漸凍人協會

讓我們團結起來一起尋找漸凍人
誠摯邀請您加入 skype群組

文/會員 林文彬

99年底在台北住院，100年年初出院回來，在中部，就好像與世隔絕，對外聯絡全斷了線。每當家人上班的上班，孩子讀書的讀書，就只剩下我和外勞默默的度過一天，無語問蒼天。這種苦悶有苦難言，剛開始每天看書消磨時間，直到記錄片《看天花板的人》順利完成，上公視播放。網路、媒體無遠弗屆，很多網友邀請我成為好友，才恍然大悟，不用出門能知天下事，上網聊天、消磨時間、解解苦悶是不錯的良藥。

在一次因緣際會之下，跟幾個會友利用skype多方文字通話，互相關心，經驗分享，無形中組成了這個平台。在大家的支持之下，共組成小有規模的群組，更深層的意義就是將會友團結起來，鼓勵更多的會友走向陽光，並積極參與協會的各項活動。

目前群組已將近有50人加入（尚在增加中），組員常常深入探討與分享，如外勞的聘僱、夢想蓋漸凍人公寓、生活中該注意的事項、身體疾病的變化、呼吸器及輔具的使用經驗分享....等，無所不談。

「讓我們團結起來一起尋找漸凍人」，誠摯的邀請您加入skype群組，用文字聊天，互相關心分享。我的帳號w88236223，群組代表人林文彬關心您，謝謝感恩！再次呼籲：【請大家集中到skype平台】。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)