漸凍人協會

期待單指心世界

文/會友林月姑

「沒有人是一座孤島」。生活中，我雖已全身癱瘓，起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。

對於話說不清楚，手腳也不聽使喚的漸凍人，連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我，無力驅趕，連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。

感恩現代科技發達，透過網路可以取得資訊，遨遊世界，開闊眼界；透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解，也能夠清楚表達自己的意見，彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。

在外常因言語不清，不斷被誤解，又無法解釋，導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試，支撐架鎖設在輪椅支架上，透過微觸輔具，代替滑鼠按鍵，區分功能操作，等待游標自動輪轉到想要的注音符號，單指按下微觸輔具就可打字與人溝通，將自己無法用言語的想法傳達出來，不必對方猜，可避免被誤解，也不必把想說的話全吞下肚，照理說，這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。

很無奈，我住公寓三樓，出門需看護揹我上下樓，揹到樓下要將我放在輪椅時，屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處，試過兩次，屁股每次痛超過二週；另方面人手不足，我每次出門看護上下樓需要6趟，實在太辛苦了，不想增加她的負擔，只好放棄使用。

治療師子逸已轉給需要的病友使用，讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然，無福氣享用，還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題，就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)