漸凍人協會

陳宏--頑石與飛鳥

纏綿病榻多年的漸凍人陳宏，全身如頑石一般僵硬，只剩一隻耳朵可以聽世界，一雙眼睛可以表情達意，但是他不但沒有頹唐喪志，還用他如飛鳥一般靈動的靈魂，時時鼓無著身旁的人。他保持著對人的關心，身體可以被凍，但愛不結凍。更進一步，他用溫暖的文字，替別人的生命解凍、除霜。本書即在記錄此一過程。（定價240元）

陳宏--生命之愛

陳宏是運動神經元病變的患者。從前他是資深新聞工作者，專欄作家、報館主筆、攝影家、藝評家。他的主治醫師跟他說：得這種病的人不多，能以文字表達的人更少，所以鼓勵他把病中的感受寫下來，對後人都有用。於是在妻子及好友的協助下憑著一塊透明注音板讓他以眨眼或轉動眼珠的方式，確認符號後，記錄下來。這本書就是這樣完成的。（定價299元）

陳宏--眨眼之間

他不能嚼食、不能言語，顫動的眼皮，是唯一與外界溝通的橋梁。他罹患的是國內外醫生都束手無策罕見病種，這類病人一般又叫做「漸凍人」。秉持著一股對生命的信心，他以眨動眼皮的方式，寫下這場病痛帶給他的領悟。他深信，即使在病中，也要保持活潑的生命力。於是他決定用寬闊的心，包容生命的苦難，為突如其來的逆境解凍。(定價220元)

用愛解凍

本書記錄了二十位漸凍病友面對疾病的心路歷程、與家屬一起長期抗戰的艱辛、利用殘缺的能力揮灑創意的行動，在在都令人體認到失去自理能力的他們，堅持運用生命的意志與死神拔河的魄力。病友呈現他們與眾人分享的胸襟，希望大家或為疾病、殘缺所苦的人，能因此獲得愈挫愈勇的信心。

不離不棄 劉學慧最懂動人眼神

97年1月20日　自由時報

記者：林秀姿/台北報導 

剛創下金氏世界紀錄的陳宏，如今的成就有一半要歸功於背後的推手劉學慧。自從陳宏生病以來，劉學慧不離不棄，協助陳宏以注音符號的拼寫方式寫作，每天花四、五個小時，一週五至六天的時間，才能寫成一篇文章。
今年七十歲的劉學慧昨天就舉著注音符號板子，一邊耐心指著每一行符號，一邊留意陳宏的眼神，慢慢拼寫出字句。

夫妻口角陳宏都贏

即使陳宏口不能言，但夫妻難免有「口角」的時候。有一次劉學慧肚子很餓，但陳宏很堅持要寫文章，劉學慧忍耐著、餓到晚上八點多，終於忍不住發脾氣，對著他怒吼：「秘書我不幹了，我要辭職！」便氣沖沖開著車回家，冷靜下來後，她笑著說：「反正跟他吵不起來，隔天我又乖乖恢復『上班』了。」

起初陳宏寫書依靠許多同事、看護幫忙，但逐漸地，他的眼睛不若八年前靈活，最近第四、五本書都得依賴劉學慧幫忙，只有她能順利辨識陳宏的眼神。

無言勝有聲愛相隨

劉學慧說，「比我可憐的人更多，到漸凍人協會幫忙後，才知道有那麼多人的幸福都因為生病而中斷，所以我學會把握現在，把心放開、把眼光放遠。」說完這句話時，劉學慧對躺在病床上的陳宏說：「無言勝有聲，我會一輩子陪他走下去。」

資料來源：自由時報　　　　　　　 (by：自由時報　林秀姿)

我的一天

文/會員劉延鑫以眼控電腦撰寫

睡夢中，覺得右半邊身子有點痠麻，睜開眼，看護已經被蜂鳴器「哪嘟嘟」的聲音叫醒。問我：「是不是要翻身？」抬抬眉毛做了個「是」的信號。看護幫我翻了個身，很快又睡著了。

自從有了這個叫人鈴，睡眠品質改善了很多。以前，每次半夜醒來需要幫忙時，望著看護睡得正熟，很想發出聲音，但是一點聲音也發不來，痠麻的感覺越來越強烈，甚至開始變成刺痛，部位也不斷地擴大。就算運氣好看護自然醒了，也是睡意全消了。運氣不好的時候，就要睜著眼睛熬到天亮了。

叫人鈴是由微動開關、信號放大器與蜂鳴器，三個部份組成的。再加上老婆的巧思，把用舊的氣切管固定帶縫上鬆緊帶，套在我的額頭上來固定微動開關。 當我睜開眼睛的時候，就會觸動微動開關，經過信號放大器，進而啟動蜂鳴器。

清晨六點，看護幫我翻成仰臥，在呼吸管上加裝噴霧器，用一半食鹽水一半白開水，讓我吸入多一點水蒸氣，這樣咳痰機比較容易把痰吸出來。這段時間，看護並且幫我活動四肢。

七點鐘，日夜班看護交班，日班看護幫我翻身成側臥，用拍痰器幫我拍痰，然後用咳痰機，讓我把痰咳出來。

咳痰機是一家美國公司(Emerson)的產品(CoughAssist)。開始用這個機器是因為在美國看門診的時候，醫師幫我開BiPAP處方時，搭配一起開的，有幾次嗆食，這機器都能幫我順利把食物咳出來。搬回來以後，美國的器材供應商以沒辦法支援保養為由，要求收回，只好找台灣的代理商再買一台。在用BiPAP的期間，有一次呼吸器壞了，竟然發現它比急救氣球還好用。氣切以後，原來只把它當成備用的急救氣球一樣，備而不用。直到有一天呼吸器又故障了，在等廠商派人檢修時，又派上了用場，而且發現當天晚上一整夜都不需要抽痰。以後，我就開始用咳痰機來取代抽痰機，效果非常好。現在已經完全不用抽痰管伸進氣管裡抽痰了，不用再遭受那種抽痰管在氣管裡拖行時火辣辣的感覺了。

八點，看護幫我刷牙，刮鬍子，清理三個造廔口。大約九點多，看護會幫我把電腦推過來調整好，我可以一面看電子郵件，看電子報，看護則幫我灌食。 老媽幾乎每天都會過來報告新聞，從散步的時候遇到了誰，到電視上有什麼大新聞，包羅萬象。我則一面繼續看我的電子報，一面聽她報告新聞。偶爾，她也會叫我幫她記一些事，免得她記性不好忘了，到了該提醒她的時候，我就提醒她一下。這樣的日子過習慣了，哪天她沒來，還真有點不習慣呢。

下午一點，叫看護把電腦收起來，並且幫我活動一下四肢，迷迷糊糊中，不自覺地睡著了。

下午四點，兩個看護都吃過點心了，會把我叫醒，開始幫我洗澡。先在床上洗頭，然後用吊車把我移到便盆椅上。先解大便，再沖澡。這過程大概要折騰到六點半，七點之間。每天坐起來上廁所洗澡，有些意想不到的好處。譬如，躺久了會覺得鼻腔裡充滿了鼻涕，耳朵也覺得脹脹的，坐起來以後，會覺得鼻涕往下流到口腔，很容易就可以跟口水一起抽出來，耳朵脹的感覺也會自然消失。沖沖熱水，也可以消除手腳痠麻的感覺。

晚上七點，老婆來幫我活動四肢，讓看護去吃晚餐。八點，晚班看護來接手。我會用眼控電腦指示看護，把要試用的電腦輔具架設起來，從這個過程中，如果發現不方便的地方，把它記錄下來，用電子郵件通知研發團隊。

十點，把電腦收起來，看護與我太太會將氣切管水球的水抽出來再打回去，讓積存在水球附近的痰流下來，再用咳痰機讓我把痰咳出來，通常都會咳出一些濃痰。(註: 如果不使用咳痰機的病友，請千萬不要模仿，因為抽痰機沒辦法把濃痰完全抽乾淨，沒幾天就會把氣切管塞住。最好跟您的呼吸治療師商量好，謀定而後動。)然後，翻身、拍痰、咳痰，經過這個程序之後，把痰清乾淨，通常可以換得一夜好眠。

這種日復一日一成不變的日子，竟然過了四年。

李素蘭--我綠意盎然的窗檯

「我很幸運，生病後有朋友一路扶持，資助我住進安泰護理之家，不離不棄，五六年來如一日，而後藍院長的愛心熱誠，為我張羅、佈置適合舒服的硬體設備，逢年過節有我喜愛的零食，外出旅遊時為我購買新衣，打點一切；工作人員細心照顧，使我現在還可以走。再有協會鼎力相助，舉凡電腦問題、瑣碎事物，協會人員都一一解決，讓我不用煩惱。一路走來，這些認識和不認識的朋友給我的幫助、扶持、愛和希望，推著我前進， 讓我知道人生美麗，愛要珍惜，而時間寶貴，在我還有力量，還有時間的當下，我將盡情恣意的去寫、去做，真誠感謝所有幫助過我的朋友，沒有你們，就沒有這本書的誕生，尤其周主編和賴主編二位大力襄助，謝謝大家！」


出書，一直是素蘭的夢想；幫素蘭出書，也是協會的一個夢想。終於，在歡慶協會十周年的時刻，得以圓夢。

《我綠意盎然的窗檯》一書，是素蘭老師用剩的微弱動作，透過特製的電腦輔具，一字一字敲出來的生命之歌。

全書有素蘭的詩、詞、文創作，還有珍貴的病前水墨畫作，希望您一同來分享素蘭書中的有情天地。



書名：我綠意盎然的窗檯---漸凍人李素蘭詩畫集
定價：240元
出版者：中華民國運動神經元疾病病友協會
劃撥帳號：19103794
洽詢電話：02-2585-1367