健動時間裡:Dr. Shopping


文/病友家屬 小蕙


回顧上一次(2013.12)看診後,爸爸開始服用「銳力得」(Rilutek), 這是目前緩解運動神經元退化的藥物,如同失智症藥品剛開始只有「愛憶欣」(aricept)藥物是一樣的道理。 對爸爸來說,吃這個藥的用意好像似懂非懂,有時忘記吃,後來我每天回家對爸爸的問候剩下這一句“吃藥了沒?" 曾幾何時,我們的互動聊天內容變得如此少?只剩下這樣的問候。 當然,原本的溝通互動也沒有太多,這一句問候的話,成為我關心爸爸的一個方式。還有在這個時間,工作上遇上了評鑑,我沒日沒夜地在加班,這句問候的話,最後也盪然無存。

 


這一年的聖誕節,非常難熬。 3個月後(2014.3),我們來到台大專門看神經系統罕見疾病的門診,醫生仍舊懷疑是腦中風及運動神經元疾病,又再安排一次BRAIN CT、EMG。 這一次,我乖乖地請假,陪爸爸做檢查。 雖然自己以前待過復健科,但我還真不知道肌電圖(EMG)檢查就是這樣,有個細針頭,在沒有任何麻醉情況下,反覆針扎每個不同肌肉部位。 我站在旁邊看都覺得好痛,爸爸表情面目猙獰,因為真的很不舒服。這次檢查後的回診,醫師是篤定的說爸爸是運動神經元疾病,接下來要安排肺功能測試。

 


啊……這是標準答案了……

 


爸爸這時的狀況還不錯,可以拄著柺杖,跟著我搭捷運看診,回家的路上我安慰他,得這病真不容易,既不典型又在教學門診裡, 教會了其他的醫學生判斷腦中風和單側運動神元退化的差異,爸爸苦笑,默不作聲,像是暴風雨前的寧靜。

 


暴風雨的開始,是起於媽媽對爸爸疾病的接受衝突。 所以後來,我們到了南部大林慈濟醫院外科看診,帶著可以手術復原的心情來到診間。 而我心裡很清楚知道,這個病是沒有辦法透過手術復原的。是神經內科疾病,不是外科疾病。 媽媽帶著一絲希望進診間,爸爸帶著忐忑不安的心情進診間,而我,用理性壓下我的感性,進入診間。 在爸媽都說完之後,換我表達意見。醫生沒有太多的時間可以處理我們的情緒,也沒太多的身體評估動作, 最後決定開藥治療,不用再回診,到原本的台大醫院看診就好。在得知又要開在台北吃過的藥,我代爸爸拒絕了這樣的醫療處置。 藥物,對爸爸來說像是個無效醫療,但看到電視劇中的名醫,倒著實得到了心理撫慰,心甘情願離開診間。 至於,媽媽,我看不出她的情緒變化,我只知道她把面對疾病這件事,又壓得更深了,而我感性的情緒也消失殆盡。

 


2014.7重新回到台大門診,這次我們連重大疾病卡都申請下來了。漸凍人的標籤真的跟著我們了,也結束Dr.shopping這件事了。

 


(本文出自漸凍人協會會訊2015年12月第168期)

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