漸凍人協會

超馬傳愛悠遊趣　邀您小人國來相聚

文/北區社工 游宛芸

 
今年春遊活動與第十屆第一次會員大會一同舉辦。以劍潭青年活動中心的會員大會作為活動開跑起點，結束後，我們搭乘大復康巴士至中壢古華花園飯店，隔天再至桃園小人國踏青。

今年春遊共有187位參加，含59個家庭、46位病友。我們出動5台大復康遊覽車和1台多扶中型復康巴士，讓35位輪椅病友可以輕鬆上下車。為排除晚上住宿時的沐浴硬體障礙，我們特別請古華飯店協助加長40間房間的蓮蓬頭管線，協會亦準備3台馬桶椅，增加病友沐浴的方便性。

隔天於小人國郊遊時，園方配合，我們調整輪椅座位區，讓我們得以一同觀賞川劇變臉技特地開放產業步道，協助輪椅病友可以通往園區的前後區域，不必漫長等待小火車慢慢地輸送輪椅乘車需求。同時顧慮到大家的安全，我們在小人國園區內各個岔路和斜坡處，安排15位工作人員和7位志工駐點，協助指引遊園路線和顧全輪椅病友的上下坡安全。此外，兩天活動共有9位醫護志工支援，讓9位呼吸器病友可以安心外出旅遊，不必擔心路途中呼吸器電力不足，或是擔心中途身體不適時，未有專業醫護人員可以及時協助。

病友出遠門是一件極具挑戰的事，須考慮到病友的體能、飯店與旅遊景點的無障礙環境、緊急醫療需求等，各個層面都需事先多方討論並規劃詳盡，讓病友得以放心外出旅遊。

在此感謝超馬選手透過雙腳力行，實現病友「看一片藍天」的願望；感謝古華花園飯店人員協助安排我們用餐和住宿，排除住宿時的硬體設施障礙；感謝小人國工作人員協助安排遊園路線和提供電源讓呼吸器病友安心；感謝博兆公司、安福居護所、慈康居護所、康福居護所、殷心蓓醫師與賴媛淑呼吸治療師的支援，悉心照顧病友的身體狀況與呼吸器用電需求；感謝所有職志工堅守工作任務，讓此次春遊可以順利進行；最後謝謝所有參與此次活動的朋友們，有你們陪伴一同外出旅遊真好！

【病友迴響】

春遊時，看到老朋友身體狀況很好，她很開心！會員大會時，聽到一位女性病友年輕發病，很希望她能開心過生活！

與老朋友聊聊天這一年的生活，了解彼此所受的苦。參加春遊很開心！也謝謝協會！

第十屆的會員大會順利的選出理監事、常務理監事，理事長由陳大謀病友當選，本屆協會的領導階層新增加林詠沂副理事長。相信由病友來領導協會事務，更會瞭解病友們的需求與困境。

或許是劍潭的會員大會時間太長，以致於在前進中壢古華花園飯店的車程上，全都鴨雀無聲或閉目養神。晚宴時，雖然人數眾多，大家都快樂安靜的享受美食。

三十年前帶兒子去過小人國，4/24再度光臨時，已經完全改觀，園區加倍大，小人國的模型道具也已經更改或翻修過。新的模型完全符合現代化，從中船、機場、高速公路、高速鐵路等等都有縮小版；北京紫禁城、天安門、台灣總統府等等當然也在列。

舊有的印象中，以前沒有兒童遊樂設施，現在則增加許多遊樂設備，用以吸引小朋友們玩樂的興趣，也藉此吸引家長們帶小朋友去參覽遊玩。

漸凍人協會舉辦的會員大會與龍潭小人國的參觀遊覽，對於許多行動不方便的漸凍病友們，在行動上難免會有諸多的困難，因此會累壞推輪椅的家屬或外傭們。

最後，感謝協會的長官、社工與志工們，不辭辛勞的精心策劃、選擇地點、安排食宿，讓病友們得到一次非常舒適完美的外出活動。

許大姐在家人相陪之下，笑容陽光燦爛，會員大會老師教導「笑笑功」放鬆技巧，非常投入；寶姐及家屬寶哥，精神飽滿，生病早期就做胃造口，體重因此增加6公斤，醫生稱讚營養保持很好，並且積極向病友推廣，早期做胃造口的好處。

賴大哥及大嫂，帶著呼吸會喘的問題前來，和已經畢業的病友家屬正德大哥及兒子良愷成為好友，分享母親在台中醫院漸凍人專屬病房，受到團隊良好照顧，不用勞心費力到處找醫生。正德大哥也鼓勵他離開天花板，多參加協會活動，認識病友，保持樂觀延緩病程；更提倡病友在還能說話或是已經口語模糊時，盡快與照顧者建立溝通模式，讓以後接手照顧者或看護，不必從頭摸索，造成彼此溝通上的挫折。

蔡大哥及大嫂賢伉儷，熱情活潑，與病友經常聯誼互訪，更推薦病友使用站立機及咳嗽機，此外也想嘗試家屋病友共住模式，分享外籍照顧者資源。

劉姊暨謝大哥和外籍照顧者kiki同來，謝大哥重視外籍照顧者的生活品質，認為旅遊，對看護也是紓解壓力，對她們好除了表達感謝，也希望照顧者能留下來與病友共同奮鬥。

王大哥及大嫂，則討論是否先生有了看護，老婆就不重要了呢?在場太太們都表示，雖然有被(看護)比下去的辛酸，但是看護會換來換去，先生們還是需要太太作為長期啦啦隊，在身邊鼓勵。

標哥與標嫂，被另一病友游媽媽戲稱說，「沒有看過像你們這麼壯的漸凍人」。事實上，這是稱讚。因為病友維持好的體能，才有體力繼續實現心願，珍惜共處時光。病友彼此的連結很強，交流照顧經驗，讓新的病友不必再走冤枉路，形成一個溫暖而有力的互助網絡。

陳大哥在因緣際會下，別的病友告訴他上次在圓山飯店舉辦的春遊活動非常地有趣，一定要來參加。這次就帶著太太一起來。他與同桌的家屬相談甚歡「我們那裏病友人數較少，參與聯誼的人不多，這次也認識很多漸凍病友。」童心未泯的他，在小人國搭乘火車時，也留下了開心的笑容。病友柯小姐也深有同感，這次她帶著父母一起前來，希望藉由與其他病友交流讓彼此對疾病更加認識。

而另一位病友龍大哥，這次能與太太一起參加春遊讓他非常開心，他格外珍惜夫妻相處的時光，第一次參與協會如此大的活動，大哥也把握機會與周遭的人一一打招呼。來自四方的友人，在一次春遊中，能夠齊聚一堂，也是不可思議的緣分。

(企劃部楊斯曼、黃耀霆、張悅寧聯合採訪)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年6月第174期)