期待單指心世界


文/會友林月姑


「沒有人是一座孤島」。生活中,我雖已全身癱瘓,起居皆需依賴外籍看護照顧,但漸凍人思緒清楚,感覺敏銳,也有著七情六慾。也想要與人打交道,在這過程中互動與溝通是很重要的。


對於話說不清楚,手腳也不聽使喚的漸凍人,連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我,無力驅趕,連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。


感恩現代科技發達,透過網路可以取得資訊,遨遊世界,開闊眼界;透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解,也能夠清楚表達自己的意見,彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。


在外常因言語不清,不斷被誤解,又無法解釋,導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試,支撐架鎖設在輪椅支架上,透過微觸輔具,代替滑鼠按鍵,區分功能操作,等待游標自動輪轉到想要的注音符號,單指按下微觸輔具就可打字與人溝通,將自己無法用言語的想法傳達出來,不必對方猜,可避免被誤解,也不必把想說的話全吞下肚,照理說,這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。


很無奈,我住公寓三樓,出門需看護揹我上下樓,揹到樓下要將我放在輪椅時,屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處,試過兩次,屁股每次痛超過二週;另方面人手不足,我每次出門看護上下樓需要6趟,實在太辛苦了,不想增加她的負擔,只好放棄使用。


治療師子逸已轉給需要的病友使用,讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然,無福氣享用,還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題,就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

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