漸凍人協會

《如果我能》再唱一曲思想起(上)

文/會員 鄭國珍

 ▲99年4月協會辦的玉山圓夢之旅

「一二三木頭人！」小時候最愛玩這遊戲。

當樹下那個蒙著眼的鬼唸唸有詞完畢，猛一轉身，大家都屏住呼吸，像雕像般靜止不動，否則便出局。我能夠以一招「金雞獨立」架式維持二、三十秒之久，其他小朋友早就支撐不住，紛紛笑場投降。鬼老是抓不到我，因我擁有此項驚人定力，在玩伴中足以自豪。而今卻被一個名為罕見疾病的鬼，以十萬分之一的機率活逮正著，成為名副其實的木頭人，這算不算是陰溝裡翻船？

我菸酒不沾，作息正常，酷愛運動，年年體檢均交出傲人成績單，健保卡很少拋頭露面。但在五十六歲那年，左手突然肌肉無力。生平第一次住院即悲涼的躺平，莫名其妙被宣判死刑，醫師說我患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症，也就是俗稱漸凍人，無藥可醫。

漸凍人？我腦門一陣轟頂，手心汩汩冒汗。想到這個病症的代表人物英國人霍金，這個舉世聞名、聰明絕頂的物理學家，可以一手掌握宇宙起源之奧祕，卻不能阻止生命的力量一點一滴從自身軀體慢慢流失。漸凍患者的大腦、腦幹和脊髓中，運動神經細胞都受到嚴重侵襲，因此肌肉會萎縮、無力，到最後完全喪失行動能力，致使全身癱瘓，身體如同被凍住一樣。而這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，也就是眼睜睜逼視著自己逐漸走向死亡的全過程。

那不就像一動也不動的木頭人？我童年最擅長玩的遊戲。只是這回可不止二、三十秒鐘靜止不動，那會是多久呢？二年？三年？或者二、三十年？能不玩嗎？我承認輸了，可不可以臨陣脫逃？

或許七年前還有反轉餘地。如果我不貪生怕死，趕緊服用可減緩病情惡化的藥物；如果我不這麼眷戀這世間美好的一切，而選擇放棄治療；如果我夠勇敢，在檢測出呼吸只剩百分之三十時，拒絕配戴呼吸器而慷慨就義的話；那麼，今天的痛苦全不存在。

想起剛確診那段日子，我極度焦躁不安，每天度日如年。

電視搖控器在手，從第一台轉到九十九，沒一個節目感興趣，氣得把搖控器甩在地上；攤開報紙，新聞時事影劇八卦，沒一則報導能讓我定下心來閱讀；蝸居斗室來回走不停，活像滾輪中的老鼠；出了門，三步併兩步，一馬當先，把妻兒遠遠拋在腦後；與人交談，滔滔不絕，連換氣都不必。因為好害怕哪天雙腳突然癱軟，嘴巴再也吐不出話來。這是運動神經元病變漸進式的惡化過程，可以預見的未來，只是不知那一天何時會到來。

我常在睡夢中驚醒，以為全身已動彈不得，忍不住就抱頭痛哭；以為喉嚨再發不出聲來，兩隻手在黑暗中胡亂揮舞一通。我壓根沒想到，當夜半時分好夢方酣之際，受此干擾，誰還能平靜以對？睡在我身旁的老妻每每被我突如其來的焦躁不安所驚醒，讓她憂慮的心緒更層層加重。

我常常沒來由的怒火中燒，怪她沒有同理心。「妳不是我，不知我有多痛苦。」我對她大吼，彷彿全世界都對不起我，我無法與全世界為敵，只能把怨氣發洩在她身上：「妳以為我愛無緣無故亂發脾氣嗎？」

「我當然不是你，怎知你有多痛苦？」老妻哭喪著臉，「但是亂發脾氣根本無補於事。」

我們經常怒目相向，隨時展開莊子與惠施觀魚時的激辯。

一人生病，全家遭殃，妻子老是淚眼汪汪反問我：「你每天吵鬧不休，難道非得把身邊一干人都逼得跳海才甘心？」她說好幾次周三傍晚，提著垃圾袋站在巷口傻傻等待那熟悉的樂音響起，呆了好半晌，直到周遭空無一人，才想起當天不收垃圾；在市場買菜，付了錢卻忘記將菜取走，讓菜販在後頭大聲吆喝。我飽受肉體折磨，她看在眼裡也不好受，她的憂慮其實不亞於我。想到不久將來，我會癱瘓臥床，吃喝拉撒睡全仰賴她一介弱女子，她怎麼承擔得起？她心情沉重，我內心更是充滿不安的恐懼。

想起多年前在中醫診所，碰到坐輪椅的病友阿姨，她劈頭就泣訴：「手廢了，連最渺小的蚊子都來欺負我。」我們在病友會曾見過一次面，見她淡掃蛾眉，脂粉略施，相當注重門面，以為她雙手尚可活動自如，豈知全是仰仗外籍看護代勞，她說蚊子在耳畔嗡嗡作響，肆無忌憚從眼前飛來飛去，她的手無法抬高驅趕，十分無奈。我聽著聽著，不禁悲從中來，與她同聲一哭。

不到兩年光景，我的手也和病友阿姨一樣，連最渺小的蚊子在面前耀武揚威，我都無力反擊，只有任牠予取予求。 

(下期待續)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)