漸凍人協會

電影《漸動人生》觀影心得

◆之一 文/陳建嘉 口述/會員林詠沂

看完好萊塢電影《漸動人生》，我非常感動。雖然為了戲劇效果，電影中有些地方未必符於事實，但有電影願意為漸凍族群發聲，已經非常令人動容。從電影裡我學到一件重要的事，「凡事要樂觀，要以更積極的態度去面對人生。」

九年前罹病，非常幸運，因為肌肉退化比較緩慢，還可以藉電動輪椅來去自如，不像片中的女主角一樣退化快，導致必須要靠女大學生看護貝克協助照顧。許多漸凍病友，看到自己的肌肉越來越萎縮，會害怕面對死亡，這部電影確實有演出這點。

電影中有一段演出看護臨陣脫逃的劇情。在台灣，病友大多只能選擇外籍看護，而很多看護常因漸凍人照顧上的辛苦，語言溝通的困難、待遇等，會突然離職，這對於漸凍人來說，那種無助之感絕對是感同身受。

至於漸凍人患者會遇到的氣切問題，無論切或不切，都會是患者內心的重大折磨。當一口喘不上來，患者都希望可以趕快氣切；但一想到會喪失語言、吞嚥功能卻又退卻。切或不切，確實是病友、甚至家人無法逃避的困難抉擇。

凱特原本是位頗負盛名的演奏家，她在琴鍵上不曾失誤。卻在一次聚會應朋友邀約演出時，指尖不自覺彈錯了音。不聽使喚的手指、無疑是個警訊。就在此時，凱特的人生，走到了生命轉彎處。

但對於漸凍人來說，人生不斷保持樂觀才是最重要的事，我懇切勉勵所有病友一定要積極樂觀，保持正向的人生態度。

◆之二 文/會員蔡智明

性格原本就獨立的凱特，對於上一任看護將自己看待成病人，非常不以為然。自尊心高的她，也因此逼退了原本的看護。由於丈夫伊凡白天尚需工作，所以他們面臨了找新看護的窘境。初生之犢不怕虎的貝可，隨即就上門來應徵這份頗具難度的工作。大喇喇的她、天不怕地不怕，反而更正中凱特的心。

貝可帶著凱特，嘗試了以前未曾嘗試的各種挑戰。如同英文片名的「You´re not you」，凱特不再是因為疾病而自怨自艾的自己，她突破了以往，接受了以往未曾接受的挑戰。原來抗拒輔具的她，坐上被貝可戲稱「輪椅界的保時捷」的電動輪椅，嘗試了水中物理療法。家教良好的她，藉此認識同是病友的熱情夫妻檔。在貝可的帶領下，無論是夜店、甚至是抽大麻等種種瘋狂的行徑，讓凱特感到前所未有的刺激。之後，在看到朋友接受呼吸器的模樣後，凱特下定決心，不接受任何侵入性治療。

 最終，走到了生死存亡的關頭，凱特選擇了安寧。即使罹病，她也依然堅持著自己，貫徹始終。導演留下了曖昧的線索，讓觀眾得以省思凱特最後的抉擇。但無論如何，因為凱特的存在，給予貝可實踐人生的的動力。

 畢竟，再殘酷的未來，也會因為希望和勇氣而扭轉。

◆之三 文/志工張繼文 

 看「漸動人生」這部電影，心裡有蠻大感觸－跟安寧的選擇有關。因為我自己曾經生過重病，感同身受女主角對於安寧的態度，生命的自主權，要操縱在自己手裡。我已經簽屬安寧意願書送到健保局登記；也告訴子女，當有一天，我遇到治療無望的情況時，不要給我痛苦的急救及無效的治療，孩子們都同意簽屬。我不要因為一時的不忍心，造成子女父母雙方痛苦。其次，劇中女主角不需要為經濟煩憂，但社會上因為罹患罕見疾病，尤其是漸凍人疾病而面臨經濟困窘的人，還有很多很多，他們還有待協會和社會大眾的幫助，給予更多的溫暖和支持。

 
照片來源：http://www.deepjoy.com.tw/msg.php?mv_id=153&news_id=103

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)