漸凍人協會

我的一天

文/會員劉延鑫以眼控電腦撰寫

睡夢中，覺得右半邊身子有點痠麻，睜開眼，看護已經被蜂鳴器「哪嘟嘟」的聲音叫醒。問我：「是不是要翻身？」抬抬眉毛做了個「是」的信號。看護幫我翻了個身，很快又睡著了。

自從有了這個叫人鈴，睡眠品質改善了很多。以前，每次半夜醒來需要幫忙時，望著看護睡得正熟，很想發出聲音，但是一點聲音也發不來，痠麻的感覺越來越強烈，甚至開始變成刺痛，部位也不斷地擴大。就算運氣好看護自然醒了，也是睡意全消了。運氣不好的時候，就要睜著眼睛熬到天亮了。

叫人鈴是由微動開關、信號放大器與蜂鳴器，三個部份組成的。再加上老婆的巧思，把用舊的氣切管固定帶縫上鬆緊帶，套在我的額頭上來固定微動開關。 當我睜開眼睛的時候，就會觸動微動開關，經過信號放大器，進而啟動蜂鳴器。

清晨六點，看護幫我翻成仰臥，在呼吸管上加裝噴霧器，用一半食鹽水一半白開水，讓我吸入多一點水蒸氣，這樣咳痰機比較容易把痰吸出來。這段時間，看護並且幫我活動四肢。

七點鐘，日夜班看護交班，日班看護幫我翻身成側臥，用拍痰器幫我拍痰，然後用咳痰機，讓我把痰咳出來。

咳痰機是一家美國公司(Emerson)的產品(CoughAssist)。開始用這個機器是因為在美國看門診的時候，醫師幫我開BiPAP處方時，搭配一起開的，有幾次嗆食，這機器都能幫我順利把食物咳出來。搬回來以後，美國的器材供應商以沒辦法支援保養為由，要求收回，只好找台灣的代理商再買一台。在用BiPAP的期間，有一次呼吸器壞了，竟然發現它比急救氣球還好用。氣切以後，原來只把它當成備用的急救氣球一樣，備而不用。直到有一天呼吸器又故障了，在等廠商派人檢修時，又派上了用場，而且發現當天晚上一整夜都不需要抽痰。以後，我就開始用咳痰機來取代抽痰機，效果非常好。現在已經完全不用抽痰管伸進氣管裡抽痰了，不用再遭受那種抽痰管在氣管裡拖行時火辣辣的感覺了。

八點，看護幫我刷牙，刮鬍子，清理三個造廔口。大約九點多，看護會幫我把電腦推過來調整好，我可以一面看電子郵件，看電子報，看護則幫我灌食。 老媽幾乎每天都會過來報告新聞，從散步的時候遇到了誰，到電視上有什麼大新聞，包羅萬象。我則一面繼續看我的電子報，一面聽她報告新聞。偶爾，她也會叫我幫她記一些事，免得她記性不好忘了，到了該提醒她的時候，我就提醒她一下。這樣的日子過習慣了，哪天她沒來，還真有點不習慣呢。

下午一點，叫看護把電腦收起來，並且幫我活動一下四肢，迷迷糊糊中，不自覺地睡著了。

下午四點，兩個看護都吃過點心了，會把我叫醒，開始幫我洗澡。先在床上洗頭，然後用吊車把我移到便盆椅上。先解大便，再沖澡。這過程大概要折騰到六點半，七點之間。每天坐起來上廁所洗澡，有些意想不到的好處。譬如，躺久了會覺得鼻腔裡充滿了鼻涕，耳朵也覺得脹脹的，坐起來以後，會覺得鼻涕往下流到口腔，很容易就可以跟口水一起抽出來，耳朵脹的感覺也會自然消失。沖沖熱水，也可以消除手腳痠麻的感覺。

晚上七點，老婆來幫我活動四肢，讓看護去吃晚餐。八點，晚班看護來接手。我會用眼控電腦指示看護，把要試用的電腦輔具架設起來，從這個過程中，如果發現不方便的地方，把它記錄下來，用電子郵件通知研發團隊。

十點，把電腦收起來，看護與我太太會將氣切管水球的水抽出來再打回去，讓積存在水球附近的痰流下來，再用咳痰機讓我把痰咳出來，通常都會咳出一些濃痰。(註: 如果不使用咳痰機的病友，請千萬不要模仿，因為抽痰機沒辦法把濃痰完全抽乾淨，沒幾天就會把氣切管塞住。最好跟您的呼吸治療師商量好，謀定而後動。)然後，翻身、拍痰、咳痰，經過這個程序之後，把痰清乾淨，通常可以換得一夜好眠。

這種日復一日一成不變的日子，竟然過了四年。