目前分類:募款訊息 超級馬拉松賽「助漸凍人看一片藍天」 (43)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

超越漸凍,永不放棄
用身體的痛苦,換來心靈的富足
--感謝2015縱貫台灣 國際超級馬拉松賽


文/企劃助理張悅寧


超馬哲學,也是我們漸凍人病友的深刻體會,誠如跑者謝宏昌所說,「我們的日常生活,都是在痛苦跟快樂中交替,抵達終點的奧秘,唯有堅持而已」;跑者陳瑞龍指出,「我們的人生,遇到痛苦,是必然的,但是勇於面對,身體的痛苦,必能換來心靈的富足」;田馥綱跑者提到,「林詠沂大哥諸多疾病纏身,仍然堅持為跑者加油,從他身上學習到,如何面對艱困完成賽事」。正是這些超馬跑者的親身體會,讓我們感覺被理解,找到同伴,帶著無限感恩,感受漸凍人並不孤單。

 

初識超級馬拉松這項運動前,我天真地以為,它與時下熱門的路跑無異,僅多冠上了「超級」兩個字。但直到踏進了超級馬拉松跑者協會(以下簡稱超馬協會),聽著副理事長郭豐州講解「2015縱貫台灣 國際超級馬拉松」的路線,從最北端的富貴角燈塔、到最南端的鵝鑾鼻燈塔,五百多公里,為時八天、一天需跑將近八九個小時、僅靠著雙腳完成。因而認識到這項被稱為「超馬」的極限運動,一點,也不容易。

 

3/27活動前一天,在金山青年活動中心,看到參加賽前說明會的選手,來自四面八方、擁有著令人稱羨的正職,多年來持續挑戰自我,甚至有年紀大到足以當我的祖父的選手,這種堅持奮戰的精神,令人讚嘆。

 

3/28清晨五點,天色未明,我們就追隨選手的腳步,前往富貴角燈塔,當協會代表(理事長劉延鉅以及病友林詠沂)鳴槍時,選手蓄勢待發衝了出去。我們沿途循著賽事路線開車加油,不時搖下車窗,為選手們打氣;也佇立路旁,與選手們擊掌加油;更在淡水渡船頭和其他病友會合,一同拉起「超越漸凍 永不放棄」的布條,向選手們傳達我們的支持和感謝。

 

也記得,4/4在終點鵝鑾鼻燈塔時,看著選手即使面露倦意,一見到迎接他們的病友,依然舉起手來用力揮手、擊掌。彷彿那交流的瞬間,彼此心意相通,跨越了疾病的隔閡。

 

所有動員起來的協會職志工,多虧了你們,才能讓漸凍病友的心意傳達給超馬選手;也謝謝辛苦籌備賽事的超馬協會、志工及裁判們。沒有超馬跑者擔任慈善大使募款,助漸凍人看一片藍天,病友不可能有機會離開天花板,接受大自然的療癒。最後,感激30位跑者及親友團響應「助漸凍人看一片藍天計畫」,捐款截至4/4(六)達到488,217元,感謝!我們衷心的感謝!

 

未命名-2  

▲在富貴角燈塔的守護之下,縱貫賽選手開跑囉!

 

未命名-3

 ▲本會職志工及病友於淡水渡船頭為超馬選手加油。

 

未命名-4  

▲病友黃耀霆(左起)及邱麗夙於終點鵝鑾鼻燈塔迎接回到終點的選手們。

 


「2015年縱貫台灣 國際超級馬拉松賽」 捐款助漸凍人「看一片藍天」徵信網址:http://ppt.cc/fGN5

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

【4/14更新】公告:

「2015 縱貫台灣國際超級馬拉松賽」捐款徵信

 

2015縱貫臺灣國際超級馬拉松賽  

邀您1公里捐2元  助漸凍人看一片藍天

捐款徵信網址:http://ppt.cc/fGN5

主辦單位:中華民國超級馬拉松跑者協會

受贈單位:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

活動日期: 104年3/28至4/4 (週六~週六)

勸募許可文號:衛部救字第1030127092號 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

公告:「2014年橫越臺灣國際超級馬拉松賽」捐款徵信

 

請查閱以下網址。

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=9,25&FID=3&ID=764

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

公告:「2013國際環台超級馬拉松」捐款徵信

 

請查閱以下網址。

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=9,25&FID=3&ID=765

 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

募款訊息
 
2015縱貫臺灣國際超級馬拉松賽
 
邀您1公里捐2元 助漸凍人看一片藍天 
 

2015超馬海報fin-網路用

2015超馬海報(英文)fin拷貝  

2015超馬海報(日文)fin拷貝

 

   更多消息請參考:http://ppt.cc/fdRW

 

 

 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

  跑道上的修行者___超馬跑者與漸凍人

超越漸凍 永不放棄

 

文/網路企劃員張悅寧

2014東吳國際超級馬拉松邁入第十四屆,6日在東吳大學雙溪校區操場舉行24小時賽。刺骨寒風中,跑者靠著體力、心智跟耐力前進。我們漸凍病友,是超馬的同路人,都是跟自己賽跑的修行者,他們也到場邊加油,誠摯感謝跑者帶給我們的生命啟示,『超越漸凍、永不放棄』。

 

10704170_911628172194136_5118430944983733415_n  

▲病友、理監事、家屬、志工和漸凍人協會理事長同為東吳超馬跑者加油打氣。

   

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

一個偉大的母親的背影


文/中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長 郭豐州


每次參與漸凍人的活動一定看到她忙進忙出地,熱心地為我解釋關於漸動人的總總,她總是笑嘻嘻地面對所有人,沒有怨言,沒有悲觀的心態,旁人一定以為她只是漸動人協會的一名熱心的志工而已,殊不知她家中有三位至親的家人罹病,親愛的另一半,和已經出嫁給有聲望的婆家,在發病後也接回家照顧的女兒,還有具博士學位、前程似錦的兒子。一般人有這麼沈重的負擔恐怕早已經被壓垮,她不是,勇敢地承擔照顧家人的重擔,還領導協會,把大愛遍及每一位病友,我每次去探望病友時,她總是帶著我跟每一位住院的病友大聲地招呼,她熟捻每位病友的背景,輕鬆談笑,解除我跟病友間的生份。

 


今年三月她臥病十餘年的先生過世,橫越超馬賽見到她時還是依然堅強,依舊熱心幫我們解決問題,我不禁私下納悶,她怎麼能這麼堅強?所有挫折都不經心,似雲煙地飛過就過了。昨天志工終身學習活動,她一如以往拿起麥克風主持活動,還是一樣地活潑穩健,但是談話中也慢慢洩露了一些情緒,述說男病友發病之後,太太都持續守著先生,但是女性發病後,先生卻常常無情地離開……。在總結時,她居然眼紅哽咽了一會兒……

 


我自忖是不是大姊先生的離世,終於卸下她堅強的盔甲,大姊,您絕對有資格把情緒發洩出來的,世上有多少人可以抵擋這種命運的捉弄?幾十年平安溫馨的公教家庭,在某一時間點之後,衝擊接二連三地撲天蓋地襲擊而來。活動時站在大姊的背後,看著她的背影,又婉惜又讚嘆,大姊,您把情緒好好清空吧,好裝載我們更多的溫情與祝福。

 


我們雖沒有挑戰冰桶的妙點子,但是仍會長期性地、低調地關愛我們親愛的漸動病友們。雖然每包捐給漸動人協會三元的「超馬之愛咖啡」賣N年也趕不上這次冰桶活動的善款,但是我們細水長流,發揮超馬不止息的運動精髓,效法大姊的大愛號召,腳踏實地實踐我們的愛!

 

未命名-1  

▲超馬志工提供“超馬之愛咖啡”義賣,十包裝,每包捐贈三元,意者請洽協會。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

可貴的漸凍人體驗

文/企劃助理周依亭


「其實,我很怕,原本不敢來參加漸凍人體驗,因為有過照顧長輩經驗,因此很怕再感受病人的辛苦。」9月30日參與祈翔病房體驗的超馬志工這麼說。

 

 

超馬跑者協會副理事長郭豐州老師說,的確有志工告訴他,不敢到醫院來,怕面對生命中痛苦的一面。但其實生命中,很難所有的事都是順利的。不過在體驗活動的這天,超馬志工還是來了,看到熟悉的病友,覺得彼此已經是朋友,一直相互鼓勵著。因此,很慶幸這次有一個深度認識漸凍人的機會。

 

 

這天,新加入協會的志工分享說,他原本電腦的密碼是AAA,後來聽到我們病友大謀分享的AAA――


Accept:接受不能改變的事實、


Adapt:積極適應新的處境和生活、


Appreciate:心存感激,欣賞另一種生命之美。

 


之後,他每次開電腦要輸入密碼時,都會仔細地咀嚼AAA的涵義。


DSC02152
▲超馬志工分別飾演病友和照顧者,體驗病友和家屬日常生活是如何溝通的。


(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)  

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 109人的愛心  感恩的苗栗24小時超馬  

圖文/超馬跑者 李榮富

 

未命名-5

蛋糕師傅李榮富,脫下白色工作服後,是一名奔馳人生賽道的超馬跑者,他也是這次苗栗 24 小時馬拉松「助漸凍人看一片藍天」募款的發起人。

 

故事從一個不忍的念頭說起。那是對漸凍人爸爸的不忍,因為我也為人父。許多的心情故事與感動,也是從那一刻起,開始擴散蔓延。.

 

 

「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽」前,我帶女兒到醫院看診,候診期間,看到一則新聞,描述一位男性漸凍人想要擁抱女兒,卻因病雙手退化無力,無法享受天倫。我在想,他跟我差不多同年齡,我也為人父親,為何漸凍症會這樣殘酷,我能不能做些什麼?之後3/26參加超馬的賽前說明會。那是第一次見到漸凍病友,我與他們握手,感覺到他們的温度與熱情,但是卻體會不到他們的痛苦與無奈;我無法想像,如果我是林詠沂大哥(病友),我該如何面對?

 

 

3/27清晨,選手們準時從台中港酒店出發,要跑向山的那頭「花蓮」,途中需橫越合歡山(海拔高度3275公尺)。路上有漸凍朋友與許多志工,沿路向我們擊掌、加油打氣,讓我感動萬分…。3/28凌晨因天候不佳,大會宣佈取消全程賽,跑到翠峰站結束。我在想,選手是作為「助漸凍人看一片藍天」的公益大使而跑,會不會因為提前結束,里程數銳減,募集的捐款也相對減少?

 

 

回家不久,突然心生一念,何不自己來辦樂捐集資活動,助漸凍人看一片藍天,哪怕是50…100元,也是我們的心意。4/18晚上07:30,我們決定在苗栗體育埸,辦連續繞圈24小時募款活動。

 

 

這是充滿感恩與驚奇的24小時,我不斷地跑著,也不斷地有跑友,自發性地加入,原本以為只是三五好友,沒想到最後來了109人!認識的、不認識的;朋友、車友、跑友;老朋友、新朋友;不分年齡、不分社團、不分區域的熱心者,在不同時段輪流現身,加油!打氣!陪跑!24小時不間斷!總共募到69,758元。開跑前,我們沒有特別開會討論,甚至連人員及小組編制都沒有!但是到了現場,跑友卻自發性分出補給組、收納組、攝影組、清潔組及親子組啦啦隊!這些朋友不為比賽成績,心中只有感恩,珍惜擁有的幸福,並將幫助漸凍人的心意合一。

 

 

透過24小時超馬,幫助漸凍人集氣、到戶外透氣,看一片藍天,我們稱它為「109人的愛心」。希望漸凍病友帶著我們的祝福,能開心出遊,在大自然的懷抱中獲得身心靈療癒。

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2014助漸凍人看一片藍天


超馬傳愛悠遊去 貓熊襪娃伴我行

 

圖文/北區社工承庭 琇園

 

今年協會兩大活動,「看一片藍天」春遊與第九屆第一次會員大會合併舉行,參與人數249人,其中病友47人,三區病友及家屬報名踴躍,打破去年記錄。即使連日的下雨天,仍澆不熄病友及家屬的期待,活動於七日上午熱鬧登場!

 

 

此次的會員大會,堪稱是一次盛大的網友見面會!病友平日只能透過網路瞭解彼此的近況,藉由年度活動,各區病友齊聚一堂,迎來了久違的相聚。

 

 

近日午後陣雨,讓人擔憂無法前往漁人碼頭散步賞風景。但出發前,大家的期待讓雨水卻步,活動重頭戲就此展開!抵達淡水時,大夥開心的以情人橋為背景合照。在木道上,病友們走走停停,有的與美景拍照,亦有病友及家屬延續著在會場時的話題,度過一段悠閒的時光。特別的是,參加「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽事」的兩位女主播民視林柏妤、壹電視陳姿利,特別出席陪同病友漫步淡水,看一片藍天,主播與病友相談甚歡,詳細了解我們出門不便與照護的甘苦。隨著天色漸暗、細雨飄起,大夥兒前往餐廳享受北海岸的新鮮海產。在用餐過程中,同桌的病友、家屬及看護相互交流,好不熱鬧。

 

 

八日早上,前往台北市立動物園車程上,透過抽籤,一隻隻由襪娃志工親手縫製的「貓熊襪娃」等著與他們的主人相會。病友及家屬們開心的與「貓熊襪娃」在園區門口合影,準備前往貓熊館與圓仔相見!在等待入貓熊館參觀的過程中,有病友用簡單的印尼文,來猜測看護想要在動物園中看到的動物,而猜測的過程亦逗得其他小隊成員呵呵大笑。而已進入貓熊館看過圓仔容貌的成員們,則因圓仔的昏昏大睡,而只能看到牠那圓圓胖胖的背影…不過,即使無緣見到活潑好動的圓仔,仍看到無尾熊、企鵝等的動物明星。而未於園區參觀的成員們,則是在涼亭裡享受餐點及交流。雖然過程中陣陣雨勢,但仍讓大夥兒藉此機會親近大自然,出門透氣。

 

 

「看一片藍天」圓滿順利,我們深深感謝中華民國超級馬拉松跑者協會的贊助,更謝謝郭豐州老師和師母親臨動物園關懷大家;襪娃志工鐘岸惠老師帶領的志工及社大同學團隊、博兆公司的呼吸治療師、北榮神經內科護理師、前忠孝醫院呼吸治療師媛淑及協會常務殷心蓓醫師,在病友有需要時,提供即時的協助;謝謝台北市立動物園安排舒適的場地讓病友休憩;謝謝所有志工們一路相伴。謝謝所有參與此次活動的朋友們,有你們真好!

 

 

1  
▲動物園陣仗,總共249人。病友出席每年都有增加,是我們整體服務受到病友肯定,我們一定會繼續努力,不辜負大家期望。

 


2-1
▲襯著藍天,病友及家屬們於淡水漁人碼頭,開心的吹著海風話家常。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

感謝2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽
愛心無限 助漸凍人看一片藍天

文/企畫部主任 楊斯曼

12  

▲感謝橫台超馬跑者和捐款者的愛心,劉延鉅理事長率協會加油團沿途和跑者擊掌、互相鼓勵加油。

 

感謝中華民國超級馬拉松跑者協會,繼2013環台國際超馬賽以「一k捐一元」結合賽事與慈善,助漸凍人看一片藍天之後,今年3月27-29日,舉辦2014橫越台灣國際超馬賽,再次以「一K捐五元」,助病友看一片藍天。因為他們看到了:出門透氣,是你我最平凡不過的日常活動,但對漸凍人而言,卻很奢侈。感謝超馬運動者「有最堅強的身體與意志,還有最柔軟的一顆心」,能認同病友的需要。

 


今年的賽事有全程賽、三日賽及50k體驗賽(中橫最壯麗段:碧綠神木到太魯閣)。難度高的全程賽246公里,要在38小時內完成。從西向東,穿過車水馬龍的城市,跨過鄉村小鎮,來到高山、海濱村落;從白天跑到黑夜又到白天;從炎熱的平地,跑向寒冷的高山,又遇上滂沱大雨,在在考驗著跑者的體力與堅持的信念。

 


超馬結合慈善公益,為漸凍人而跑,正是促使跑者和病友互相激勵:堅持到最後,永不放棄。跑者陳前大哥說:「特別能體會漸凍人病友,因為超跑跑到一定程度,會全身沒有力氣,希望也快要消失殆盡了,只有內心強大的力量,才能堅持跑下去,所以特別支持為公益而跑!」而第一次挑戰100公里的羅秀菊老師則說:「謝謝漸凍人幫我圓夢」,因為她的心路跟山路,已經交織一起,百轉千迴過,她說:「身上揹負著好多好多的愛與鼓勵,有好多人支持我百K完賽而捐款漸凍人協會。漸凍人病友想要活下去的願望那麼難;而我只要堅持進終點,這有什麼做不到的?進終點,先看到的是漸凍人協會的代表,林先生、K i k i和媽媽,感謝漸凍人病友為跑者挑戰超馬圓夢。其中一位病友的手,可以明顯感覺到他的無力,連握手都沒辦法。心裡微微震驚一下。是啊,我們能跑、能走、能跳,還能跑超馬,能跑在長長的山路上,跑累了抬頭望,藍天白雲就在那兒,是何其幸福啊!」

 

 

就是這樣的慈善公益的力量,讓跑者堅持完賽;就是這樣的同理和關懷,讓漸凍病友感受無比的溫暖,更有勇氣面對生命的挑戰,超越漸凍,永不放棄。

 


懷著感恩的心,開跑前一天,氣切病友銀雪姐、林詠沂前往起跑點台中港酒店,與選手們交流、為選手們加油!來自匈牙利著名的超馬跑者Edit Bérces擔任此次橫越賽裁判,看到銀雪姐與看護用眼睛溝通時,感嘆不可思議,她說很能體會病人的不方便。

 


3月27日,天色猶未明,跑者們早已蓄勢待發,我們和跑者互相高呼:「超馬選手加油!」「漸凍人加油!」在一片加油聲中,跑者們踏上征途。而本會的加油團也在劉延鉅理事長帶領下,前往補給站進行賽道關懷,與選手互相擊掌打氣。另一組令人感動的加油團,來自嶺東大學的同學,參與這麼有意義的活動,受到公益賽事的感動,他們說以後協會中區辦活動,也願意擔任志工。

 


3月28日,在翔飛旅遊公司協助下,病友展容、耀霆、志工石錦富大哥及麥克抵達花蓮,加入加油行列。我們聽說了前一晚的驚險狀況,路況及氣候不佳,考量選手安全提早結束。晚會募款攤位現場,劉學慧老師邀請她在花蓮任教的學生前來相助,承蒙蔡陳和主任、林秀蓉老師、羅明賢大哥及江金標組長擔任志工,協助場佈,很快搭建完成並公布捐款徵信海報。現場有2位外國選手,受病友感動,也慷慨解囊,來自澳洲住在香港的John第一次參加臺北超馬賽事,十分興奮,他說自己能做的不多,能用雙腳幫助漸凍病友,很開心,說三年後希望可以再回來參加橫越臺灣的賽事。

 


3月29日,台八線138.5K處,50公里體驗賽起跑,大會特別邀請10位電視台女主播:三立徐裴翊、王偊菁;中天李亞倩、呂怡萱;民視林柏妤;台視張宇;非凡呂佳宜;東森韓佩穎;壹電視陳姿利;Nownews卓君澤,接力完成,美麗身影留下動人佳話。中天呂怡萱主播說:「後半段開始下起雨,過程可說是汗水混雜雨水,即便如此卻讓我越跑越有勁,能爲公益而跑是件幸福的事,再累都沒有停下來的理由,有了這次難得的經驗,也讓我重新體驗人生!」在花蓮富世社區終點處,看到粉絲留言加油,開心拍照留念。賽程中,我們在西寶國小設立加油站,一位為跑者甚至彎腰親吻三位病友雙手,令人感動。

 


再次感謝「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽」的主辦單位、跑者、捐款者、志工、所有參與者,335位跑者及其親友一起做公益,「一公里捐5元,助漸凍人看一片藍天」專案,累積捐款至83萬餘元。本會將於6月7-8日辦理「看一片藍天」旅遊活動:陪病友漫步淡水夕陽下,及參觀最溫暖、療癒人心的貓熊圓仔,盼能給難得出門的病友家庭,留下難忘回憶。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽 探索台灣之心

女主播、跑者獻愛心助漸凍人見藍天

 


(中央社訊息服務20140326 16:52:17)「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽」將於27日(四)由台中港開跑,包括去年環台賽冠軍日本選手井上真悟,將有來自臺灣、日本、中國大陸、香港、韓國、英國、法國、澳大利亞、馬來西亞等131位各國勇士參與橫台賽事,經過海拔最高點武陵3275公尺,3天全程246公里將於3月29日(六)到花蓮太魯閣,是全臺灣一年近五百場路跑比賽中最艱難的挑戰。

 


10位來自各媒體的女主播們也將接力參加50公里體驗賽,以每個人跑5公里方式,一起為漸凍人募款而跑。10位跨電視台女主播包括三立;徐裴翊、王偊菁、中天:李亞倩、呂怡萱、民視;林柏妤、台視:張宇、非凡:呂佳宜、東森;韓佩穎、壹電視;陳姿利、Nownews:卓君澤等。她們為了這比賽,也曾親至花蓮進行場勘試跑訓練,希望借助她們的努力及感染力,號召更多善心人士及粉絲們為漸凍人募集資金。

 


去年國際環台超馬賽除了創下台灣首次環島賽事的歷史之外,還立下了一個超馬運動與慈善結合的範例,所有超馬參賽者為漸凍人協會籌募了163萬。漸凍人病友因運動神經元退化而逐漸失去行動能力,最後只能整天躺在床上,盯著天花板,連轉頭的能力都沒有,於是他們自嘲是「看天花板的人」。如果要帶他們外出透氣,必須勞動數位家屬、醫療人員及志工陪同,那不是一般人負擔得起的,於是漸凍人雖然腦筋清楚,卻只能一年365天整天盯著天花板。漸凍人協會使用大會的捐款,僱請一群醫療人員陪同漸凍人走出病房,到郊外「看一片藍天」,對一般人再平常也不過的天空,對漸凍人卻無比的珍貴!

 


中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長郭豐州呼籲跑友們,「請動用你的所有力量,請周遭親友幫助你,你每跑一公里,請他們每一人捐五元。當你在中途腳步沈重、天人交戰的時候,公益慈善的力量就是再堅持下去的最大動力!」也希望社會大眾共襄盛舉,加入愛心行列。相關參與贊助跑者捐款資訊請見 http://www.ctau.org.tw/橫越台灣/慈善捐款/,或透過『飛跑義賣環台紀念T恤』,讓您的愛心跟著飛跑起來。

 


除了路跑與公益結合幫助漸凍人病友,郭豐洲表示,本次的賽事的另一個特色,是使用麗台科技的GPS追蹤器和東吳大學資管系研發的APP系統,能夠追蹤每位跑者的速度和成績,也是國際路跑比賽中的一項創舉。

 


中華民國超級馬拉松跑者協會自 2013 年起啟動「臺灣超馬 θ 計畫」,計畫的總目標是實踐「臺灣超馬走出世界,世界超馬走進臺灣」的理想,規劃出能凸顯臺灣獨特的自然地理景觀、人文特色並加上公益慈善性質的賽事,以三年一個循環,每年舉辦一個國際規模的越野超級馬拉松賽事,分別是「環臺超級馬拉松」、「橫越臺灣超級馬拉松」和「縱貫臺灣超級馬拉松」三項國際性賽事,達到推展超級馬拉松運動、進行體育國民外交和行銷臺灣的目的。「橫越臺灣國際超級馬拉松賽」是臺灣超馬θ計畫之第二部曲,將橫越臺灣,探索臺灣之心!
訊息來源:中華民國超級馬拉松跑者協會

 

新聞出處:http://www.cna.com.tw/postwrite/Detail/144750.aspx#.UzkSQPmSx8E

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

橫台超馬 10女主播共襄盛舉

 


史上首度橫越台灣的超馬盛宴「2014橫越台灣國際超馬賽」將於3月27日從由台中港開跑。包括去年環台賽冠軍日本井上真悟、亞軍蔡萬春、台灣24小時賽之王鄒雙喜等8國131位勇腳,將通過海拔3275公尺的武陵直到終點花蓮太魯閣,全程246公里,是全台最艱難的超馬賽。

 


特別一提,10位來自各電視台的美女主播們也將接力參加29日的50公里體驗賽,以每人跑5公里方式,一起為漸凍人募款而跑。10位跨電視台女主播包括中天李亞倩、呂怡萱、三立徐裴翊、王偊菁、民視林柏妤、台視張宇、非凡呂佳宜、東森韓佩穎、壹電視陳姿利、Nownews卓君澤。

 


中華超馬跑者協會副理事長郭豐州懇切的希望國人共襄盛舉,加入愛心行列。相關參與贊助跑者捐款資訊請見www.ctau.org.tw。

 


中華超馬跑者協會自2013年啟動「台灣超馬θ計畫」,實踐「台灣超馬走出世界,世界超馬走進台灣」的理想,以3年1個循環,每年舉辦一個國際規模的越野超級馬拉松賽事。

 


3大賽分別是「環台超馬」、「橫越台灣超馬」和「縱貫台灣超馬」,尋求達到推展超馬運動、進行體育國民外交和行銷台灣。「橫越台灣超馬」是台灣超馬θ計畫之第二部曲。

 

新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20140325005068-260403

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 
募款訊息
2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽
Run across Taiwan Ultra-marathon
邀您1公里捐5元 助漸凍人看一片藍天 
 
  
 
人生是一場漫長的馬拉松,每個人都是選手。
超馬跑者堅毅不拔,超越困境,堅持到底的精神,
正與漸凍人病友超越漸凍,永不放棄的理念相通。
 
感謝每一位超馬選手擔任慈善大使,為漸凍人而跑,
您的指定捐款,既能鼓勵跑者挑戰自我、奮鬥不懈,
更可以幫助平日只能看天花板的漸凍人,
走出戶外,看一片藍天,得到最佳療癒。
 
 
主辦單位:中華民國超級馬拉松跑者協會
活動日期: 103年3/27至3/29 (週四~週六)
競賽項目:
(1)全程賽: 48小時246公里
(2)三日賽:參加3日賽事累積246公里
(3)單日賽:3/27-28-29計有3站單站
(4)50公里體驗賽:3/29中橫最壯麗段:碧綠神木到太魯閣
 
 
特別邀請10位電視台女主播:三立徐裴翊、王偊菁;中天李亞倩、呂怡萱;民視林柏妤;台視張宇;非凡呂佳宜;東森韓佩穎;壹電視陳姿利;Nownews卓君澤,接力完成50公里,共襄盛舉。歡迎社會大眾及粉絲們踴躍捐款,您所支持的主播將致贈簽名的行李吊牌,作為感謝,數量有限送完為止。 
 
 
勸募許可字號:內授中社字第1025053331
捐款郵政帳號:19103794
戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會
匯款單註明:看一片藍天專用,支持○○○
捐款專線:02-2585-1367分機114黃小姐
捐款截止日期:2014年7月9日
 
 
更多訊息
2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽事網址:http://www.bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=222
漸凍人紀錄片《看天花板的人》:http://www.youtube.com/watch?v=Eo3LdnGfuMI
 
 
 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽事 
Run across Taiwan Ultra-marathon
一公里捐五元 助漸凍人看一片藍天 慈善募款開跑了
 
 
「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽」為台灣超馬θ計畫第二部曲,將於3/27(四)至29日(六)舉行,橫越中部橫貫公路,全程246公里。 
 
 
中華民國超級馬拉松跑者協會於1月7日舉行記者會,副理事長郭豐洲老師感謝跑者支持公益,繼續舉辦第二年「一公里捐5元,助漸凍人看一片藍天」。呼籲每一位參賽者都是「慈善大使」,號召親友每一公里捐五元,鼓勵跑者堅持完成賽事,帶病友看一片藍天。去年超馬跑者們,用14天環台1100公里,順利籌募善款163萬,共有41個病友家庭受惠。
 
 
本次馬拉松賽競賽項目含全程賽246公里、三日賽、單日賽及50公里體驗賽。大會也邀請10位電視台女主播,包括三立徐裴翊、王偊菁;中天李亞倩、呂怡萱;民視林柏妤;台視張宇;非凡呂佳宜;東森韓佩穎;壹電視陳姿利;Nownews卓君澤等共襄盛舉,將接力完成中橫最壯麗段:碧綠神木到太魯閣。
 
 
歡迎大家踴躍捐款,既能鼓勵跑者堅持完賽,更可幫助平日只能看天花板的漸凍人走出戶外,看一片藍天。
 
 
欲捐款的粉絲,只要在捐款單上的備註欄,註明您所支持主播的名字與聯絡方式,漸凍人協會收到捐款後,主播們便會將簽有自己名字的行李吊牌寄給粉絲們,作為感謝,數量有限,送完為止喔!
 
 
勸募許可字號:內授中社字第1025053331
捐款郵政帳號:19103794
戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會
匯款單註明:看一片藍天專用
捐款專線:02-2585-1367分機114黃小姐
捐款截止日期:2014年7月9日
 
更多訊息
2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽事網址:
 
 
漸凍人記錄片/看天花板的人: 
 
 
▲中華電信胡學海協理(左一)、中華民國超級馬拉松跑者協會吳勝銘理事長(左二)、郭豐州副理事長(右一)、本會劉延鉅理事長(右二),與十位即將參賽的女主播一同點燃「橫越台灣超馬」聖火。
 
 

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

路跑/十大美女主播 為漸凍人跑超馬

 


2014橫越台灣國際超級馬拉松,3月27至29三天將從台中起跑,本次賽事更邀請到10位跨台女主播共襄盛舉,邀請粉絲群一起做公益。


連續兩年結合公益活動,募得的善款將全數捐給漸凍人協會,主辦單位今年特別邀請徐裴翊、張宇、卓君澤、林柏妤、王偊菁、李亞蒨、呂佳宜、韓佩穎、呂怡萱、陳姿利,10位跨台女主播參與。


民視主播林柏妤擔任邀約主播的重任,她說:「很多主播一口答應,裴翊和偊菁都有腳傷,讓我很感動,我自己一周跑三次,每次都超過五公里,所以這次應該沒問題。」


跑齡已經有一年半的徐裴翊透露,目前最長的距離為半馬(21公里),「這次雖然是跑5公里,不會擔心下雨,雨中慢跑很舒服,比較擔心下坡路段,對膝蓋比較傷,除了這項賽事,接下來也想挑戰東京馬拉松。」


「這次為公益而跑,新年新希望,就是希望做好事、獻出愛心,是很棒的經驗,希望可以拋磚引玉幫助需要的人。」卓君澤說。


她們將在第三天的賽事完成50K的接力賽,目標期待美人號召100名支持她們的粉絲及朋友,共同捐助善款。


3月27日起將進行3天246公里的賽程,賽事將從台灣西部的台中,橫越整個台灣,一路抵達台灣東部的太魯閣。

 

新聞出處:http://www.cnyes.com/life/Content/20140107/KISZXL5408XK.shtml

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 2013.4.1921「虫二」之旅

文/會員吳信邦

 

風月二字的繁體風月去掉外廓後剩下虫字去一撇和二,意為風月無邊,用來形容風光美好宜人或一種由環境引起的無邊無際的舒適感覺。

 

第一天,因小朋友上課讀半天,只來得及參加「慢遊」的 B行程,在車上有專業的陸大哥一路講解導覽,讓大家很快的就了解當地特色與環境。到了旗津,很大的海風吹拂著,像是要把煩惱吹散般,廣闊的沙灘、無邊的海景、規律的潮水聲,一下子就調伏浮動的心,在海邊木棧道上,開著電輪和家人一起緩步悠遊,享受著簡單的放鬆,的確是風月無邊啊。

 

在蓮潭會館的晚上,用一小節水管+束帶+紙膠帶完成了輪椅相機架,讓我能夠重新「拿起」相機。自從手無法拿穩相機後,已經很久很久沒自由拍照了,坐上輪椅後視界由184公分變成140公分不同的視界有著不同的觀看角度與感動,這次終於有機會留下影像來,誰說手不方便、腳站不穩就不能拍照?不能....只要願意,想辦法就會有辦法!!

 

在悠活美麗的沙灘上,一位坐輪椅的阿嬤,移坐到沙灘上的吊床,看了令人羨慕。

 

坐在輪椅上,踩踩美麗的貝殼沙,感受一下海風彿面,是我認為的滿足點。阿嬤~~也太熱血了!!

 

剛開完會的社工看出了我的渴望,去啦去啦,阿嬤都行了~~就這樣,在大家的攙扶下,離開輪椅,如履薄冰的踩著沙灘,一步一步朝椰子樹前進,於是,我和家人「站」在沙灘裡的椰子樹旁,腳踩美麗的貝殼沙、微微海風、暖暖夕陽、燦爛的笑。

 

晚上的墾丁大街,好熱鬧,順便看看老朋友。行動不便的距離,消失在人聲鼎沸的夜。三天兩夜的虫二之旅,在海生館用完餐後踏上歸途。感謝老天爺的幫忙,在我們離開南北休息站後才下雨,給了我們三天陰涼舒適的好天氣。原本第一天集合前還在下雨,擔心著雨天上下車的問題,還好出發時雨就停了,上蒼大概有聽到大家的祈求吧。

 

佛陀紀念館、旗津、墾丁悠活度假村、海生館,這些景點我都去過,風景一樣,但心境很不一樣。

 

生病後全家一起出遊其實是十分可貴的,老婆照顧兩個小孩和一個大人已經很煩很累,每天就像陀螺轉呀轉不停,參加春遊只是希望全家一起、一起走走看看、一起曬曬太陽卻不容易阿!

 

協會,提供了方便的復康遊覽車,不用移位直接上車,有隨行志工、社工、忠孝醫院醫護人員協助,幫忙分擔,有救護車隨隊,讓家人「出門」不再是戰鬥,而是放鬆與釋放壓力,讓病友「出門」不用拿命搏,而是療癒與願望實現。

 

40台輪椅和呼吸器使用者,還有小到兩歲、大到88歲的家屬出門也是極大的挑戰,一路上的上下車點安排、導引動線、無障礙廁所、緊急處置、後送醫療網絡等,都花費許多時間、精力、場勘與規劃,再加上多到誇張的臨時檢討修正會議,才能順利完成。

 

DSC_2517  

全家一同出遊,笑容洋溢著快樂、幸福!

 

感謝協會排除困難順利出遊,感謝贊助我們的環台超級馬拉松跑者和其他善心單位與大眾,感謝台北市立聯合醫院忠孝院區醫療團隊的協助,署立台南醫院協調隨行救護車,感謝辛苦的第一線社工、還有志工,最後再謝謝老天爺的幫忙,在連日陰雨空出三天,給了我們舒適的好天氣。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2013春遊墾丁「慢」遊:虫二之旅

感謝2013環台超級馬拉松賽贊助帶漸凍人看一片藍天

 

志工隊合影

 

企劃助理周依亭

墾丁「慢」遊:虫二之旅,帶病友看一片藍天,191人的大團,隨行志工22人,醫護人員14人,病友41人(其中輪椅病友35人、9位攜帶呼吸器的病友),總共出動6輛遊覽車加上1台中巴,加上三天兩夜的行程,是協會有史以來的大挑戰,感謝2013國際環台超級馬拉松賽的贊助,因為有您們的幫助,我們才能在藍天之下笑得如此燦爛。感謝蓮潭國際會館和悠活麗緻渡假村,因為有您們的配合,我們才能睡得如此安穩,感謝臺北市立聯合醫院忠孝院區、行政院衛生署台南醫院、恆春旅遊醫院、博兆股份有限公司,佳禾居家護理所,因為有您們,我們在旅途上才不用擔心醫療的問題,感謝佛光山佛陀紀念館、國際海洋生物博物館,因為有您們,我們的行程更為多采多姿。

春遊大合照

 

看一片藍天

家屬 屈穎

 

天空記得你的汗水,大地記得你的步伐,島嶼記得你的身影,我們記得你的堅持。

—— <致超馬勇士>

 

2013國際環台超級馬拉松賽的跑者們以生命大愛,在汗水和堅毅中,用14天時間環台1100公里,為漸凍人而跑。所有跑者們把募得的善款全數捐贈給漸凍人協會,支持「看一片藍天」計劃,幫助漸凍病友走出天花板的幽黯禁閉,看藍天白雲,呼吸自由,為生命集氣。

 

「漸凍症」是一種無情的疾病,吞噬身體的氣力。從無法活動,到無法言語,再到無法呼吸,好似這世間最殘酷的折磨,把自由的靈魂禁錮在無法動彈的身軀裡。然而,生命的堅韌,身病心不病的信念,讓漸凍病友在人生的跑道上,挑戰另一種超級馬拉松。

 

4月19日,臺北一夜的大雨絲毫不影響所有病友出行的熱情。早上還不到七點,已經有好多輛輪椅從臺北各處趕來,聚集在火車站的東三門,迫不及待地想要踏上旅程。那種笑容,燦爛得足以穿越雨霧照亮整個天空。

 

對於漸凍病友來說,連移動都是件非常不容易的事,出行的困難更是可想而知。除了需要攜帶各種維生設備與生活輔具外,還需要全程密切留意呼吸情況、血氧狀態等。病友和陪伴者的辛苦不是常人可以想像的。協會每年一次的春遊,對許多病友和家屬來說可能是一年中唯一一次出遊的機會。今年的春遊,出行人數高達191人,輪椅多達40輛。如此大的陣仗是漸凍人協會成立15年以來所史無前例的。看到越來越多的病友願意走出來,越來越多的家屬能在陪伴之餘出來喘口氣,真的非常感恩所有投入和協助這次活動的個人和團體。

 

這次旅遊的第一站是高雄佛陀紀念館。由於「漸凍人」陳宏老師病後的著作都是由香海文化出版社出版,所以,佛光山的師父們對於這個疾病並不陌生,而且深深地視每位病友為「替眾生受苦」的菩薩。在佛陀紀念館用餐和參觀的過程中,我們感受到師父們的細心、用心和貼心。每一道菜都是人間美味,讓人念念不忘;每一盤都盛載著關心和鼓舞,令人受用無窮。

 

永融法師用最溫暖的笑容和最慈悲的語言讓坐輪椅的病友們卸下旅途的勞累,暫時忘卻疾病的苦痛,用一顆純淨、虔誠的心禮佛。用餐後,在佛光小姐的帶領下參觀佛館。氣勢恢宏的建築群讓人讚歎,星雲大師的遠見與氣魄讓人佩服,佛教的海納百川讓人撼動。漸凍人協會的工作人員為了此次殊勝的參觀,也事先借到佛館介紹DVD,在前往佛館的路上播放,讓大家對佛館的緣起和眾願所成的修建過程有所瞭解。

 

參觀完畢,當車子緩緩從解脫門開出時,永融法師和剛才擔任解說的佛光小姐一行人早已趕到路口,為我們送別。坐在車上的人,胸中熱流湧動,或者深情的望著窗外,或者猛烈的揮手,這一幕深深印入心底。

 

病友們最美麗的笑容沖淡了雲層,第二天一大早,太陽高照,晴空萬里。南下前往墾丁的路無比通暢。墾丁海邊的「慢」遊,墾丁大街的「樂」遊,海洋館的「悠」遊,都為大家今年的記憶寫下最美好的一章,也為後面更長的路途注入最強大的能量。

 

超馬的跑者們暫時離開跑道,為下一場比賽努力訓練,做準備。漸凍病友們的超級馬拉松仍在繼續著......

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

102年春遊活動感言「虫二之旅」   

 

文/家屬劉昌暉

就像我女兒小妤寫作文常寫的一句話,『希望一眨眼的時間,春遊活動趕快到來』。自從媽媽生病後,就很少帶孩子出遠門郊遊,頂多都是一天的行程,外出走走,因為時間久了,病人會不舒服。所以大人和小孩都很期待一年一度協會所舉辦的春遊活動,可以安心的到郊外走走,因為協會都幫我們安排妥當。當然,協會的工作夥伴,為這次的春遊活動,很早就開始規劃了,付出了不少心力,才能讓活動能圓滿完成。就連到了現場,晚上還要開會討論,為求活動能盡善盡美。另外,還社會善心人士熱情贊助超級馬拉松賽選手,捐助款項,活動才能順利。

 

我們家比較晚到,因為兩個孩子第一天還要上課,下課後,就直接到蓮潭會館和大家集合。雖然我們住在南部,懇丁也去過幾次,但是和其他的病友和家屬,以及協會的社工、志工、企劃部、秘書長、理事長們一同遊墾丁,也很難得,而且還有醫護人員隨行、救護車隨行,使病友更加放心的欣賞墾丁的藍天碧海和沙灘。

 

我們家弟弟最感興趣的就是去生館看魚,雖然他小時候來過幾次〈記得第一次還是在他媽媽肚子裡來的〉,但是當時年紀小還不太懂,這次來就完全不一樣了。

你問我這次春遊最大的收穫是什麼?就是能牽著兩個孩子的手,陪生病的媽媽出來玩,到處看看,聽到孩子們開心的歡笑聲,「虫二之旅」活動就成功了,要感謝的人很多,謝謝您。伙伴們起錨了,起上大鐵錨,「虫二」的生活已過,啟航在破曉,昨夜晚在墾丁,快樂又逍遙,再會吧,伙伴祝福你,期待下次再相逢。

DSC01554  

▲懇丁悠活度假村全家合影

DSC01070  

▲2013年台南市「總統教育獎」優等獎得主─小妤餵媽媽吃飯

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

2013墾丁二之旅春遊活動感言

文/會員黃尚萍

 376032_563566407007229_1981171521_n  

▲黃尚萍與家屬同遊屏東海生館

 

當接到協會2013年「墾丁二之旅」春遊訊息時,我沒有期盼,因為去年(2012)的翡翠灣之旅是我第一次參加協會舉辦的春遊活動,因無法久坐致,第二天的行程感到極不舒適,所以三天二夜的墾丁之旅便決定打了退堂鼓。但在一次偶然的機會下,重新訂購了一張特製輪椅後,讓我又燃起了一絲希望,決定投入墾丁的懷抱。

 

本次春遊活動是由2013國際環台超級馬拉松賽主辦單位為我們募得足夠資金才得以成行,感謝社會善心人士贊助選手們;漸凍病友禁錮的身心得以盡情奔放;也謝謝協會及所有的志工們,因為有你們辛苦的付出及完善的規劃得以讓我們留下美好的回憶,你們真是一群活菩薩和天使。 很遺憾有幾位去年參加活動的病友這次無法成行,但也認識了新病友,也跟FB及Skype的病友見了面,分享了生活上的甘苦,雖然大家都過得很辛苦也遇到很多問題,但是都沒有放棄努力的過好每一天。有一位住宜蘭的病友,每一次見面都看到他在退化,但他毫不退卻,並盡情享受每一刻,他是有福之人,令人感佩。

 

相逢自是有緣,對漸凍病友及家屬而言,這齣人生大戲尚未落幕,只是走得艱辛,這是一條漫漫長路,明年是否再見?讓我們繼續看下去。」

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

«12 3