漸凍人看一片藍天

歡迎來我家~中區病友聯誼


文/中區社工 張怡竟


這一場聯誼活動,特別不一樣,在這要先向理事銀雪姊及她的夫君張醫師表達最誠摯的感謝,謝謝兩位的熱情,且不吝分享居家照顧經驗與輔具應用。

 

3月10日活動當天是低溫又大雨的天氣,活動前我們忐忑不安,擔心這麼糟的天氣,會不會讓懷抱期待參加活動的病友及家屬就此打消出門的動力?幸好,大夥們不辭辛勞,帶著滿面的笑容一一抵達現場,病友及家屬們看重每一場聯誼活動,讓我們很感動。


這個活動別具意義,我們還商借銀雪姐住家社區的交誼廳與卡拉OK,張醫師特別撥冗接待大家,銀雪姊操作了電腦輔具讓病友們了解,即使失去語言功能,亦能靠著電腦溝通輔具自在地表達與人溝通。


讓人驚喜的是,銀雪姊安排兩位遠在美國的兒子,不管時差,特地與大家進行視訊,分享銀雪姊發病的歷程與因應,也為大家介紹電腦輔具的功能與應用,鼓勵大家,於病程進展中操作電腦的方式要隨之改變。


銀雪姊大方地展示了她的臥房與衛浴環境給大家參觀,花點巧思改造無障礙空間、搭配醫療與生活輔具,就會讓生活品質大不相同。


這次活動,氣切的文彬大哥也遠從線西搭乘復康巴士前來參與,還有從嘉義來的新朋友,每一次的活動大家都很踴躍參與,資深的病友與家屬會主動與新病友分享疾病病程、生活安排、醫療資訊、復健活動或生活輔具的使用,也讓大家藉著聯誼活動獲得心靈喘息,同時建立起支持網絡,讓聯誼活動更具意義。

 

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(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)

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  • Maria Lin
  • 請大家加油 !!!
    我正在維也納挑戰漸凍症。
    我的line ID是 lin1234567888
    電話是 +43 699 1000 9970
    名字是 Maria Lin (維也納)