感謝「冰桶挑戰」,伴我一路前行

 

/病友 陳俊芝

 

我是個「資深」漸凍症病患,隨著病情惡化,四肢從不聽使喚,到只能勉強微微顫抖。日漸僵硬的肌肉,導致言語、吞嚥及呼吸的困難… 「ㄌㄧˊㄌㄧˊㄌㄚˋㄌㄚˋ」的身體狀況,家人拖著癱軟的我,在醫院間奔波,但復健成果總是杯水車薪不如預期。

 

還好有漸凍人協會的到府服務,物理治療師、輔具工程師、呼吸治療師、營養師… 針對退化程度,提供「量身定做」的照護指導。透過一系列的全人照護指導,僵硬疼痛的四肢得以緩解、使用省力開關或眼控滑鼠溝通、操作電腦,不再有口難言、腹式呼吸及適當的營養… 被疾病打亂的生活秩序,終於可以慢慢恢復。

 

原本以為,罹病之後,只能「臥以待斃」。很幸運的有協會的全方位服務,讓我及無數的病友重新振作、善用自己存在的價值。許多病友開始重拾畫筆、寫作,從事藝術創作及設計商品…,透過協會協助成立「有故事的店」,銷售病友設計商品,貼補家庭經濟缺口。

 

散居全台各地四百多位病友,協會統籌有限的資源,卻常常是巧婦難為無米之炊,難於滿足所有病友照護之需。為此,主事者及工作人員捉襟見肘、疲於奔命的四處募款…,時有所聞。

 

感謝「冰桶挑戰」活動,讓社會大眾,對漸凍症這個罕見疾病、病友面臨的困境有所認識。滿滿的關注及捐款宛如及時雨般,挹注協會有更多的能量服務病友。

 

謝謝每一份捐助,讓失去經濟支柱的病友家庭,可以得到些許補助,度過難關。每月的「看護補助款」、人力照顧空窗期補助,也讓依賴看護「維生」的病友可以喘口氣。

 

今年度,協會更進一步的推出,網路醫療照護講座、支持漸凍症醫療研究…,為病友便利生活而努力、提昇生活品質的專案與計畫,正一個個緊鑼密鼓的展開。「明天會更好」的前景,隨著「冰桶挑戰」的補給及協會的實踐,感覺越來越近

 

衷心的感謝「冰桶挑戰」的每一位捐助人,因為有您,讓協會加速照顧病友的速度、深度及廣度。謝謝您們為愛解凍!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年12月第180期)

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