漸凍人協會

漸凍勇士／眨眼拼出一字一句 寫金氏紀錄

漸凍人作家陳宏昨天過世。罹病十四年的他，即使全身癱瘓、口不能言，仍靠著僅剩能動的雙眼，十二年內用眨眼書寫卅五萬字共七本書，是金氏世界紀錄用眼書寫、出版最多字的保持人。

享年八十三歲的陳宏，曾是學者、攝影師、文化工作者。自一九九九年發現罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病 ，全身肌肉漸漸萎縮癱瘓在床，也無法說話；並在罹病第二年因呼吸衰竭做氣切，靠呼吸器維生。

多年來，陳宏以醫院為家，卻沒放棄求生意志。他在病榻以眨眼示意注音符號，由妻子劉學慧數著先生的眨眼次數，拼出一字、一句，再以電腦打字印出，情節有如台版的「潛水鐘與蝴蝶」。

劉學慧曾計算過，陳宏要「眨出」一個字，平均要眨十下眼，一篇千字文章，要「寫」上一周。就這樣用十二年的病榻時光，寫出卅五萬字動人心弦的作品。

台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓表示，一般漸凍人發病約三到五年，就會出現呼吸衰竭，若不進行氣切藉呼吸器給肺部氧氣，就會死亡。

不過，漸凍人即使氣切後，仍可能因長期臥床，出現褥瘡、肺炎或感染等併發症，也有不少病友是因併發症過世。

新光醫院神經內科主任連立明說，陳宏與病魔奮鬥十四年很不容易，和醫護人員及家屬仔細照顧，延遲出現併發症有關。

連立明表示，運動神經元疾病好發在六十到七十歲，發病起初會四肢、軀幹逐漸無力、吞嚥困難，癱瘓並呼吸衰竭。