漸凍人協會

有科技與分享的挹注 對我幫助實在太大

文/會員 鄭惠方

前陣子痰多喘到無法在床上休息，只能在輪椅坐一整天。身體功能退化速度加劇，讓我身體和心靈煎熬 因此晚上常哭泣，心情沮喪低落，因而要求轉介，與心理諮商師談話。

讓我知道，死亡的害怕無助，不是只有我會面臨到的困境，談論議題包含從小到大經歷事件對人格的影響，親戚朋友與家人關係等等。老師引導，讓我相信，自己有能力去準備面對且不逃避問題。糾結在心裡的問題沒想到慢慢的鬆開，更讓我摒除活在過去及預期身體功能漸失的哀傷中，認知到活在當下的美好。直到現在，我仍然覺得很舒坦，因為有人可以分享，對我幫助實在很大。

現況不會就此改變，但是轉念後心裡坦然很多，身體癱了，心卻自由了；人在輪椅，心卻可以站起來。願此喜悅與病友分享。

▲有了高科技呼吸器的協助，我可以四處行走，喜悅的參加亞太會議，與國際病友相見歡。

▲有了輪椅代步，使我真正的走出去，行動自如無礙，讓心自由自在。

編按：輪椅對漸凍病友來說，是手腳的延伸，戴上外出式呼吸器，坐上輪椅，一樣可以到處「趴趴走」，甚至因為會珍惜出門的時間，比一般人更能享受當下時光。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)