漸凍人協會

國內病友感動回饋

對台灣病友來說，參加國際會議誠屬不易，在國內舉辦，不用耗費時間與精力，就能獲得第一手的國際交流經驗，進而反思台灣經驗，以下是病友的收穫與回饋：

之一～會友許志洋

這次的活動印象最深刻的，就是由名人李正帆率領音樂家等人到現場演奏的＜聽風的歌＞，我希望藉由名人的呼籲和宣傳，大家可以關心漸凍人，讓社會的角落也能充滿愛與希望。

之二～會友李王根旺

日本的山本誠博士介紹「日本呼吸器自動抽吸功能的使用及成效」主題，讓我深刻體認到台灣與日本間的醫療差異，看到台灣本身社會福利的不足。

之三～會友張伯成

讓我開眼界的不是圓山，而是關於漸凍的種種；自詡健保福利優於其他國家的台灣，在漸凍人照護這一塊，比日本明顯落後了許多年。

之四～會友邱麗夙

我參加過許多次協會舉辦的活動，這一次因為有提供即時的翻譯機，讓我可以更有參與感，而不會受限於自己的語言能力。透過這次會議，看到很多國際間對於運動神經元疾病的看法及服務作法，學習各國的優點，或者從中去看看不同體制下，福利政策的差異。像日本，因為稅收很高，日本政府對於漸凍人疾病的資源，能有90%的提供，而病友只要負擔10%。另外，我感受這次的環境和場地都很優質，對於即時的翻譯，更是讚不絕口。建議是，除了提供即時的口譯外，若能有即時的口譯字幕，會更棒。

之五～會友袁鵬偉

對我而言，最感動時刻莫過於〈聽風的歌〉，李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、梁志宇、哈博元及李王若涵，同一首歌，不同唱法，掀翻亞太會議整個會場，也撫慰漸凍病友。今天為何會下雨呢？李正帆老師說：「據說所有天使聚集的時候，會天降甘霖。」接著說：「謝謝您們，讓我們在音樂上有了意義。感謝今天這群天使陪伴我們度過美好的一天。」事實上，我們更要謝謝您們，我們何嘗不是因您們的溫暖音符，陪伴我們度過美好的一天呢！

之六～會友家屬許肇晉

第一場是台灣病友陳大謀博士和妻子屈穎的分享，題目是「你是我的呼吸」，詮釋「看見漸凍生命力」，那血淚的述說及心態調整，令在場許許多多病友感同身受，為之動容。印象最深的是，比利時的病友Danny Reviers的分享，他從發病到自行在家DIY製造所有看護器材，提供給和他罹患相同疾病的病友，所有的經費來自各界的捐款，辛苦的程度及付出的愛心是所有人敬佩的。值得一提的是，中國病友梁振軍教授也幫我們上了一課「活著就充滿希望」，鼓勵病友面對各種挑戰，不棄不餒，終能使自己心態健康。而晚上的「台北四重奏」小提琴演奏，也讓大家在現場聆聽到美妙的旋律，感到很棒。4月12日下午乘車去參觀花博，病友在一天半的靜態活動之後放鬆心情，難得看見綠油油的青草，心情舒坦，中南部的病友與家屬在下午5點至7點陸續搭高鐵回家，完成此次有意義之旅。

之七～病友林月姑

這三場病友的真實故事，震撼人心，令人感動萬分！對病友有著「永不放棄」的極大激勵作用。畢竟，沒有人這一輩子都是平順如意的，人生難免會經歷很多的不順遂，沒有人願意生病，相信只要努力地活在當下，讓自己開心、自在，都能活出真實的自我！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)