漸凍人協會

從溝通板到眼控電腦

超馬選手溝通體驗

文/企劃助理 張悅寧

感謝超馬跑者協會舉辦「θ計畫」，連續4年為漸凍人而跑，環台1100公里、橫台246公里、縱台560公里，對參賽者而言，就是「汗水、雨水、淚水、霧水所交織而成的比賽」，中華民國超級馬拉松跑者協會吳勝銘理事長如是說。其過程艱難無比，需要的是挑戰極限的意志力和體力，以及堅持到最後的超馬精神。

3月5日，挑戰「2016橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的超馬選手吳勝銘、黃昆鵬、陳瑞龍、李榮富、周家興、黃煜特、周青、謝明諳，來到台北市立忠孝醫院祈翔病房，進行漸凍人溝通體驗。從注音符號溝通板到眼控滑鼠，親身感受漸凍病友的不便，也與漸凍病友實際互動。當使用注音符號溝通板發字說話時，選手們眼睛眨了又眨，眼球動了又動，乾澀難忍。

尤其是體驗眼控滑鼠操控電腦時，吳理事長不禁感嘆：「哇！很難啊！漸凍人真是辛苦。」謝明諳大哥忍不住對病友大喊『加油』。黃煜特參賽者則感佩漸凍病友對人生的堅持，體悟到要更珍惜生命。

吳勝銘理事長於賽程中考量身體狀況，雖然沒能完成，但他樂觀地說，這也是為了下場比賽做準備。畢竟，選擇退賽要有更大的勇氣，就如同漸凍人一樣，也要鼓勵他們要有更大的勇氣去克服困境。

黃崑鵬大哥「眨眼溝通，比跑步難多了。」他認為，健康快樂地完成比賽才是最重要的，只要堅持下去，慢一點也無妨。黃大哥也藉此鼓勵漸凍病友，只要有一口氣在，生命永遠能再次發光發熱的。

年輕的周青挑戰106K賽，他體認到：長時間賽事的孤獨，這是許多同齡的人所未體驗過的，跑到最後，他僅僅希望有人能在旁邊陪著他一同前進，但是事與願違，由於選手的腳步不一，更多時候都是與自己的心魔奮戰。但他也告訴我們，即使多痛苦，也一樣會堅持到底。

因為超馬而成為漸凍人協會志工的李榮富大哥，更帶了他親手烘焙的糕點，與家屬和照顧者分享，令人倍感溫暖。他也發現，漸凍人的看護們根本不需要使用溝通版，只要看著病友眼睛的移動和眨眼，就能解讀病友的意思，實在太厲害了！

▲ 超馬選手進行漸凍人溝通注音板體驗。左為參賽者陳瑞龍，右為吳勝銘理事長。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)