漸凍人協會

華人健康網 記者駱慧雯／台北報導

為了瞭解台灣對於漸凍人的照護、醫療、社福政策，以及如何提升漸凍並有的生活品質和生命尊嚴，本身也是漸凍人的國際ALS病友大會主席（Chairman of International Alliance of ALS/MND Associations）、同時也是冰島ALS協會主席的Mr. Gudjon Sigurdsson，排除萬難坐著輪椅，遠從冰島率團來臺參訪，並於今19日舉辦「國際ALS病友照護服務交流座談」，與國內漸凍人協會和相關單位進行照護交流。

也是漸凍人病友的ALS國際聯盟主席Gudjon-Sigurdsson（前排右一），坐著輪椅從冰島來臺與國內病友和相關單位進行交流。（圖片提供／中華民國漸凍人協會）

漸凍人又稱為「運動神經元疾病（Motor Neuron Disease），簡稱MND」，就病變位置而言，又稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis），簡稱ALS」，是一種進行性的運動神經萎縮症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣。

漸凍人好發於40～60歲的中年人，平均每10萬人中就有2個人可能患病，台灣每年約新增112位病人，估計全國約有500多位病人。由於患者主要是以運動神經萎縮為主，其感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。

座談中，冰島國家社會福利部主任Mr. Thor Thorarinsson分享冰島照護漸凍病友的經驗。Gudjon Sigurdsson表示，漸凍患者需要專業的協助，促進獨立自主的生活，因此更不可忽略了家屬的付出與需求，而冰島國家對漸凍病友的完善照護，從醫療、健康、生活、社會參與等方面都是百分百的支持，特別是在照顧人力上，政府完全以病友的需求，支持家庭聘任各類資格的照顧者及實際所需的時數，使其生活更便利，讓病友可以勇敢的選擇自己要過的生活方式。

有感於冰島的完善福利措施，漸凍病友林月姑發音困難的口語表達出，現階段的政府的照顧人力政策排除了聘用外籍看護的家庭，讓這些家庭非常辛苦，希望政府政策的制定應更全面的照顧到所有的家庭。

台北市社會局長江綺雯則表示，國內漸凍人患者屬極少數，但仍會一樣重視其權益與福利。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力，未來也將納入做為第二身障會館的規劃與功能的參考，同時也希望病友可多多申請使用現有的服務，如居家無障礙的改善等。

引自：http://news.cnyes.com/Content/20120419/KFJS484RNQ1CA.shtml?c=live