- Nov 05 Tue 2013 14:00
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(置頂) 襪子娃娃捐贈徵信
- Mar 14 Tue 2017 15:12
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生活札記
生活札記
文/會員 袁鵬偉
在看護一直喊著：「好冷，台灣。」溫度終於回升。
也不知是否使用電毯睡覺，總在骨頭疼痛中驚醒而要求翻身，不過在低溫下這似乎無法避免的選擇，竟然醒著就想著隔天我要做什麼？不對，我還能做什麼？我似乎得了「工作強迫症」，寫文章、繪圖、規劃的事，要是一天沒有任何進度，就會陷入自我恐慌中，一連幾天無所事事看著電視就會懷疑為何還活著？想一想就累了，眼皮漸漸垂下，老天爺對我最仁慈的對待方式就是睡覺，科學研究發現，睡眠可能是為了遺忘，可是我生活單純的乏善可陳，似乎沒有什麼需要睡眠來遺忘，管他的，睡吧！
醒來就思考要吃何種藥，近日雙腳抖動厲害，吞嚥較困難、呼吸不順，所以就在藥堆裡進行排列組合，目標就是減輕症狀疼痛，希望能如過去幸運。
- Mar 14 Tue 2017 14:06
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給捐款人的感謝
給捐款人的感謝
《之一》
非常感謝各位捐款人對漸凍患者的援助，在協會的幫助下讓父親能夠在醫院享有專業的醫療照護，並減輕家中經濟及照顧者的負擔。
由於家中人口眾多，且多為學齡(7人)及幼兒(2人)，能夠外出賺錢的僅兩人。雖有社福補助及父親的勞退金，但15人的人口光吃飯就入不敷出。故父親的醫療費用對家裡是非常沉重的負擔。懇請貴捐款人及單位能提供更持續的金援，再加上身障及罕病補助後，能足以分攤父親的醫療費用，謝謝！
《之二》
- Mar 14 Tue 2017 13:17
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給親愛的姊
- Mar 14 Tue 2017 13:13
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為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練
為漸凍人而跑
後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練
文/企劃助理 張悅寧
▲協會發票志工李榮富，於1/7(六)舉辦第五屆「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」，號召愛心跑者為漸凍人募款。
- Feb 16 Thu 2017 13:47
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日光音樂紓壓走廊》時空之旅
日光音樂紓壓走廊》時空之旅
文/會員陳俊芝
每年歲末年終之際，北藝大蘇顯達教授總是會帶領學校裡的教師群，前來忠孝醫院日光音樂紓壓走廊，舉辦音樂會。
1/12是個陰沈又有一點冷冷的冬日午後，北藝大教師群：蘇顯達、黎國媛、劉姝嫥、鄭琪樺、方怡婷、凌孟汶、曾文奕等人百忙之中抽空蒞臨，令祈翔病房頓時熱絡起來。
病友們或坐或躺，以最舒服的姿勢在「搖滾區」就位，等待著精彩絕倫的音樂饗宴。PRO級的教授群及教師群，透過澎湃、悠揚、溫柔…的樂章與歌聲，引領著在場的大家展開一場「穿越時空之旅」。
- Feb 16 Thu 2017 13:32
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愛與分享 2016漸凍人生命教育成果座談會
- Jan 18 Wed 2017 14:51
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分享自己「價值故事」的省思
- Jan 18 Wed 2017 14:30
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超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛，感受愛
超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛，感受愛
文/企劃部主任 楊斯曼採訪 超馬跑者李榮富口述
李榮富是苗栗在地的超馬跑者，現任漸凍人協會發票志工，他發願舉辦「為漸凍人而跑而走」的公益活動，能夠做到60歲，辦到第40屆。
一次因緣際會看到漸凍爸爸的新聞報導，一個因為肢體癱瘓而無法擁抱女兒的年輕爸爸，覺得心疼，繼而參加超馬賽公益活動，募款帶漸凍人看一片藍天，之後他想為漸凍人病友做點甚麼的念頭益發強烈。支持他投入公益的信念，還有親身感受家人生病的苦，痊癒後，懷著感恩的心情，扮演連結愛的平台，串聯苗栗地區各運動社團及專業跑者，認識漸凍症，更藉練跑過程關懷在地的病友，讓病友就近獲得社會支持。這樣的愛，開枝散葉，影響更多的朋友，於是，「為漸凍人而騎；捐發票做公益」（後龍夜跑團）、「跑步撿零錢做公益」（徐義信）……持續發生。
李榮富號召的「為漸凍人而跑而走」的活動，已經來到第四屆，很多認識不認識的朋友，都因為感受到助人的熱情及信念而加入，有遠從台南到苗栗來的跑者、有自動自發擔任清潔的、補給的，櫃台的及加油的朋友。他誠摯感謝所有參與過的朋友，因為付出愛，更能感受愛。
- Jan 18 Wed 2017 14:27
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『信念有多大，生命的韌性就有多強 ～超馬跑者的生命力示範~
『信念有多大，生命的韌性就有多強
～超馬跑者的生命力示範~
文/企劃助理張悅寧
11月12日，多年來邀請超馬跑者擔任慈善大使，支持「帶漸凍人看一片藍天」活動的中華民國超馬跑者協會和本會合辦「2016超越漸凍超級馬拉松分享會」。會中，陳瑞龍跑者講述自己築夢踏實，38天完成了廈門到北京的2300公里的超級馬拉松，他稱之為堅韌的生命之旅，即使到最後關頭遇到困難，但在義氣的好友相挺下，終究堅持完成了。
本會陳大謀理事長致贈了代表「愛與陪伴」的漸凍襪娃，感謝他對病友的鼓勵。而超馬協會小發哥，也為明年有意挑戰橫越賽的勇士說明賽制，新增的休眠點以及備案路線讓跑者更能挑戰成功。本會林詠沂副理事長，人稱超馬爺爺，也分享他這幾年跟跑橫越賽的經驗。
- Jan 18 Wed 2017 14:06
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Run For ALS 洋溢愛的『2016東吳國際超級馬拉松賽』
Run For ALS
洋溢愛的『2016東吳國際超級馬拉松賽』
文/企劃助理 張悅寧
今年12月3日至4日的『2016東吳國際超級馬拉松賽』，是每年數以百計的馬拉松賽事中菁英群集的比賽。長達24小時的賽程，跨過晝與夜，磨練的不只是跑者體能，還有心智。但除了如此艱鉅的24H賽，也有平易近人的接力賽(賽程5H，一人跑30分鐘)，也就是說，每一個時段，場上都有接力賽跑者陪跑，讓24H賽跑者不孤單。
特別的是，賽事結合慈善公益，今年協會很榮幸地與主辦單位(東吳大學)合作「ALS 愛心配」為漸凍人而跑，鼓勵跑者登錄完成的公里數，邀請愛心企業每一公里捐贈30元。並於現場擺攤，收集眾人的手印，拼湊成「ALS Free」字樣，期盼世上再無漸凍症！
