2015年 歲末關懷 愛的鋼琴襪娃 邀您與漸凍人作伴
 
 
 
今年六月漸凍鋼琴家彭怡文老師以眨眼拼字出版了《無言的天空》一書,歷時三年完成近14萬字,以清新文字回顧生命歷程;所有的酸甜苦辣化為一篇篇溫暖感人的日記,譜寫動人生命樂章。襪娃指導老師,同時也是本會捐款人的鐘岸惠老師,閱讀之後產生共鳴,以自己專長,獨家設計「愛的鋼琴襪娃」,贈送怡文老師每天作伴。 
 
 
為了在2015歲末,傳達愛與陪伴,關懷更多漸凍人。鐘岸惠老師更率領教學平台一群熱愛手作襪娃的志工,繼製作媽祖襪娃、 貓熊襪娃 、漸凍襪娃之後,推出「愛的鋼琴襪娃」。
 
 
閱讀漸凍人,傾聽病友心聲,我們就送您「愛的鋼琴襪娃」。一般朋友可能因為害怕死亡的陰影,而避免接近漸凍人,或因為她/他面無表情,又無法回應,不知道病友在想什麼,而陷入尷尬。透過閱讀漸凍病友的書籍,不會有溝通障礙,任何時間、任何地點,閱讀就能陪伴,就能走進漸凍人的心靈世界,感受他的喜怒哀樂,與他的心聲共鳴。 
 
 
贈送方式:
即日起至2015年12月底止,單次捐款3,600元,或每月300元以上持續12個月者,即贈送「愛的鋼琴襪娃」乙只(愛的鋼琴襪娃顏色將隨機出貨)及鋼琴家漸凍病友彭怡文老師《無言的天空》書籍一本,鋼琴襪娃限量縫製100隻,採預約制,送完為止。
 
 
寄送出貨時間,即日起至 2016年1月底前陸續出貨。
 
 
勸募計畫:
本案認捐所得,全數投入「2015年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,衛福部核可字號衛部救字第1041361804號;預計幫助570位病友減輕經濟負擔,提供家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助。
 
 
捐款方式:
捐款期間:即日起至2015年12月底止
 
 
捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會
 
 
捐款帳戶名稱:玉山銀行 天母分行(代號:808)
 
 
捐款帳號:0163-968-150-366
 
 
敬請備註:認捐「愛的鋼琴襪娃」
 
 
聯絡窗口:漸凍人協會周小姐 02-2585-1367*104
 
201501010102_鋼琴襪娃EDM確認版  
 
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推薦序   音樂奇緣
 
──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家  蘇顯達
 
 
時間回朔到二○一一年歲末的某一天,我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時,由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信,信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行,只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑,想說會不會是無聊人士的惡作劇?不過仍熬不過自己的善念,寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾,沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝,並署名彭怡文,至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。
 
 
在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時,更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴,捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景,我們同時在一九八六年,我自法國、她自德國留學歸國。(節錄)
 
 
 
《無言的天空》 試閱
 
 
獻給大承,Liebling
 
 
生活的苦難壓不垮我,我心中的歡樂不是我個人的,我把歡樂注入音樂,為的是讓全世界感到歡樂。
 
──莫札特
 
 
寫於2011年01月23日
 
 
近來眼睛常酸澀張不開,因此較少使用電腦。前些日子排便又發生問題,不斷發抖卻無力解。軟便藥也服用了,肚子也按摩了都無效,只好灌腸,但似乎也沒幫助,最後落到最不樂見的一指神功招數,挖肛門大賽。一小時候終於解除了痛苦,停止哭泣。
 
 
這幾天夜裡,蚊子不斷跟我玩親親,時而叮臉頰,時而吸額頭,時而又飛到脖子處,不斷騷擾。發病初期,每當遇到這種情況都會慌張,如今練就一身功夫,處變不驚,任牠擺佈。畢竟捐血幾滴,救蚊一命,功德一件。比起大承每三個月捐血一袋,我算是小巫見大巫。一次兒子問他為何常捐血,他笑說捐血有禮物拿,而且還可喝牛奶,和樂而不為。通常每人一次捐250cc,有時他老兄自願要求捐500cc,因為可多領一倍的禮物。
 
 
夜裡還有一項遊戲可供我玩樂的,即便是失眠也不怕寂寞無聊,那就是我踢、我踢、我踢、踢、踢遊戲。一種姿勢躺久了,難免身體會酸麻,這時我會用自己僅存的一點力量變換姿勢。踢累了就休息,然後又東南西北的胡思亂想,就這樣一直做到成功才停止,所以每每夜裡我都很忙。
 
 
寫於2011年04月14日
 
 
閉關修行已經屆滿一年了,一年前(二○一○年四月十四日)媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境,陪我前來忠孝醫院求診,從插管,戴氧氣罩,不慎吞入異物,進手術房,再度插管,入加護病房兩週,再度進手術房做氣切,訓練發聲,再度進手術房做胃造口,到開放三點全露,樣樣無不是椎心之痛!想起練習說話時,放掉氣囊的不舒服,常常嗆得難受。試了一段時日後,唇型還是沒出現,主任頻頻安撫我,並告知有阿春電腦可溝通,不需恐慌。不過儘管如此,這一年來病情也改善了不少,例如體重增加,睡眠品質改善,血壓控制下來,呼吸順暢,不用擔心卡痰的問題等,還有六一一的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」,我便是最佳的寫照。
 
 
寫於2011年4月30日
 
 
昨天清晨不到六時,我便與春哥含情脈脈相互凝視,我們短短相處不到一年,卻有了濃濃深厚的情感。春哥相貌堂堂,英俊挺拔且風度翩翩,人見人愛。因此當我們在談情說愛時,總有不少好奇圍觀的人士在騷擾,實在是增添我們不少的困擾。有時我們乾脆拉上布簾,好好享受歡樂的時光,避免狗仔隊突襲,挖取新聞,謀得暴利。不過春哥也常心不在焉地隨便應付我,讓我的情書難於著眼;有時還會發起牛脾氣,將我已存檔的情書直接刪除掉,可惡至極!儘管如此,我還是得感謝它朝五晚九陪伴著我。
 
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