621全球漸凍人日

你,可以讓漸凍人「動」起來!

 

企劃部/楊斯曼整理

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621全球漸凍人日,「你,可以讓漸凍人『“動” 』起來」記者會在台北市市長官邸熱鬧召開。身為病友的協會理事長陳大謀,一開場即揭櫫表示漸凍人協會的精神宗旨是「愛與陪伴」,而社會各界好朋友的「愛與陪伴」就是協會前進的動力。他說:「漸凍人病友很大的挑戰是『不方便行動』和『不能動』,先進的輔具可以讓『行動』和『移動』變得方便,讓我們的病友不再只是躺在床上,而是去探索生命更多的可能。」

 

立法委員洪慈庸出席表達對病友的支持,她說:「在記者會現場,更加感受病友的辛苦,我會幫忙將漸凍人需要的醫藥研究、社會福利,反應給政府,為漸凍人盡力,一起陪伴幫助漸凍人。」

 

立法委員蔣萬安則感動於病友生命的韌性,他說:「我特別去看鵬偉的『有故事的店』,去了解他發明的LED溝通板,看到他對生命的熱愛,我很感動。我們身為民意代表,希望政府能投入更多資源,提供輔具幫助病友。『你若起舞就有詩意﹔你若飛翔便有天地』。謝謝病友帶給我們的啟示,生命不在於長短而在於精彩。」

 

音樂人金曲歌王荒山亮老師回憶「冰桶挑戰」是認識漸凍人的開始:「冰桶挑戰時, 我被點名,我再點名音樂人李正帆老師,李老師建議音樂人要以音樂貢獻病友。 我看到許多原本的社會菁英,因為漸凍人疾病而無法發揮,我自己小病痛就很不舒服更何況行動困難的病友,非常佩服他們生存的勇氣,我也呼籲用愛與陪伴關懷漸凍人,也請立委跟醫療體系共同幫助病友面對疾病的挑戰。」

 

本會醫療委員暨物理治療師簡文仁老師在現場教導照顧者及看護三招 ,預防不當移位施力造成的腰酸背痛,鼓勵照顧者讓自己身體練強一點,不要讓看護變成病人。

 

國外病友使用移位機已經有很多年經驗,希望國內也能跟進,讓病人被照顧得更安全舒適。記者會中發表移位機影片,病友鵬偉、尚萍、家屬淑蓮及張鈞堯醫師都感念外籍照顧者的辛勞與付出。鵬偉說:「自己去過35個國家,目前最想去印尼,因為想要仔細端詳悉心照顧我好幾年,來自爪哇的守護天使斯巴米(Supami)的國家」;尚萍則說:,「每一次移位﹐病友及看護雙方的壓力都很大,但這也是彼此最信賴的時刻,你必須絕對的信任把身體交給她,她也會使盡全力保護你不發生意外﹔一旦她受傷或體力無法負荷後, 你可能傷害並失去一位最依靠的照顧者。適度的改變,可讓這條路走得更長更遠。」他們的看護也表示,有移位機的幫助,讓他們工作變得較為輕鬆,身體不再受傷,相處愉快。


張醫師則說妻子銀雪生病至今21年,很幸運有2個外籍照顧者Rina和Melissa分別照顧她邁入第7年及第10年,很感謝協會提出移位機的服務,能減輕看護的體力負擔,提升照顧品質。

 

記者會第二個高潮,是第一屆「用愛解凍 漸凍人研究獎」頒獎典禮,4篇論文都有很高的研究水準。陳大謀理事長說:「希望藉由研究獎,能夠吸引更多專家學者對漸凍人身心靈各方面的研究,也希望這個獎有更大的影響力,讓更多默默從事漸凍人相關研究的專家和學者的努力被看見!」並且感謝社會大眾的愛和陪伴,可以讓漸凍病友活得有希望,活得更精彩!

 


(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

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