漸凍人協會

漸凍媽媽的獨白

文/會員林月姑

起初腳常抽筋，慢慢變僵硬，全身肌肉不定時抽動，膝頭更是不自主抖動。四處求醫檢查出『運動神經元疾病』。晴天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不願相信，仍到處求醫，直到雙腳寸步難行、受盡身心煎熬、痛苦不堪、百般掙扎，只能無奈的放棄。

把自己封閉起來，畏懼別人談我的病、看我的眼光。只能在夜深人靜，無助地躺在床上，望著窗外星空，默默落淚，怨怒悲痛--為什麼是我？我還年輕，孩子需要我照顧，這個家不能沒有我。我抗議，我不甘心，卻無力反擊。往後的日子該如何過？女兒正值求學階段，總不能因我的病耽誤學業。想到此，憂心如焚，幾度自暴自棄，怨天尤人，不願與外界聯絡，甚至想要求死解脫。

女兒看在眼裡，一天與我促膝長談，鼓勵我、安慰我，還引用『汪洋中的一條船』，殘而不廢的精神及偉大事蹟開導我，要我堅強面對、勇敢接受，找回自我，走出黑暗。剎時心痛如絞、精神崩潰，我把女兒當成依靠，力竭聲嘶，慟哭流淚，積壓的痛苦、無奈、耽憂、不甘心、恐懼和自卑……一時湧上心頭。而此時我卻沒有勇氣告訴她罹患的絕症。女兒說：『以前媽媽為了照顧我們過度勞累，才會病倒。現在我們長大了，會照顧自己，媽就不要為我們耽心，也不要想會拖累我們。以前妳為我們做事，現在起就讓我們幫您。雖然媽不能再像健康時，對我們無微不至的照顧，甚至無法為我們做任何事。但是有您在我們覺得很踏實，有安全感，無論媽變得怎麼樣，我們都需要您』。女兒的一番話，太使我感動，有如一劑強心針，支持著我再站起來。

想著自己病倒以來，家裡愁雲滿佈，失去歡笑，我不能讓這種情況繼續，更沒有特權（只因生病）讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死？還是賴活？我選擇好活，而且是好好的活。既然如此，先要克服心裡障礙。『運動神經元疾病』既是無藥可醫，就只有與病共存，相信只要活著就有希望。只有接受它，接受越多，對病情緩慢惡化就越有幫助。多關心外界，多想想自己擁有的。一次次內心交戰，一次次熱淚洗滌，終於內心平衡。幹嘛消極？有乖巧孝順的女兒，不愁三餐，我還有時間做未完成的事，老天爺對我已經夠厚愛的了，該珍惜現在所擁有才是。

生活要有目標，才有意義，才有活下去的勇氣。目標並非一成不變，可依身體狀況設定。以我為例，己經拄拐杖，還在外學畫，每星期一次接觸外界，享受學習的樂趣。由單支拐杖換成四腳拐，直到無法上、下樓梯才放棄，只好在家自娛。現在雙手無力、手指彎曲，畫不成畫，仍然提筆，把它當成功課，維持體力與手部功能。原本急性子，想到某件事非要立刻做不可。行動受限後，做事再也快不起來，而且越來越困難，往後再無法隨心所欲，凡事不能一氣呵成，真是痛苦，於是強迫抑制自己的衝動，也算是一種心理調適。有陣子我拿拐杖，經常跌倒，頭破血流，才用助行器。半年前醫生建議以輪椅代步。他說：「看你走路左腳用拖的，右腳也無力得顫抖，用輪椅才安全」。而我至今還使用助行器，原因無他，人都有惰性，自知不能戰勝惰性，一旦坐上輪椅就會依賴它，從此失去自由。何況『天助自助』，我不能提前放棄。雖然現在使用助行器，還是會跌倒，也知道終有一天必須坐輪椅，但我要堅持到最後，絕不妥協。更清楚那一天到來時，將再度心裡交戰，身心煎熬『不如死了算了』，『不行，我要活下去』……反反覆覆，矛盾掙扎。但我相信，一切盡其在我，不輕易被擊敗，一定要勇敢的走向未來，接受病魔挑戰。

沒有人願意生病，更何況是＜運動神經元疾病＞。不幸成了漸凍人，心理調適最重要，千萬不要認為是什麼見不得人的事，每一個人都可能會生病。身體病了，別讓”心”也病了。要勇敢面對，打開心胸，歡喜接受別人的關懷與幫助。因為我們並不孤獨，有太多人為我們出錢、出力，協會更為我們不辭辛勞，費盡心思，透過所有管道，爭取妥善的醫療照顧，往後生活品質也將更好。希望病友們一起努力，支持協會。（在此感謝協會為這黑暗中最弱勢的一群”無聲族”—漸凍人奔波請願。感謝你們無怨無悔的付出，有你們人生不再是黑白的，有你們生命才現一絲曙光。）

人生不如意十之八九，順境原本不常，能夠在艱困中含笑自如，才是勇者。也許老天爺認為我有能力承受這一切，考驗我、讓我有機會在逆境中，領略苦澀，提升鬥志。美國詩人懷特曼說：「唯有在凜冽寒風裡顫抖的人，才能感受到陽光的溫暖。同樣的，飽嚐人生折磨者，才能領略生命的可貴」。只要活著就有希望，振作起來吧！身在困境中的朋友們！