漸凍人協會

為病友服務，從弄髒雙手開始

雙溪中文志工隊牡丹清潔打掃有感

 文╱東吳大學雙溪中文志工隊

緣起

雙溪中文志工隊」自99年初開始籌備，於當年10月成立，成員都是東吳大學中文系的同學，希望結合中文系專業，協助弱勢族群，使學生能運用所學，培養未來職涯發展能力，並深刻體驗生命之多元面相，學習關懷生命、珍愛生命，進而創造生命。

學習由服務漸凍人開始做起，其間協助學校心理諮商中心關懷漸凍人系列活動、參與漸凍人協會會員大會、「為愛朗讀書寫漸凍生命」關懷採訪徵文等，與病友接觸越多，同學們的生命體驗也越深。

病友素蘭老師失去家庭的支持，在安養院一待十年。生命的末期，她最大的期盼就是能夠回家。但回家之路如此艱難，幾年忽過，望斷故園心眼。感謝為素蘭老師裝置特殊電腦，讓她可以持續創作的輔具工程師江啟正老師，號召他的同事們，更感動許多善心人伸出援手，募集經費，逐漸為素蘭老師鋪墊回家之路。

「雙溪中文志工隊」於是也有了為病友挽袖服務、流汗付出的機緣，我和隊長徐育鈴、副隊長吳慧婷、隊員謝宛融、沈啟涵、彭筱媞、蔡炳源、李旻峰、廖信謀等一行九人，搭上開往蘇澳的區間車，擠在假日的遊客中，踏上服務學習的旅途，和協會企畫斯曼、社工雅婷在牡丹站會合，期待於「幫素蘭返家」的艱辛歷程中，略盡棉薄。

（沈心慧）

沈心慧老師與雙溪中文志工隊於牡丹車站合影。

刷新一頁難得的生命體驗

「回家」對一般人來說，或許是一件極為平凡的事，但對於素蘭老師而言，卻是一生最大的心願。

「我們希望可以再為病友做點什麼。」當初與漸凍人協會的企畫斯曼開會時，身為隊長的育鈴代表雙溪中文志工隊發言，表達我們加入志工隊的初衷。而斯曼也很熱情地給予回應，並邀請我們一同參與這次的「幫素蘭返家」計畫。

素蘭是畢業於東吳大學中文系的學姊，也曾經是廣受學生愛戴的熱情教師。卻在人生的高峰--考取師大中文博士班時，不幸罹患漸凍症（ALS），至此失去了最耀眼的光芒，人生也從此禁錮在微小的軀殼裡。但意識清楚的素蘭老師卻不放棄，她寫詩、她作畫、她出書，就是要讓自己的人生再重新活過，儘管在有限的能力，或在有限的時間，更在有限的生命裡……。

在父母不幸雙亡後，十年來，素蘭老師無助的待在安養院裡，獨自與疾病相伴。「家」，對素蘭老師來說，或許更比遊子要來得深刻而無奈，可這是離家十年的素蘭老師最大的想望。但身為漸凍人，行動不便，溝通困難，照顧不易，「回家」，便是一項艱難的任務，彷彿也只是天馬行空的夢想。

然而漸凍人協會為了完成素蘭老師的心願，讓她可以在老家──新北市雙溪區牡丹鄉，安渡餘生，創造人生最後的幸福與回憶，作了許多努力與規劃。其中一項任務即是---將長期無人居住的老家打掃乾淨，為素蘭老師返家作準備。

付出是需要爭取的，東吳中文志工隊也當仁不讓。於是一群人浩浩蕩蕩前往牡丹，捲起衣袖、盤起長髮、拿著抹布與各種清潔用具，跟隨漸凍人協會的夥伴將素蘭老師的老家每一處都徹底清洗。勇而不懼的炳源學長擔任起掃廁所的工作；強而有力的信謀和自稱清潔婦的斯曼拆下每一扇窗戶，並與細心的旻峰一起擦拭；細膩而大膽的啟涵與慧婷包下了整個廚房，任何蛛絲馬跡的污垢和蟑螂的屍體都不放過；熱心而體貼的筱媞學姐、育鈴、宛融，則與心慧老師、協會社工雅婷一起整理素蘭老師未來的房間與環抱山水的庭院。

收著過去居住者的衣物和那些遺留在房間的父母的生活用品，如煙灰缸、香水、音響等，或許對我們來說只是不能再使用的舊物，丟掉也不可惜，但我們仍舊保留下來，因為對素蘭老師來說，卻是一點一滴難以忘懷的回憶。整理六、七個小時後，也總算告一段落，接下來的大型家具和全屋消毒則待專業的清潔公司收尾。看著原本霉味滿天、佈滿蜘蛛絲的「房子」，在大家努力下充滿朝氣。此刻，我們這一群與素蘭老師未曾謀面，也無血緣的人，似乎變成素蘭老師的家人。因為我們在這裡留下汗水，因而有了和這個家共同奮鬥、脫胎換骨的感覺。

黃昏的雙溪鄉更顯得多了一些感情，一份屬於「家鄉」的感動。碧水長天、綠山遍野，漫天飛舞的藍斑蝴蝶，簡陋的籃球場卻揮灑青春的汗水，在雙溪鄉充滿了「新生命」的氣息。我們想著素蘭老師回到這裡，儘管冒險，卻值得守護。因為這裡有守望相助的鄰居陪伴，還有「家」的記憶代替她自由穿梭，更重要的是雙溪的生命力必會鼓舞著素蘭老師，大自然的力量會守護著她，我們相信。

返家的路上，志工隊也從中收穫了不少。啟涵說：「我們就好像真的變成了一家人。」或許是受到素蘭老師對「家」的渴望而影響，這句話頓時也感動了幾個從外地來念書的夥伴們，正是這樣的因緣際會，使得我們能更重視生命的意義，也更加珍惜愛我們的家人。回家吧！不管遇到什麼困難，「家」永遠都會給予力量，讓我們重新找到生命的價值。就像素蘭老師一樣，不畏艱辛與病痛的折磨，依舊要「回家」。拾起遺落的翅膀，讓回憶代替受禁錮的軀體，馳騁在夢想的雲端。

100年6月5日，我弄髒雙手，卻刷新一頁難得的生命體驗。

（謝宛融）

鄰居的笑容讓我充滿力量

北縣（新北市）的雙溪，是好山好水的地方，溪邊的蝴蝶閃動藍色螢翅，我們一邊驚嘆一邊走過清澈的溪流，在鄰人好奇而友善的注視下，到了素蘭學姊的舊居。

志工隊八人加上老師、斯曼、雅婷，大夥兒分工合作進行清掃活動。我和慧婷負責廚房，清潔過程中，我偶遇多攤蟑螂屎，發現素蘭學姊家的廚具碗盤不但沒有缺少，而且非常豐富，我不禁想，這個家曾經很熱鬧吧，在這山明水秀的居處，來這兒作客、串門的人一定很多。

工作中，雅婷的媽媽為我們準備一大鍋米粉和一大盤炸排骨，食物美味，人情溫暖，都來自無私的付出。這裡鄰居的笑容也讓我充滿力量，因為很單純，很親切。

回程時，斯曼問我們留下來（志工隊）的動力是什麼？其實我並不知道，只是直覺要留下來，每每在快樂的付出中，容易走出自己微不足道的煩憂。而且，我也因此瘦了一公斤。

（沈啟涵）

付出的快樂

感謝天公作美，6月5日當天艷陽高照，我們一行人浩浩蕩蕩的來到了位於新北市雙溪區牡丹鄉─素蘭老師的家。

不分你我，大家默契十足的忙起手邊的工作，壯丁們負責抬重物、拆卸窗戶，女生則負責擦洗、打掃，甚至連素蘭老師的鄰居都來幫忙，大家一邊聊天說笑，一邊辛勤的工作，雖然口鼻充斥著霉味和消毒藥水味，全身也汗濕了，但是氣氛卻歡樂無比。看著原本陳舊的傢具被我們擦拭乾淨、堆積如山的碗盤被我們排列整齊、掛著蜘蛛網的窗戶變得透亮…，所有的辛苦都是值得的！尤其是休息時間，手上端著那碗雅婷媽媽的愛心米粉，大家都滿足的笑了。斯曼說：「付出，從弄髒雙手開始」，今天，我用弄髒了的雙手，換取了牡丹的美麗恬靜、巷弄裡的人情味，還有最重要的─付出的快樂。

（彭筱媞）

 完成素蘭牡丹的家清潔打掃，大家流露出快樂的笑容！

(本文轉載自漸凍人協會100年7月17日出版會刊)

書寫人間愛～幸福的解凍

文/姜捷

621全球漸凍人日的「解凍廚房」活動剛剛結束，因著這溫馨的關懷送愛而再一次引起了社會的關注。我曾在為漸凍勇士陳宏老師紀錄片作宣導時，邀請大家做一個很簡單、很簡單的動作，躺下來，全身完全不動，頂多只能眨眨眼皮，看看能不能維持到五分鐘？十分鐘？有人在兩三分鐘的時候就很想翻身，或是動一下手腳；看到蚊子飛過來，很想伸手揮趕；感覺汗水流下來，很想抬手擦拭……。這一切，漸凍人都做不到，不是五分鐘、十分鐘，而是五年、十年……，寫到這裡，我的心都還在隱隱作痛！

 漸凍勇士─ 鄭榮洲教授眨眼寫書，出版《無情漸凍有情天》、《人間有愛》書籍。

令人感動的是，這些口不能言、手不能寫、身不能動，卻意識清楚、意志堅強的漸凍勇士們並沒有放棄，他們仍然盡全心全力，用一切方式活出有意義、有貢獻的人生。非常受大家關注的陳宏老師就是在病後十年寫出了七本擲地鏗鏘、感人至深的好書，以19萬多眨眼書寫的紀錄登上世界金氏紀錄，至今還未有人打破；而在台中也有一位可敬的漸凍勇士──鄭榮洲教授，同樣是發病十年，同樣是以眼控電腦來寫作，同樣「書」寫人間愛，「書」發對台灣社會各種現況的深層關懷，是質精量豐的生命故事與思。

錦河醫院個別房，煉獄之苦已備嚐；
痛癢就像家常飯，媽媽咪呀淚汪汪！
氣如游絲茍延喘，度日如年釘病床；
兩眼直瞪天花板，咬緊牙關不投降。

這首讀來意味深長的七言律詩，就是漸凍人鄭榮洲教授的病中心情寫照，幽默裡顯現出堅毅剛強的靈魂，難以想像這樣的生活，真是讓人心疼。成為「漸凍人」，曾任教於靜宜大學哲學副教授鄭榮洲是一位意氣風發、活力十足的謙謙君子，在還未發病之前，是靜宜大學人文教育中心的主任；10年前，他被醫生判定罹患了運動神經元疾病，中間經過多次驚險的併發症，從鬼門關搶救了回來。目前，他已然接受氣切手術，運用漸凍人的生活輔具「眼控電腦」來表達他的心中所思、病中所感，寫成了一本令人十分動容的《人間有愛》，在出版界一片低迷的景況下，這本書竟然已進入再版了，真是可喜可賀。

在《人間有愛》之前，他寫過許多熟諳現世而痛下針砭的好文章，對於台灣亂象、品格教育與美德陶成挹注了關注。靜宜大學人文教育中心將這些好文章集結出版《無情漸凍有情天》廣受好評。而他用挑眉及眨眼十分艱辛的拼出一字一句，寫成的《人間有愛── 一個漸凍人的生命倫理觀》，探討尊重生命的省思、嚴肅看待自殺與墮胎的嚴重性，以及廢除死刑、安樂死等被高度討論的議題都有極深切的看法；生命體悟在病苦沈潛之後，更見圓融智慧。他永不放棄的韌性和對人間有愛的期許，都是鼓舞生命向上向善的能量，也以他對生命的熱望為許多人預約了幸福。太多自認運氣不佳、人生無望的人在閱讀了他的書、想像他的境況後，油然而生無限敬佩，重新看待自己的人生，活出勇氣與愛。

我深深向這位以自身之苦，為人預約幸福的金鷹獎典範致敬，期待他在病榻前愉悅筆耕，透過筆端與靈思，寫出重要的提醒與呼籲。他的第三本書《錦河札記》還在集結出版中，相信同樣能激勵人心，鼓舞生命，創造「幸福的解凍」傳奇。

（本文轉載自《青年日報》、漸凍人協會100年9月號117期會訊）

文/花蓮監獄　陳同學

夜裡，人在忙碌的生活與工作後逐漸沉靜下來，心，好像也變得清澈透明了起來……彷彿有空氣凝結；思緒在看不見的空氣中慢慢擴散、蔓延開來，這樣寧靜的夜，讓我憶起劉學慧女士與我們的對話，和陳宏先生…。

﹝運動神經元病變﹞這個對我和許多人都感到陌生的名詞，也就是俗稱的漸凍人。經過與劉學慧女士的相遇和細心的解說之後，許多人和我一樣，開始有了初步的認 識，也明白這是個不治之症。在過程中，劉學慧女士透過言語和螢幕與我們交流，也引領我們走進了他們的生活，攜手走過半個世紀，實在讓人欽羨，尤其是無私的 愛讓我非常佩服，也讓許多人為之動容，在這樣的機緣之下也更清楚的認識這樣的疾病，和陳宏先生他生命的韌性…尤其以眼神的方式來創作更是讓人訝異、且不能 置信的，但劉學慧女士與陳宏先生卻做到了！而且在如此艱難的創作之路上不斷的堅持下去，寫下了七本書的記錄並持續改寫新紀錄，這在目前為止實在是無人出其 右，也讓人由咋舌轉為肅敬。

聽聞劉女士的分享，也讓人不僅對陳宏先生的故事有了初步的了解之外，也更讓人提起了興趣想要瞭解，是什麼樣的動力維持這超凡的意志，並能夠不斷創作，藉由 書本和文字的力量持續的分享心境，並散發出愛的能量及光芒。原來是陳宏先生早已是皈依佛門，也藉由心的修練，使得遭逢人生大變的他仍能走出生命的陰霾，並 保持樂觀向善的心，寫出這些意義深遠的書，帶給許多人思考的空間和力量；也看見他積極且正面的精神，我相信這份意念的傳達，也會永無止盡的流傳下去。

在看到劉學慧女士的解說之下，我們也看見了陳宏先生面對如此病症的心境，這讓我們這些身在囹圄的同學有很多的心靈思考和感觸。很多人在面對自己的失敗和低 潮，總是難以原諒自己的過錯和衝動，進而將自己的心靈封閉，困在越捲越深的漩渦裡而無法自拔。只是因為當下的感受被放大了，看見的只有自己所失去的一切； 而不是還擁有些什麼，陳宏先生讓所有的人看見了他無私的大愛，卻也敲醒了眾多“心”陷泥沼的人。燃燒的光燭，照亮了他人，卻也點燃了希望的火苗，在此我也 真誠的感謝陳宏先生與劉學慧女士無私的分享，讓我們更重視自己對身體的珍惜，以及對生命的尊重。更重要的是讓我們這些邊緣人看見希望，看見愛。

謝謝你們！