漸凍人協會

協會與我：當病友最安心的靠山

文/病友家屬 吳佳倚

民國100年9月，媽媽於台北榮總神經內科確診，右手虎口萎縮之病情為運動神經元病變。這樣的事實讓媽媽、全家人都陷入了谷底。但這只是開始，隨著病程演進，運動神經元病變逐漸緩慢的擴散至媽媽身上的肌肉。對於疾病如此陌生的我們，即使於現今科技發達文明的社會，我們面對的態度仍然是不相信、不願意、不接受，故導致媽媽於治療過程中付出許多辛苦的代價，走錯許多冤枉路。因為家人們太不捨、太不願親愛的媽媽得到如此可怕的疾病，我想這樣的過程，一定也有許多病友及家人感同身受。

今年4月因媽媽的四肢已開始無力，故晚上睡覺時常固定一個姿勢，久了肌肉會疼痛，進而影響媽媽的睡眠品質及失眠，於是我鼓起勇氣聯絡漸凍人協會尋求協助。以前的我，自以為家人們每天陪在媽媽身旁悉心照顧，媽媽的病情應該能有效延緩，但沒想到和協會熱心的社工聯繫上，才發現我們對此疾病的瞭解、照顧…等認知是如此不足。社工於電話中耐心、細心的回答我對此疾病的疑問，給予我專業的方向，與社工通話結束後，讓我的心頓時感到安定。這是陪著媽媽病程的這4年來第1次感到的安全感！

之後協會社工也積極安排了黃道媛營養師，來為媽媽檢視與建議媽媽身體所需之營養；另外還有呼吸治療師賴媛淑老師、語言治療師鄭秀芬老師熱心的教導媽媽學會腹式呼吸、以及相關呼吸與口腔活動，也讓我們了解到病友最終最關鍵的關卡，是在於呼吸的重要性；物理治療師曾致傑老師認真詳盡的安排媽媽練習，幾個在能力範圍內適合的復建動作，來延緩媽媽肌肉萎縮之速度，並熱心協助媽媽申請輔具之補助，老師們專業的指導讓我們對病程之發展，也較能做好應有的心理準備。最後還有2位令人感到欽佩且感謝的關懷訪視員許慧玲、王懿姬小姐，於假日時主動的願意到家中關懷媽媽與我們家屬，此舉著實令我們感到溫暖，也期許自己未來有機會也能貢獻自己的心力，帶給病友們溫暖。

從今年4月至今3個多月，要藉著這機會感謝漸凍人協會及所有老師們陪著我們面對疾病，當病友最安心的靠山。也希望不論是與疾病奮鬥辛苦的病友或不辭辛勞陪著病友的家人們，碰到問題瓶頸絕對不要喪氣、放棄，因為所有的問題大家都會面臨，絕對不會是自己面對。所以我以自身經驗和大家分享，希望協會的專業能幫助更多需幫助的病友。

【編按】本會推展的「見動支持」服務方案，結合不同專業，提供豐富到宅服務，教導照顧者如何正確照顧病友，免去病友就醫奔波之苦，包含呼吸治療、語言治療、營養評估、物理治療、職能治療、心理諮商、輔具評估等，歡迎多加利用，請洽本會各區社工。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)