臺北南華扶輪青年服務團社區例會


不淋冰桶,認識漸凍人體驗活動 心得分享  


文/南華團團長 LilySun

 

南華  

 

 

 

 

 

 

 


去年開始與協會共同合作,籌辦“不淋冰桶,認識漸凍人體驗活動”,今年已邁入第二年了。活動中除讓參與者都有不同體驗外,從影片中更加了解漸凍人。


身為醫護人員,面對長期臥床的病人並不陌生,也早已習慣他們的老、病、死,直到實際參加這個活動之後,讓我針對幾個面向開始思考:第一、對於長期臥床、身上有許多管路(包含氣切、鼻胃管、造廔口、導尿管等)的漸凍病人,我們應該如何給予最好的照顧?第二、對於家屬,當得知家人得到這個疾病時,如何輔導他們調整心境,生死兩無憾?第三、面對龐大醫療照顧費用,如何實際幫助到患者及家屬,減輕照護上面的負擔?期望從體驗活動中,讓更多人了解到漸凍症,關注這個議題,讓你我愛心不落人後。


文/南華團副社區主委 Angela


這次參加漸凍人協會的活動,讓我的感受更加深刻,經過介紹跟體驗,我瞭解原來這個疾病是生活無法自理,但意識清楚!這是多麼可怕的一件事啊!看見那些病友,給我很大的激勵!謝謝他們。


這一次參加就擔任學姐(志工)的角色,病友的家屬需要多大的耐心,心中有好多的感觸。如果我們將心比心,換作病友是自己的家人能如何承受?


人生真的要活在當下,把握當下的每一刻,透過這樣的活動可以讓更多人真正的來認識漸凍人,提供他們更多實質上的幫助。


文/江昶輝 (Stanley Jiang)


台北市聯合醫院忠孝院區祈翔病房,是全台首間專門照顧漸凍人的病房,並且與協會協力廠商努力替漸凍人與家屬提供協助,今天參與協會的活動,體驗漸凍人的生活,明白到患者的辛苦,具有完善的靈魂卻逐漸凋零。過程中家屬必須面對很多人生的抉擇,在摯愛的人失去活動能力每況愈下時,病友選擇是否繼續生存,以及龐大的醫療費,考驗才真正開始。


很多優秀的漸凍人將自己罹病的心情寫成書,讓我們有機會知道患者的故事,我透過這些簡單的心得分享,希望讓社會大眾認識漸凍人與漸凍人協會,關心漸凍人議題。

 


(本文出自漸凍人協會會訊2016年4月第172期)

 

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