鬥,努力活得精采,將永遠留存,把他的精神記在腦海裡,把思念放在心上,好好的活過每一天,保重,代問候佬佬,珍重!

 

 

人間福報總監  周慧珠
陳老師吉祥妙吉祥:雖是訣別,縱有千萬不捨,還要強守瀕臨決堤的淚水,和著撕裂般的心疼,化作無限祝福,化作綿綿不絕佛號, 呼請著南無阿彌陀佛,啊!南無阿彌陀佛!花開見佛悟無生, 請您安心隨諸佛菩薩前往蓮邦。您十多年藉病自淨其意,轉眼說法,功不搪捐,所有親友均蒙法益,祈安住極樂國度,有朝趁願再來...千言萬語,唯一句南無阿彌陀佛。

 

 

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台北市忠孝醫院祈翔病房護理長 翁鶴修
陳宏老師將一生發揮到淋漓盡致,是眾人所不及,雖然有所不捨,也只能默默藏放在心中。他---是一棵大樹 ,深植在每一個人的心裡。

 

 

李鼎
尊敬的陳宏先生,謝謝您及您的家人曾給予我的協助!
您一直掌握您的人生,如同現在。
敬佩您及您的家人。

 

 

黃佩菁
我永遠記得你一個一個注音符號慢慢拼出的『證明我還活著』這句話,感謝您讓我見證到在極限壓縮生命下,還能活出無限的力量與可能~謝謝您,我尊敬的生命導師。

 

 

Margaret Lin
謝謝您以身試煉的生命毅力、勇氣與智慧,您的愛已化為神聖之光照亮黑暗,一路好走。

 

 

Isabel Yin
感念陳宏老師:辛苦的道路您已走過,奮鬥了一生,給世人帶來無數啟發與感動,現在是放下一切好好休息的時候了,相信您已在佛祖的接引照拂下了!

 

   

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會友 邱麗夙

感恩陳宏老師,對生命的堅持。而您的堅持,是讓我往下走的動力......感恩!

 

本會理事 劉玉娘
陳宏老師,這十幾年來您真的辛苦了!今後將不必再受病痛的折磨,祝一路好走,盼劉老師能節哀。

 

Mavis Lee
我會永遠記得陳宏老師在床邊看著大家的眼神,溫暖而堅定。

 

本會志工 王健昌
陳宏老師,一路好走。
您的走,我們雖有不捨,但您仍伴隨在我們的心中,永遠,永遠,阿彌陀佛。

 

Goomi Lin
敬愛的陳老師:每到忠孝醫院,看到躺在病床上的您,總是感受到您堅毅的生命力,您是協會的精神領袖,在協會11年餘的工作生涯,每當遇到挫折時,腦海裡浮現的是您在病床上轉轉的眼睛,常帶給我繼續工作的動力,謝謝您!相信您已到達另一國度,繼續美好旅程!

 

李彩鳳
陳高義,勇寫一生更勝榮國八方耆老;
宏大德,傲世漸凍誰塑寰宇一代宗師。

 

本會志工 溫雪美
陳宏老師!我們敬佩你、永遠記得你所教我們的勇氣及包容、感恩!


本會理事 石靜枝
陳宏老師:您將永遠活在我們心中!願一路好走……

 

朱鳳儀
老師辛苦了,身體雖然受苦不便,但我相信您的心靈,一定能不以苦為苦,甚至以苦為甘,不論過去現在未來,擁有另一片我們所敬佩的廣闊天空。

 

柳永順
老師功德圓滿,祈願乘願再來,度化大眾,您的光輝不滅!


HM YU
陳宏伯父臥床14載,歲月春秋,仍勤謹著作,善修佛學。我與伯父只有三面之緣,匆促探望,不忍久視,當時只感受到人世悲苦無以復加,不能領會伯父遲滯的眼神中有深刻的關愛,更與他蘊藏的精神內涵失之交臂!佛說苦諦,此即是苦;佛說離苦得樂,斯人苦中得。伯父如今修行圓滿,離塵棄俗而去,緣慳如我者,謹同悲同喜,祈請菩薩善護斯人,一切功德盡迴向。

 

Kathy Liu
親愛的陳宏老師:感謝你堅強的生命力及意志力,為我們的人生做了最好的典範。 在課堂上分享你的生命歷程及所成就的事,學生都驚呼連連,不敢置信,只靠拼字板加上眼珠轉動,竟然能寫出好幾本書,讓我們看到一個人靈魂的深度。你的人生深深地感動了他們的心,也許他們當中有一人,只要將來遇到挫折都會想起您,然後咬緊牙關撐下去吧!感謝您感謝您的家人,願您的靈魂現在就在天家安歇。

 

本會理事 林吟東 

陳老師一路好走,您不屈不撓的精神,一直是我們的典範,我們將永遠懷念您.....

 

本會理事 王月英
陳宏老師:您把生命的意義發揮得淋漓盡致,您是生命的勇者,是我學習的對象,祝福您一路好走!

 

Anne Chen
很高興能夠認識陳宏老師,也很高興曾經替他做過病房音樂演奏的服務,希望他的至親都能夠節哀順變。脫離了無法使用的身軀的陳宏老師,現在應該是自由自在,想做甚麼就做甚麼事。祝福他!!

 

柯亭亘
親愛的大謀哥加油,自己要保重,也請節哀,老爺一定希望你䦕心生活,他已隨佛祖往極樂世界了,身上病痛已遠離,祝福您。

 

毛慧玲
保重,陳伯伯去天堂持續保佑家人,並熱心領導天堂的朋友從事各種活動,持續傑出。

 

YenFang Szu
陳宏先生,感謝這一路以來對我在採訪寫作的指導與鼓勵,也因為你,才開始覺得大悲咒的感應不可思議!你是我的貴人!雖然沒有聽過你說話,但眨給我的字字句句,都放心底!

 

Angela Wang
陳伯伯:您一路好走!謝謝您在如此艱辛的情形下為了鼓勵世人,寫了那麼多本書,字字珠璣,令人動容。我們永遠敬佩您這位生命的鬥士!

 

Kevin Gallagher
生活永遠是一個謎,在痛苦之中往往可以看得到深深的愛和關懷。陳宏與他的妻子和家人已經表明這一點,是一個了不起的啟示。

 

會友 蔡沛倫
很想去看你。一起約定約定許多事情。如今你不在了,我們又少了一個奮鬥的夥伴。你留給我們的勇氣,我們一定繼續努力的傳承下去。謝謝你,曾經教會我們的東西。


鐘岸惠
我最敬愛的陳宏老師,您樂觀慈愛的心,透過您的眼和劉老師的手,化成35萬文字,時時照顧鼓勵著我們,謝謝您!您的一生已成典範,永存我心!

 

會友 黃尚萍
陳宏老師您辛苦了,縱然有許多的不捨;但歇歇腳放下吧,劉老師您也多保重,妳是我們的大家長,我們都需要您。

 

本會志工 吳碧娟
再見了!陳宏老師!
感謝您此生盡心盡力傳播智慧和勇氣,
您雖已功成身退,但你留下的影像、文章將代您繼續留在世間渡化眾人,祝福您:來生不再受病磨難。

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(本文出自漸凍人協會會訊2014年4月第148期)

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爸爸,您是我們的驕傲

文/么兒 陳大謀

我的爸爸陳宏興趣很廣泛,國劇、攝影、編輯採訪都有涉獵。爸爸曾得過國家文藝獎,也曾在世新兼課,還擔任《大華晚報》主筆。

 

爸爸對我們的生活教育很重視。我們出門前、回到家,一定要跟爸媽請安問好。爸爸在我小時候的印象是「嚴父」,他偶爾跟朋友吃飯時會喝點小酒,回家後,我跟姐姐都會和爸爸玩遊戲。那是爸爸不用戴著「嚴父」面具的時候。

 

大一的時候,進了籃球校隊,我很開心地告訴爸爸。爸爸就問:「你是那五個上場打球的人之一嗎?」我說:「不是。」爸爸說:「要嘛不做,如果做,就要做到最好。」在校際比賽中,我身高不是最高的、跑也跑不快、跳也跳不高,但是我努力練習,變成了五個先發球員之一,最後,得成為大學聯賽明星球員。我告訴爸爸好消息,爸爸笑著對我說:「不錯,就是要堅持這種狠勁兒!」

 

大四的時候,爸爸改編的《孔雀東南飛》在社教館首演,我也觀看了。劇情精采感人,獲得了全場掌聲。我覺得很驕傲,想告訴所有的人:「我爸爸是這齣戲的編劇!」

 

在美國工作後的第一個耶誕假期,我回到台灣,那時,爸爸已病得更嚴重了,走路需要使用拐杖。假期結束要離開時,爸爸勉強開車送我。當我要上車時,回頭看到爸爸站在車旁,拄著拐杖,對我揮手。那時,我突然哭了出來。

 

後來,公司在台灣有專案,需要會講中文的顧問,所以,我有機會常常回到台灣。那時,爸爸的病情更惡化了。周末的時候,陪爸爸用眨眼的方式,利用注音板寫文章。爸爸以簡潔、精煉的方式,一個字一個字拼出來,後來集結成冊,感動啟發無數的人。之後,我自己也發病了,在病中回味爸爸的文章,感觸良多。「心寬忘地窄,亭小得山多」,這是多麼豁達的胸襟!

 

爸爸後來連移動眼珠的力氣都沒了,與外界的溝通就更困難了。每次去看爸爸時,爸爸總會用慈愛眼神看著我,好想再看到那個眼神。

 

我相信爸爸已微笑的乘蓮花去了極樂世界。希望我能有因緣與福報,跟爸爸再見面。

 

長子~陳大誠

爸爸在我心中是位嚴父,從小我經常挨罵,但老爸卻是影響我最深的人。

記得,有一次辦活動很成功,我向爸爸高興炫耀,卻反被他告誡:凡事不要總往好處想,也要想想萬一失敗時該怎麼辦?當時聽到那番話,心中失望不已,總覺得是被潑了一盆冷水。但當我再次辦活動失敗時,才覺得爸爸的那番話是在提醒我;時時刻刻都要有備案、要有失敗的準備。

爸爸生病後,與他交談的機會更少了,僅能從閱讀他的文章中,學習到許多發人深省的道理。

 

長媳~徐以劫
在我公公的字典裡沒有「媳婦」這兩個字,因為公公認為媳婦就是女兒。也因此自己很幸運的成為陳家被疼愛的女兒。

有一次,我與家人用餐後水果,一同吃西瓜,公公提醒紅肉部分一定要吃乾淨,以免浪費食物。還有一次聽婆婆犯嘀咕的說,幫公公準備的新褲他都捨不得穿,因為公公認為褲子沒破就不必換,從生活的小細節,就可看出公公的生活是如何簡約、樸實。

每年我的結婚紀念日,總是公公第一個提醒大家,公公對我的好,我無法一一細數,公公慈悲為懷的心,我將永遠感念!

 

女兒~陳心怡

親愛的爸爸:我想前世我們可能是有著情同父子的主從關係。因這前緣,這輩子又麻煩您照顧。

這陣子都沒法去看爸爸,心裡有許多話要跟爸爸說。爸爸對生命負責任的態度令人景仰,正如爸爸說的:「你們有我的一半就好了。」這也一直是我努力的目標。

親愛的爸爸,您已經為生命寫下一首澎湃的歌,如今功德圓滿,往生樂土。祝爸爸一路好走!

 

女婿~吳秀陽

小時候叫爸爸陳叔叔,叫媽咪劉老師。只要一到台北,我總會找個理由到陳叔叔家玩,想盡辦法和心怡接近。

在有點心虛的心情下,我免不了戰戰兢兢,如臨深淵,如履薄冰。改叫爸爸之後,還是經常陪心怡回娘家。我開始覺得爸爸和藹可親。

有一次,爸爸突然用注音板向我說謝謝,然後用深邃的眼神注視我許久。突如其來之舉,讓我不知所措,但是隨後卻讓我明白爸爸的掛念是什麼。

爸爸對家人的深愛,也許從我一個女婿的角度,感受更為深切。爸爸,您的掛念是我的最愛,我一定不會辜負您的期待!

 

二媳~屈穎

爸爸走後的第二個清晨,整理著大家的文字,心中無比想念。書房牆上掛著爸爸以前的攝影作品,新年時把「久違了」的夕陽換成「功成身退」的殘荷,現在回想起來,又豈止是巧合?

爸爸盡其一生綻放,即便被疾病困頓十六年,卻從未停止內觀修行,用慈眼傳意,化文字為般若花,遍開有情世間。

 

看護~彭寬怡

老爺!很想您!夜深了,習慣半夜二點時餵您一餐,如您未睡就和您講講話,撒撒嬌。如今只留下懷念、追憶!
老爺的嘉言是「沒有用的話不說,沒有根據的話不說。」明示我要修口業,但我總是做不到,到哪兒再找一位會如此注意我言行的長者?

十四年,怎麼如此快就過去了!

 

長孫~陳晧

有時候要等到離開,才會開始想念……
還記得之前每個周末都會去看爺爺,抱著爺爺的大肚子,親爺爺的臉頰,您總是很努力地對我笑,看著您的笑容,生活中的煩悶就消失,再次讓我充滿動力。

您離去的那天,天空下著雨,但雨水澆不熄我對您的思念和景仰,爺爺,不管您現在在哪裡,您永遠是讓我向前的最大動力。

 

孫女~陳昕

期待著周日到來,全家前往醫院探望爺爺,抱著爺爺圓圓的肚子,親著爺爺的臉頰,每一次,都是那樣的溫暖幸福。我出生後,爺爺已無法離床,但爺爺的愛超越了病魔的枷鎖,雖然沒能聽見爺爺的聲音,但爺爺支持我的心,是不需言語就能感受到的!

爺爺我愛您!

 

外孫~吳岳鴻

心目中的老爺,是個幽默、大智若愚的人。令我最有印象的是每當我做錯事,老爺就說要打手心。他將我的手提起,放在他大大的手掌上,攤開,另一隻手有時空著,有時拿了把尺,往下一打!我必須承認,手從來就不痛。因為老爺總是將那一下打在他自己的手上。當初只覺得怎麼這麼有趣,但現在想想,老爺打下去的這一下,包含著他對教養晚輩責任的重視,以及對孩子犯錯的寬恕。

 

外孫~吳岳涵

老爺是個慈祥又風趣的人。早餐都是燒餅油條配京劇,用完餐後就到書房「吃草」,有時會扮成大恐龍來追我們。只記得,老爺住院後,每隔一年,碰,一本新書又完成了。很遺憾,也很高興,因為一個堅毅而善良的靈魂,將啟程造福更多的生命。敬我心中永遠的英雄!

(本文出自漸凍人協會會訊2014年4月第148期)

 

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幸福製造機,向幸福奔去
向生命鬥士陳宏老師致敬

文/姜捷

 拿著相機與如椽之筆,寫下錦繡人生的陳宏老師。  

拿著相機與如椽之筆,寫下錦繡人生的陳宏老師。

這些日子,無論是新聞界、藝文界、音樂界、戲曲界、醫護界、社會公益慈善界……都在談論著漸凍勇士陳宏老師的逝世,大家都如此不捨,如此悲痛,如此感嘆;但,不知為什麼,我卻是喜悅的,喜悅於這位可敬可愛的「幸福製造機」終於離苦得樂,可以輕盈自在的奔向他的幸福,他真的苦了好久好久,此刻息下人間勞苦,歇下肩頭重擔,不再是一尾「少水魚」,而是輕掠過頑石的飛鳥,我想像著他此刻必定是腳步輕盈地一路走走逛逛,自在地看著這有情世界,連他一向不離手的相機都不用揹了,想著,想著,我微笑起來,任淚水滑落,我還是微笑向老師道賀,祝福他一路好走,奔赴永恆的幸福!

 

在老師生命指數往下滑的那兩晚,我陪在陳宏老師床前,在他耳邊一聲聲向他道歉,向他道謝,說好的要寫出陳宏老師的自傳,十年了,我都沒有寫出來,我知道我被太多太多期待著這本書的讀者罵翻了,但,唯有老師的寬宏大量,早已原諒了我,這是我和老師之間的秘密,在他眼珠還能順暢溝通的某一天,我去看他,趁著床畔無人,向他說了一大堆沒寫出來的藉口,「老師,請您原諒我,如果您肯原諒我,請您看看窗。」我永遠不會忘記,他立刻把眼珠吃力地、緩緩地、確切地轉向窗邊,我在淚一直停不了的滴在他的被子上,而他竟然微微的笑起來,那朵我們都很愛很愛的笑容,是激勵多少人、迷死多少人、讓多少感受到好幸福好幸福的笑啊!

  

臥躺十五年,他應該不會知道也不會在意他為多少人製造了幸福,預約了幸福;先說他文采斑斕的《陳宏文存》,那八本書是他在生病之前的纍纍碩果,是一套見證台灣藝文生命力最可貴的記實,是保存戲曲文化的創新珍貴資產,是攝影後學者的技術入門與必備素養;筆鋒常帶感情的採訪實錄與小品文集,更是媒體人與愛書人的精神養分,豐盈了美學人生。病後的35萬字,七本充滿了體悟、境界與禪思的智慧書,以及集結整理再重新出版的《陳宏眨眼全集》,用眼珠轉動千千萬萬次的千言萬語,是那麼勵志、那麼溫馨、那麼精彩、那麼切中人心的為人預約幸福,留下大量的愛,留下了愛,就什麼都留下了……

 

透過師母劉學慧的努力,做他的手、他的口、他的腳,把他的愛送進漸凍人協會,溫暖病友;送進高牆,激勵收容人幡然悔悟;送進校園,讓莘莘學子有正確人生歡;他的苦受得夠長,以至於讓醫療界有足夠的實例對漸凍疾病的診斷、治療、照護、用藥、可能併發症與預防都有了豐足成果,嘉惠無數國內外來取經的研究團隊;因著他的高知名度所催生的漸凍專門照護祈翔病房,也為罕見疾病大家族辛苦的病友、家屬們帶來幸福;甚至於因著照顧他的長期體會與觀察,也讓主照顧者享用到「喘息計畫」的幸福,他直接間接影響了無以數計的弱勢族群都得到良好的社會福利與服務……所有的幸福,都該從「心」做起,他以柔軟心寫下一頁「解凍奇蹟」,溶化冰冷的「硬心」,讓心自由,讓愛傳出去。

  

留言簿上不少人寫著懷念心聲,FB的「陳宏老師,一路好走!」版上,po文連續不斷,有人送鮮花,有人賀「喬遷之喜」,大家帶著他常給我們的平安與歡喜祝福老師一路好走!他是我們的大樹,守護遮蔭,傳愛傳美;大溪的寬天福地,是最美也最適宜的長眠之所,也許,我沒有辦法參與在老師的墓誌銘上寫些什麼話,但在我的心版上早已寫下:「這裡有個受盡身苦,為人創造無限幸福的靈魂。」那幸福還會流淌下去,流轉出去,因為幸福製造機的精神一直都在,一直都在!

  

漸凍人協會理事長 劉延鉅

 陳宏老師是上天派給我們的菩薩。背負著自身病痛,用了18年在我們身旁度化著,讓我們知道甚麼是大勇,讓我們看清甚麼是大愛,我們人生遭遇的小小不如意與老師所受的苦比起來何等渺小,老師謝謝你!我們會將你的大勇與大愛傳下去,老師願你一路好走。

 

日本ALS協会

得知對台灣漸凍人協會而言相當重要的陳宏老師過世的消息,深感哀悼。至今仍清晰記得當時訪問忠孝醫院的情景,和夫人在日本的國際會議上、以及其他相關會議上相見,並且做了深入的交流。對於長期在背後支持著陳宏老師的夫人,深感敬佩!在此謹致上最誠摯的哀悼之意,陳宏老師,安息了!

 

中國醫師協會漸凍人項目管理委員會

驚悉陳宏老師離世,無限哀痛,陳宏老師幾十年凍結在一張床上,手不能舉,口不能言,卻憑著眨眼的力量書寫生命,他不屈的精神和溫暖人心的文字將一直鼓勵和引導需要幫助的人們!
在此謹向前理事長劉學慧及全家表達我們的哀悼之意與關切之心,萬望節哀!

  

北京東方絲雨漸凍人關愛中心

我們感動陳宏老師無比的勇氣和頑強生命力,更感動臺灣漸凍人協會為漸凍人群體所帶來關愛!我們從病友家屬那裡瞭解到大陸的病友曾得到過貴協會指導,至今心懷感激!希望今後能長期聯繫,為兩岸漸凍人群體送去溫暖與關愛。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年4月第148期)

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無言大用---感念漸凍勇士陳宏老師

文/本會常務理事 沈心慧

3月8日,一個令人銘記和感念的日子,堅持成長、奮鬥不懈的漸凍勇士陳宏老師,完成他的人生馬拉松,抵達終點了。

 

他的前半生是個資深新聞工作者、攝影名家、教育工作者、成功的企業家,對國家社會貢獻極大。他的後半生,受苦於漸凍症,卻藉病說法,藉苦難展現豐富多彩的生命,就像芰荷長於污泥,卻開出朵朵清蓮,映水怡人。一般生了重病的人多半以為自己已經無用了,但陳宏老師自1997年發病,2000年氣切,17年以來,卻見證了「無用之用,正有大用」,鼓舞了生重病的人、遭遇人生極大挫折的人,可以勇敢面對疾病和困厄,更積極地創造生命最大的價值和意義。

 

他於病榻整理舊稿,2001年出版《陳宏文存》八冊,同時開始眨眼寫書,在台灣各大報刊上發表文章。2003年起,更在《人間福報》上開闢〈瞬動生命的樂章〉專欄,從此,每週一文,幾乎從不間斷,文字的力量,就此展開蝴蝶效應。

 

夫人劉學慧老師站在病床邊,一手持注音符號板,一手指出板子上的ㄅㄆㄇ,12345678依序唸出,同時注視著陳老師的眼眸,捕捉眼睛移動的瞬間,寫下每一個注音符號,再拼出一個個字,一句句話、一篇篇文章。他們每天工作四、五小時,連續五、六個工作天才能完成一篇文章。如此的驚人毅力,換作是健康的人也難以堅持,何況是癱躺在床的漸凍人。

  

他們眼眸交會,款款深情,合作無間。陳老師眨出他身為病人的種種感受、對生命的深刻思考和不盡的熱情,而劉老師則讀你千遍也不厭倦,在四目相對中,見證了漸凍患者不可忽視的生命力和創作力,也見證了人間最可貴的「愛」。

 

辛勤的文字創作,一一集結成書,舉辦了八次新書發表會,一次次引起媒體和社會關注,一次次發揮無言的力量,一次次讓台灣的醫界認識到:漸凍患者需要團隊的照顧和龐大的支持系統,而他所在的忠孝醫院更累積了照護的經驗,成立了專責照護漸凍患者的「祈翔病房」,讓台灣的病友可以得到更好的照護。


他的病榻邊,成了最佳生命教育場域、國際交流重點;他的眨眼說法,雖簡短而精要,往往一語中的,能使來訪者茅塞頓開,如獲至寶。夫人劉老師更成了他的手、口和腳,到監所去分享陳宏的生命故事,拯救了許多曾經墮落的靈魂;到學校去分享,感動激勵了無數學子,珍愛生命,學習同理。

 

尤其難能可貴的是,無私的他將夫人學慧老師捐出,承擔漸凍人協會理事長重責,帶領協會開創更上層樓的服務。對於台灣的漸凍患者而言,陳宏就像一棵大樹,他向疾病挑戰的勇氣、高昂的鬥志、超人的毅力、無私的大愛,是每一位病友仰望的標竿。

 

3月18日,我們在綠蔭下,向大樹告別。敬愛的陳宏老師:您已圓滿此生艱鉅任務,成就無數善緣善行,塵勞已息,離苦得樂。您的精神與嘉言懿行,將陪伴我們,為創造更美好的生命而奮鬥,直到永遠。

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東吳大學音樂系彭廣林主任(右一)在陳宏老師床邊以小提琴演奏國劇(玉堂春),贏得陳宏老師燦爛無比的笑容。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年4月第148期)

 

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眨眼按快門 張張精彩絕倫
文/Impressionism Steven

陳宏老師  

 

第一次接觸漸凍人陳宏老師,是2004年採訪他榮獲全球熱愛生命獎章的記者會上。記得那時看到他,便被他的毅力所懾服,沒想到一個被老天開了個玩笑的長者,竟被禁錮在病床上,內心充滿了激動與不捨。而自己在因緣際會下,前來採訪,就在典禮結束前,拍下小孫女親吻爺爺臉夾的鏡頭,這張照片讓我奪得第三屆卓越新聞獎。

 

對一般作家來說,寫一本書並非難事,但對漸凍人來說卻是個艱難的大事。因為他全身癱瘓,僅剩「眼睛」能對外表達意念,對外溝通的窗口,就是人們口中的靈魂之窗,透過注音符號,一個音一個字的完成一篇文章還真的不容易。這不僅印證了陳宏老師毅力,看到他突破身體困境,出版一本本精彩勵志書籍,燃起許多人希望與鬥志,也讓我敬佩不已!而協助陳老師寫文章的就是他太太劉學慧老師,這倆人是最佳黃金拍檔,鶼鰈情深化不可能為可能,方能完成一部部感人肺腑熱愛生命的樂章。

 

記得有首流行歌曲「大眼睛」是由高凌風演唱的,他把旋律歌詞詮釋得美極了,在我心裡陳宏老師的眼睛更美,更明亮、更有神。生病前,陳老師還是位攝影高手,在世新大學教攝影,拍過無數張精彩的照片,如今他無法拍照,但每當他眨一下眼,我彷彿看到他在按快門,那將是一張張精彩絕倫的生命圖像。

 

這麼堅強、充滿毅力的長者,今天離開了....。
他不再被禁錮,將會如飛鳥般自由自在迎向西方極樂世界....做個快樂的菩薩....

 

生命勇者 陳宏老師 您一路好走.....。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年4月第148期)

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散播愛與溫暖的天使


文/東吳大學國貿系 徐維謙


「它把你的神經熔化掉,剩下你的身體像一灘蠟。無法站立,無法坐直,到了最後你如果還活著,你要在喉嚨上穿孔,靠一根管子呼吸,而你的神智完全清醒,被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」靈魂被禁錮在無法移動的軀殼中,只能眼睜睜看景物一頁頁被翻閱,卻無法起身參與;怎麼會有如此殘忍的疾病?初次接觸「漸凍人」這個名詞,是從《最後十四堂星期二的課》中,看到老教授一步步從四肢退化、體重直落到最後連最簡單的呼吸都沒辦法自主,心中充滿著對這個疾病的恐懼和想像,他就像替人宣布死刑般無情,病患被強迫接受看著自己日漸凋零,復健之路只會不斷遇上挫折,還要接受自己再也無法進步的事實;如果這件事情發生在自己身上,這股窒礙難耐的壓力一定就讓我喘不過氣,更何況是真的罹患如此罕見疾病的人,想必一定是比我們痛苦個好幾百倍,甚至上千上萬倍。這是我在見到俊芝師姊以及Tom之前,對於漸凍人的簡單認知,但這一切都在三對天使的出現後改觀,他們的故事告訴我:面對疾病,不一定只有害怕和逃避,我們可以用很正面樂觀的態度,讓生命重新燃起希望。

 

 

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▲東吳大學師生、病友陳俊芝(前排左四)、家屬黃景祥(左五)、前理事長劉學慧(左六)為病友加油!

 


第一對天使,是俊芝師姊和與她攜手多年的丈夫。我看到一對堅貞的夫妻,共同對抗病魔的侵擾,從一開始的抗拒和逃避,到後來慢慢接受這突如其來的巨獸;每當俊芝師姊用盡全身力氣,顫抖著傳遞著她的信念時,我的內心猶如被敲擊的古鐘般,產生無數的共鳴。從她略帶苦澀的微笑說出:「我很幸福,我很快樂」是最感動的時刻,而當下一幕,是她的丈夫溫柔的替她擦拭眼眶中的淚,我相信,任誰都沒辦法不被感動。「放下他,並接受他」這是最美的告誡,生活在壓力極大的社會洪流中,我們很難有時間好好檢視自己的生活,我們會抱怨,我們會失落,只是因為眼前的瑣事沒辦法達到期待,但當我們學會放下,才會知道這一切得來不易,要時常告誡自己,不要等到失去才懂得珍惜;對於每一位漸凍人病友來說,可能唯一的幸福只有學會如何和身旁的親友說再見。雖然,他們只剩下作夢的權利,但從不會限制自己的靈魂,任其飄飛在世間,用不同於我們的方式在感受生活、享受人生。然而,一位面對偌大壓力的勇士,都可以如此輕描淡寫自己的幸福,而我們這些享受健康的人,有什麼資格抱怨?有什麼資格難過呢?謝謝俊芝師姊,因為我也曾經失去摯愛的人,更能體會,生命的分分秒秒,流轉著生老病死。從今我會帶著俊芝師姊的勇氣和韌性,繼續勇敢的面對所有挑戰。

 


「你是我的呼吸」。Tom和Kiki,是一對幸福的愛情天使。在沉重的疾病前,Tom不允許自己陷入愛情,不希望對方因為愛自己而必須照顧他一輩子,這是一個優秀男人的自尊,以及對自己心愛女人的一種呵護,但這份愛,終究還是牢牢的把兩顆心綁在一起。從他倆一路相識到相愛,最後一起度過餘生的故事,我們都知道這段感情路必定充滿荊棘,這背後一定有很多的掙扎、猶豫、不安和難過,但對於彼此的包容和理解,往往能讓他們克服一次又一次的挑戰。在這本感人的書上有一段話:『現在我們能牽手同遊的可能只有夢境和回憶,那麼這次,讓我拉著你的手吧,我們不用帶行李,不用研究目的地,也不用擔心會下雨。』我想,對他們來說,愛是唯一的溫暖,溫暖著心的跳動,這是為什麼噩夢永遠無法侵蝕他們的靈魂,在疾病面前,沒有天長地久,沒有山盟海誓,因為知道有一天終究會失去。親手從他們夫妻手中接獲這本書,一頁頁的翻著細細品嘗,看似簡單的愛情故事,背後藏有多少辛酸血淚和體諒包容,每次看著Tom學長深情又有點無助地看著Kiki的時候,心中總是一陣酸楚,很不懂為什麼這個考驗偏偏要挑選這對天作之合,還是說,這在暗示著,他們有著更重要的任務必須完成?

 


最後,絕對不能忘記的是,故事背後最偉大的人-劉學慧老師。劉老師給我的第一印象就是一位堅強而且執著的女強人,我更得致上最高最深的敬意,如果沒有老師多年的耕耘,不會有這麼多感動的故事,不會有這麼多人從疾病的恐懼和無奈中走出來。劉老師總堅強的訴說自己的生命故事,從丈夫到兒子,她不僅沒有被烏雲籠罩,反而樂觀的撥雲見日,將心力投注在漸凍人病友的照料、關懷和宣導上,重新喚起大眾對罕見疾病的了解和關注,而老師和陳宏老師間,逾半世紀的愛情和廝守,更是值得我們學習的典範。我由衷感謝劉老師對於這個社會的奉獻和犧牲,多虧您的辛勞和努力,我們才能看到這一張張,略帶苦澀但是極為真切的笑容,世界因您而美好,漸凍人病友因您而重新站起來,謝謝老師。

 

 

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▲家屬kiki(右)扶持先生Tom(中),氣切後,回母校東吳大學與學弟妹分享。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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漸凍人紀錄片《I´m breathing》(我在呼吸)觀後感


文/ 祕書長林韻茹


今年的6 月21 日,「國際漸凍人日」這一天,全球共有超過35 個國家參與了英國運動神經元疾病協會(Motor NeuronDisease Association)和蘇格蘭紀錄片協會(Scottish Documentary Institute) 共同發起的漸凍人紀錄片《I’m breathing》觀賞募款活動,募集醫療研究經費,共有160 場以上的紀錄片陸續在全球各地放映。協會也參與安排了一個小型的觀賞活動,作為工作人員的教育訓練,從不同國家及文化的角度認識漸凍人的疾病歷程與生命態度。

 


這部紀錄片的主角是英國人尼爾(Neil Platt),33 歲那一年,沉浸在兒子誕生的喜悅裡,卻也同時發覺自己的右腳趾開始不聽使喚,慢慢擴展至右腳大腿逐漸無力。其後確診罹患運動神經元疾病,並且在短短的一年內逐漸失去活動能力,而至完全的臥床。罹病後,尼爾選擇正面面對它,透過部落格(http://plattitude.co.uk/the-blog/) 紀錄自己的病程及心路歷程,希望能讓世人更了解此疾病,喚起世人了解和重視漸凍人疾病的醫療研究和照顧。尼爾的部落格引起了一些網友迴響,其後更進一步透過拍攝紀錄片,更真實的呈現出他的罹病歷程及生命態度。此紀錄片拍攝期間為2008 年至2009 年,結合實際影片拍攝、家庭錄影帶及尼爾的部落格文字等製作而成。透過部落格及紀錄片,尼爾幽默且誠實的述說他如何面對疾病,回憶並傳達自己對生命、親友及摩托車的熱愛!尤其是整理留給兒子的記憶寶盒,訴說著滿滿的父愛!

 


在70 分鐘裡,這部紀錄片真實呈現漸凍人病程中的多個面向,包含生理功能的變化、居家照護、輔具使用、親友的支持系統、氣切的醫療決策、臨終預備等,工作人員看完紀錄片後有很多的分享與討論。參考國外的經驗,我們可以積極運用適當的生活和溝通輔具,來提升病友和照顧者的生活品質;緊密的家人關係和支持系統,可以支持病友和家屬一起共度難關。最重要的是以正面的態度來面對這個嚴酷的考驗。

 


我想,如果人的一生是一幅圖畫,出生時老天爺給每個人預備的是一張白紙,從生命的第一天起,每天我們都在這張紙上增添新的色彩與畫面,於是,色彩斑斕或是灰暗,取決於每個人自己的畫筆。我想要交出怎麼樣的一張圖畫?我想要它是可以讓人微笑欣賞的,是歡愉的,你呢?

 


後記:《I’m breathing》這部紀錄片的放映及募款活動於出刊時仍在進行中,有興趣者可以透過網站以3.49 英鎊的費用於30天內最多下載觀賞5 次,網址為:http://www.iambreathingfilm.com/watch?utm_source=scotdoc&utm_medium=email&utm_campaign=watch_online

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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漸凍人的筆墨人生


圖、文/企劃主任 楊斯曼


漸凍人的筆墨人生
漸凍人萎縮發抖的手,可以寫書法嗎?病友陳木生民國96年因為膽囊發炎開刀,住院七天期間,臥床不起、雙手彎曲僵硬,心情跌落谷底。這段日子,還好有病友許志洋大哥、展容、月姑前來關心,他們不知道,他們帶來的──筆、墨、紙、硯,從此改變陳大哥的人生。

 

 

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一筆在手 平靜快樂
一輩子在烈焰中,敲打鋼鐵的鐵工廠工匠,木生大哥不曾拿過軟趴趴的毛筆寫字。剛開始,連筆都拿不好、寫得歪七扭八,抖來抖去;家人也潑冷水說,寫那麼多,有什麼用?然而,由於個性不服輸,相信戲棚下站久就是你的。一天寫6-8小時,從鬼畫符,到練習病友許大哥提供的國小習作字帖,再到抄寫260字整部心經,逐漸寫出興趣。

 


曾想拜師精進書法技藝,但是書法老師一看到他的執筆樣子,就不肯教,他也無奈。曾想尋找機會與其他同好互動,卻因居住環境環境不友善,公寓三樓上下都不方便。沒有幫助上下樓的移動輔具,只能困在家裡。

 


目前隨著他病程發展,寫書法的手的動作,越來越難掌控,寫不好是一定的。但是,他說,自己很敬重寫書法時的心意,從端正姿勢、心態、調息到對佛書經典的抄錄中,深深感受「一筆在手」的平靜、快樂,這是他寫書法最大的動力。每到冬天,天氣嚴寒,肢體變得更僵硬,寫不了的時候,他就坐在神桌前誦經,將對佛經的體會,融入日後寫書法的心境。

 


把疾病交給醫師 把命託給觀世音菩薩
生病以來,手腳行動不方便,曾害怕自己坐輪椅出門的殘障形象,引發別人異樣的眼光。後來在法鼓山找到心靈寄託,甚至投入志工工作,協助活動中維持秩序、排座位,當到志工小組長。目前仍是法鼓山的關懷志工,從事臨終關懷,分享自己受苦經驗。法鼓山聖嚴法師,當時為表彰他的貢獻和努力,還送了「無量光佛」的題字,鼓勵他開闊自己的心胸。他珍惜的把它安置在家中最明顯的位置。成為佛弟子之前,他脾氣很壞,外號叫做「鬥雞」,不肯接受別人的意見,很容易跟別人打架;因為自卑只念到小學三年級,內心渴望別人肯定。但在漸凍人疾病面前,癱軟無力的身體,讓他學習低頭及柔軟,把疾病交給醫師;把命交給觀世音菩薩,學習行善布施,平靜自在。

 

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(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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呼吸之間


文/南區社工 何文心

 

「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者,無論是在病程的發展,或是病程的速度,常令人緊張不安,尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時,實在很難「心平氣和」的過日子。

 


協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務,協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變,以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此,對於處理罹病後的失落與恐懼,及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇,也是社工服務中相當重要的一部分。

 


「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項,在坦然面對與勇敢抉擇的過程中,總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中,有些的態度是無論多麼辛苦,也要勇敢奮戰到最後一刻;亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書,拍攝過程與見證。

 


有時,病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口,也或者開口後彼此想法都不同,認為時間還早,還沒有準備好開始討論,或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而,無論是何種決定,家人的尊重與支持是最大的鼓勵。

 


我曾在網路上看過一句話,覺得描述得非常有趣,「人生就像打電話,不是你先掛,就是我先掛。」生與死是人生必經的過程,而我想最重要的是,珍惜每一個「講電話」的機會,而最後無論是誰先掛上了電話,都希望自己與家人都能有個機會好好的道別。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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歲末送暖心情紀..

文/芳療師 郭惠鈴

20121219星期三,我和另一位芳香志工跟著漸凍人協會的社工們,來到中壢一間護理之家,為漸凍病友進行歲末送暖的芳香按摩活動。

 

雖未下雨,但天氣很冷,下了火車之後,領教了新竹中壢聞名的刺骨寒風。在冷風中,我們搭計程車來到護理之家。

 

步入樓內,便感覺這是一家環境極佳的療養處所。光線明亮,空氣清新,沒有一般療養機構患者擁擠的印象,以及令人不禁掩鼻的氣味。因為位處鄉間,空間遼闊,外頭放眼望去一片花草,感覺相當舒適。

 

我們服務了兩位病友,我想與各位分享的,是第二位病友的故事。

 

在進行服務前,社工概略為我說明了她的狀況,年齡稍長於我,單身、未婚,不喜與外界接觸、與陌生人談話,遑論接受身體接觸。她以「對精油過敏」的理由,婉拒接受按摩。

 

在我結束第一位病友的服務之後,便上樓前往她的病房。

 

她的眼睛可以靈活轉動,未做氣切,但插上了鼻胃管以方便進食。

 

我明白她的抗拒,輕聲先問問她:「要不要試試看?我會用妳可以接受的方式進行按摩,如果妳不能接受,我們隨時都可以停止。」

 

她以表情稍稍表示了贊同。

 

我說:「那我們從腳開始喔!」

 

因為漸凍病症的緣故,她的全身十分僵硬,只能平躺,雙腿屈膝,無法伸直、平放。護理人員在她的膝蓋及大腿下方,放置了兩個枕頭加以支撐。

 

足部按摩結束之後,她同意繼續,於是我開始為她進行手部按摩。

 

她的身形相當纖瘦,我猜想她的體重可能不到40公斤。雖然腿部、手部都呈現皮包骨狀態,然而手指部分卻相當纖細,皮膚白皙。她的雙手總是交疊,放在腹部之上。

 

我輕輕執起她的手,小心注意著她的手可以移動的範圍,一邊進行按摩。

 

手部按摩結束之後,接下來,我為她按摩肩胛骨。

 

當我幫她把背稍微抬離床面時,我聽見一個聲音。

 

「這是我第一次這樣被移動。」

 

「我從來沒有這樣被按摩過。」

 

我們全都怔住了。

 

是她的聲音。

 

我壓抑住心中的激動,問她:「舒服嗎?」

 

「舒服。」

 

「我不知道我還可以說話,我以為我不能說話了」,她接著又這麼說。

 

在場的人,都為眼前的這一幕感動不已。我們彷彿目睹神蹟,然而精油其實並沒有使漸凍病友恢復說話能力的神奇功效,我們判斷她應該是因為長久沒有受到外界刺激以及說話對象,才會保有說話能力而不自知。

 

我對她說:「對啊,妳說話好清楚,好好聽喔。以後妳要常常跟自己說話,唱歌給自己聽喔。」

 

她露出了像是受到提醒而恍然大悟的神情。

 

我繼續為她按摩臉部、額頭、眼睛、以及她那留著極短髮的頭部。她自然地閉上眼睛,神情看起來好放鬆,好舒服。

 

之後,我拿精油讓她嗅聞。

 

「好香,好舒服」,她說。

 

我說:「我替妳在人中、耳後各抹一滴精油好嗎?這樣妳一整天都可以聞到這個味道。」

 

她同意了。

 

因為是歲末送暖,我們都戴上了聖誕帽。我說,「妳也戴上好嗎?」她擔心抹上的精油會被擦拭掉,在我向她說明精油已經被皮膚吸收之後,她才放心讓我為她戴上。

 

接受按摩後的她氣色相當良好,聖誕帽的紅映在她臉上,氣色顯得更加紅潤。

 

我跟她說:「妳戴起來好適合喔。造型好看,又保暖。」她很開心。

 

我問她:「照個相好嗎?」

 

她答應了,她的神情甚至讓我感覺出,她想拍張獨照。

 

我們與社工合力讓電動病床朝頭的那一端升起,一邊不斷向她確認:「可以嗎?還可以嗎?」

 

因為腿部僵硬,她的大腿幾乎都要碰到身體,但終於還是坐了起來。

 

她說:「我從來沒有這樣被抬高過。」

 

我們替她拍了照,拿給她看。

 

她說:「我居然還長得這麼好看。」

 

大家都笑了,告訴她:「是啊!妳還是很秀氣,很漂亮呢!」

 

可以感覺到,曾經是美容師的她,許久未照鏡了,然而看見自己現在的容貌,顯然還是相當滿意。

 

第一次照相時,我們注意到她因為羞赧而蓄意閉緊雙唇,在第二次照相前,便要她「笑開來喔!」

 

她笑開了。在拍照的過程中,她不斷說著:「我好久沒說話了,我都不知道我還能說話。」

 

她問:「今天是什麼日子啊?為什麼我感覺得到白色的光?」

 

我回答她:「因為我們所有人都帶著祝福來啊!能量很強的。」也一直提醒她,「今後也要多說話,多唱歌給自己聽喔!」

 

這時,先生同是病友的漸凍人協會前理事長劉學慧老師對她說:「妳要謝謝郭老師喔!」

 

我說:「別謝我,妳要謝謝妳自己,這一切都是因為妳願意打開心房啊!」

 

目睹這一切發生的所有人無不感動。而這樣的感動,正是支持著我一直不斷為漸凍病友進行芳香按摩的原動力。

 

我一直都認為,當我們可以無條件地去為一個與自己毫無關係的人付出,這就是無私的愛,這會激發出一股由內心散發出來的療癒力量,而獲益最大的,往往是我們自己。

 

離去之際,我很想承諾他們我會再來,然而考量一己之力實在微薄,不敢貿然做出承諾。衷心期盼今後能有更多人力與經費共襄盛舉,造福更多漸凍病友。

 

【註】

芳香志工是一群以漸凍病友為服務對象,使用醫療級精油到院服務的無償志工。

 

目前有六位志工每月一次到忠孝醫院祈翔病房(漸凍病房)為病友進行芳香按摩。而本文中的活動,則是漸凍人協會一年一次的「歲末送暖」。

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芳香志工郭惠鈴、千慧老師與劉學慧常務監事、張秋華理事及志工們,來到中壢護理之家,關懷漸凍病友並及歲末送暖芳香按摩。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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簡單愛:《你是我的呼吸》讀後

/北區社工 沈雅婷   書封/福報文化

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認識TomKiki後,每年的聖誕節都會去他們家玩耍,有時送上花與卡片,有時只是一起吃頓飯,享受那屬於聖誕節的溫暖。而在去年的聖誕節,拿到一份聖誕禮物---《你是我的呼吸》。

 

等到2012新年的第一天,將這份禮物打開,閱讀。於是,201211日,在早午餐與拿鐵的陪伴之中,讀完了《你是我的呼吸》。我不確定是在看著文字,還是在看著影像;TomKiki似乎就在眼前,一幕,一幕,不斷轉換場景,在地鐵,在星巴克,在海灘,在病床前。

 

而他們牽著手,看著彼此微笑的畫面,是如此真實。

 

「什麼時候要給我書評啊,我等到花兒都開了。」Kiki總在msn上提醒著我。

 

「哈哈,還好沒等到花謝,知道了、知道了。」

 

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麗江大研古鎮 牆壁上為東巴象形文字""

 

不是不寫,而是感受太多,不知道該從何寫起。

 

 想,這是一本有關愛情的書。轉頭看看書櫃裡,一本又一本有關感情及「戀愛教戰手冊」的書。有些告訴你,如何從曖昧到交往、戀愛中男女狡詐的心態;有些告訴 你,要適時的「顧大體」、懂得放牛吃草,睜隻眼閉隻眼。卻沒有任何一本書,可以像《你是我的呼吸》,告訴我、讓我相信,簡單愛。

 

 同那些書,我的感受太多,是因為「愛」被我們搞得太複雜,當與「簡單愛」相遇時,才知道,之前所經歷的愛,是如此脆弱。在那些愛裡,誤解了簡單愛,輕易許 下在一起的承諾,卻總在牽了手後又輕易放手。愛的開始與結束,好像被運作得很簡單,但心開始增加一道又一道的傷口,於是愛,逐漸複雜

 

簡單愛。愛簡單。

 

「我只想這樣,就這樣愛著你」當Kiki知道Tom生病了,兩人喝醉後,那份直達心底的痛;當兩人交往初期時,把握肢體可行動的時間,每個月都去不同的地方旅行;當Kiki在機場接機,看見Tom坐在輪椅上時,那份衝擊;當Tom跌倒,Kiki面對內心的無力感時;當Tom以為再也見不到老婆時。這份簡單愛、這份堅定,讓他們成為彼此的呼吸。

 

「心裡只想要這麼做,做了才覺得完整TomKiki,他們珍惜彼此相依相伴的每一天。即使生病了,Tom仍會叮嚀著Kiki工作的進度;在Kiki心情不好時,陪伴她,為她著急,希望給她最大的保護。

 

「因為知道有一天會失去,所以,能做的就是更加珍惜。」

 

「為什麼知道Tom生病了,妳還是選擇要和他在一起?」我曾經這樣問Kiki


「我只知道,我愛他。如果這時候離開了、選擇放棄這份感情,我會遺憾一輩子。」Kiki說。

 

是啊,兩個傻瓜。面對這最殘忍又最浪漫的疾病,不顧一切,只想在一起。「至少,我們還在一起」一個擁抱、一個親吻、一個相擁入睡的微小幸福,即使變得遙遠,但他們用「心」的溫度取暖。

 

愛,其實很簡單。不過就是無論如何,就只想在一起罷了。不需要耍什麼手段,或替彼此設立層層關卡,完成闖關後才會格外珍惜。愛只要珍惜與相信彼此,相依相持,自然就會變得勇敢、懂得付出。

 

「如果是你,會選擇投入這樣的感情嗎?」Kiki曾經這樣問我。


「會!」我毫不猶豫的說出這句話,彼此相視而笑。

 

沒為什麼,只因信仰愛情。如此緊密的情感,夫復何求?走過這遭,遇到真愛,人生也算值得。

 

謝謝你們,TomKiki,遇見你們、與這本書,是我最好的聖誕禮物。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊20123月第123期。)

 

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幸福生死相許

文/姜捷

「問世間情為何物?直教人生死相許」每次讀到這句子,心中就有一陣揪痛,伴隨著沉沉心疼的卻是一種幸福,有什麼能比得到終生的精神伴侶還要幸福呢?我在漸 凍人協會親眼看見一對對無怨無悔、不離不棄的恩愛夫妻,在另一半從生龍活虎漸凍到全身只剩下眼皮可以眨動,依然守候在床邊,做他的眼、做他的口、做他的 手、做他的腳,溫暖他日漸冰凍的身子,讓他的心因相知相惜的摯愛真情,而依然發光發熱發燙。

 


漸凍人協會的理事長劉學慧老師與陳宏老師逾半 世紀的恩愛深情是最好的典範,她在陳老師病後協助他寫出八本書、打破世界金氏紀錄,更全心投身協會,扛起重任,辛苦募款,讓漸凍病友離開病床,步出病房, 走向藍天碧海,開創自在的解凍人生;表面上看來是師母在照顧他,事實上,他卻是家中的大樹,有如一座山那樣讓人安心、體貼、可依靠,去病房守護他,做他所 要完成卻無力執行的事,成了她生活的重心,為他而活是最大的目標,這微妙的依存關係,只有深愛彼此的精神伴侶才能懂吧!

 


不知多少次,外 表堅強的劉老師在我面前含淚說著Tom的病況,曾是籃球名星、又是企業高手的高壯英俊兒子,竟也與父親得了同樣的病,我永遠記得她輕聲說:「一個當母親 的,知道兒子得病和面對先生得病是兩種全然不同的痛,那痛,還要更椎心……」我無言安慰,只能陪著落淚,問蒼天到底要在這一家人身上執行什麼計畫?然而, 更令我驚訝的是,有一天,她憂心忡忡地說,「怎麼辦,Tom要結婚了,他們是很認真的。」我驚愕不已!「她……她……她知道這病程走到最後會是什麼樣子 嗎?」劉老師點頭:「她知道!她全知道!」我震撼極了!這是什麼樣的愛啊!劉老師陷入矛盾,「好好的一個姑娘家,我答應了他們,不是害她一輩子嗎?」


事實證明,這不是害她,而是成全了他們生死相許的愛;他們排除萬難,在眾多親朋好友、醫師護士與志工的祝福中結婚了,好友形容她這是「嚇死人的愛情」,好 好的姑娘家快樂地依傍在她的偶像身邊,全心全意、日深一日地愛著他、照顧他,享受著他的鼓舞,珍惜著他的相知,在還能動的時候,陪他去喜歡的地方走走,在 病發後,哪兒也不去的偎依在小床上笑數回憶,她寫日記,也當他的手,記述他的心情,他們動人無比的故事,寫成了一本字字真情、句句深刻的幸福書─《你是我 的呼吸》,我幾乎是每看一頁就落一串淚,好幾次合卷嘆息,心疼得緊,卻又一分鐘都捨不得擱下,再拾起來重新品讀;是的,這樣的愛,是需要細細去品味、去慢 讀的!Tom無法正常吞嚥而被藥卡到氣管的驚險事件,她只用幾百字就淡淡說完,但我無法想像那背後有多少慌亂心驚的煎熬、自責、無助與無力;而她夜夜細數 著他的呼吸,直到矇矓睡去的滿足與幸福,也讓我柔腸百轉,她選擇了最好的生命,讓自己因愛而完整,前世今生,了無遺憾……

 


這本有淚有笑、有慌有痛,卻寧靜心平、甘願認分的幸福書,淡淡數算真愛不悔的癡心廝守歲月,「直教人生死相許」,原來不是文學名句,而是真真切切的溫馨活著。

 


本文出處:青年日報  民國101年2月26日

http://news.gpwb.gov.tw /news.aspx?ydn=2QR3ZY8DxoKPv973RMHrgRbSXFWV6c6yY6P4UjWjfrBWyJ0XVTC9mK9ZRgog3mwxcM4menJh%2BsVkLcJL3VmVaBTK%2B6J89QTZLwt6%2FRz7FBc%3D

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為漸凍人開一扇窗:多元輔具讓病友任意遨遊

/ 周依亭 企劃助理

 

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本會名譽理事長徐粹烈(右一)及理事長劉學慧(右二)為溝通輔具座談會開場。

 

為病友開一扇窗

當病友們的聲音失去,無法與外界溝通時,協會積極的連結科技界資源,用溝通輔具來為病友們開另外一扇窗。

 

溝通輔具的主要功能是為了增加、維持或改進身心障礙者的個人能力,幫助病友們提升生活品質,讓病友的生活不再侷限於床與天花板,透過溝通輔具,病友們可以任意前往繽紛的網路世界。

 

由於每個病友的發病過程與速度不同,為了延緩退化,本會社工會聯繫治療師團隊到院、到宅服務,為病友們進行評估,提供或改良輔具。

 

協會特於每年召開一次輔具座談會,針對一年來的服務狀況及研發團隊的近況進行討論分享,希望能促進各專業團隊間的相互了解與合作。

 

 

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休息時間,大家熱烈的討論。

 

集思廣義人本關懷照顧

今年的輔具座談會於10月15日在台北市立聯合醫院忠孝院區舉行,邀請陽光輔具團隊、破冰團隊與中央大學、逢甲大學、朋笛To b ii、由田新技等科具輔具團隊進行熱烈討論。本會名譽理事長徐粹烈醫師首先肯定各團隊的積極投入,他說:「有別於綠色科技是講求環保,現在出現了一個新的橘色科技,強調以人本人道關懷為中心,追求人本關懷健康照護。現在輔具的團隊不斷推出新的輔具,台灣的輔具開發也比國外積極、具有創意。」

 

在祈翔病房中,輔具的使用者也不在少數,劉學慧理事長開心的感謝說:「祈翔病房成立到現在為止已經五年了,從開始設計到現在能夠持續不斷精益求精的改善,很感謝各位的努力付出。」

 

祈翔病房的黃啟訓主任深知輔具對改善病友們生活的重要性,更感謝輔具團隊對病友們的付出,他說:「人的存在講求身、心、靈的價值,除了身體之外,最重要的是他的心能夠走出來。但我們漸凍病友最困難的地方是,他沒有辦法把他的意思表達出來,所以一直期盼的就是研發團隊的熱心投入,感謝各位讓我們的病友能藉由這些輔具走出來。」

 

本次中央大學研究團隊分享一套針對全身癱瘓但意識清楚的病人,可以自主操控病床的看護系統。這套系統主要是腦波經由媒介產生訊號後,電腦會接收訊號進行分析,來轉達病友的意思,目前苦惱的是以貼片方式無法完全排除頭髮的影響,這還在努力克服中。

 

溝通輔具是病友們對外發聲的媒介,其中叫人鈴是病友極為需要的。因為每位病友能夠動作的部位不一,而病友們又無法發聲,所以叫人鈴就成了病友最需要的輔具。與會的各團隊分別介紹各式各樣的啟動開關,目前有觸碰式、頭控式、眼控、吹控等多種方式,針對病友的需求來做個別化的設計。

 

除了叫人鈴之外,辰河電子企業社賴文章先生也提出了自主控制的家電遙控器,這是特別因應漸凍病友大部份的生活型態是看電視而提出的,也同時讓現場許多團隊直呼受益良多,希望日後能夠相互應用。而透過紅外線反射眼睛的游移來操控滑鼠,朋笛To b ii與由田新技阿春眼控電腦目前都能讓病友更順暢的對外溝通。不同於以往的是,欣見本土廠商的堅強實力,而且國內外的產品價格也有逐步調降的趨勢。

 

特別的是,有些研究者如逢甲大學林宸生教授、陽光輔具團隊開發了重度身障者透過輔具也能樂在其中的小遊戲,改善了原本單調乏味的生活。同時陽光輔具團隊的陳世中博士也呼籲廠商能量產生活輔具,提升身心障礙者更便利、安全的生活實用器具。

 

最後,病友鵬偉講述「有故事的店」圓夢計劃,這是一個關於漸凍人暨家屬創作品的銷售平台,設計理念是一個作品一個故事,期許作品製成商品後,能得到消費者青睞,同時也讓病友家庭獲利。期待更多的病友在輔具的幫助下加入此平台。

 

與會團隊並建議:一、希望明年協會能到南部舉辦輔具座談會,讓更多輔具服務單位認識漸凍人溝通輔具;二、協會應邀請政府單位,及各輔具資源中心與會,台灣是科技島,輔具發明不虞匱乏,可是身心障礙者卻還有很多人只能躺在病床上,禁錮在病床與天花板,非常令人惋惜。三、希望能更加強宣傳,並申請時數認證,鼓勵更多人與會。

 

(本文轉載自漸凍人協會100年11月1日出版會訊)

 

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漸凍人素蘭的「見動」推手   志工江啟正老師

/楊斯曼     圖/江啟正提供

 

理工背景俠義心腸

江啟正老師,師大資訊與教育研究所畢業,目前是台北市西松高中的資訊科教師,春風化雨14個寒暑。在這本業之外,江老師最令人印象深刻的,是他對輔導專業有熱情;樂於從事一般教師認為難對付、低成就感的輔導工作。江老師在經過輔導專業訓練後,主動挑起義務輔導校內身心障礙學生的工作,陪他們一路走過青春狂飆期,並因此深獲身心障礙學生家長及畢業學子的感激與懷念。我們很好奇問他,他這麼做,是因為得到別人的肯定嗎?江老師搖頭表示,「沒有成就感,因為這是原本就要做的事情;事實上很多特教學生從小被社會遺棄,沒有受到應有的、好的對待」。但我們發現,特教學生與江老師互動之後,原本關係緊張的同儕及師生關係變得融洽,同學的學習,也有明顯的進步。其實,早在江老師還在師大研究所的階段,就以資訊科技專業,加入其指導教授李天佑老師所號召設置的師大輔具團隊,為身心障礙學生服務。當時,漸凍人症(ALS)初發病,雙手無力操作滑鼠的李素蘭老師,看到網路上的消息,向江老師所屬的團隊求助,師大輔具團隊也因此遠赴素蘭所在的台北縣雙溪牡丹鄉,替她改裝電腦滑鼠。

 

 

漸凍人素蘭的「見動」推手

10年過去,江老師當時所屬的輔具團隊早已解散,但他並沒有放棄素蘭。素蘭的病症也使得她幾乎全身癱瘓,只剩清醒的頭腦、口齒不清的發音及右膝蓋極微弱的力量。在素蘭的父母相繼去世之後,她的心情更失依靠,無家可依,只好轉入基隆某安養院。10年來,江老師每個月都到安養院探望素蘭,每次停留1-2小時,幫素蘭調整充當電腦滑鼠的「軌跡球」,讓她靠微弱的雙手力量移動點選,同時教她利用右膝蓋僅存微弱緩慢的力量,碰觸安裝在電腦桌下側的「微動開關」,充當滑鼠的cl i ck功能,使素蘭仍然能利用電腦,進行她喜愛的詩文創作。素蘭因此得以出版《我綠意盎然的窗檯》詩文集。更感人的是,江老師利用探望的時間,還會幫長期久坐的素蘭按摩腫脹的雙腳,幫助改善下肢血液循環。支撐素蘭度過孤獨寂寥的安養歲月的江老師,可說是素蘭失親之後,最重要的家人與貴人。

 

 

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江啟正老師幫素蘭(右)按摩腫脹的雙腳。

 

 

社會各角落的江啟正老師們

1年前,再也無法忍受安養院生活的素蘭,向江老師說,想要返回雙溪牡丹老家度過漸凍人疾病末期。但對於返家需要的看護、醫療與生活費的籌措很是煩惱。後來江老師提議,徵求長期資助者,便開始向校園的熱心同事募款。然而初期只湊到聘請看護的費用,其他經費還是無著。江老師因此向漸凍人協會求助,希望協會也能協助出資出力,幫助素蘭完成回家心願。江老師與素蘭並非天真地一味只想到回家,他們也討論回家失敗的可能性,他問素蘭說,「要是協會能力有限,無法幫忙的話,妳要怎麼辦?」素蘭堅決表示,「還是要回家」。江老師心想,「既然素蘭都如此堅定,那我更要想辦法幫助她」。不久,江老師帶著素蘭的心願,到協會拜訪林金梅秘書長,訴說緣由。江老師沒想到的是,他打頭陣,鍥而不捨的關懷,竟成為鞭策協會整合與動員,協助素蘭回家的關鍵力量。

 

 

自從素蘭回家的心願登上媒體後,許多受感動的市民紛紛來電馳援,化身為許許多多的「江啟正老師」。這股暖流,讓協會卸下心中重擔,因為協會原本擔心素蘭回家需要龐大人力與物力,會排擠協會其他的服務資源,沒想到素蘭卻成為協會代言人,讓更多社會大眾有機會深入了解協會推動服務背後的相關規劃,進而認同、鼓勵協會。江啟正老師,謝謝你所啟發我們的;江啟正老師們,有你們真好!

 

 

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素蘭在安養院的創作環境。

 

 

素蘭和外籍照顧者順利返家開啟居家生活

719日是素蘭回家的大日子。

 

在社工雅婷的細心安排與斡旋下,素蘭返家所需各種資源,已逐漸到位運作,例如成立信託帳戶,由江啟正老師代為發送每月所需生活費;里幹事幫忙申請社區居家關懷;長期照顧管理中心,未來將協助申請居家關懷志工(每月1-2次)、物理復健(每年12次)、職能復健(每年12次)、居家護理訪視(每月1次);下周將會安裝緊急生命系統;居家無障礙環境趨近完成,方便輪椅進出洗澡與如廁;探視及關懷的志工,目前有一位,每周將探視1-2次,並協助處理生活事宜。素蘭表示,「感謝協會以及大家的幫忙。沒有協會與大家,我沒有辦法完成心願」。在此,讓我們深深地為素蘭的勇氣與平安祝禱。也感恩所有長期以來幫助漸凍人完成心願的朋友們。

 

 

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江啟正老師設計的「軌跡球」取代滑鼠。

 

 

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江啟正老師設計的「微動開關」,可充當滑鼠的click功能。

                                                                                                                         

 

(本文轉載自漸凍人協會100101日出版會訊)

 

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漸凍科學家史蒂芬‧霍金的故事

文/東吳大學中文系教授 鄭明娳

 

霍金是當前英國劍橋大學應用數學和理論物理系的終身教授,如此光榮的職位,之前只有牛頓享有過。霍金一直被認為是「活的愛因斯坦」,因為他是繼愛因斯坦之後最傑出的科學家、思想家。

 

 

霍金在1942年出生於英國牛津,21歲時,醫生診斷他罹患運動神經元病,將會全身肌肉逐步萎縮,最後癱瘓,必須終身困坐輪椅。這種病患通常2至3年內就會死亡。得知病情後,霍金只經過一段短暫的失望和沮喪和沮喪,就又繼續他的宇宙學研究。

 

 

我在電視上看到的霍金已完全癱瘓、無法說話,全身只有3個手指能活動。當他的肉體逐漸枯萎時,他的學問卻日新月異的起飛,不斷得到各種獎章、榮譽博士等殊榮。

 

 

他在相對論、「大爆炸」和黑洞等領域得到傑出的研究成果。在1988年出版的宇宙學著作《時間簡史》是一部難以超越的學術著作,也是行走於全世界的暢銷書籍。

 

 

他表達思想的唯一工具是一台電腦語音合成器。用僅能活動的3個手指操縱一個特製的滑鼠在電腦螢幕上選擇字母、單詞來造句,然後通過電腦播放聲音。通常製造一個句子要5、6分鐘,所以,要完成一個小時的錄音演講,必須花費十天時間來準備。

 

 

樂觀和幽默使霍金度過人生最困難的時期,後來他反而認為殘障不但沒有給他帶來太多障礙,反而有助於他安靜思考純理論的問題。

 

 

很難令人想像,霍金是個活潑、幽默、外向的人,如此重度殘障,他卻經常樂於出國演講,且總是得到極熱烈的歡迎。

 

 

不論透過文字還是影像,我見到霍金的外形似乎永遠都是這個樣子:乾癟抽搐、全身完全癱放在輪椅上,撐不起來的頭顱倒向一邊歪靠在椅背上,一張無法合攏的嘴在人前努力地做著微笑的樣子,口水總是從右邊的嘴角流到光潔的下巴上,護理人員要不停地為他擦口水。

 

 

這位24小時都需要被護理照顧的重度殘障者,在1990年發生了一件震驚世界的社會新聞:霍金宣布跟他結婚30年的妻子離婚,5年後,又跟他當時的貼身護士結婚。

 

 

他的第二任妻子是前妻聘請來照顧霍金生活起居的護士。前妻對於這位護士的橫刀奪愛非常不諒解。這場家務戰爭,對於要走進歷史中的偉大科學家來說,本來無關緊要;但是,這個愛情爭奪戰告訴我們:人的外表實在不重要。一個人最有價值的地方是大腦。用自己的腦力創造智慧,就能散發出無窮的魅力。

 

 

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)

 

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