漸凍人協會

等待奇蹟            

文/會友家屬劉雲英

「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。

「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。

「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。」

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二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。

接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。

早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。

前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。

不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。

從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。

區區個把月問診路，老公足足消瘦 十公斤 ，我則衰老了十歲。

淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？

無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。」

曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。

那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。」

是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他？老爸突然倒下，老媽全職照料，兒子成了全家最大宗的經濟來源，承受內憂與外患雙重壓力，而我們卻狠心讓他陪著一起淪陷。我輕輕的擁抱他，同時表達我的歉意。

收拾起眼淚，我決定走出悲情。除了定期回榮總拿新藥；另請心理諮商師為老公不安的情緒做深層治療；報名練氣功以增強抵抗力，既然病魔甩不掉，只好學習與它和平共處；並且加入協會尋求社會資源，讓自己不再感到孤立無助，在每星期的病友會中，病友與家屬互吐心聲互相打氣，我們從此不再寂寞。而日子在有了一連串的緊湊安排之後，便無暇自怨自艾。

有一次在振興醫院水療活動中，老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平：「我真不甘心，人生走至此，才正要享清福呢，就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著，他說他在八年前發現得了癌症，當時尚未而立之年，大好前程正欲展開，他才不甘心呢，後來他到醫院接受化療，看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌，他難過得說不出話來，她的人生甚至還沒起步，她甘心嗎？她的父母甘心嗎？問問身旁每一個身染重病的人，不分男女老少，他們甘心嗎？

人生充滿了未知的變數，也許該把無常當成平常，那麼，不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐，不幸被酒駕的汽車撞死；騎摩托車載老婆兜風，無故被流彈波及而不治；只不過是一場水災，一夕間一處世外桃源平白消失，五百村民永埋地底，他們都來不及和親愛的人說再見，或許還有很多心願未了，而我們只是提早被宣判死刑，又尚未行刑，還有時間去完成夢想，更何況醫學發展一日千里，也許我們還有機會存活。

相信奇蹟，它就會發生，不是嗎？