漸凍人協會

漸凍人看一片藍天

歡迎來我家～中區病友聯誼

文/中區社工 張怡竟

這一場聯誼活動，特別不一樣，在這要先向理事銀雪姊及她的夫君張醫師表達最誠摯的感謝，謝謝兩位的熱情，且不吝分享居家照顧經驗與輔具應用。

3月10日活動當天是低溫又大雨的天氣，活動前我們忐忑不安，擔心這麼糟的天氣，會不會讓懷抱期待參加活動的病友及家屬就此打消出門的動力？幸好，大夥們不辭辛勞，帶著滿面的笑容一一抵達現場，病友及家屬們看重每一場聯誼活動，讓我們很感動。

這個活動別具意義，我們還商借銀雪姐住家社區的交誼廳與卡拉OK，張醫師特別撥冗接待大家，銀雪姊操作了電腦輔具讓病友們了解，即使失去語言功能，亦能靠著電腦溝通輔具自在地表達與人溝通。

讓人驚喜的是，銀雪姊安排兩位遠在美國的兒子，不管時差，特地與大家進行視訊，分享銀雪姊發病的歷程與因應，也為大家介紹電腦輔具的功能與應用，鼓勵大家，於病程進展中操作電腦的方式要隨之改變。

銀雪姊大方地展示了她的臥房與衛浴環境給大家參觀，花點巧思改造無障礙空間、搭配醫療與生活輔具，就會讓生活品質大不相同。

這次活動，氣切的文彬大哥也遠從線西搭乘復康巴士前來參與，還有從嘉義來的新朋友，每一次的活動大家都很踴躍參與，資深的病友與家屬會主動與新病友分享疾病病程、生活安排、醫療資訊、復健活動或生活輔具的使用，也讓大家藉著聯誼活動獲得心靈喘息，同時建立起支持網絡，讓聯誼活動更具意義。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年5月第173期)