漸凍人協會

徜徉海海人生的小海豚

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許展容

妳說妳的綽號叫「小海豚」，之所以取這個綽號，是因為妳希望自由遨遊於海裡的海豚，有一天能帶著妳一起徜徉在大海遼闊的臂彎中。今生的妳受身體的疾病限制，步履始終是蹣跚且滯重的。只有在水裡面，受助於水的浮力，會明顯地感覺到自己變輕了。遠離陸地，沒有地心引力的壓力，就這麼讓身體隨著水的浮動，載浮載沉，遠離一切煩惱與憂愁，更不必擔心跌倒的危險。

SMA「脊髓肌肉萎縮症」簡單地分為三型，其實就算是同一型的疾病，其發病的嚴重程度也有所不同。一直以來並不清楚自己究竟生了什麼病？86年醫生才初步說妳疑似是SMA第三型，直到94年才證實判斷無誤。

小時候妳會用力地捶打雙腳到紅腫，卻依舊發洩不完滿腔的憤恨，忍不住地想大哭、大叫：「我恨你，腳！都是你害我不可以出去，所想要的，什麼都得不到！」面對先天的疾病，萬般無助、無助到討厭自己。妒忌別人健康的身體，痛恨自己什麼都得不到。

然而為了不示弱、不讓人取笑，只要是自己能力範圍做得到的事，不管多麼辛苦、艱難都要自個兒來。妳保有尊嚴的方法，就是保持低調，希望所有人忽略妳的存在！

現實終究是醒目地存在！妳依舊是孤獨一個人。疾病的限制使妳不能出去。看著滴滴答答不停歇的歲月消逝而去，疑問著人生究竟可擁有什麼？自由到底在哪裡？難道妳真的和一般人不同嗎？其實妳還可以走路！除非是很高階梯或者很陡的坡路，妳才需要別人的援手。那麼何以妳始終被困住？除了學校就是家裡，哪兒都去不成。

彷彿已經習慣了屋子裡的所有氣息，把窗關上、阻隔外界，別再去想了。睡一覺吧！妳逐漸瞭解到自己所失去的是什麼？孤獨地度過永遠沒人陪伴的每一個夜晚，夜幕垂得越低覺得越孤單。怨恨著妳的腳害妳失去自由，如果沒有腳的阻礙，妳的世界不會這麼封閉。好想拋開這種種煩憂，卻怎麼也拋不開疾病的枷鎖。

工作！非常在意妳的第一份工作，十分賣力，別人不做的事情妳願意去做。因此體力付出已經超出妳所能夠負荷的範圍，只能堅持工作滿一年而已。這時工作帶給妳最深刻的感觸是──終於明白了！原來～靠自己的力量，妳有很多可為之處的。

當身體侷限住妳時，那就動腦筋去完成任務吧！上天會幫助妳開一扇窗的，但這扇窗需靠自己去開啟。一旦開啟了，將會發掘出自己的無限可能。

透過友人的介紹，進入身障團體裡當會計兼總務。因此認識了許多會員、家長、社工、志工，看到這麼多人無私的付出，也接收到他們真誠的關懷，慢慢解開心頭的憂悒。不再自卑，走出囚禁的窠臼。

醜陋的毛毛蟲，作繭自縛，再經過蛻變，宛如死後又重生，破繭而出是需要苦苦掙扎、痛苦煎熬，沒有經過這些痛苦掙扎，是成就不了色彩斑斕的蝴蝶。真心誠意地對別人付出妳的關心，也感受到別人對妳的肯定，妳終於找到自己的價值。讓自己幻化成翔飛的蝶兒，如同重生。

珍惜這個重生的機會，努力在職場上付出妳的所有能力，奈何人生總是這般難以預料。91年間在工作場所裡，整個人突然毫無預警地跌倒，摔得五體投地，就這樣重重地趴在水泥地上，怎麼爬、怎麼掙扎也爬不起來，完全不能走路，只好在同事幫忙下緊急送醫。

在身體承受巨大的疼痛之餘，其實心裡更痛，因為～即使休養了半年多的時間，妳的體力依舊無法支撐有點過重的身體，需要拿單拐來預防危險，心裡頗不是滋味，只好安慰地想這只是暫時的！沒想到後來發現假如不拿單拐，已經無法平衡的走路了。

身體機能持續惡化中，有時吃力地站起來後，立即感到全身彷彿有針在扎，不趕快坐下來的話，似乎就要跌倒了。難道不能再走路了嗎？在加速惡化的過程中，妳擔心、害怕、恐懼，假如真的到了不能走路的地步，會逼自己承認、面對嗎？害怕、質疑，當那一天真的來臨時，有勇氣去承擔嗎？

難道是身體的反撲？含淚控訴妳以往的過度使用嗎？不斷地忍受疼痛，而痛的時間卻逐漸拉長。人的忍耐是有限的！屆時妳會失去理性，徹夜痛苦萬分的哭泣著，把所有剩餘的精力，在哭泣中消耗殆盡，直到累倒了，睡著了！那時就是妳暫時得到解脫。

解脫的時間為何如此短暫？天明的陽光綻放地如此之快，刺眼的光線告知一天的到來，這又會是怎樣折騰人的一天啊！妳不想醒來、想繼續睡，似乎只有沈浸在夢鄉裡，疼痛才消失，痛苦才會不見！帶著眼淚地從夢中醒來，是否連作夢都是奢侈？原本以為可以躲在夢中休息，但是臉上的淚痕清楚地告訴妳，即使在夢境中所受的悲傷依舊存在著。

天亮了！耳邊的喧囂告訴妳一天的到來，妳的一天是以疼痛做為開場。家人的關心、朋友的寬慰，都變成心裡的負擔。不想成為別人的負擔，在能夠勉強為之時，仍舊希望一切可以靠自己。

越想頭越痛，家族遺傳的頭痛，也來湊熱鬧，在妳已經滿身傷痕的時候，補上一刀。「頭痛！」讓妳無法集中注意力，有時候痛到吃不下又想吐，甚至六神無主到什麼事情也不能做。那無法抑止的疼痛感覺彷彿會跑、在瞬間移動，往全身上下亂竄，脊椎痛、肚子痛、背痛、頭痛、腳也痛，哪裡都痛！不停地打擊著妳那脆弱的身、心。此時、此刻唯一的心願，單純到只要身體能夠不痛地醒過來，就可以滿足了！

前方的道路好陰暗！危機四伏，好像隨時隨地都有跌倒的可能，那顆傷痕累累的心正在苦苦掙扎，消極的想法如潰堤的河流湧進的心田，到底該怎麼做才能有勇氣去面對每一天呢？

妳心裡早預感到自己將有需要依賴輪椅的一天。可是當輪椅送到家時，在排斥的心理作祟下，怎麼也不肯坐。妳相信自己還能走、能走…，讓輪椅就這樣放在家裡的角落好久、好久，不願意承認輪椅的存在。當體力一年比一年差，心裡頭更加緊張，擔憂自己到底能不能適應失去自理能力的那一天，那將會是多苦不堪言的境地啊！

縱使效果有限，還是不想放過任何希望，如果不盡力抓住任何殘餘所剩，日子會過不下去的。

也許多認識一些病友，會得到不同的觸發，進而改變妳的心情也說不一定。這樣一想，92年間接查出「漸凍人」協會，這是妳嘗試著接觸病友世界的第一步。

或許是緣分的牽引，在pc home的家族討論區中，妳認識幾位協會的病友，同樣疾病纏身的病友是否也一樣追問「為什麼？疾病要降臨在我身上？」說出自己的疑惑，感受別人的生命熱度，總比獨自陷在悲情的深淵好。所以只要協會有舉辦病友聯誼活動，你都儘量參加，並且用最期待的心情去等待這一天的到來！

本來妳的人生態度是消極的，在接收協會的病友們給妳的鼓勵後，彷彿在黑暗的生活裡點燃一盞小小的明燈，祈禱這希望的火種能燃燒成炙熱的火焰！綻放光明。

人生本如此！一個階段、一個階段地接受考驗，走出自我的悲傷，和病友們一塊兒出發，去探尋「生命之旅」！此時，妳不知道未來會如何？只是深切地明白，絕對要珍惜和大家一起歡笑、一起找尋靈魂悸動的每一刻，為日後的回憶添加更多美麗的光彩吧！

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)