漸凍人協會

女兒給我的一封信

文/ 會友蔡靜霞

因病住進醫院呼吸照護病房至今已整整九年了，這段漫長的日子，與外界隔絕，不能與家人同住，令我深感遺憾。幸好貼心的女兒時常來探望我，讓我感到欣慰，我很慶幸當初選擇氣切活了下來。雖然過得比較辛苦，可是能親眼目睹女兒的成長過程，由小女孩變成少女，分享她們的成就和喜悅，一切辛苦都值得了。我常因為無法照顧她們而感到內疚，但是，懂事的女兒反而安慰我，她們已經長大了，應該換她們照顧我才是啊！

這天，女兒突然心血來潮跟我回憶起往事，並且寫了一封信給我，本以為當時她們還小，沒想到她們一直都記得，而且常常想起。她倆說：

「小學時，媽總是騎著小小台的機車，載者我們兩個煩人的小蘿蔔，每天早上出門，先到巷子口買兩個大大的肉鬆飯糰，熱騰騰的飯糰讓我們兩個邊坐邊吃到學校門口。星期六的下午是我們的書法課時間，媽媽會利用郵局的午休時間，安頓我們作息。郵局附近的芋頭沙牛奶至今讓我們印象深刻，還有一家便當，價錢合理又好吃，這樣的午餐足以讓我們吃得津津有味，因為這全是媽媽的愛換來的啊！

對了，還有星期六晚上回家，媽總會應我們要求去買麥當勞的麥克炸雞餐，也不管貴不貴，我們想吃不管怎樣奔波媽說會設法買到。當時的我們真是夠幸福了！當時媽已經把愛完完完全的奉獻給我們了，那時的媽是急性子，為了同事、孩子，奔波勞累，也許現在老天想讓妳好好休息，拋開吵雜的現實生活，好好靜一靜。等到哪天我們的生物科技勝過了老天開的玩笑，妳就會接受最好的治療，重新站起來，媽媽別怕，我們都在妳身邊！

真的很感謝在醫院裡對妳有愛心的醫生護士和看護們，我相信他們一定都會有很好的福報，因為他們幫我們耐心照顧妳，真的謝謝他們耶！

最後我想說一聲，媽媽，我們永遠愛妳！」

看完女兒給我的信，我覺得一切辛苦都值得了，我會更勇敢面對未來的挑戰，陪著女兒往前走，看到她們結婚生子，這才是我應盡的責任啊！

女兒的回信：

「終於，就在2015這一年，媽媽可以回家一起過年了。

細數過去的10年，每到過年，總是遺憾不能將媽媽一起接回來吃飯；但慶幸的是，媽媽有家人般醫生護士看護們的陪伴，在第二個家裡過年，顯得不那麼遺憾孤單。

我的媽媽，雖然無法言語；但，她是最稱職的傾聽者。這個傾聽者不在了，相信我們都要好一陣子才能習慣呢！

誰都曾經想過這天的到來，但誰也不敢去細想，更沒想到會來的這麼急這麼快；唯一慶幸的是媽媽是睡覺般走了，沒有這生她最怕的氣切管掉了的事發生。我的媽媽不再辛苦了，絕好的頭腦不再困在身體裡，她已脫離軀殼，往更好的地方前去，沒有死亡，沒有眼淚的美好天堂，讓我們一同以最虔誠喜樂的心，她祝福、她祈禱，她在世時是最體貼貼心的天使，相信她現在更能自在無憂的成佛去了。謝謝漸凍人協會的社工、志工們；國泰醫院的醫生、護士、看護們，再次由衷感謝你們！！」

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

我得了糖尿病

文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫

以前聽到了糖尿病，總覺得離我好遙遠，以為那只是一種遺傳病，心裏慶幸自己沒有得到遺傳。做夢也沒想到因為膽結石沒有及時發現，結石傷及胰臟，引發胰臟炎。雖然膽囊已經摘除，卻拿不掉這惱人無法根治的糖尿病，我將一輩子與它共處，永遠擺脫不了它了，即使心中幾百個不願意，卻又不得不接受這殘酷的事實。一波未平一波又起，真是禍不單行啊！

從小我就怕打針，如今卻要面對每天挨針的日子。又到了測血糖的時間，我閉著眼睛，咬著牙，做好心理準備挨針。雖只是小針，但是害怕的心情遠超過皮肉之痛。尤其是打胰島素，由於長期注射，兩支手臂肌肉僵硬疼痛。不僅如此，這種折磨還要持續下去。雖然已經定期施打了胰島素，仍舊無法完全控制血糖的忽高忽低。血糖低我就笑開懷，血糖高時我的心情跌到谷底。每天的情緒隨著血糖的變化而起伏不定，連醫生都為調整胰島素的劑量大傷腦筋呢！

每當看到別人吃喝著甜食，心裡羨慕極了，那些美食都是我的最愛啊！醫學越來越進步，連最棘手的罕見疾病「運動神經元疾病」都受到重視，糖尿病患者不計其數，每天都身受其苦，希望不久的將來，也能研究出根治的解藥，讓所有糖尿病患者能和正常人一樣，享盡天下的甜食。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

一句來不及說的話

文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫

婆婆走了，她去一個非常遙遠的地方長眠了，她擺脫了病痛，不再受病魔的折磨，永遠與世無爭了。我想見她最後一面，無奈身臥病床的我，離不開呼吸器的束縛，心有餘而力不足啊！今後，也只能靠著記憶來思念她。說到這裡，以前和婆婆相處的情景，一幕一幕浮現我的腦海裏。

數年前，婆婆因長期耕種，腰骨彎了，走起路來吃力又疼痛。她渴望能像正常人一樣走路，於是決定接受腰椎手術。誰知遇到了庸醫，傷到了婆婆的腎臟，腳開始萎縮，漸漸無力。可是堅強的她並未因此自暴自棄，反而不顧自身的病痛，北上來照顧我的三餐。當時的我已經病得全身不聽使喚，四肢無力。由於舌頭萎縮，講話口齒不清，婆婆說吃魚很營養，因此常常餵我吃魚。但是我因舌頭病變的關係，無法啃魚刺，只好整口吐掉，這個舉動被她發現了，她失望的問我「很難吃嗎？」，婆婆誤會了，我急忙想解釋，可是我越急說話越不清楚，心想等我病好了再好好解釋吧！沒想到婆婆突然離開了，這句來不及說的話，足以讓我遺憾終生啊！

自從婆婆來了以後，我們經常手勾著手一起散步，一同復健，兩個同病相憐的婆媳互相扶持著，如同母女般相互關懷。她百般呵護我，每當我和老公起爭執時，她總是幫著我，甚至打他罵他替我出氣。有這麼明理的婆婆，讓我感到無比的幸福，她是我永遠的靠山。可是好景不常，婆婆的身體逐漸惡化，必須靠洗腎來維生，為了方便接送，只好讓她住進安養院。因長期臥床，導致褥瘡，引發敗血症，因而奪走她寶貴的生命。我的靠山倒了，今後我再受委屈，誰來保護我呢？

媽！我還有好多話要向您訴苦，已經來不及了，我會堅強起來繼續與病魔搏鬥，讓我說一聲，我永遠愛您、想您，請您安息吧！

蔡靜霞

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

精油按摩真幸福

文/會員蔡靜霞

時間過得真快，一年又將結束。每年聖誕節一到，漸凍人協會熱心的志工們一定都結伴到各家醫院，為病友送上聖誕禮物和祝賀，今年也不例外。他們準時在我的期盼中來到了醫院，見到他們如同見到了家人，格外的親切。他們不但帶給我禮物，讓我最興奮的是，他們將要來為我做精油按摩，讓我感動了許久。還未生病之前，也曾想過嘗試精油按摩，但因價格不斐，而打消念頭。感謝協會給我這個機會，讓我一股暖流湧上心頭。

首先，老師在我手臂抹上精油，然後來回推拿和指壓，毫不馬虎；接著背部、頭部和雙腳。老師的技術高超，而且熟練，力道又夠，手到之處都是穴道。先是感到一陣酸痛，隨之而來的感覺是全身舒暢，尤其背部，因長期臥床，肌肉緊繃，腰酸背痛，經由指壓按摩之後，筋脈都放鬆了，實在是舒服極了，真是人生一大享受，只可惜一年只有一次，是多麼的珍貴啊！

我很慶幸成為漸凍人協會的會員，他們體貼的照顧每一位病友，為我們爭取福利，積極關切有關的醫療資訊，提供給病友，並且利用會刊傳遞每位病友的心聲。雖然躺在病床上，無法與外界接觸，仍然可以得知新的訊息，這都是協會的功勞。有他們的扶持，陪我走這一條坎坷的路，讓我有安全感，不再感到無助，更有勇氣面對命運的挑戰。

(本文轉載自漸凍人協會99年3月1日出版會訊)  

感謝老公

文/會員蔡靜霞

醫院裡住了一位女病人，她的老公每天都來陪她，對她噓寒問暖，任她差遣，幫她抓癢，讓人看了真是羨慕極了，當我身體發癢，全身痠痛時，卻只能忍耐，因為我的老公必須忙著事業，我生病後，把所有重擔全丟給了他，他也毫無怨言的一肩挑起了事業和家庭的責任，並且照顧兩個還在求學的女兒，來回奔波，他的辛苦可想而知，而我只能滿懷愧疚對他說抱歉，卻什麼忙也幫不上。

老公懂得民俗療法，經常利用下班後來醫院幫我復健，每次看到他都是滿臉倦容，疲憊不堪，雖然雙手不停的幫我推拿，卻始終閉著眼睛快睡著了，這也難怪，上了整天班已經夠累了，那有餘力再來照顧我，讓我看在眼裏實在過意不去，不僅如此，還要父兼母職，抽空上市場買菜，親自下廚為女兒準備吃的，雖然做得不太像樣，也是你的一片心意，老公！你太勞累了，我的病拖累了你，對不起！

「十年修得同船渡，百年修得共枕眠」，多麼深的緣份才能成為夫妻，可是卻有很多夫妻因個性不合，意見不同就輕言離婚，真是令人婉惜，也有因為生病而遭對方遺棄，雪上加霜，處境非常可憐，應證了「夫妻本是’同林鳥，大難來時個自飛」，老公！感謝你，不斷給我扶持和鼓勵，偶而我因為身體不舒服，對你發牢騷，你總是逆來順受，我的要求也都能有求必應，對我不離不棄，讓我無後顧之憂，得以安心養病。

能吃就是福

文/會員靜霞 

我是一個漸凍人，當醫生診斷出我罹患運動神經元疾病時，我滿頭霧水，心想一定是醫生誤診了，世界上這麼多人，怎麼可能是我，我只不過是頸椎受傷導致雙腿無力，沒那麼嚴重啦，可是隨著病情逐漸惡化，如今我已全身癱瘓，不能吃，不能自己呼吸，躺在醫院的呼吸照護病房病床上，仰賴呼吸器維持生命。

照護病房的廚房裏傳出一陣陣「鏘鏘鐺鐺」的吵雜聲，一縷一縷輕煙不斷的往外竄，原來是外傭又在燒飯了，我閉著眼睛用力吸了一口氣，卻聞不到任何味道，氣切使我失去嗅覺，我的病也使我失去了吞嚥能力，所有的山珍海味從此與我絕緣，每天只能從鼻胃管灌入食不知味的食物，然而我的食慾並未因此而絲毫減退，美食當前我只能吞口水，別人吃東西我也只有偷看的份，就連看到別人喝水我都羨慕不已，為了能滿足口慾，我拼命從鼻胃管灌冰水，一股涼意緩緩留入胃裏，這種感覺如同從喉嚨喝水，舒服極了，誰知當我樂此不疲時，我的胃出現了異狀，為了貪圖一時之快，長期的折磨，我又染上胃病，真是苦不堪言，為了能解饞，我迷上了電視美食節目，每天將做菜過程用電腦記錄下來，我看著美食不但可以「望梅止渴」，日積月累竟然寫成了三冊食譜。

生命是寶貴的，我絕不輕易向命運低頭，雖然已經全身無力，我仍然用我腳指頭微弱的力量踩著特製的滑鼠，緩慢的操控電腦，每天上網搜尋有關漸凍人的資訊，我也讀過「科學人雜誌」，得知這種疾病已不再是罕見疾病，全世界罹患此病的人越來越多，也引起科學家們的重視，他們正如火如荼的研究，希望他們能再加快腳步，研發出解藥，讓我們重新站起來，吃遍全世界的美食。