從溝通板到眼控電腦


超馬選手溝通體驗


文/企劃助理 張悅寧


感謝超馬跑者協會舉辦「θ計畫」,連續4年為漸凍人而跑,環台1100公里、橫台246公里、縱台560公里,對參賽者而言,就是「汗水、雨水、淚水、霧水所交織而成的比賽」,中華民國超級馬拉松跑者協會吳勝銘理事長如是說。其過程艱難無比,需要的是挑戰極限的意志力和體力,以及堅持到最後的超馬精神。

 


3月5日,挑戰「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的超馬選手吳勝銘、黃昆鵬、陳瑞龍、李榮富、周家興、黃煜特、周青、謝明諳,來到台北市立忠孝醫院祈翔病房,進行漸凍人溝通體驗。從注音符號溝通板到眼控滑鼠,親身感受漸凍病友的不便,也與漸凍病友實際互動。當使用注音符號溝通板發字說話時,選手們眼睛眨了又眨,眼球動了又動,乾澀難忍。

 


尤其是體驗眼控滑鼠操控電腦時,吳理事長不禁感嘆:「哇!很難啊!漸凍人真是辛苦。」謝明諳大哥忍不住對病友大喊『加油』。黃煜特參賽者則感佩漸凍病友對人生的堅持,體悟到要更珍惜生命。

 


吳勝銘理事長於賽程中考量身體狀況,雖然沒能完成,但他樂觀地說,這也是為了下場比賽做準備。畢竟,選擇退賽要有更大的勇氣,就如同漸凍人一樣,也要鼓勵他們要有更大的勇氣去克服困境。

 


黃崑鵬大哥「眨眼溝通,比跑步難多了。」他認為,健康快樂地完成比賽才是最重要的,只要堅持下去,慢一點也無妨。黃大哥也藉此鼓勵漸凍病友,只要有一口氣在,生命永遠能再次發光發熱的。

 


年輕的周青挑戰106K賽,他體認到:長時間賽事的孤獨,這是許多同齡的人所未體驗過的,跑到最後,他僅僅希望有人能在旁邊陪著他一同前進,但是事與願違,由於選手的腳步不一,更多時候都是與自己的心魔奮戰。但他也告訴我們,即使多痛苦,也一樣會堅持到底。

 


因為超馬而成為漸凍人協會志工的李榮富大哥,更帶了他親手烘焙的糕點,與家屬和照顧者分享,令人倍感溫暖。他也發現,漸凍人的看護們根本不需要使用溝通版,只要看著病友眼睛的移動和眨眼,就能解讀病友的意思,實在太厲害了!

 

溝通板體驗  

▲ 超馬選手進行漸凍人溝通注音板體驗。左為參賽者陳瑞龍,右為吳勝銘理事長。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

 

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