《如果我能》再唱一曲思想起(上)

 

文/會員 鄭國珍

 

99年4月協會辦的玉山圓夢之旅 (2)  

 ▲99年4月協會辦的玉山圓夢之旅

 

「一二三木頭人!」小時候最愛玩這遊戲。

 

當樹下那個蒙著眼的鬼唸唸有詞完畢,猛一轉身,大家都屏住呼吸,像雕像般靜止不動,否則便出局。我能夠以一招「金雞獨立」架式維持二、三十秒之久,其他小朋友早就支撐不住,紛紛笑場投降。鬼老是抓不到我,因我擁有此項驚人定力,在玩伴中足以自豪。而今卻被一個名為罕見疾病的鬼,以十萬分之一的機率活逮正著,成為名副其實的木頭人,這算不算是陰溝裡翻船?

 

我菸酒不沾,作息正常,酷愛運動,年年體檢均交出傲人成績單,健保卡很少拋頭露面。但在五十六歲那年,左手突然肌肉無力。生平第一次住院即悲涼的躺平,莫名其妙被宣判死刑,醫師說我患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱漸凍人,無藥可醫。

 

漸凍人?我腦門一陣轟頂,手心汩汩冒汗。想到這個病症的代表人物英國人霍金,這個舉世聞名、聰明絕頂的物理學家,可以一手掌握宇宙起源之奧祕,卻不能阻止生命的力量一點一滴從自身軀體慢慢流失。漸凍患者的大腦、腦幹和脊髓中,運動神經細胞都受到嚴重侵襲,因此肌肉會萎縮、無力,到最後完全喪失行動能力,致使全身癱瘓,身體如同被凍住一樣。而這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,也就是眼睜睜逼視著自己逐漸走向死亡的全過程。

 

那不就像一動也不動的木頭人?我童年最擅長玩的遊戲。只是這回可不止二、三十秒鐘靜止不動,那會是多久呢?二年?三年?或者二、三十年?能不玩嗎?我承認輸了,可不可以臨陣脫逃?

 

或許七年前還有反轉餘地。如果我不貪生怕死,趕緊服用可減緩病情惡化的藥物;如果我不這麼眷戀這世間美好的一切,而選擇放棄治療;如果我夠勇敢,在檢測出呼吸只剩百分之三十時,拒絕配戴呼吸器而慷慨就義的話;那麼,今天的痛苦全不存在。

 

想起剛確診那段日子,我極度焦躁不安,每天度日如年。

 

電視搖控器在手,從第一台轉到九十九,沒一個節目感興趣,氣得把搖控器甩在地上;攤開報紙,新聞時事影劇八卦,沒一則報導能讓我定下心來閱讀;蝸居斗室來回走不停,活像滾輪中的老鼠;出了門,三步併兩步,一馬當先,把妻兒遠遠拋在腦後;與人交談,滔滔不絕,連換氣都不必。因為好害怕哪天雙腳突然癱軟,嘴巴再也吐不出話來。這是運動神經元病變漸進式的惡化過程,可以預見的未來,只是不知那一天何時會到來。

 

我常在睡夢中驚醒,以為全身已動彈不得,忍不住就抱頭痛哭;以為喉嚨再發不出聲來,兩隻手在黑暗中胡亂揮舞一通。我壓根沒想到,當夜半時分好夢方酣之際,受此干擾,誰還能平靜以對?睡在我身旁的老妻每每被我突如其來的焦躁不安所驚醒,讓她憂慮的心緒更層層加重。

 

我常常沒來由的怒火中燒,怪她沒有同理心。「妳不是我,不知我有多痛苦。」我對她大吼,彷彿全世界都對不起我,我無法與全世界為敵,只能把怨氣發洩在她身上:「妳以為我愛無緣無故亂發脾氣嗎?」

 

「我當然不是你,怎知你有多痛苦?」老妻哭喪著臉,「但是亂發脾氣根本無補於事。」

 

我們經常怒目相向,隨時展開莊子與惠施觀魚時的激辯。

 

一人生病,全家遭殃,妻子老是淚眼汪汪反問我:「你每天吵鬧不休,難道非得把身邊一干人都逼得跳海才甘心?」她說好幾次周三傍晚,提著垃圾袋站在巷口傻傻等待那熟悉的樂音響起,呆了好半晌,直到周遭空無一人,才想起當天不收垃圾;在市場買菜,付了錢卻忘記將菜取走,讓菜販在後頭大聲吆喝。我飽受肉體折磨,她看在眼裡也不好受,她的憂慮其實不亞於我。想到不久將來,我會癱瘓臥床,吃喝拉撒睡全仰賴她一介弱女子,她怎麼承擔得起?她心情沉重,我內心更是充滿不安的恐懼。

 

想起多年前在中醫診所,碰到坐輪椅的病友阿姨,她劈頭就泣訴:「手廢了,連最渺小的蚊子都來欺負我。」我們在病友會曾見過一次面,見她淡掃蛾眉,脂粉略施,相當注重門面,以為她雙手尚可活動自如,豈知全是仰仗外籍看護代勞,她說蚊子在耳畔嗡嗡作響,肆無忌憚從眼前飛來飛去,她的手無法抬高驅趕,十分無奈。我聽著聽著,不禁悲從中來,與她同聲一哭。

 

不到兩年光景,我的手也和病友阿姨一樣,連最渺小的蚊子在面前耀武揚威,我都無力反擊,只有任牠予取予求。 

 

(下期待續)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)

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