漸凍人協會

日光音樂紓壓走廊～來自北藝大的溫馨

文/企劃助理 張悅寧

6月23日，永遠的漸凍人音樂志工蘇顯達老師又率領北藝大的劉姝嫥老師、簡美玲老師、鄧吉龍老師一行人來忠孝醫院為病友演奏。

主持人劉學慧前理事長，特地點名病友怡文老師，說「怡文最近做了兩件大事：一件是在醫療團隊的陪同下回去不曾回去過的新家、另一件事就是出來參與音樂會」，語畢，全場掌聲如雷。音樂會隨之開始，怡文老師的眼睛專注地直視著表演者，音符在室內輕盈的躍動，在每人的心底流竄，令人感動。全場座無虛席，聽眾們無不屏氣凝神，享受這場聽覺上的饗宴。

長期服務於祈翔病房的鶴修護理師榮調到衛生局，趁此機會，協會也特別準備了獎牌，感謝她視病如親的服務。

一下午，我們邂逅了許多美好，願此緣份能源遠流長。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

《山杉生命中的天使》

文/會員 李王根旺

出生於1953年，初中畢業，家中排行老三。幼年喪父，慈母身兼父職養育我和哥哥、姐姐以及祖母，為了維持家中生計，母親極為勞碌困苦。民國四十年代，時至二戰後不久，物資匱乏，工作難尋，尤其是女性，更是困難重重。而且深居山上，交通非常不便，完全靠兩條腿，出入曠日費時，母親常說：「要出門死一人，不出門死一家人。」母親這句話道盡了當時的無奈，生存的困苦。　

初中畢業，因家中負債，不敢升學，隨即投入工廠打工。雖是童工，仍努力不懈，日夜加班，歷經數年，全家大小的努力下，債務終於還清，而且搬離山上，遷居現址。在母親鼓勵下，報名高職夜間部，非常不容易當了三個月的高中學生。蒼天開了大玩笑，竟然把不治之症（漸凍症）置入我的身體，正值青春年華的我，不相信醫生的宣判，更不認同母親誤信的江湖術士。從此怨天尤人，嫉世憤俗，五毒、八苦具備，尤其慢、疑二毒更是纏心，集一切偏見、負面於一身，遠離無數貴人的提攜，良師之教誨，終集一身之罪過。

對於殘燭之年，希望能夠有福，緣遇名師受教，希望能由基礎課業開始學習，並能融會貫通，而運筆於生命中。借禿筆記下自己生命中遇到的經驗，好讓世人警惕。也可安慰、感謝、感恩，沒有放棄我的家人。

1970年夏天，我精神渙散的步出台大醫院，失去了方向，宛如行屍走肉一般，腳步沉重在台北街頭，心中反覆著醫生診斷的結果「進行性肌肉萎縮症」(俗稱的漸凍人ALS)，目前醫學還找不到醫治方法，快者3年到5年，就會危及生命。

正值年少輕狂、滿腔抱負、前程似錦。山杉聆聽完醫生如此宣判，受不了這晴天霹靂，等同世界末日的醫囑，性情從此大變，原本乖順，理智又上進，變得怨天尤人、憤世嫉俗、自甘墮落，於瀕臨鑄下大錯之時，佛祖上帝，大發慈悲，不忍這個家庭再發生悲劇，指派了一位天使「牡丹」就近度化頑劣的山杉。

天使般的牡丹，大臉、五冠清秀、身材不高、體態豐腴、待人真誠，外表看起來平凡樸實、村姑類型，但是內在不僅美而且慈悲、善良、悲天憫人、深具同理之心，尤其精神和韌性足可媲美印度之星德雷莎修女。

1980年，牡丹又再次承擔老天爺的淬鍊考驗。女兒兩歲時不幸感染「克沙奇病毒」(腸病毒的其中一型)群醫束手無策，最後導致女兒終生重度殘障，撒旦惡魔如此蹂躪摧殘，親戚朋友視如瘟疫，冷嘲熱諷「咽兜上世人毋知作外濟歹失德的代誌」、「報應」、「一代不夠，閣報下一代」。

山杉受不了如此尖酸刻薄的長舌，更覺得嘗盡世間極苦，不忍再拖累愛妻牡丹，帶著同是重度殘障的女兒去輕生，就在千鈞一髮，鬼門關前，被長兄梢南救回。牡丹獲知消息，顧不得擺在路邊的攤子，火速趕回，同時抱住山杉和女兒，聲淚俱下，對山杉說「憨尪呀！憨尪！天公伯會將伊（指著女兒）送乎咱是看會起，咱是要委託咱呢！天公伯會安呢安排，絕對有伊的用意，為什麼毋送去別人兜？」

這麼淺顯易懂的道理，如五雷轟頂震醒了固步自封、自殘形穢的山杉，經此一陣山杉開竅，效法了凡四訓「自我反省、懺悔改過、立不貳過之志」，潛心學習，秉持一步一腳印、自助人助，而後天助、山不轉路轉，路不轉人轉，天無絕人之路。定好目標，努力不懈。

台灣俗語說，「查埔田，查某岸」「夫妻同心，烏土變黃金」。2014年，山杉謝下重擔，把「牛扁擔」交給兒子、媳婦、女兒，一家大小，四代同堂，不僅打破醫囑，更扭轉命運，應驗了《了凡四訓》所言，「命由我道，福自己求」。

今日的牡丹，是兩個孫子的大玩伴，山杉滿足笑稱，他有三個孫。也是91高齡婆婆口中再造李家的天使，功德無量！阿彌陀佛！

 (本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

漸凍人協會榮獲第二屆傳善獎！

謝謝支持與認同協會的大家，協會最終榮獲第二屆傳善獎！

其中特別感謝連續8天為我們分享代言的超級馬拉松跑者們，除了撥空為我們拍攝代言照片，更是呼朋引伴邀請朋友來按讚，最後一刻更是卯足了全力、一邊向親友抱歉洗版面，一邊更是個人FB連續分享；而許多努力幫我們推廣的病友和家屬、也排除萬能，艱鉅地在訊息上按下按以及分享；熱情的朝陽志工們，也發揮了平時累積的好人緣，在各個LINE群組上分享轉貼。

期待單指心世界

文/會友林月姑

「沒有人是一座孤島」。生活中，我雖已全身癱瘓，起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。

對於話說不清楚，手腳也不聽使喚的漸凍人，連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我，無力驅趕，連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。

感恩現代科技發達，透過網路可以取得資訊，遨遊世界，開闊眼界；透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解，也能夠清楚表達自己的意見，彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。

在外常因言語不清，不斷被誤解，又無法解釋，導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試，支撐架鎖設在輪椅支架上，透過微觸輔具，代替滑鼠按鍵，區分功能操作，等待游標自動輪轉到想要的注音符號，單指按下微觸輔具就可打字與人溝通，將自己無法用言語的想法傳達出來，不必對方猜，可避免被誤解，也不必把想說的話全吞下肚，照理說，這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。

很無奈，我住公寓三樓，出門需看護揹我上下樓，揹到樓下要將我放在輪椅時，屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處，試過兩次，屁股每次痛超過二週；另方面人手不足，我每次出門看護上下樓需要6趟，實在太辛苦了，不想增加她的負擔，只好放棄使用。

治療師子逸已轉給需要的病友使用，讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然，無福氣享用，還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題，就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

聽·海：聽見心中的呼喚

文/會員張伯成

久違的出遊，金山濱海公路上，沿途許多的行動咖啡屋映入眼簾，連續假日有著座無虛席的悠閒。車潮尋覓著浪潮，海平面接連起伏的浪頭拍打於礁岸，衝擊著耳膜，在眼底渲染成一片激越的白。

白沙灣，灰色的天空下，老婆費了九牛二虎之力把我攙扶到沙灘。途中細沙漫過慘白的雙腳，將心，裹得服服貼貼。

沙灘上微晃的身體，內心的激動不亞於拍岸的潮；海浪一波波撫平沙灘，潮聲也一波波撫平內心的缺憾。

海邊永恆的耳語，至今，久久縈繞於心。我在浪裡，婆，妳是我心中永恆的召喚。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】

文/病友家屬 劉雲英

前情提要《我的夢想》下輩子當筷子好了【上】

然後他帶我到忠孝醫院祈翔病房，那裡躺著一個個動彈不得的漸凍人，喉嚨上穿孔，連接一根管子呼吸；三餐用灌食，再也嚐不到食物的美味；無法與外界溝通，把心靈層層疊疊封閉起來；他們一動也不動，像千年化石，兩眼無神望著天花板，看不出喜怒哀樂的表情……。「死並不可怕，怕的是這接踵而來的退化過程，我怕我會招架不住，我怕我會拖累全家人，」他垂頭喪氣：「好殘忍的病症，天底下怎會有這種慘絕人寰的病？而我雀屏中選。」

不想要走到那個地步，不想要這麼狼狽的死去。他邀我共赴黃泉，報上不是經常刊載：老翁砍殺久病妻、老父悶死智障兒……，病榻歲月長，是無止盡的折磨，與其留在人間受苦受難，不如早點解脫。我考慮再三，好不容易下定決心追隨，他旋即反悔：「我太自私，怎會有這種念頭？妳還有美好、幸福的後半輩子啊！」

怎麼可能？自他病後深居簡出，我每天愁腸百結，常沒來由的感到孤單，是的，好孤單。幾十年了，已經習慣與他同進同出，如今看路上儷影雙雙，唯獨我形隻影單，好不惆悵。下雨天，少了一個幫我撐傘的人；到市場買菜，也不再有人接手分擔；偶爾外出晚歸，想到以前多少溫馨接送情都已成絕響，不禁悲從中來；而不管我有多傷心難過，不管我流淚滿面，在我眼前的他，都無法再伸出手來觸摸我，為我拭擦頰上的淚痕。

這樣的日子，我豈有幸福可言？

有一次我在廚房通水管，不小心被清潔劑強鹼灼傷眼，痛到呲牙裂嘴，他要我趕緊到附近眼科掛急診，我摀著眼大叫：「看不見路怎麼去？」他聲音有點哽咽：「對不起，我已病入膏肓，無法陪妳去，妳要學習堅強。」我就這樣孤單一人在車水馬龍的街頭閉眼狂奔，心裡一直如是想：如果被疾駛的車子撞死也好，至少看不見他最後狼狽的下場，就不會那麼心痛了。

可是我安全抵達醫院，醫師立即沖水洗滌我眼，那水量充沛汩汩而入，但哪比得上我一直奪眶而出的滾滾淚珠呢？那一刻，孤單的感覺又襲上心頭，以後它勢必取代枕邊人，如影隨形與我相伴。我一生的依靠倒了，他不可能再站起來，我不斷對自己說：要堅強，要堅強，他只有妳了。想到此，肩頭萬斤重，心有千千結。

也許，以前真的是太幸福，安於他為我撐起一片天，我可以在底下悠哉遊哉過日子，以為那就是理所當然，當然會天長地久，殊不知有一天幸福也會負氣出走。人總是這樣，擁有時，常不自覺，驚覺時，已不再擁有。原來我在乎的不是下雨天少了一隻撐傘的手，而是好想念好想念和他並肩走過每一個濕淋淋的場景。

事隔多日，又因板機指去動個小手術，我緊張得渾身顫抖，醫師要我下回請親朋好友陪同，今日暫且作罷。我不知哪裡來的勇氣，深深吸一口氣，伸出手掌，一副慷慨赴義的口吻：「來吧！我不害怕了。」他說過，沒有人會陪你一輩子，每一個人都要獨自通過害怕這個關口，當面對老病或死亡來臨時，才能超越它，他也一直在努力，我豈能輸他？何況，我的小恙，和他的病痛比起來，真是微不足道，如果我不夠勇敢，又怎能和他一起對抗他那來勢洶洶的病魔？

既然，盲眼闖車陣都能安然無恙，被強鹼灼傷也沒有留下什麼後遺症，相信老天一定是要賦予我更偉大的使命。所以，他病中這四年半，吃喝拉撒睡完全由我這個未滿四十五公斤的老妻一肩扛下。我是他的眼，天天為愛朗讀；我是他的手，每晚為他沐浴更衣；我也是他的腳，用輪椅推他到任何他想去的地方；儘管他如風中殘燭，在熄滅之前，我們都要緊緊相依。我別無所求，只願上天能再多賜給我們幾個朝陽，讓我們共同送走落日餘暉。

那日，讀到莊子其妻亡故，反而鼓盆而歌，不帶悲傷之色，眾人皆訝異，好友惠施更是大加責備。他有感而發對我說：「哪天我走了，妳也不要太過悲傷。」什麼時候他已不再怨天尤人？什麼時候他成了莊子信徒？視生死如春秋代謝，如自然興衰起落。莊子認為，死亡只不過是回到了最初的本貌，與天地萬物齊一罷了，為什麼活著的人就應該為死去的人哀痛逾恆，何不鼓盆而歌？

「那麼，你大限之日，我將聞雞起舞。」我開玩笑說。

「那也要找得到活雞才行。」他這樣消遣我。

其實，凡人豈有莊子那種超脫世俗之上的豁達胸襟呢？悲傷哀慟在所難免，因為我們會捨不得、放不下、忘不了。然而回頭想想，緣起緣滅，自隨天命，強求不得。當因緣聚合時，付出真心惜緣，緣盡時，互相善了因緣，如此便不會因為緣起緣滅這麼正常的事，而讓自己陷入無止盡的悲傷。我們曾在彼此年輕的歲月裡，留下美麗的印記，心中當充滿無限感恩，也相約來世成為一雙永遠愛相隨的筷子。現在能夠活在當下，於願足矣，應該要感謝老天的厚愛才是。

(本文榮獲2013第12屆文薈獎第二名)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

不一樣的東京，屬於我們的東京

文/家屬陳宜棓

去年為了鼓勵安安戒尿布，我跟安安說：「你成功戒掉尿布，媽咪就帶你去迪士尼玩！」不知道是迪士尼的魔力，還是他戒尿布時機成熟了，總之，安安順利在兩歲十個月，短短兩個星期內，就戒尿布成功了！！！我只好開始規劃東京之旅了。

除了峇厘島慵懶的渡假外，我一直不喜歡自助旅行的，一來，上班太忙，沒時間作事前規劃；二來，我想到全家有老有小，還有輪椅，我們這群人拖著行李找地鐵、找景點…我光想就害怕！但是，為了給兒子一個不一樣的生日，為了圓阿公阿嬤東京自助的夢，我們一家老小，就這樣大包小包前往東京了。

105年2月26號，我們選擇了安安生日當天飛東京，這小子超開心的，除了可以搭飛機以外，一路上出入境，都有人跟他說生日快樂；美麗的空姐還送了他小飛機，當他的生日禮物。抵達東京時，考驗開始了……，地鐵的人不少，我們每個人都拖著行李，阿公推著坐輪椅的阿嬤，沒有人可以抱安安，他只能跟著大人走，好些時候，他走累了，想討抱，就會大哭。因為阿嬤坐輪椅，我們每進出地鐵，就得找電梯，日本地鐵雖然方便，但有電梯的並不多，即使有，也都要繞很久，第一天下來，我們只玩了一個晴空塔，大伙兒就疲累到不行，大家決定休息一晚，補足了體力，其餘的行程都等第二天再說了。

第二天，我們去了東京最有名的淺草，這時，覺得女婿挺有用的，由於淺草人太多了，幾乎寸步難行，阿公推輪椅格外辛苦，兩個女婿合力把阿嬤從輪椅抱到拉車上，讓阿公阿嬤坐在拉車上遊淺草，坐在拉車上有如度蜜月一般的甜蜜，阿公阿嬤笑得好開心。

午餐後，我們搭船到台場，安安累到秒睡在咖啡廳的地板上，趁小惡魔睡著的時候，女生們逛街，男生們看了跑車展，阿公寶刀未老，還開了模擬跑車，感覺回到年輕的樣子，真帥！

我們又轉了好多趟車，才到了安安最愛的迪士尼，中間還發生了插曲，我們在轉乘地鐵時，遇到沒有電梯可以下樓，這時，女婿們拿出最大力量，雙人合力扛著輪椅跟阿嬤，下了將近一百個階梯，我跟妹妹看了好感動！最後一天的迪士尼當然是我們最期待的，雖然那天天氣不佳，下了場大雨，特別的冷，但依舊不減我們的玩興，一家老小穿著大衣、圍巾、口罩，不但看了白天，晚上的遊行，還玩了很多設施，阿嬤雖然坐著輪椅，也跟大家撐到最後關門前的煙火秀，尤其是安安，當天在夢裡都還夢見米老鼠！

這次五天四夜的東京自助，比上班還累，但對我們家來說很有意義，阿公終於帶阿嬤去玩了東京，圓了年輕時候的夢，兩個人在世界的地圖上又多了東京的足跡，更看到兩個女婿的體貼，看到阿公阿嬤的笑容，全家人凝聚在一起，就是我們最珍貴的。至於安安嘛，回台灣之後，很認真上課學英文，因為他在東京都聽不懂對方在說甚麼，我們跟他約定好，等他英文學好了，我們再帶他去更大的美國迪士尼！

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

2016年漸凍人家庭守護天使勸募計畫用愛解凍, 改變的力量, 你, 可以讓漸凍人動起來

 對意識清楚的漸凍人而言，醒來張開眼睛並不代表一天的開始，因為口不能言、身不能動，癱軟在床，無法自主呼吸，任何動作都需倚靠照顧者，每次移動需要花費比常人更多的時間、體力與耐心，照顧者若沒來，漸凍人就只能看著天花板，靜靜地、靜靜地，等待....

每天10元,每月300元, 你, 可以讓漸凍人動起來,敬請支持！

線上捐款網址：https://web.npois.com.tw/npopay/mnda/ 

IBON捐款：自2016年7月1日（五）至12月31日（六）止,也能捐款給中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

勸募期間：自2016年5月26日至2017年4月26日

勸募字號：衛部救字第1051361529號

最美好的『天作之合』

每個月最讓人期待的日光音樂紓壓走廊總是悄悄地來臨。

4月21日(四)是由江翊睿老師、張世珮老師、魏世芬老師帶來的演出。老師們的對唱充滿深情，十幾年的深厚友誼內斂成歌聲，時而壯闊、時而柔情地響徹了整個日光室，帶給參與者一下午的美好。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)