漸凍人協會

『信念有多大，生命的韌性就有多強

～超馬跑者的生命力示範~

文/企劃助理張悅寧

11月12日，多年來邀請超馬跑者擔任慈善大使，支持「帶漸凍人看一片藍天」活動的中華民國超馬跑者協會和本會合辦「2016超越漸凍超級馬拉松分享會」。會中，陳瑞龍跑者講述自己築夢踏實，38天完成了廈門到北京的2300公里的超級馬拉松，他稱之為堅韌的生命之旅，即使到最後關頭遇到困難，但在義氣的好友相挺下，終究堅持完成了。

本會陳大謀理事長致贈了代表「愛與陪伴」的漸凍襪娃，感謝他對病友的鼓勵。而超馬協會小發哥，也為明年有意挑戰橫越賽的勇士說明賽制，新增的休眠點以及備案路線讓跑者更能挑戰成功。本會林詠沂副理事長，人稱超馬爺爺，也分享他這幾年跟跑橫越賽的經驗。

超馬跑者協會的郭豐州秘書長則闡述了斯巴達馬拉松的來由與歷史。兩位今年參加斯巴達賽的跑者郭志霄和周俊宏大哥，賽前做了許多準備。郭大哥分享在跑量的增加，天氣的耐熱訓練因應，進而圓夢。也感謝親友團，在斯巴達賽中，強大的加油力，給予跑者無限勇氣。

周俊宏跑者強壯體格讓郭老師也不禁讚嘆。「跨出去就對了」，這句陳瑞龍大哥勉勵再三的話，讓他在心中回味，每天40公里持之以恆的訓練和重訓，也是讓他常保體能的方式。做重訓與跑步的關聯更讓其他跑者好奇提出疑問，他也大方分享「先重訓再跑步」的訣竅。

每一位漸凍病友也都是另類的超級馬拉松選手，在人生賽道上堅持對抗疾病，超越漸凍，永不放棄，感謝超馬好友們的愛和陪伴，你們的分享，讓我們學到了「信念有多大，生命的韌性就有多強」！

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

Run For ALS

洋溢愛的『2016東吳國際超級馬拉松賽』

文/企劃助理 張悅寧

今年12月3日至4日的『2016東吳國際超級馬拉松賽』，是每年數以百計的馬拉松賽事中菁英群集的比賽。長達24小時的賽程，跨過晝與夜，磨練的不只是跑者體能，還有心智。但除了如此艱鉅的24H賽，也有平易近人的接力賽(賽程5H，一人跑30分鐘)，也就是說，每一個時段，場上都有接力賽跑者陪跑，讓24H賽跑者不孤單。

特別的是，賽事結合慈善公益，今年協會很榮幸地與主辦單位(東吳大學)合作「ALS 愛心配」為漸凍人而跑，鼓勵跑者登錄完成的公里數，邀請愛心企業每一公里捐贈30元。並於現場擺攤，收集眾人的手印，拼湊成「ALS Free」字樣，期盼世上再無漸凍症！

開跑後，幾位神秘嘉賓現身。前總統馬英九完成30分鐘體驗賽，特地前來蓋手印並題名。職棒中信兄弟象四位球員王勝偉、張志豪、王則鈞及蔡益民公益也不落人後，他們一同為漸凍人而跑，讓協會的夥伴驚喜連連。而隨著接力賽選手陸續完賽，有幾位跑者過來協會登錄公里數，並且蓋上自己的手印。眼見「ALS Free」字樣逐一完成，登錄公里數的跑者也越來越多，時至深夜，有位跑者登錄了120公里，這讓大夥驚呼，因為一般接力賽跑者至多跑4至5公里。原來，這位跑者原本參與24H賽，卻礙於身體狀況沒能完賽，替她感到可惜之餘，也相信這位跑者下次定能完成比賽，創造更好的成績。

當天的重頭戲，是在晚間10點時，「ALS Free」將完成之時。當最後一個手印蓋上，協會的夥伴們不約而同發出歡呼聲，一整天的辛勞彷彿消失殆盡，而後，在24H賽跑者陸續完賽時，我們也接到幾筆令人驚喜公里數。其中兩位正是協會的發票志工，黃筱純及楊皇蘭。這兩位跑者平日雖有正職工作，閒暇時也都在外練跑，卻依然擔任著發票和零錢捐志工的工作，甚至於賽後還亦不容辭登錄里程數為協會募款。也許就是這些美好的相遇，讓這麼多人能在此場比賽，用愛解凍，幫助漸凍人。

▲前總統馬英九(右)向特助kiki(左)致意。

▲ 職棒中信兄弟象成員( 左起) 蔡益民、王勝偉、張志豪、王則鈞與協會志工合影

 ▲「ALS Free」完成！

感謝愛心配企業：

展德開發
口袋移動
瀚能科技
誠興貿易
車麗屋

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

感謝以下單位的愛心。

感謝《中華民國全國商業總會》

幾年前與漸凍病友陳宏老師的邂逅，結下了與漸凍人協會日後美好的緣分。中華民國全國商業總會理事長、秘書長、副秘書長皆遠道而來探望病友，並於11月1號(二)商人節捐贈善款給協會。

感謝《美麗和服‧日舞文化學苑》以及《台北市文湖扶輪社》

美麗和服‧日舞文化學苑及台北市文湖扶輪社捐贈善款幫助漸凍人病友，我們感受了日本文化的優雅，細緻及歡樂。深深地感謝文湖社的澀谷美麗老師帶給我們豐盛的文化體驗。也祝福日本熊本地區很快的恢復盛況。

《2016台北大眾交響樂團慈善音樂會》捐贈儀式

文/企劃專員 黃耀霆

由VOLVO華褘汽車主辦的2016台北大眾交響樂團慈善音樂會募集社會大眾愛心捐款活動，10/26於VOLVO華褘中和據點舉行捐贈儀式。感謝華褘汽車董事長李志剛先生，及台北大眾交響樂團指揮家李威瑄熱心公益參與，漸凍人協會前劉學慧理事長受贈，過程溫馨感人，讓慈善音樂會圓滿結束。

感謝「冰桶挑戰」，伴我一路前行

文/病友 陳俊芝

我是個「資深」漸凍症病患，隨著病情惡化，四肢從不聽使喚，到只能勉強微微顫抖。日漸僵硬的肌肉，導致言語、吞嚥及呼吸的困難… 「ㄌㄧˊㄌㄧˊㄌㄚˋㄌㄚˋ」的身體狀況，家人拖著癱軟的我，在醫院間奔波，但復健成果總是杯水車薪不如預期。

還好有漸凍人協會的到府服務，物理治療師、輔具工程師、呼吸治療師、營養師… 針對退化程度，提供「量身定做」的照護指導。透過一系列的全人照護指導，僵硬疼痛的四肢得以緩解、使用省力開關或眼控滑鼠溝通、操作電腦，不再有口難言、腹式呼吸及適當的營養… 被疾病打亂的生活秩序，終於可以慢慢恢復。

原本以為，罹病之後，只能「臥以待斃」。很幸運的有協會的全方位服務，讓我及無數的病友重新振作、善用自己存在的價值。許多病友開始重拾畫筆、寫作，從事藝術創作及設計商品…，透過協會協助成立「有故事的店」，銷售病友設計商品，貼補家庭經濟缺口。

散居全台各地四百多位病友，協會統籌有限的資源，卻常常是巧婦難為無米之炊，難於滿足所有病友照護之需。為此，主事者及工作人員捉襟見肘、疲於奔命的四處募款…，時有所聞。

感謝「冰桶挑戰」活動，讓社會大眾，對漸凍症這個罕見疾病、病友面臨的困境有所認識。滿滿的關注及捐款宛如及時雨般，挹注協會有更多的能量服務病友。

謝謝每一份捐助，讓失去經濟支柱的病友家庭，可以得到些許補助，度過難關。每月的「看護補助款」、人力照顧空窗期補助，也讓依賴看護「維生」的病友可以喘口氣。

今年度，協會更進一步的推出，網路醫療照護講座、支持漸凍症醫療研究…，為病友便利生活而努力、提昇生活品質的專案與計畫，正一個個緊鑼密鼓的展開。「明天會更好」的前景，隨著「冰桶挑戰」的補給及協會的實踐，感覺越來越近。

衷心的感謝「冰桶挑戰」的每一位捐助人，因為有您，讓協會加速照顧病友的速度、深度及廣度。謝謝您們為愛解凍！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年12月第180期)

那一刻的抉擇：老爸，你自由了

文/本會理事 郭龍

七月半寫老爸往生，好似不敬。可咱家是基督徒，百無禁忌。

2015年10月26日，三芝安養院來電，那時我正在與朋友喝酒。護士說老爸的指數不正常，簡單說就是血氧量不夠，依經驗研判，應該要去急診。立刻，我在蘆洲的朋友，沒有喝酒的朋友，我的好友電伯，立刻發動他的新車，十萬火急的將我送到淡水馬階醫院。好友的任務就是如此，剩下來的就是我一個人承擔了。到院後，趕快向急診櫃檯詢問，是否有老爸的名字，或漸凍人病人入院的消息。櫃檯小姐很仔細地查過後，告訴我：目前沒有符合條件的病友入住。原來老爸還沒來，我只好等待。

過了10多分鐘，救護車來了，抬上擔架的即是我老爸。我立刻與老爸相認，並與護理師確認他的身份以及他過往的病史。老爸是漸凍人，他的四肢已無法動彈，希望醫生能夠照料。

其實老爸常看的醫師是振興醫院的蔡清標醫師，但淡水馬階與那醫院屬於不同系統，立刻，放棄了聯絡老爸的主治醫師的想法。

在淡馬，他們是北台灣屬一屬二的大醫院，每天接受的病人無數，光我在該院陪老爸的時間 大概可以計算出他們一晚需要服務約300病人。老爸狀況穩定，醫師在面對老爸時，還是給予很完整的檢查，尤其是X光。發現了老爸有明顯的胃漲氣，立刻要求老爸插上鼻胃管，同時也發現老爸的胃發炎，連帶的肺部也跟著發炎。於是再給老爸打「抗生素」，希望能控制發炎的狀況。

馬階的夜急診量真的是出乎意外的多，老爸剛進急診室，排不到樓上的病床，於是就在急診室過夜。醫生曾說，如果這一晚沒有發燒，也許可以出院。但好死不死，整個急診的內科都是發燒的病人，老爸就這樣被傳染了！雖然有打退燒針，卻無法降低他的體溫。

急診室2天的折磨，老爸的狀況越來越糟糕。終於在第三天，護理師告知有病房可以入住。欣喜若狂的我，當然把握住這良好的機會，將老爸送入病房，相信一切都會有好的發展。同時我也可以回家睡覺了。

10月28日，早上10點，看護打來電話，很聚張的跟我說：你快來呀！有問題呀！

主治醫師說，老爸在例行性心臟檢查時休克了，目前身體沒反應，準備急救。我看到了老爸被推回病房，身邊有六至八人，拿著一些急救的用具，就等我說好，會立刻插管急救。

我跟主治醫師說，我爸是漸凍人，早已有交代，他不希望依靠機器生活。這是他明確的指示。這一天既然提早到來了。我予以尊重，即不施予急求，讓他好走。

主治醫師呆了一下後，要求我簽署放棄急救同意書。

我問醫師，可否讓老爸走「安寧」？

醫生說，可能來不及，不急救的話，大概在今天就會走了。

了解了醫師的判斷後，立刻傳訊給遠在美國的哥哥，再通知近親大伯、堂哥，請他們務必前來送老爸最後一程。

上午11點昏迷，下午近三時前，心跳停止。

這正是老哥上飛機前的來電時間，我痛哭失聲。

老爸生前數度提及安樂死，也相當排斥氣切等侵入性的醫療。

在他身邊的只有我，當我決定照他的吩咐不急救時，我們的外籍看護雅提，似乎比我們更了解狀況，大哭而且明確的告知我，老爸剩下的時間。她我問她，以她送過三位老人離世的經驗，其中一位榮總醫師的媽媽沒有。我心裡便有底了。若醫生的決定是讓爸爸好走，那也該是我的決定。

不敢說我盡孝心，我只希望老爸可以在沒有病痛的狀況下，安然解脫。當他的靈魂脫離他的漸凍人驅體時，他可以立刻重獲自由！

老爸，你自由了！你的自由，是我們全家人真心為您祈禱的結果。今天您可以在主的身邊看著我們，自由地看著我們！你的解脫，也是我們深層的祝福。您一直在我們心中，永遠！

【專家的話】                               

文/蓮花基金會董事長 陳榮基

郭龍理事分享協助老爸安詳往生天國的經驗，讓我深深感動。漸凍人如果病程已進展到末期，一旦發生呼吸衰竭，可以尊重病人的意願，不要再實施無效而且增加病人痛苦的心肺復甦術插管急救。也可以請教醫師：「如果病人是你的親人，你會做何抉擇？」協助親屬安詳往生，是大孝與大愛的行為！雖然，「活著，是最好的禮物」；但是，「善終，是最美的祝福」。生老病死，就像春夏秋冬，是自然的法則，善終，是每一個人都可以追求的權利！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年12月第180期)

閱讀俊芝的《戲說人生》

文/志工玉春

2016年初收到協會轉送俊芝姐妹的《戲說人生》一書，腦海中浮現出那白淨秀氣總是帶著輕柔微笑的臉，這本書是比我年少十多歲的俊芝姐妹在病中撰寫的。

俊芝姐妹在生病前，總是盡責努力的演好每一個角色，乖女兒、乖學生，出了社會在職場上的表現更是可圏可點，代表公司出國展示產品，展場上奔前跑後，在此即能看出她對工作努力的付出及外語能力，是多麼優秀的工作者。婚後更為了先生的襯衫來不及清洗，還利用辦公室午休時間趕計程車回去，是個稱職的太太及媽媽，她的人生可說是一帆風順，人人稱羨。

然而，人生旅程的變化又有誰能知曉，有成功、有挫折，甚至有跌倒的時候。每個人的境遇都不會相同，遇到了只有面對，運氣好的，有親朋好友在一旁陪伴幫忙渡過；不幸的話，只能自己孤獨的走過。在協會也有這樣的案例，我們都感到心疼與不捨。

生病後的封閉是病人正常的反應，因為這一跤可真把人給跌得鼻青眼腫，又無藥可治，病情只會越來越惡化，任誰都無法承受。原本熱愛旅行喜歡求新求變的俊芝姐妹，這些年來已無法四處趴趴走了。書中提及當年因工作到德國、荷蘭等國的行程，將我帶入20多年前我這鄉巴老第一次出國就到歐洲旅行的回憶，荷蘭阿姆斯特丹的鬱金香花真把我給看傻眼了，又大又美；荷蘭、德國都是很注重都市計畫及環保的國家，街景美，空氣汙染也低。

現在的俊芝姐妹仍然生活得很細膩，對身邊發生的事觀察入微，連出去吃飯鄰桌客人的談話都聽得很仔細，還能寫下心得；作夢對很多人來說是一種享受，因為夢中的女主角不是別人，永遠都是自己，有如歌星曾心梅唱的一首歌「夢中的情話」，是幻想也好，是真相也好，總是一段快樂美好的時光；日升日落，明日的到來對我們都是今天的延伸，是另一個全新的開始。天雨天晴的變化對病人來說，也能帶動心情的起伏。若有空，大家不妨都能準備一本簡單的筆記本，對生活作個簡單的記錄，記下生活的點滴，往後也能自己再重新的品嚐回味。謝謝俊芝以此書分享她人生的哀愁與歡樂。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年10月第179期)

《對待病情》

文/ 會員 純純阿姨

從一開始的無法接受，到現在的想與它和平共處，我很努力、很認真地要讓自己快快樂樂過每一天！心想著，我是個幸運的人，我年事已高，75歲了，早把生命看得很淡薄。

參加了這幾次的病友聯誼，有感動、有激動。看到年紀輕的病友在面對病症時，都這麼勇敢、堅強，理所當然，年長的我，更是不能認輸！病友家人們對病友的無私付出，這般偉大的精神，讓人很佩服。同樣的，病友也因為得到家人滿滿的愛，才能在接下來的路，活得開心、有尊嚴。我也是，因為家人、姐妹給我滿滿的溫暖和愛，朋友們也常常給我鼓勵與關懷，我覺得自己很幸福。

生病後，我不排斥與人對話，也能坦然告訴大家，我得的是罕見疾病---漸凍人症。生、老、病、死，是人生當中必經之路，無需逃避，不怕別人知道，我口腔內的病徵每天不斷地在變化。牙齒因為牙齦萎縮而凹凸無法咬合，舌頭更是萎縮，無法自如地伸縮將食物送進食道裡，有些食物會從口中掉出來，有些會黏在舌頭，無法很順利地進到喉嚨裡，一定要靠外力推動食物，食物才能進到喉嚨。下顎肌肉也硬化，嘴巴無法自然閉合，常常是開開的，口水更是一整天在流，讓我很困擾、很辛苦。但是我一直告訴自己，沒關係！我的手還能寫字，可以告訴家人我的需求，還可以為自己煮好吃的粥；我還可以走路，雖然身體平衡不好，怕跌倒，但是兒子每天下班都會陪我在家附近的河邊散步，週休也會陪我去市場買菜、買生活必需品等，這樣我就很開心了。

生病後，最遺憾的是，過去臉上常掛著微笑的我，因為肌肉萎縮，再也無法笑得美美的，最重視形象的我，最愛美的我，最愛唱歌的我，現在這些我都做不到了。

我心念一轉，要樂觀看待當下，不能開口唱歌，就在心裡唱；在外面不能笑得優雅，在家裡就放肆開懷的笑。

人生不可能盡善盡美，懂得知足，就是最大的幸福。

對未來，感謝上天對我的厚愛，提早告知我人生的最後一哩路會是什麼樣的風景，讓我有所準備，想要做的事還沒完成的，趕快做，想要交代給晚輩的，也及早交代。

我自覺是個幸運的人，此生足矣。人說，知足常樂，每天要快樂的過，不用跟別人做比較，珍惜身邊的人，更要感恩他們的陪伴。就算要離別的時候到了，也要歡喜地走。我期待那天到來時，我是在睡夢當中離開的，這也是我每天都在祈求的一大喜願。

謝謝大家「聆聽」我的經驗，謝謝！

祝福大家平平安安，幸福快樂！  

《如果我能》再唱一曲思想起(下)

文/會員 鄭國珍

 ▲兒子推他到大安森林公園，逗得他好開心。

從晨起梳洗、如廁、穿戴整齊、刮鬍子、掏耳朵、清鼻屎、讀報、倒水、餵食三餐外加點心、吃藥、抓癢、取物、沐浴更衣……，我全都無法自己動手作主，老妻的手就是我的手。都說雙手萬能，卻從沒細數過，在一天之中，一雙手究竟可以做多少瑣碎事？經年累月，那個代勞者會不會煩不勝煩？

有時她在陽台晾衣到一半，我突然口渴難當；而當她在浴室弄得滿頭肥皂泡沫，我的耳朵偏偏在這時發癢；或者她在書房振筆疾書的當下，我竟然內急憋不住，不是故意作對，但凡事就這麼湊巧，一根髮絲無意掉落頸間，豈能置之不理？那種搔癢如坐針氈，足以逼死一條英雄好漢。雖說都是舉手之勞，可也是需要專人二十四小時隨侍在側待命。

我每天下了不只一百二十道金牌，而且都是十萬火急，一刻不容延緩，我並且專橫的要求老妻非但要和顏悅色相待，還得表現出心甘情願的樣子，萬萬不可顯露一絲不耐，否則我會怒氣沖沖，屆時又是一番劍拔弩張場面。我總自私認為我的生命有限，她應該放下手邊一切，義無反顧先來照料我才是，我忽略了她也是有情緒，她常身陷在痛苦情緒中難以自拔。

「妳不是我，不知我有多痛苦。」那天老妻說她再三咀嚼我這話語，試著把自己雙手盤放在後，體驗我手不能動作的感受，須臾間，她就感到大不便。口渴了，只得眼巴巴望水興歎；天熱了，無法自行脫衣，任憑滿頭大汗；即使一時背癢，也只能倚靠在牆窮磨蹭，但終究是搔不著癢處。爾後她抱住我，對我哭訴她的於心不忍：「我現在終於能體會你的苦。你好辛苦，謝謝你那麼辛苦，還努力陪伴在我身邊。」一句話觸動我所有的暗傷，我只好假裝堅強，兀自強撐著微笑以對。

佛曰前世五百次回眸，才換得今生一次擦肩而過，那麼我們在茫茫人海中相遇相知，繼而牽手一生，又是怎樣的一種修行呢？不是她捨不得我，而是我也捨不得她。

三十多年來輕輕淺淺的日子，在生活中磨出平平淡淡的滋味。我們一起走過，直到歲月老了，而深情猶在，在生命交會的過程中，彼此依靠太久。所以忽略了即便是至愛，終歸也是過客，最多只能陪走一程。我知道當大樹上的落葉飄下時，它總是毫不眷戀揮別枝頭與樹幹，可是人生太難。有一天，我們都將各自奔向孤獨旅程，那麼是否該趁此機會練習分離？

整整七年，為了照顧我，老妻已累到不成人形，進出醫院次數，恐怕與我不相上下。因此我不再堅持茍延殘喘，往後不再接受任何侵入性治療，當死神來臨那天，我打算乖乖俯首就擒。我已體驗到老病的困境遠比死亡本身更可怕，所以決定拒當生命的延畢生。

天可憐鑒，如果我手還能動的話，我多想為老妻輕輕拭擦臉上的淚水。我知道她常背著我哭泣，不管是嚶嚶啜泣，或者嚎啕大哭，是不忍見我被病魔折騰得體無完膚？抑是這沒日沒夜無止盡的照顧生涯讓她疲憊不堪？不得而知。因為我的病，我們彼此都成了囚徒，我被困在病床上，而她被困在我的病痛裡。我想讓她知道，我一直很珍惜她，即使是她的每一顆眼淚。

如果我腳還能動的話，那麼，我想陪著老妻到我們初識的烏山頭水庫重遊。我們認真工作，有了經濟基礎後，就一直往國外開拓視野。從前她曾多次提及台南古都及寶島環島行，都被我一一否決，以為來日方長，誰知再沒有機會了。人生百年，歲月遊走匆匆，足以蒼老一尊容顏，淡化一些記憶，但在我心目中，她永遠是烏山頭水庫畔的露營少女，清新可人的倩影鮮明如昨。

如果我口語還清晰的話，我真心想告訴老妻，往後若是面對沒有我相伴的寒暑，千萬不要太過哀傷。切莫因為一段完結而悲泣，要為曾經發生的美好而微笑。「擇一城終老，遇一人白首。」我們都做到了，還有什麼好遺憾？若是能看淡生老病死、世事滄桑，內心自然安然無恙。年少時，朝朝暮暮的山盟海誓，我們曾經擁有，也一起走到白髮蒼蒼的暮年，夕陽下相依相扶，是我們不離不棄的身影，那就夠了。有緣共享人生悲歡，除了滿心感恩，還是感恩。

如果老天允許我可以自行選擇辭世方式，我想效法古希臘哲學家柏拉圖那樣的悄然離去，不必驚動太多人。高齡八十的他，有一天興致勃勃應邀參加學生婚禮，在與眾人開懷暢飲之後，大師累了，默默離席，找個安靜角落躺下休息，隔日清晨，賓客酒醒，發現他已由小睡片刻進入長眠狀態，大師謝幕方式果然與眾不同。我久病多年，從當初怨天尤人的心不甘情不願，到現在我自認擁有朝聞道、夕死可矣的樂天知命，我不會再畏懼死亡，也許那是一種解脫，是老天恩賜我最好的安排。

如果，如果我還能開口唱歌，我將扯破喉嚨飆高音，再唱一曲《思想起》，在老月琴的淒美音符中，唱盡人生顛沛流離的苦楚，往事如煙，不復可尋，一輩子太短，一不小心就快走到盡頭，但回憶很長，點點滴滴注滿心頭……。

最終，我還是「一二三木頭人！」這個遊戲的大贏家。

換位思考 深刻同理

‧之一                                             

文/北區社工 游宛芸

協會雖小，卻分為三個部門。大謀理事長期待社工與企劃兩個部門能夠互相深入了解彼此的工作內容，通力合作，因此我與企劃悅寧被分派了此項任務。

感謝這樣的機會，讓我深入了解企劃部門的工作內容。除了協會文宣出版品的產出，從構思、邀稿、統整、校對、送印，整個製作流程層層把關，務使協會的服務透過文字宣導，更深入人心外，還有經營協會社群網站，包含官網、Facebook粉絲專頁與部落格等。另外，每個月在台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房辦理一場音樂會；不定時辦理生命教育講座與對外界的公關募款活動等。而且除了例行性的宣導倡議工作外，更經常有臨時性的公關活動，必須隨時備戰，臨機應變。

社工部門與企劃部門工作職責雖然不同，但卻是相輔相成。社工評估病友家庭服務需求，並提供相關專業性資訊；而企劃乃是依據病友需求、所需資源對社會大眾募款和倡議。兩個部門通力合作後，病友家庭需求與協會募款和倡議目標一致，募集足夠的資源，提供符合病友家庭需求的適切服務。

‧之二                                             

文/企劃助理 張悅寧

身為企劃部的一員，對於社工的業務，並不甚了解。但，我卻意外有個機會，跟隨著社工腳步，展開了一段始料未及的體驗之旅。

那天時值五月，下著綿綿細雨，疾駛的客運載我們到基隆。那是一個位於山坡上的社區，順著斜坡逆行，不一會就氣喘吁吁。宛芸熟門熟路、神色自若地走上去。原以為已經到了目的地，卻被提醒這僅是半山腰，尚有一半路程，頓時晴天霹靂。以為是體驗之旅，卻變成了登山日，這時，心中更是佩服社工夥伴，上山下海、使命必達，就為了讓病友得到最周全的關懷與服務。

當天恰逢營養師團隊也跟著一起來，營養師詢問家屬平常進食的內容，並建議多補充果汁和營養品。此時只見宛芸單獨詢問病友的近況，病友的頭有時缺乏支撐，宛芸馬上將其扶起並調至舒服的位置。她仔細端詳著病友的手的退化程度，便約定之後轉介更適用的輔具給她。拜訪住機構的病友時，病友因對機構環境不適應，她也悉心向病友說明或解釋機構的制度、並且安慰病友、排解對機構的不適應和負面情緒。

這趟旅程頓時讓我察覺，宛芸身為社工，彷彿成了病友與疾病間的溝通橋梁，讓病友對疾病不再恐懼陌生，並能因應病程，給予最適時的幫助。不分距離的服務，讓彼此心更靠近。

感謝這次大謀理事長給我們兩個部門「換位思考」的體驗，讓社工和企劃同仁更能「深刻同理」彼此的工作內容和辛苦，能互相支持、支援，合作無間，讓協會的服務更全面、更到位，對內對外的宣導，資源的整合，可以更圓滿。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)

《如果我能》再唱一曲思想起(上)

文/會員 鄭國珍

 ▲99年4月協會辦的玉山圓夢之旅

「一二三木頭人！」小時候最愛玩這遊戲。

當樹下那個蒙著眼的鬼唸唸有詞完畢，猛一轉身，大家都屏住呼吸，像雕像般靜止不動，否則便出局。我能夠以一招「金雞獨立」架式維持二、三十秒之久，其他小朋友早就支撐不住，紛紛笑場投降。鬼老是抓不到我，因我擁有此項驚人定力，在玩伴中足以自豪。而今卻被一個名為罕見疾病的鬼，以十萬分之一的機率活逮正著，成為名副其實的木頭人，這算不算是陰溝裡翻船？

我菸酒不沾，作息正常，酷愛運動，年年體檢均交出傲人成績單，健保卡很少拋頭露面。但在五十六歲那年，左手突然肌肉無力。生平第一次住院即悲涼的躺平，莫名其妙被宣判死刑，醫師說我患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症，也就是俗稱漸凍人，無藥可醫。

漸凍人？我腦門一陣轟頂，手心汩汩冒汗。想到這個病症的代表人物英國人霍金，這個舉世聞名、聰明絕頂的物理學家，可以一手掌握宇宙起源之奧祕，卻不能阻止生命的力量一點一滴從自身軀體慢慢流失。漸凍患者的大腦、腦幹和脊髓中，運動神經細胞都受到嚴重侵襲，因此肌肉會萎縮、無力，到最後完全喪失行動能力，致使全身癱瘓，身體如同被凍住一樣。而這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，也就是眼睜睜逼視著自己逐漸走向死亡的全過程。

那不就像一動也不動的木頭人？我童年最擅長玩的遊戲。只是這回可不止二、三十秒鐘靜止不動，那會是多久呢？二年？三年？或者二、三十年？能不玩嗎？我承認輸了，可不可以臨陣脫逃？

或許七年前還有反轉餘地。如果我不貪生怕死，趕緊服用可減緩病情惡化的藥物；如果我不這麼眷戀這世間美好的一切，而選擇放棄治療；如果我夠勇敢，在檢測出呼吸只剩百分之三十時，拒絕配戴呼吸器而慷慨就義的話；那麼，今天的痛苦全不存在。

想起剛確診那段日子，我極度焦躁不安，每天度日如年。

電視搖控器在手，從第一台轉到九十九，沒一個節目感興趣，氣得把搖控器甩在地上；攤開報紙，新聞時事影劇八卦，沒一則報導能讓我定下心來閱讀；蝸居斗室來回走不停，活像滾輪中的老鼠；出了門，三步併兩步，一馬當先，把妻兒遠遠拋在腦後；與人交談，滔滔不絕，連換氣都不必。因為好害怕哪天雙腳突然癱軟，嘴巴再也吐不出話來。這是運動神經元病變漸進式的惡化過程，可以預見的未來，只是不知那一天何時會到來。

我常在睡夢中驚醒，以為全身已動彈不得，忍不住就抱頭痛哭；以為喉嚨再發不出聲來，兩隻手在黑暗中胡亂揮舞一通。我壓根沒想到，當夜半時分好夢方酣之際，受此干擾，誰還能平靜以對？睡在我身旁的老妻每每被我突如其來的焦躁不安所驚醒，讓她憂慮的心緒更層層加重。

我常常沒來由的怒火中燒，怪她沒有同理心。「妳不是我，不知我有多痛苦。」我對她大吼，彷彿全世界都對不起我，我無法與全世界為敵，只能把怨氣發洩在她身上：「妳以為我愛無緣無故亂發脾氣嗎？」

「我當然不是你，怎知你有多痛苦？」老妻哭喪著臉，「但是亂發脾氣根本無補於事。」

我們經常怒目相向，隨時展開莊子與惠施觀魚時的激辯。

一人生病，全家遭殃，妻子老是淚眼汪汪反問我：「你每天吵鬧不休，難道非得把身邊一干人都逼得跳海才甘心？」她說好幾次周三傍晚，提著垃圾袋站在巷口傻傻等待那熟悉的樂音響起，呆了好半晌，直到周遭空無一人，才想起當天不收垃圾；在市場買菜，付了錢卻忘記將菜取走，讓菜販在後頭大聲吆喝。我飽受肉體折磨，她看在眼裡也不好受，她的憂慮其實不亞於我。想到不久將來，我會癱瘓臥床，吃喝拉撒睡全仰賴她一介弱女子，她怎麼承擔得起？她心情沉重，我內心更是充滿不安的恐懼。

想起多年前在中醫診所，碰到坐輪椅的病友阿姨，她劈頭就泣訴：「手廢了，連最渺小的蚊子都來欺負我。」我們在病友會曾見過一次面，見她淡掃蛾眉，脂粉略施，相當注重門面，以為她雙手尚可活動自如，豈知全是仰仗外籍看護代勞，她說蚊子在耳畔嗡嗡作響，肆無忌憚從眼前飛來飛去，她的手無法抬高驅趕，十分無奈。我聽著聽著，不禁悲從中來，與她同聲一哭。

不到兩年光景，我的手也和病友阿姨一樣，連最渺小的蚊子在面前耀武揚威，我都無力反擊，只有任牠予取予求。 

(下期待續)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)