漸凍人協會

高鐵記行：無法言語的我，如何與看護互助外出

文/會友 林月姑

前次理監事會議移師高雄，透過高鐵，南來北往快速又舒適。想到我的看護茉莉，她很害羞，出門在外，遇到事情，不敢找人詢問，藉此次外出機會，可以教她，如何尋求他人協助。

在台北高鐵站時，茉莉拿出車票，請求協助，服務員寫了張乘車導引服務貼紙，往我左手臂貼上，就帶領我們至月台，交接給隨車員。高雄捷運站很大，光出口就有11處。會議結束後，我和茉莉尋找電梯出口，搭乘復康巴士要到左營高鐵，時間正是4:20，要趕搭4:54的高鐵。由於時間緊迫，我們焦慮難安，看護幫我戴上眼鏡，看清楚乘車路標。再貼上早上申請的乘車導引服務貼紙，推著輪椅，火速衝跑。驗票員一看到貼紙就問：你們申請導引服務，有沒有人帶呢?茉莉出示車票說沒有。驗票員立刻無線通話：有二位申請導引服務，需要協助，搭乘4:54車次。進入驗票口，服務員引導我們進入電梯。當電梯到達月台，透明玻璃映入4:53，啊，只剩1分鐘，來得及上車嗎？輪椅推出電梯，不識中文的茉莉，緊張萬分問說：兩邊都有車，要走哪邊。天啊！心驚膽跳，恐慌指數，瞬間飆升最高點，稍一遲疑就會目送班車離去。這時，耳邊傳來瓊蓉振奮呼喊聲：月姑來了，月姑來了，這邊這邊。在倒數幾秒，千鈞一髮，驚心動魄衝上高鐵。高鐵驚魂記，有夠刺激。

大家都希望出門要有人陪，當漸凍人病情退化到行動不便，尤其失語後，更不敢出門，若沒人陪會驚恐、害怕。有人陪最好，但如果能先做好準備，沒人陪時，也可以勇敢出門。

我是這樣做的，給大家參考。失語又只有外籍看護陪同外出的我，會先上網查看周遭環境，訂復康巴士或查尋無障礙公共運輸工具，了解車程時間，做好行程規劃。教導看護模擬遇到狀況的求助方法，與她演練，直到她懂。出門前，將當次的目的地、聯絡人、電話，求助詞LINE給看護。一般常用的需求詞不外乎：

1.請問哪裡有斜坡道？
2.請問哪裡有電梯？
3.請問○○地點在哪裡？
4.請問要到○○地點可搭幾路車，在哪裡搭？
5.請您協助我上下樓（車）好嗎？謝謝。
6.請幫我告訴對方，這裡正確位置，請她來找我好嗎？謝謝。
7.請您幫忙打電話叫無障礙計程車好嗎？謝謝。號碼見另頁。
8.備註：住家地址、電話、緊急聯絡人。

當你需要有人陪，才有勇氣行動的話，你是不是就錯過了很多美麗風景的機會？勇氣是需要培養的，到現在，我也一直努力。當沒人陪時，我勇敢挑戰自己，成功後衍生出來的自信，那一股力量，會一直陪我，是我最好的朋友，而且永遠不會消失。

社會是溫暖的，誰說出門一定要有人陪？只要做好準備，人們都樂意協助。失去行動能力又失語者，只有外籍看護陪伴下，仍可快樂出門。親愛的朋友們，請勇敢挑戰吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)