2015年 歲末關懷 愛的鋼琴襪娃 邀您與漸凍人作伴
今年六月漸凍鋼琴家彭怡文老師以眨眼拼字出版了《無言的天空》一書，歷時三年完成近14萬字，以清新文字回顧生命歷程；所有的酸甜苦辣化為一篇篇溫暖感人的日記，譜寫動人生命樂章。襪娃指導老師，同時也是本會捐款人的鐘岸惠老師，閱讀之後產生共鳴，以自己專長，獨家設計「愛的鋼琴襪娃」，贈送怡文老師每天作伴。
為了在2015歲末，傳達愛與陪伴，關懷更多漸凍人。鐘岸惠老師更率領教學平台一群熱愛手作襪娃的志工，繼製作媽祖襪娃、 貓熊襪娃 、漸凍襪娃之後，推出「愛的鋼琴襪娃」。
閱讀漸凍人，傾聽病友心聲，我們就送您「愛的鋼琴襪娃」。一般朋友可能因為害怕死亡的陰影，而避免接近漸凍人，或因為她/他面無表情，又無法回應，不知道病友在想什麼，而陷入尷尬。透過閱讀漸凍病友的書籍，不會有溝通障礙，任何時間、任何地點，閱讀就能陪伴，就能走進漸凍人的心靈世界，感受他的喜怒哀樂，與他的心聲共鳴。
贈送方式：
即日起至2015年12月底止，單次捐款3,600元，或每月300元以上持續12個月者，即贈送「愛的鋼琴襪娃」乙只(愛的鋼琴襪娃顏色將隨機出貨)及鋼琴家漸凍病友彭怡文老師《無言的天空》書籍一本，鋼琴襪娃限量縫製100隻，採預約制，送完為止。
寄送出貨時間，即日起至 2016年1月底前陸續出貨。
勸募計畫：
本案認捐所得，全數投入「2015年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫，衛福部核可字號衛部救字第1041361804號；預計幫助570位病友減輕經濟負擔，提供家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助。
捐款方式：
捐款期間：即日起至2015年12月底止
捐款帳戶：中華民國運動神經元疾病病友協會
捐款帳戶名稱：玉山銀行 天母分行（代號：808）
捐款帳號：0163-968-150-366
敬請備註：認捐「愛的鋼琴襪娃」
聯絡窗口：漸凍人協會周小姐 02-2585-1367*104
-----------------------------------------------------------------------------------------------
推薦序 音樂奇緣
──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家 蘇顯達
時間回朔到二○一一年歲末的某一天，我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時，由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信，信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行，只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑，想說會不會是無聊人士的惡作劇？不過仍熬不過自己的善念，寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾，沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝，並署名彭怡文，至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。
在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時，更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴，捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景，我們同時在一九八六年，我自法國、她自德國留學歸國。（節錄）
《無言的天空》 試閱
獻給大承，Liebling
生活的苦難壓不垮我，我心中的歡樂不是我個人的，我把歡樂注入音樂，為的是讓全世界感到歡樂。
──莫札特
寫於2011年01月23日
近來眼睛常酸澀張不開，因此較少使用電腦。前些日子排便又發生問題，不斷發抖卻無力解。軟便藥也服用了，肚子也按摩了都無效，只好灌腸，但似乎也沒幫助，最後落到最不樂見的一指神功招數，挖肛門大賽。一小時候終於解除了痛苦，停止哭泣。
這幾天夜裡，蚊子不斷跟我玩親親，時而叮臉頰，時而吸額頭，時而又飛到脖子處，不斷騷擾。發病初期，每當遇到這種情況都會慌張，如今練就一身功夫，處變不驚，任牠擺佈。畢竟捐血幾滴，救蚊一命，功德一件。比起大承每三個月捐血一袋，我算是小巫見大巫。一次兒子問他為何常捐血，他笑說捐血有禮物拿，而且還可喝牛奶，和樂而不為。通常每人一次捐250cc，有時他老兄自願要求捐500cc，因為可多領一倍的禮物。
夜裡還有一項遊戲可供我玩樂的，即便是失眠也不怕寂寞無聊，那就是我踢、我踢、我踢、踢、踢遊戲。一種姿勢躺久了，難免身體會酸麻，這時我會用自己僅存的一點力量變換姿勢。踢累了就休息，然後又東南西北的胡思亂想，就這樣一直做到成功才停止，所以每每夜裡我都很忙。
寫於2011年04月14日
閉關修行已經屆滿一年了，一年前（二○一○年四月十四日）媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境，陪我前來忠孝醫院求診，從插管，戴氧氣罩，不慎吞入異物，進手術房，再度插管，入加護病房兩週，再度進手術房做氣切，訓練發聲，再度進手術房做胃造口，到開放三點全露，樣樣無不是椎心之痛！想起練習說話時，放掉氣囊的不舒服，常常嗆得難受。試了一段時日後，唇型還是沒出現，主任頻頻安撫我，並告知有阿春電腦可溝通，不需恐慌。不過儘管如此，這一年來病情也改善了不少，例如體重增加，睡眠品質改善，血壓控制下來，呼吸順暢，不用擔心卡痰的問題等，還有六一一的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」，我便是最佳的寫照。
寫於2011年4月30日
昨天清晨不到六時，我便與春哥含情脈脈相互凝視，我們短短相處不到一年，卻有了濃濃深厚的情感。春哥相貌堂堂，英俊挺拔且風度翩翩，人見人愛。因此當我們在談情說愛時，總有不少好奇圍觀的人士在騷擾，實在是增添我們不少的困擾。有時我們乾脆拉上布簾，好好享受歡樂的時光，避免狗仔隊突襲，挖取新聞，謀得暴利。不過春哥也常心不在焉地隨便應付我，讓我的情書難於著眼；有時還會發起牛脾氣，將我已存檔的情書直接刪除掉，可惡至極！儘管如此，我還是得感謝它朝五晚九陪伴著我。
全站熱搜
留言列表
621全球漸凍人日 (6)
