漸凍人協會

【用科技跨越疾病藩籬的漸凍人藝術家──袁鵬偉】

▲袁鵬偉聚精會神使用電腦。

　　漆黑的房間中，唯有電腦的光，穿透其中。科技人袁鵬偉聚精會神地坐在電腦前，以一種不協調的怪異姿勢操作著；無力支撐的頭，偏向一方時顫動；全身彷彿失去重心、四肢幾乎沒有任何動靜、癱軟在椅子上。他以肩膀力量帶動手肘，移動滑鼠，那移動幅度小到彷彿不曾有過一絲痕跡。但螢幕上開啟的繪圖程式，透過他的手肘，勾勒出了線條、綴出了亮麗色彩。

▲「夢見雙腳站起來走路」是病友嚮往的奇蹟。 

科技人袁鵬偉，也是漸凍人疾病患者，發病超過十餘年的他，手指退化，不能夠敲擊鍵盤，只能依靠一個嵌著大滾球的滑鼠操作電腦，八公分是他僅能操作的最大範圍。即便如此，為了親手賺零用錢給孩子，他開設了「有故事的店」網路商店，裏頭販售的環保不鏽鋼相片杯、環保餐具、絲巾等商品的設計圖，都是他和其他病友親手繪製設計。他也每天上臉書，以繽紛的圖搭配著感性的文字，抒發自己的情緒。甚至以「病友最了解病友的需要」初衷，研發出了高科技的LED溝通板。

▲第一次賣出畫，袁鵬偉的興奮難以言喻。

　總是關注病友需要的鵬偉，在冰桶挑戰盛行之時，花了五小時，留言給劉德華，希望能邀請郎朗，發揮他的音樂專長，到漸凍人病房演出。而今年，他又將完成一項創舉，將於12月1號在台北藝術大學開設個人畫展，對於向來只有與他人聯合展覽的他，是莫大的鼓舞。漸凍人袁鵬偉的身體，雖然被病症禁錮，不能再像以前一樣周遊列國，但是透過創作，卻能倘佯在更遼闊的想像世界，怡然自得。

▼北藝大為袁鵬偉所製的個人海報。  

▼袁鵬偉於台北藝術大學開設個展。

畫展時間：2014/12/1(一)-12/5(五)

(週一至週五，早上8:30~21:30、週六8:30~20:00、週日13:00~7:00)

地點：國立台北藝術大學 圖書館藝廊(台北市北投區學園路1號)

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延伸閱讀：

袁鵬偉的FB：https://www.facebook.com/yuan.pw

網站《有故事的店》：http://ppt.cc/TWmL