漸凍人協會

鴻馬騰躍 真情行大愛

理事長 劉延鉅

送走2013年的假，慶幸人間尚有真情相伴。衷心感謝社會各界的支持，照顧病友的身心靈，好比在溺水的關鍵時刻，攀附到一根浮木，只要一息尚存，每天就都有盼望。

身體照顧方面，有來自台北市華中扶輪社、國際扶輪社3480區、中小企業未來會愛心聯誼、新北市扶輪社及芳香玩味志工團，分別捐贈咳嗽機、拍痰器、眼控滑鼠、眼控電腦及芳療按摩霜，並提供芳香按摩病房服務，幫助病友改善呼吸不適、臥床導致的身體僵硬、肌肉痠痛；溝通輔具則幫助病友與社會保持互動。另外，在理事陳銀雪積極爭取下，台中德水園身心障礙教養院提供收治女性病友床位，照顧環境人性化，是在署立台中醫院曙光病房之外的新選擇。

乏人聞問的孤獨感，比寒冬更冰冷。中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦國際環台超級馬拉松賽，以賽事結合慈善，捎來問候，以發動參賽選手募款的方式，贊助本會辦理三天兩夜春遊，帶病友看一片藍天，共有41位病友受惠，病友家庭在大自然中放鬆與交流，形成最佳紓壓支持團體。

靈性滋養由劇場、手工藝創作者及音樂等藝文團體認養。果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇獲得兩岸三地觀眾、病友及志工一致好評，加演再加演，演出現場提供協會宣導義賣，並捐款充實服務經費。社區大學「襪子娃娃」指導老師鐘岸惠，感動於漸凍人陳宏老師超越病苦的樂觀態度，想要回饋，於是引入社大志工，到協會奉獻1整年的時間與精力，親手縫製「媽祖襪娃」提供認捐，募款幫助病友家庭減輕經濟壓力。為喚起無聲勝有聲的心靈共鳴，「台北三重奏」在彭廣林教授率領下，舉辦慈善音樂會，全力募集眼控電腦，助病友以眼說話。《來自北藝大的溫暖》由台北藝術大學音樂系蘇顯達教授領軍，以國家音樂廳的表演規格，擔任祈翔病房「日光音樂紓壓走廊」之音樂志工，關懷漸凍鋼琴家彭怡文等病友。

一般人以為，罹患絕症全身癱瘓、失去活動力的人，對社會沒有貢獻，最好躲起來或與社會隔絕，然而，還是有漸凍病友採取正面思考，選擇發揮剩餘生命最大價值，豐富自己、貢獻人群，與社會對話。例如今年度有2位風雲病友──袁鵬偉、彭怡文，他們永不放棄的精神，足為典範。鵬偉被漸凍症禁錮10年，至今全身癱瘓，但他運用他科技人的專長，設計了「LED溝通版」，更在網路開設了「有故事的店」，成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台，幫助病友走出狹隘的天花板生活及拮据的經濟，榮獲2013年「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，且出版新書《微光璀璨──漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》。怡文原是鋼琴家，罹患漸凍症後，無法再彈琴，但為了能繼續「發聲」，捐出自己心愛的百萬名琴，成立「日光音樂紓壓走廊」，每月邀請醫院附近的音樂社團或音樂專業人士到漸凍人病房演奏，撫慰病友。她榮獲今年度內政部「身心障礙楷模金鷹獎」，並以眼控電腦打字寫書，推出新作《我只能動眼》。還有，協會前任劉學慧理事長服務績效卓著，更獲頒「臺北市政府社會局2013年國際身心障礙者日跨專業服務人員表揚」殊榮。感謝社會各界的愛心相挺，協會上下的攜手努力，才能成就無盡的大愛果實。

迎接2014年，祈願鴻馬騰躍，真情續相伴，用愛解凍，溫暖滿人間。

▲2013 墾丁慢遊：虫二之旅」 感謝「2013 國際環台超級馬拉松賽」贊助（上圖）、會員彭怡文〈由先生許大承代表〉榮獲今年度內政部「身心障者楷模金鷹獎」（中排左圖）、劉學慧前理事長榮獲臺北市政府社會局2013 年國際身心障者日「跨專業服務人員」之「團體類負責人」表揚（中排右圖）、會員袁鵬偉〈坐輪椅者〉榮獲「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，出版新書《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》（下圖）