漸凍人協會

你是我的呼吸專欄－
約定

文/會員 Tom＆Kiki

寫下這個題目，想到大學裡常聽的那首歌，是對愛情的嚮往，對婚姻的憧憬。「我會好好的愛你，傻傻愛你，不去計較公平不公平。」

結婚五周年紀念日過去了，情人節也過去了。此刻，你正在用咳痰機咳痰，也只有這個時候，我稍微能喘口氣。我們的疏忽，不小心讓看護的居留證過期，因而必須送她回國，重新辦理入台簽證。

看護對漸凍病友與家屬來說是非常重要的，我知道看護很難找，但是沒有想到短期看護竟如此難找！打了所有能打的電話，真的感受到什麼叫「一人難求」。更讓人難過的是，仲介聲稱送來一位「吃苦耐勞」的臨時看護，才到家裡兩個小時，看了你上洗手間的「浩大工程」，立即說「做不了」。我好言相勸，對方仍鐵下心要走。

雖然家裡還有一位看護，她很好，也願意分擔更多工作，可是，還是有很多事情需要兩個人做。翻身、拍痰、上洗手間，每天都要做三次。儘管我平日有在運動，不過，自從請了兩位看護，我已經很少參與你周圍需要耗費體力的工作了。這不才幾天，身上已經到處酸痛。此外，還要利用間歇，趕翻譯、幫忙協會的事情還有報社的稿子。

疲累的時候，心情很難好。有時候感到我們倆人真的很像你曾說的兩隻在屋簷下躲雨的落湯狗......

最近一個月來，我的身體不適，腹部時常疼痛，忙碌的作息外，還要跑醫院做檢查。做胃鏡發現是十二指腸潰瘍，醫生說跟壓力、睡眠中斷有關。我一直以為人的韌性是可以磨練出來的，所以，一直以來，只要身體不是特別不舒服，一定會在夜晚陪伴你。夜裡，只要聽到你的嘴唇發出一點「嘖嘖」聲或者痰聲，我就立即爬起，為你調整手腳的姿勢或者抽痰。

這樣的生活仍在繼續，總是該儘量正面思考。我對你說是我們去年過得太安逸，成長不夠，所以才會有更大的挑戰，這個時候，更需要一同面對。我們約定不吵架，不發火，如果我生氣了，你要安慰我......

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

代你看世界

Tom and Kiki

 前幾天，我問你這期會訊寫什麼，你說寫代你看世界。

12月初，我代表協會出席國際病友大會，這是我第二次參加大會。為了讓臺灣病友的樂觀正向、協會的努力不懈被世界看到，我花了整整一個月準備兩個報告。過程中，你一直都陪伴我、督促我、鼓勵我，尤其是，每一版簡報出來後，你都積極提供建議。報告很成功，好幾位其他國家的代表跟我說：「It's amazing. The optimism of people with ALS in Taiwan is so inspiring!」

幸運的是，我每天都置身於這種鼓舞和感動中。

想起來，在2006和2007年，你發病的初期，曾兩度代表協會參加國際大會。你在報告中引用爸爸的句子「活著就要持續成長」還被大會作為結束語鼓勵全球與會者。

時間過得好快，當初你還只是左手和右腳不方便，而今，你已經氣切，全身無法活動。這一路走來，我的角色從下屬、戀人，轉變為妻子，然而，我們之間亦師亦友的關係一直都在，我始終對你都是欣賞和仰慕的。儘管疾病困頓了你的身軀，不過，你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。

在轉機的機場、米蘭的街頭、會議的現場，只要看到有趣的東西，我都會用手機拍下來，用Line傳給你，與你即時分享，就好像你在我身邊一樣。不在家的這幾日，我惦記著你好不好；你也不時傳Line問我會議開得好不好、報告是不是很順利。由於我吃素，你常常關心我有沒有吃好。也許因為我們倆都喜歡看美食和烹飪節目，每當吃到特別的食物，除了傳照片、描述口感之外，我還告訴你我猜想的料理方法，你會建議我回來試做看看......。

雖然漸凍症剝奪了你活動的能力，你卻透過我用一顆開放的心，去看、去感受、去愛世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

接受 適應 感恩 — 記東吳大學生命教育分享

文/會員 Tom and Kiki

誰讓我曾答應做你的手呢？為了半個多小時的分享，在我十月中去大陸前便被你開始督促。討論過兩三次後，先把架構確定下來。當我在上海和西安期間，你多次在視訊時提醒我準備。回來後，這套投影片在你的建議下，經過不斷的修改、調整，終於完成了，我們還試講了幾次。整個過程就跟以前在工作中的合作方式一樣，只是週期拉長了。

從進入11月來，你時常出現喉嚨痛和低燒，嚴重時還會伴隨頭暈、噁心和想吐的症狀。11月15日是前往你的母校東吳大學分享的日子。為了出門，你必須減少灌食的次數和水分的攝取。不過，從這一天早上開始，你便持續低燒。

我們樓裡的電梯很小，必須把輪椅後背調直，把支撐腳的踏板拆掉，才能勉強進去。你的頸部沒有力氣，需要有人扶住額頭。進了電梯後，你臉色蒼白，用唇語對我說很不舒服。若是平日，在這樣的身體狀況下，你一定早就把外出的計劃取消了。然而這次，你只是讓我知道身體不舒服。

在我心目中，你一直都是個堅強的人，從曾經無比健康的體魄，到生病後失去全身的力氣，很少聽到你抱怨，更很少聽到你說不舒服。氣切後，身體狀況相對穩定，你想多做些事情。這次演講是你氣切後，協會為你安排的第一場分享。

還好，全程很順利，並且你堅持到最後。我相信，你的出現就是最強大的訊息。你是少數氣切後還能講話的病友之一，雖然不能像以前一樣輕鬆說話，吐詞也不如以前清楚，但是你仍費力地說出最想帶給學弟妹們的三個詞。這是你罹患漸凍症以來的感悟，更是你蘊含智慧的生命態度。

Accept：接受不能改變的事實；
Adapt：積極適應新的處境和生活；
Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美。

假若是愛成全了我們，那麼這場病就是最好的老師，教會我們這世間最寶貴的功課，在苦難中互相扶持，時時不忘感恩，共同成長。

   
Kiki扶持先生Tom，氣切後，回母校東吳大學對學弟妹第一場分享

全體大合照

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

Role Model

文/會員 Tom and Kiki

星期日，你一個人在網上閒逛，在Google中輸入自己的名字。

在結果中，你看到東吳大學的一個網頁。點進去，原來是學校的電子報第十期，標題是「系友經驗傳承講座系列--商用數學Vs.顧問行業」。

你在FB上留下這樣一段話：「不知道是哪位好心的學弟妹整理的，現在想起來已經是十多年前的事了。所演講的內容大部分還是成立的，也許有小部分不完全正確。以前在美國工作的公司曾經是納斯達克100大公司之一，早已沒落，被其他公司合併。而我也早已不能夠像以前那樣說話了，更別說是做那麼長的演講。」

當年，與你一起工作時，我剛畢業不久，你是我最好的role model。專業上，你的學識與能力令其他專業人員無比敬佩；性格上，你的平易近人、積極樂觀和隨處散發出的正向能量令全公司的人都非常喜歡你。

還記得我進公司的第三個禮拜，你帶著我和另一位顧問去杭州的客戶公司收集需求。對方的主管漫天談論了一大通需求，你聽完後，以非常有邏輯、有條理的方式歸納出來，並在與客戶確認時，表現得非常謙遜和禮貌，給客戶留下了深刻的印象。我還清楚地記得那位主管從一開始的傲慢姿態，到最後握著你的手送我們走出辦公室的情景。

時過境遷，我們從上海到了臺北，你從活力無比到了生活只能仰賴別人。多少愁苦，多少抑鬱，你卻很少流露。日復一日，重複著相同枯燥的作息，你也從沒有抱怨過。

聽過這樣一句話：「發光的不一定是金子，但金子一定會發光。」一個人身上最可貴的品質就如同金子，即便遭遇絕境，仍然會發出閃亮耀眼的光芒。

在我內心深處，你永遠是都最好的role model。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

微弱的星光

文/會員 Tom and Kiki

 「如果有一天你的病好起來了，你想做的第一件事情是什麼？」 

 9月14日，秀玲姐帶我參加一個電影社的活動，當天欣賞的電影是90年代的電影《睡人》。故事發生在一個小醫院，裡面住著一群患有嗜睡性腦炎的人，他們無法言語，似雕塑般總保持著同一個姿勢。因為醫院找不到合適的醫生，雇用了一位毫無臨床經驗、不善與人打交道的腦科醫生。這位醫生在與這些被判定為腦死亡的人接觸的過程中發現他們的心靈依然健在，只是被身體所禁錮。他大膽在一位沉睡30年病人的身上，以一種未問世的藥來作試驗，沒想到這位病人奇蹟般「甦醒」了。

電影看到這裡，我眼角的淚早已潸然。坐在旁邊的秀玲姐問我：「如果Tom有一天好起來了，他想做的第一件事是什麼？」我想了想，我們好像從未談過這個問題。電影看完了，心情是一種難以名狀的沉重。

 
病了這麼多年，一直都在跌跌撞撞中不得不理性地接受發生的一切，包括醫學上所判定的事實。難道我們早已經放棄那看似渺茫的希望了嗎？
我回到家已經快夜裡十二點了，還是忍不住問向你提出這個問題。

「沒有想過哦！」你誠實地回答道。

第二天早上陪你練習講話時，你說想到好起來後想做的事情了。

「可能沒辦法一下子完全好，但是，只要可以下床，可以走動，可以吃東西，可以坐車、坐飛機，就很開心了。」你停頓了一下，「想先帶你去看看臺灣，然後去看看世界......」，你緩緩地說，我們說著想去的地方，想看的風景.....。

「旅行總有結束的時候，回家後想做什麼？」

 
「一起做公益，幫助更多人......」。
希望無所謂有，無所謂無，無所謂虛妄，無所謂實在。跋涉在一條漆黑的路上，我們需要有星光的指引，哪怕只是最微弱的光亮.....。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

不孤單的音樂會

                                                             文/會員 Tom and Kiki

8月6日的下午，很開心到祈翔病房的日光室聽了一場慶祝父親節的音樂會。這是一次很特別的經驗，對一個漸凍病人來說，連出自己的房門都是一件很艱難的事，更不用說有機會去聽音樂會了。很開心祈翔病房和協會籌劃得很周到，邀請功學社的小朋友前來演奏，小演奏家們表演了很多美妙的旋律，有一首名為《孤單北半球》的曲子，很好聽，不知不覺竟掉下了眼淚。

已經很久沒有跟爸爸一起過父親節了，這次是很好的經歷。

在音樂會開始前，我有機會跟大家say hello，為這次活動做開場。生病前，在客戶的大會議室裡，為客戶做簡報，介紹解決方案，我都不會緊張，這次是氣切後，第一次面對那麼多人說話，居然有一點小小地緊張。我擔心自己說話不清楚，大家聽不懂。我一個字、一個字，慢慢吃力地說出我想說的話，還好大家都說聽懂了。再次謝謝病友和家屬們的參加、謝謝協會和祈翔病房為不常出門的病友辦了一場很棒的音樂會。」（Tom口述，Kiki記錄）

▲原本以為我需要再重複你說的話，結果發現根本不需要，你說得很好，很清楚~說到「偉大的爸爸」時，你有一點哽咽...（Kiki）

▲與彈奏《孤單北半球》的小演奏者合照。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

奔跑的動力

文/會員Tom and Kiki

今年的主題好像都跟「跑」有關。

一月中開始慢跑，六月底參加6公里路跑。這是我有生以來第一次參加長跑比賽，一共5078人參賽，成績排名869名，是相當不錯了。已經報名了八月中的熱身賽，為12月的臺北市馬拉松9公里賽程做準備。

7月20日，會員大會上，協會為主辦環台超級馬拉松比賽的負責人郭豐州老師頒發了「希望之蝶」獎牌，感謝他對於病友的支持。郭老師的一番感言讓我深深觸動。14天，環台1100公里，除了要具備極好的體力外，更需要的是在精神上有十足的動力。這一路上，最大的考驗不是別的，而是一個人的意志力！你一定想不到，在這一群體力超強的跑者心中，最大的動力竟然是——連動一動手指都無比困難的「漸凍人」！兩種生命狀態，卻同是經歷意志力的拉扯，他們的生命體驗又是何等相似！

長跑是我從小就害怕的運動，小學時的400米、高中時的800米，校園裡那紅色的跑道像是怪獸巨大的嘴巴，讓人望而生畏。如今，半年的練習後卻欲罷不能地愛上了這項「自我折磨」的訓練。

之所以說它是「自我折磨」，因為跑步從來都不是為了舒服，而是為了挑戰不舒服。跑到雙腿發軟，呼吸急促，但是心裡知道，撐過去就是雲淡風輕。

為什麼說愛上它？因為每個清晨，我可以在一夜的陪伴後，放棄補眠的機會，從床上爬起，給那個臉頰一個溫暖的親吻，穿上前一晚搭配好的短褲、背心，簡單地洗漱、塗抹防曬乳、快速熱身後，便衝下樓。

一圈、兩圈、三圈、四圈......1公里、2公里......4公里、6公里......數字不斷增加，心中最大的動力竟是——對最愛的那個人的辛苦最接近的體會。雖然比起生病的苦，這之間有太大的差距，然而，這卻又是體會他的生命狀態最接近的方式。不再是綁著手足，躺在地板上，看著天花板默默流淚，而是努力、努力、再努力，想要多邁出一步，要再多跑幾米打破昨天的記錄；就像他，努力、努力、再努力，想要認真地呼吸每一口氣，想要多微笑一天，想要多看看那些可愛的面孔......。

用奔跑體會不能動；在高強度的時間中，體會生命的深度。生命需要一個支點，在那個支點上，找一個奔跑的動力。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

台北之美

文/會員Tom and Kiki

還記得上大學時，那位藝術家老師說過，無論經歷什麼，都不要失去發現美的眼睛。住在這個城市快四年了，生活或忙碌或悠閒，來來往往的不過那幾條街道。這段時間來，我每天早上七點出門，慢跑到離家不遠的國父紀念館，欣賞只有清晨才有的景致。鬱鬱蔥蔥的樹、嬌豔欲滴的花、閒庭信步的鴿，還有不論晴天雨天總會碰到的人。

每日的這幾十分鐘是神奇的，竟然改變了我的生活，我不再感到那麼疲憊，不再容易發火；當夜晚來臨時，也不再感到無奈，而是對下一個清晨充滿期待。夜不再難熬，起身為你變換腳的位置、調整枕頭、抽痰，七個小時裡，每一個小時左右起身一次，不再難以忍受。因為清晨的這段時間裡，有天空、樹木、草叢、花朵，給我最好的能量。

我喜歡漫步於靠近逸仙路那條隱藏在樹叢裡的幽徑。穿過高聳的樹木望去，天空都有無限禪意。我也愛那隱藏於另一端的翠湖，走過湖中亭，總會遇到一位唱日文歌曲的老人，乾澀的聲音。顫抖的音符背後藏著不為人知的滄桑．．．．．．。

一個下雨的清晨，微涼的空氣裡，我撐著傘，又有新的發現。

我並未沿著平日的路線，而是穿過逸仙路和仁愛路交叉口。不遠處的１０１大樓在雨中顯得格外挺拔，藍色的樓體更顯出時尚與傳統結合的氣質。讓我驚喜的是，市府廣場旁竟有這樣一個鬧中取靜的花園。原來，《人間福報》慧珠師姐口中的那個午後聽風的地方竟然藏在這裡。

這種驚喜常常發生，讓我越發愛上這座城市。漫步於大街小巷，總記得帶著“觀光客”的視角，原來熟悉的地方也有這麼多隱藏的美。

再想到這座島嶼，它是如此特別，我突然明白愛上這裡的另一個重要原因，那就是——自由。每個人都可以有不同的想法，都可以追求自己的理想，對於獨立、熱愛自由、喜歡不被拘束的我來說，這個島嶼應該是這個星球上能去的最好的地方。心裡突然很感謝你，謝謝你把我帶到這片土地上，讓我在自由的空氣裡盡情成長。

剛才，在國父紀念館，我對一位清掃的老人微笑地說謝謝，那蒼老的面容浮現出一絲柔和與溫暖，他也對我說：“謝謝”。