漸凍人協會

通往心靈平安之路

◆文/會員 王靜楓以眼控電腦書寫

健康時的我、對生命充滿著活力，認真過每一天，覺得一天24小時不夠支配。我是一位3個孩子的母親，業績銷售長紅的汽車銷售員，也是愛好收容流浪動物的愛貓人士。

但很無奈，自從罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS，俗稱漸凍人) 退隱居家，後就此過著沒希望的明天。漸凍人是運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，並且日後需要仰賴呼吸器維持生命或是選擇氣切手術。這個病發病原因不明也沒有任何醫學上有效的治療方式。

我開始把自己封閉起來，心中的焦慮、不安與恐懼非筆墨所能形容。從希望到失望再到絕望，這一路過來身心備受煎熬，每況愈下的病程，求助無門的處境中盲目迷失自我，聽信所謂的偏方而急病亂投醫，耗盡不少錢財後，只有無助的任病魔蹂躪。如今癱軟的身軀宛如木偶，任人擺放。

發病至今，由於沒有意願作氣切手術，故一直到現在依然依靠呼吸器維持生命，並且使用眼控電腦一個字一個字的寫下這兩年來領洗為虔誠天主教徒的見證與感觸，就此來表達，我是如何走向心靈平安的道路。

原本無神論的我，在第一次住院開「胃造瘻口」時，只有憂鬱與害怕，一路哭到醫院。女兒在經由修女介紹下，請神父來到我病床前為我祈禱，當時神父並未與我多說任何話，但祈禱的當下，我的淚水直流而下，心門也打開了。漸漸地，我開始接受一對一的臨床慕道靈修課程。在領洗為正式天主教徒前，我回醫院接受洗牙時，因口腔肌肉不自主咬緊，吸口水的棒子前端卡在喉嚨深處，造成我一度窒息。霎那間我的腦海一片茫然，心神很不安寧。此時醫生們慌忙備戰準備為我急救氣切，而彷彿是天主借由大女兒的手，很機智地及時為我戴上呼吸器面罩，感謝天主，終於化險為夷。

長時間罩著呼吸面罩緊緊壓在臉頰上，十分不舒服，每當我在洗頭時，總是會請看護幫我把呼吸器先暫時拿下來。有一次洗頭完，我準備休息，忽然陷入昏迷長達10小時，我似陷於萬劫不復的深淵中，掙扎萬分，醫師緊急幫我搶救，我立即帶上全面罩呼吸器。虛弱的我無法躺在一般的枕頭上，整個頭需要躺平，使用一般洗臉用大小的毛巾對摺起來微微支撐著我的脖子才可呼吸。我高燒未退達1星期多，持續使用藥物控制。 每次翻身與換尿布後都必須由兩名看護與一名護士確認過我身體與頭部擺放的姿勢與位置，確保我可吸的到呼吸器供給的氧氣。

在藥物支持下昏睡著的我，彷彿來到一個墓園，那裡有化上濃妝的男男女女散步著，即使愛美的我，也不願身入其境回應他們的邀請，此時的我沒辦法自行睜開眼睛。隔日清早，聽到一個清脆童音，約是10歲左右的孩童，說著：「這是什麼？」讓我驚醒並睜開眼，霎那間，我看到兩個約手掌大小人像，白得透亮，背對著我的眼控電腦螢幕左右舞動翅膀。這是我在信仰上「天主」第一次讓我親身見到神蹟，前後不過3秒鐘。

我的看護照顧我也算是盡心盡力了，但人為的疏失卻在所難免。有一次看護幫我刷牙，海綿刷頭直接滑進食道，與刷柄分開了。醫師馬上為我打鎮定劑穩定，再一次奇蹟式的，異物到了我的腸道順利排出來；近期又因為呼吸管脫落長達約40分鐘，護士未立即發現，還好，同房家屬發現已陷入昏迷的我，馬上急救，才撿回小命一條。

每回昏迷後又甦醒，身體如同戰敗的廢墟，需要恢復調養，而支撐我一路過來的力量是我的天主教信仰；發病後，我常想，人死後有靈魂嗎？沒有的話為什麼有人特別有感應呢，離世時做的告別儀式，是否是接引亡者的靈魂歸屬呢？不論是天主的國度，或是佛陀的淨土，都是心靈慰藉的一貼良藥處方，足以彌補心中的不安與寂寥。耶穌基督的精神，使我正向而勇敢地面對未來的死亡，此時臥床的我自喻如同背起自己的十字架，跟隨著主基督。

雖然仍與病魔奮鬥著，此刻分享我的心路歷程，特別是初、中期病症的病友需要心靈上更多的關懷支持與分享，這遠比身體變化來的更重要。活在把握的此時此刻，雖然有些許惆悵感，但我們的心智是正常的，也正因如此，病中的我們更要隨著病情日益嚴重而自我成長，學習放下、試著想開，因為我能多活一天，就珍惜當下，我都準備好隨時回天國了；我覺很自在，因為心靈都已從容地準備妥當，不慌不忙，就如同聖方濟．沙雷《在釋放你的心靈》書中所提到的：「一顆自由的心是平安靈魂的密友。……一顆自由的心，不會依戀他所不能掌控的事，……一顆自由的心會向天主祈禱。」

如果不是遇見祢，我不可能相信
生命有一種渴望，渴望愛的延續
祢的雙手緊緊扣住我，使恐懼置於一旁
如果有一天我變成螞蟻
那趨近於零的力量也全然奉獻給祢。

這一路走過來，感謝天主、感謝歐義明神父、為我付洗的侯發德神父、堂區孔恩德神父、我的代母保祿孝女會張智蓉修女、為我講慕道的應德蘭老師，還有菲律賓陳修女及所有關心我的醫生、護士、漸凍病友和病友家屬們，以及我兩個可愛的寶貝女兒與毛小孩們（我的貓咪）。

【愛的迴響】

主內親愛的靜楓姐妹：

恭讀您的「通往心靈平安之路」後，喚醒我這忙錄的牧靈人員，因為一為上主親塑造可貴的靈魂是那麼有力的敲打所謂「健康人」的心靈。

透過你的文章，一次次生命的錘鍊，見證上主祂奇妙的救恩。甚至，我看到那生之勇氣，出自一位這麼軟弱的身軀，劃出一道道上主應許妳的彩虹。我只有驚豔、驚嘆、屏息。上主將這「苦杯」遞在您的手中，您無法迴避、拒絕十字架的苦路，似乎讓我看到您背不起它，反而是您將自己軟軟的趴在十字架上，十字架背起來輕輕的，一步步向前行，全然信靠祂，您不必費任何力量，全然交託了。

您是那麼自由，感恩地走在一條非常的路。祂與家聖徒在那一邊等待迎接靜楓姐妹，謝謝您用您的生命給我上了一課。

以馬內利
敬愛您的馬偕紀念醫院安寧療護院牧部 陳明麗牧師

(本文出自漸凍人協會會訊2014年6月第150期)