漸凍人協會

2013 中小企業愛心聯誼募款活動

指導單位：中華民國全國中小企業總會

主辦單位：未來會(由二十九個聯誼會組成)

同心會、久久會、學友會、天健會、圓緣會、十二會、緣久會、32利基會、集思會、UPS會、深耕會、群賢會、千禧會、產經會、木蘭會、長心會、金世紀會、石油會、快樂成長會、樂活會、創新研究獎會、新一代企業家會、緣遊會、新創事業獎會、鐵木真會、美力會、星期三會、烏魚子合唱團會、圓融會（依總會成立時間為排序）300A3區 台北市環球獅子會

受贈單位：中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）

演出單位：國民大戲班劇團

活動時間：2013-09-28(六)14：00-16：30

演出地點：國軍文藝活動中心（台北市中正區中華路一段69號）

票券索取條件：捐款500元（含以上）/張

中華民國全國中小企業總會發動募款活動，邀請國民大戲劇團演出金蛇戀雜技劇，由二十九個聯誼會組成的未來會相繼支持，扣除成本後捐贈給漸凍人協會統籌運用，更贈給漸凍人協會50張的票券供協會使用。

演出劇情大綱：

人間豐年，玄天上帝參拜玉帝，秉告人間豐收、年有慶餘，座下金蛇（小金）趁機下凡，幻化人形偶遇白衣書生，兩情相悅。小金貪戀人間溫情，不顧天譴，擾亂百姓，道士不平降妖，被小金羞辱，小金惹禍更不敢回轉。玄天上帝朝罷玉帝歸來，發現金蛇不見，就派天兵天將擺下陣式，捉拿金蛇，一番抗爭不敵玄天，金蛇理虧降伏，接受懲罰，玄天也放過白衣書生，功德圓滿，小金回轉玄天麾下繼續修行留下另一段動人的佳話。

國民大戲班劇團

演員個個技藝精湛，近年以發揚台灣文化為目的，積極發展代表台灣城市特色文化性節目，並積極參與外交部、新聞局、交通部觀光局等主辦的國際性旅遊展覽中行銷台灣、推廣台灣觀光，努力讓台灣文化在國際舞台上耀眼，頗受讚賞，在短短幾年內中受邀至德、英美、法等十餘國表演，屢創佳績，深受好評。

網址：www.peopleart.com.tw

索票說明：

1. 捐款500（含以上）元贈送乙張，主辦單位代為劃位。劃撥單上請務必註明索取金蛇戀票券張數以及姓名、手機以供查詢。請劃撥至

帳戶：中華民國運動神經元疾病病友協會   劃撥帳號：50194739

1. 索票截止日期：2013年9月20日，數量有限，贈完為止。票券會和捐款收據一同寄出，若有捐款疑問，請找 (02)2585-1367*114 黃小姐

木蘭聯誼會 

一步一腳印幫助漸凍人 用愛解凍永不放棄

3月間中華民國全國中小企業總會--木蘭聯誼會成員一行，蒞臨臺北市立聯合醫院忠孝院區體驗漸凍人，在實地體驗病友行動困難，以注音溝通板眨眼拼字及參觀病房之後，顏佩玲會長勉勵大家，「見苦知福，惜福再造福」，並代表全體捐贈善款，至今累積超過45萬餘元。協會第6-7屆理事長，同時也是忠孝醫院漸凍人病房家屬的劉學慧老師代表接受說"謝謝大家帶給她力量"此外在2013國際環台超級馬拉松賽期間，木蘭會更組織加油團及募款，鼓勵參賽者為漸凍人而跑，永不放棄，為促進漸凍病友的社會能見度及改善生活品質，貢獻心力。

2013台北四重奏慈善音樂會 4/7台中演出
邀請您與名音樂家彭廣林、姜智譯、何君恆、彭多林
為漸凍人開一扇窗 募集眼控電腦 歡迎索票

各位朋友：平安！
春日午後，一場知性與感性的音樂饗宴，將因您的參與更加圓滿～

當漸凍人因為病程3-5年內全身癱瘓，動也不能動，只剩大腦意識清醒，眼球還可以轉動的時候，他僅存的生命究竟有甚麼價值？繼愛因斯坦之後最偉大的物理學家──史蒂芬‧霍金(Stephen W.Hawking)，是全球知名的英國漸凍人，罹病至今50年，卻生命力旺盛，熱愛自己研究工作，有絕大的國際社會影響力，他怎麼做到的？從身體溝通功能來說，他以臉頰還能做動作的肌肉抽動，來控制電腦；他臉上戴著的眼镜載搭光學感應器，當偵測到臉頰肌肉抽動時，讓他能挑選電腦螢幕上的字母進行研究工作。霍金的成就證明應用高科技溝通設備，能為禁閉的漸凍生命帶來生機與盼望。

近年來研發成功的高科技溝通設備──眼控電腦，利用瞳孔移動的辨識技術，使用者凝視眼控電腦的螢幕，該電腦即可判斷病人眼球轉動及注視的位置，進而操作電腦，因此打開網路世界的道路，對漸凍人在人際關係、生活品質及生命意義的擴展都有極大助益。然而，眼控電腦價格高昂〈一台24萬元〉，非一般家庭所能負擔。因此，許多病友們只能無奈地關上了與外界的溝通之窗，被迫成為看天花板的人。所以提供操作簡單、病人能自主完成，家庭經濟負擔得起的溝通設備，是本會「為漸凍人開一扇窗計畫」的目標。目前我們還缺2台眼控電腦，需要社會各界的慷慨捐輸。

 
「台北四重奏」音樂大夫彭廣林教授，多次帶領東吳大學學生及樂團到北區漸凍人病房進行演出及生命教育，用音樂療癒冰封的軀殼與心靈。從音樂角度理解漸凍人，他說「表達自我，是人的天性，就像音樂是溝通內心的情感，然而癱瘓臥床、意識清楚，卻只剩眼睛能動的漸凍人也有跟外界互動的需要，若沒有好的溝通器具協助病友說話，活著很痛苦。」因而建議以音樂會形式，幫助社會大眾認識漸凍人，也藉此援助高階溝通設備。資深媒體人陳宏老師病程11年，以眨眼拼寫35萬字出版成冊；鋼琴家彭怡文老師病程6年，使用高階溝通設備〈眼控電腦〉完成3本日誌，他們對這個世界，都有話要說，想聽見你我的共鳴。

這是一場由台北四重奏演出，為推廣、認識及援助漸凍人而舉行的音樂會，心與心觸碰的主旋律，邀請您與漸凍人一起來譜寫。歡迎索票。 敬祝
平安順心！

                                                                             中華民國運動神經元疾病病友協會理事長 劉延鉅敬邀
                                                                                                                                                                                            2013年3月25日

更多資訊
漸凍人紀錄片《看天花板的人》http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=19
索票聯絡窗口：陳小姐 02-2585-1367 *112 或0937-903-761 信箱 winney@mnda.org.tw

捐款資訊
戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會
劃撥帳號: 19103794

演出資訊
時間：2013年4月7日（日） 14:30-16:00
地點：台中市立大墩文化中心演講廳〈台中市西區英才路600號〉
標題：《藝術歸鄉》
曲目：草蜢弄雞公
一隻鳥仔哮啾啾
思想起
數蛤蟆
茉莉花
小河淌水
鳳陽花鼓
維吾爾族
移動的月光
客家民謠
丟丟銅仔

演出者簡介

台北四重奏
台北四重奏成立於1999年，是一個融合古典與現代的新世代四重奏樂團，成員皆為國內優秀且知名的演奏家，包括：台北愛樂知名主持人、東吳大學音樂系前主任彭廣林（第一小提琴）；台北市立交響樂團小提琴首席姜智譯（第二小提琴）；台北市立交響樂團中提琴首席何君恆（中提琴）；基督書院音樂系助理教授彭多林（大提琴）。長期以來致力於以弦樂四重奏為基礎的演出形式，不斷加入新創意，讓演出更加生動活潑，十餘年來推廣古典音樂的成績有目共睹。除了經典的古典曲目，近年來台北四重奏更將弦樂與各類音樂結合，將音樂帶給更多不同年齡層的觀眾，場場音樂會皆廣受好評，深受觀眾喜愛。

彭廣林／第一小提琴
光仁音樂班第二屆、國立台灣藝術專科學校（現國立台灣藝術大學）音樂科畢業、美國紐約曼尼斯（Mannes）音樂院學士（BM）與碩士（MM）、紐約市立大學（CUNY）研究所音樂演奏藝術博士（DMA）。現任東吳大學音樂系教授。

姜智譯／第二小提琴
畢業於國立台灣藝術專科學校（現國立台灣藝術大學）音樂科及國立台北藝術大學研究所碩士班。現任台北市立交響樂團首席。

何君恆／中提琴
畢業於國立台灣藝術專科學校（現國立台灣藝術大學）音樂科、巴黎師範音樂學院、國立巴黎高等音樂學院高級室內樂文憑及高級演奏家文憑。現任台北市立交響樂團中提琴首席。

彭多林／大提琴
美國紐約大學音樂演奏哲學博士，曾任駐紐約辦事處中華新聞文化中心，並擔任台北劇場節目製作經理。現任基督書院音樂系助理教授。

不停轉凍的愛 融化漸凍：台灣社會可貴資產

為協助病友減少因呼吸肌肉無力排痰而引起的肺部感染，台北市華中扶輪社捐贈咳嗽機2台及拍痰器6支。此外，台北四重奏、亞成派與由田新技股份有限公司也募款捐贈眼控電腦，幫助病友維持與外界溝通的能力。協會將以上這些愛心設備，轉贈給署立台中醫院曙光病房及署立台南醫院漸凍人之家，加入照護的行列。

1月底前各捐給咳嗽機1台、與拍痰器2支及眼控電腦1部。署立台中醫院李孟智院長體驗眼控電腦之後表示：「感謝社會大眾的愛心，幫助病友溝通，這一份愛，是台灣社會的可貴資產，鼓勵我們致力於服務帶給世界光明與溫暖」。署立台南醫院李伯璋院長與秘書陳春蘭也體驗「眼書」的世界，了解技輔具對病人的助益。

病友鵬偉更是發動網友，將年底前收集到的網友留言，做成圖文並茂的祝福影片，送到三區病房，住院病友怡文與海梅透過眼控電腦，收到來自網路世界的祝福並給予回應。

2012喬山盃東吳國際超馬  慈善義賣為漸凍人獻愛心

常務理事 沈心慧 

2012年12月9日清晨，小雨不斷，寒風刺人，鄰近外雙溪的東吳大學操場，越接近上午9點，場邊的加油聲越熱烈，越大聲，場中的24小時超馬選手越在疲憊中露出笑容，身上披著的是自己國家的國旗，他（她）們都是國際超馬賽的英雄人物。

這是東吳大學舉辦的第12屆國際超級馬拉松的現場。9點鐘一到，冠軍出爐，依舊是去年的得主---來自日本的關家良一。

其中令人矚目的一位是：馬來西亞的腦性麻痺選手曾志龍，由「實踐家文教基金會」邀來參加盛會。他踩著蹣跚不穩的步伐，堅毅地跑了12個多小時，寫下全球病友跑過最長距離的74Km記錄。曾志龍最大的悸動是：「燃起我對生命的熱忱」；潘維大校長則表示：「感謝他為所有人上了一堂最好的生命教育課程，我們都應學習他奮鬥不懈的精神。」

24小時超級馬拉松的最佳意境即「Be All You Can Be！超越自我」，考驗的是選手的體力和耐力，他們要超越體能的極限，堅持跑一天一夜，這樣的精神，和漸凍人罹病後全家一起對抗疾病到最後的精神是一致的。

今年，東吳超馬慈善公益的捐助對象仍是漸凍人協會。由校內社工系志工隊同學協助義賣協會提供的餅乾、生活用品、書籍，所得全數捐贈給協會。學生志工們於賽前二週中午時段擺台義賣，12月8日超馬當天，頂著寒風細雨，仍然辛勤義賣和推銷，晚間，熱騰騰的紅豆湯很受歡迎，最後，由潘校長全部買下，送給辛勞的同仁們，向隅者無不扼腕。

值得一提的是，今年愛心擺台現場，特別安排校內師生的音樂表演，如體育室黃奕仁老師演奏小提琴、橫笛，物理系陳秋民老師演奏葫蘆絲、鋸琴等罕見樂器，音樂系同學演奏薩克斯風，中文系同學演奏小提琴，還有吉他社表演等，每天中午透過音樂演奏，吸引路過的師生駐足聆賞，瞭解、關心漸凍人。

另外，實踐家基金會率先以認捐曾志龍預定目標250圈，每圈100元作為號召（閉幕時再加碼十萬元），希望校內師生共襄盛舉，以一圈50元加碼認捐曾先生圈數，使曾先生每完成一圈的價值提高，作為他前進的動力，同時藉由他的堅持與努力幫助漸凍人協會，將積少成多的愛心發揮最大效益。

這是一場結合運動賽事和公益慈善的活動，充滿了教育的意義，感謝所有參與及協助的朋友和志工們！

右起為實踐家文教基金會林偉賢董事長、漸凍人協會劉延鉅理事長、跑者曾志龍先生以及最右邊漸凍人協會常務理事沈心慧老師—在東吳大學外雙溪校區合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

PMI-TW社團法人國際專案管理學會-台灣分會用愛解凍幫助漸凍人

2012/11/17~18寒冷，飄雨不斷，但我們的心是沸騰的。

PMI-TW社團法人國際專案管理學會-台灣分會這兩天舉辦台灣國際專案管理論壇，免費提供協會公益版面及設攤義賣，介紹給與會的來賓。志工士氣高昂，共有隊長碧娟、隊員雪美、世昌、月英姐、月娥、碧昭、王建昌大哥及慧玲投入。更精采的是，台北四重奏受邀擔任大會閉幕演出，帶來具有文化特色的台灣民謠改編組曲，是豐富心靈的音樂盛宴。彭廣林老師向來賓說明漸凍人困境，他說，表達自我是人的天性，音樂能溝通內心的情感。癱瘓臥床、意識清楚，卻只剩眼睛能動的漸凍人也有跟外界互動的需要，沒有好的溝通輔具器具協助病友說話是很痛苦的；若病友能得到眼控電腦的幫助，就是打開一個與世界對話的空間，因此呼籲現場朋友伸出援手募集眼控電腦，化凍為愛。

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

用愛解凍慈善晚會 燃燒心中的小太陽

亞成派暨亞太產業經營研究會，11月3日舉辦「用愛解凍慈善晚會」為病友募眼控電腦，名媛美女Diana搭配溫文儒雅帥哥Kalvin，他們看到漸凍人是罕見疾病，人數又少的族群，儘管人數不多，卻需要幫助。勇氣可嘉的是，亞成派成員都是剛出社會的年紀，卻不怕挑戰，只希望能以溫暖的心幫忙病友，因此從晚會募款活動籌畫到執行，都是自己來，協會深深感謝。

▲感恩、惜福、再造福。謝謝    亞太產業經營研究會蔡璧玉女士對大家的勉勵。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

琴聲情深的幸福四重奏

文／姜捷

▲台北四重奏演出者彭廣林教授、姜智譯老師、何君恆老師及彭多林老師於兩廳院演奏廳(此為排練照片)。

中秋節午后，聆賞了一場非常有溫度也非常有深度的音樂會，那是「台北四重奏」所演出的「四重奏的第一堂課」。說溫度，是因為這是慈善募款音樂會，四位從小就受完整音樂教育，又曾在國防部示範樂隊服役的音樂家──致力於樂育的第一小提琴彭廣林、台北市立交響樂團首席第二小提琴姜智譯、中提琴何君恆及大提琴彭多林，一起同心獻愛，把所有的門票收入全部捐給漸凍人協會。音樂會開始前，先播放認識漸凍人的影片，被凍住的四肢百骸，無法自主呼吸只能仰賴機器維生的受困，意識清楚、感覺敏銳、思緒活絡、不放棄生命的勇者精神，令人好動容！

感謝科技的進步，使不能言語的病友現在可以利用瞳孔的移動，觀看電腦螢幕上的圖片，以凝視或眨眼與人溝通。但一台要價二十四萬元的「阿春」，豈是一般家庭所負擔得起的？彭廣林老師與東吳音樂系從多年前就在忠孝醫院祈翔病房為病友及家屬、看護、志工們演出過後，自己受到莫大震撼與感動，促使他邀集有愛心的台北四重奏音樂家，拿起弓弦，以音樂傳愛，誠摯的用心，熱切的呼籲，全場深深感動。他們還將在台中、台南演出，期待柔軟全國愛樂人的心，持續慷慨獻愛。他們以優美的琴聲和傾注在琴音中的無限深情，為漸凍病友預約幸福。

說深度，是因為整場演出都能寓教於「樂」的作推廣演講，是真正的邊演邊講！彭廣林全場作詳盡而「聲」動人心的導聆，把重奏的由來、音色的和諧、作曲家情緒的表達、樂器在樂曲分工上的互動模式，都演奏一小段、說明一小段的上了寶貴的一課。所選擇的曲目也精心安排。循序漸進體認重奏之美，先是德國作曲家約翰．帕海貝爾非常著名的《卡農》，剛巧我們聖詠團正在練習這首四部合唱聖樂，沒想到用重奏詮釋得如此氣勢磅礡、迴腸盪氣！其次，是「交響曲之父」海頓的D小調重奏《五度》第一樂章，讓小提琴、中提琴、大提琴在快板旋律中恰如其分的完美融會！接著是「音樂神童」莫扎特的C大調四重奏《不協和》第一樂章，讓聽者感受了從不協和中期待圓滿所巧妙舖陳的起承轉合。緊接著是「樂聖」貝多芬的F大調《拉索莫夫斯基》第一樂章與F小調四重奏《嚴肅》，把貝多芬的不滿動盪時局、憧憬愛情、鍾情創作與狂熱的生命力，都在旨趣截然不同的四個樂章中淋漓盡致的呈現，既豐沛快意，又耐人尋味。

「台北四重奏」為我們上了一堂充分理解重奏之美的幸福音樂課，也為漸凍病友帶來莫大鼓舞。當輪椅推過我身邊時，我看到病友眼中眸光猶見潤濕，那感動是幸福的，知道自己被愛著，知道有人以音篇為他們預約幸福，知道這條漸凍的長路其實並不孤獨，有愛同行，一路暖暖……。最後一首安可曲奏出〈月亮代表我的心〉，台上的演奏與台下的唱和交會出「眾樂樂」的互動幸福。回家的路上，耳畔不斷響起那豐美和諧的深情琴聲，沒有看到圓月又何妨，沒有與家人團聚也無憾，在我心目中，這幸福四重奏，早已讓人間情分乘著音符的翅膀飛揚團圓，受苦的身體與不受禁錮的靈魂同樣得到了滿全……。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期。)

2012年3月19日吉慶國小設立李素蘭獎學金


胡校長致贈感謝狀給協會及江老師



劉理事長向師生介紹李素蘭獎學金起緣



劉理事長致贈素蘭著作及協會錦旗予胡校長



學校師生與相關人員合影見證素蘭老師的大愛

南區病友有福了  行政院衛生署 台南醫院「漸凍人之家」新成立

▲行政院衛生署台南醫院「漸凍人之家」新成立。

        臺北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心，但此類個案遍佈全省。有鑑於此，衛生署為嘉惠中南部病患與家屬，照顧弱勢，免於舟車勞頓之苦，於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。後者於門診大樓7樓設立「漸凍人之家」，設有 9床健保房及1床單人房, 共10床，解決以往病患須在醫學中心等不到病床，以及住院時病房費的不可承受之重。「漸凍人之家」具有無障礙設施、無線網路，預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間，水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需之相關器材。空間寬敞、採光良好的休憩、社交聯誼空間。儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會，以降低無形中產生之心理封閉或自我隔離。另外，「漸凍人之家」採整合性照護模式，結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工、呼吸治療等專業團隊，以期對病患做到面面俱到的照顧。

    本會在南區的服務範圍涵蓋花東高屏南，目前共有52位病友。署立台南醫院「漸凍人之家」開幕這天，病友黃女士與先生及另一位病友吳先生都到場觀禮，我們相信只有病友站出來，主張自己的醫療權益，才是最重要的。在「漸凍人之家」黃英哲主任導覽下，我們看到照護團隊的處處用心，如邀請病友前來體驗環境，將病房廁所門檻消除，使輪椅出入無障礙；降低扶手位置，方便病友操作。署立台南醫院前院長，現任成大醫院教授蔡森田說到，「公家醫院一向秉持著醫療使命來服務南區鄉親，希望未來在大家努力下，將分級醫療制度做得好；病人不用擠到醫學中心能就近利用醫療資源，省去奔波之苦」。現任院長李伯璋表示：「會跟同仁一起努力推動漸凍人醫療的人性化服務，讓南區病友得到妥善醫療照顧」。最後，漸凍人協會劉學慧理事長致詞，感謝到場支持的蔡森田院長、李伯璋院長、台南市衛生局林聖哲局長以及健保局南區毛燕明組長，她說：「去年時，管碧玲立委陪同中區南區署立醫院，漸凍人照護團隊參觀台北祈翔病房。何其有幸的是，北區的病友，有臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房照護；台中署醫於今年1/13成立「曙光照護中心」；緊接著台南署醫2/23推出「漸凍人之家」，這些醫療照護資源能陸續到位與整合，也要感謝本會創會前輩，台北榮總心臟內科徐粹烈醫師、周邊神經科蔡清標主任及東吳大學中文系沈心慧教授等竭盡心力的付出與努力。一滴小水滴，一顆小石頭，在各位的成就下，成就了海洋與土地。現場都是完成這樣成就的菩薩，祝福大家吉祥。」

漸凍人之家主任介紹

姓名：黃英哲主任

學歷：高雄醫學大學醫學系  醫學士

經歷：行政院衛生署台南醫院  神經內科主任

專長學科：腦中風、癲癇、巴金森氏症、運動神經元疾病、癡呆、頭暈

(本文出自漸凍人協會會訊2012年3月第123期。)

中部地區唯一漸凍人照護專區

署立台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用

文/中區社工 賴佩妤

▲行政院衛生署台中醫院「曙光照護中心」揭牌啟用。

101年1月13日，署立台中醫院「曙光照護中心」在台中市蔡炳坤副市長、醫管會李懋華執行長、臺中市衛生局黃美娜局長、臺中市衛生局醫事管理科謝佳玲科長、豐原醫院李明輝院長、漸凍人協會劉學慧理事長及家屬代表張鈞堯、吳顯光等人一同揭牌下啟用。這是中部地區漸凍病友的一大福音。

漸凍人，在他們無法自由擺動的「外衣」下，其實內心還是活躍、熱情的。依據流行病學統計，目前全台漸凍病友數約800~1000名，中部地區入會病友約有70名，但現今全台卻只有台北市立聯合醫院忠孝院區設有專屬的漸凍人病房「祈翔病房」。為促進全台漸凍病友就醫及妥善的照護，協會積極尋求中南區成立類似病房的契機，感謝管碧玲立委努力協助及衛生署的善意回應，在中區署立醫院實地參訪忠孝醫院「祈翔病房」之後，劉學慧理事長偕同中區病友陳銀雪、家屬張鈞堯及吳顯光等人，拜會台中市胡志強市長、蔡炳坤副市長及衛生局、署立台中醫院，進一步表達中區漸凍病患的需求，很快的獲得衛生署邱文達署長的應允，確定署立台中醫院規劃20床，提供漸凍病患的醫療服務。

感謝政府相關單位善盡公醫角色，關懷弱勢、照護社區不遺餘力，在101年的開始，署立台中醫院設置專屬的漸凍人病房「曙光照護中心」正式開啟，提供病友更安全、舒適的醫療照護環境。除有各式呼吸器、拍痰機、抽痰等漸凍病患特別需要的呼吸醫療設備外，也提供洗澡床、電動輪椅、高背輪椅及復健等生活、行動照護輔具；更在病房區設置了雲端室，這是貼心的人性化關懷，專為漸凍人患者設計的電腦資訊室，病友住院期間也可透過視訊與家人連繫，除可稍解鄉愁外，也讓無法到院照顧的家人看見病友的近況。

署立台中醫院安排陣容堅強的整合醫療團隊進駐「曙光照護中心」，提供跨團隊、整合性治療的醫療照護模式。在開幕期間正好住院接受醫療的鄭姓病友，就深刻地感受到曙光病房醫護團隊專業且熱切的照護，強調跟以往的醫療經驗完全不同，實在太幸福了！另外也在每個週六上午特別開設類漸凍人特別門診，由神經內科廖益聖主任親自看診，提供運動神經元疾病患者及家屬，更簡便及專精的診療服務。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年2月第122期。)

2011東吳國際超馬『超越漸動—邁向終點的勝利』

超馬選手為漸凍人而跑，邀您認捐每圈100元

 
將跨進第11屆的「東吳國際超級馬拉松」今年訂於12月10-11日舉行，賽會以完成去年未竟的『全球唯一金牌賽事』為首要目標，已邀請了當今世界最佳成績的日本關家良一、美國 Scott Jurek 、巴西 Valmir Nunes，以及女子日本工藤真實、美國Jamie Donaldson、 Connie Gardner 法國的Anne-Cécile Fontaine等頂級選手來共同創造佳績。

 

今年的賽會主題定為『超越漸動—邁向終點的勝利』，旨意是傳達有兩種選手面臨同一種絕境，要在逼到極限的痛苦中，以專注的意志力與持久的續航力，改寫自己的生命價值。第一種選手是在24小時之內，以超越個人紀錄為目的的專業跑者；第二種是在3到5年「漸凍人」疾病病程之中，以無比勇氣延緩身體失能、對抗心靈軟弱，進而發光發熱的漸凍人病友。

 

2011東吳國際超馬透過超馬賽事平台連結慈善公益活動，希望結合學校與社會廣大資源，支持中華民國運動神經元疾病病友協會（簡稱漸凍人協會）「見動支持計畫」，以實際捐款行動支持漸凍人病友與家庭，發揮人間愛心與關懷。即日起推動：募款捐助漸凍人，以24小時參賽選手個人完成東吳大學雙溪校區田徑場的圈數，每圈贊助100元。

 

※活動相關辦法請參閱東吳大學體育室網頁，網址http://www.scu.edu.tw/physical。

※「見動」是翻轉漸凍的意思，即，看見動起來的能量。「見動支持」服務項目包含呼吸照護、復健、輔助器具、職能治療及語言治療等，幫助漸凍家庭支持病患，與疾病共存；甚至透過「見動服務」，展現能動性，例如寫書、繪畫、創作、出遊等等，在有限的生命中創造無限的價值。

※認捐方式：

（一）以24小時參賽選手，指定名次認捐。例如：指定認捐男子第一名。

（二）以該選手完成東吳大學雙溪校區田徑場的圈數，每圈贊助100元。

（三）或認捐參加12小時、1小時參賽選手，依完成圈數自由捐贈。

※捐贈程序：

（一）認捐24小時選手者：

1、於12月11日 上午10：30在東吳大學望星廣場本屆超馬活動閉幕典禮上捐贈予中華民國運動神經元疾病病友協會。

2、會後填具劃撥帳號：50194739，戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會。劃撥單備註欄，請註明2011東吳國際超馬--認捐圈數，每圈100元。

（二）自由捐贈者，填具劃撥帳號：50194739，戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會。劃撥單備註欄，請註明：2011東吳國際超馬—認捐金額。

贊助者可收到漸凍人協會開立之捐款收據，作為年度申報所得稅之報稅憑證。

漸凍人協會聯絡窗口02-2585-1367*103楊小姐，網址www.mnda.org.tw。

                         襪子娃娃手作課

 文/ 鐘岸惠

愛讓我們聚集在一起。週五晚上在忠孝醫院祈翔病房日光教室，舉辦漸凍人協會襪子娃娃手作課。一直很珍惜和學生相遇的緣分，真心和學生相處，不怕讓學生看見自己的弱點，和學生一起學習成長。若我五十歲以後的人生是天命，和我相遇的學生就是天使。

教學四年，曾經盼望能有機會把各地教室學生聚集在一起，運用學會的襪娃技藝，把大家心中的愛與關懷化為行動傳達出來。感恩遇見漸凍人協會，讓我們成就這樣願望，相信這樣的偶然，必定有讓我們深度學習的意涵。

漸凍人協會劉理事長陪伴陳宏老師11年，幫助陳宏老師以注音板完成七本激勵人心的書籍。這次活動，劉理事長特別贈送每人一份書籤，書籤文字摘自陳宏老師書中文字，由病友以各體書法書寫印製，反面英文對照。

手作課上來了將近50人，主要是目前士林社大、中正社大、士林公民會館和中研院的學生，還有之前統一企業及士林社大的學生，另外果陀劇場果籽志工和漸凍人協會志工。許多同學雖然當天沒法來現場參與活動，但愛心也不落人後，紛紛委託同學把縫好的襪娃帶來捐贈。中研院的淑美不僅幫其他同學帶捐贈襪娃來，還帶小學四年級的可愛女兒來參加。體貼的劉理事長，擔心大家下班後匆匆趕來，餓了肚子，還幫每人準備一份綜合水果晚點。劉理事長癌症手術後，還在治療復健中，仍然樂觀積極參與任何關懷社會公益活動。當天也努力親手縫製襪娃，更細心關心每位參與朋友，在一針一線中，把每個人心中的愛，一點一滴串起來，滿滿的愛，把小愛匯集成大愛，這樣的愛是有力量的！

活動結束， 愛並未跟著結束，本周上課，有許多同學拿著細心縫製完成的作品到教室給我， 請我轉交給漸凍人協會。到目前為止，又募集34隻，預計週五交給漸凍人協會。不知在那裡看見這樣一句話「生命最歡喜的事，看見自己真正的價值」，謝謝參與活動的每一個人。非常感恩啊！

以下為製作並捐贈襪子娃娃者的名單

1隻：賴淑美，吳梅東，洪美慧，張怡然，張雅琪，李雯鈴，李秋芳，廖珮君，陳玫蓉，陳培芸，邱慧芬，羅秋月，高詩語，陳婉欣，楊慧瓔，王竹君，劉雅姿，倪速卿，李美珠，鄭秀英，李佩玲，林友嵐，李麗亭，林紀雯，謝雅娟，周美伶，丁憶文，朱其艾 胡惠秋，張心愷，吳身寧，黃秋方，黃淑芬，周絢麗，邱瑞民，高苑華，孫佩琪，林淑雯

2隻：張禎玲，束環陸，梁寶文，黃欣儀，游明真，本谷愛子

3隻：張素惠，張幸端，林淑惠，楊惠敏，李幸融，鐘曼音，陳美華，束小珊

4隻：謝菀蓁，賴俐伶，陳妙芬，無名氏

5隻：徐蕙蘭，李月華

6隻：施彩芬

10隻：陳瓊瑜

11隻：吳美豐

漸凍人協會志工：

1隻：許雪，屈穎，陳建勇

2隻：劉學慧，張澄子，黃麗卿

3隻：史承蕙

果陀劇場果籽志工：

1隻：陳逸倫，龔彥綸，林昱君，林玉蘋，陳舒榆，顏孝耘，賴宣儒，張名君，林志璿， 曾俊凱， 鄭幸枝，徐佩宜，王亮萱

2隻：蔡伃婷

(本文轉載自漸凍人協會100年7月17日出版會刊)

                   熱情洋溢的IN83海洋音樂會

               募款捐贈漸凍人呼吸照護器材設備

文/秘書長 林金梅

6月初，協會接獲一來電，表明是IN83的學員蘇小姐，擬為本會推動公益募款，正巧稍早祈翔病房黃啟訓主任提及，希望尋求院外資源添購相關的呼吸照護器材，以因應病友的需要。蘇小姐隨即與其他學員來會了解，確立了募款的內容與目標，便積極的展開系列的街頭募捐、海洋音樂會等活動。

海洋音樂會結合學員們的夢想實現、自我突破與社會公益，是極有意義與創意的活動，選定於6/25(六)在石門老梅社區的海灘舉行，不巧遇米雷颱風，著實考驗大家的勇氣與毅力。最後，將音樂會由戶外沙灘上移入咖啡廳內，依原時間進行。老天庇佑，當日下午逐漸轉晴。協會副理事長劉延鉅夫婦、病友月姑、展容也不畏天候，代表協會參與，工作人員也設了義賣攤位。

音樂會改為室內並不減大家的熱情，舞台上大大的一塊拼布作為裝飾，是學員們趕工的成果，別具特色。滿室穿梭的人們，不分男女老少，臉上都洋溢著熱情與興奮。活動在主持人（這音樂會即是他的夢想）充滿活力的宣佈下音效大作，隨即介紹活動的目的與協會，令人興奮的是，蘇小姐宣佈募款已達預定80萬元的目標，且可能突破百萬元，頓時全場歡聲雷動。今天的表演者，都是學員們自我突破的才藝大展現，勁歌熱舞、打拳、演奏…精彩又豐富，台下歡呼掌聲幾乎沒間斷。原擔心月姑台前會受不了音響的震撼，但因表演精彩，全程專注觀賞絲毫不受影響。

7/23(六)與劉學慧理事長出席學員的結業暨捐贈儀式，驚豔學員們內在自我蛻變，認真的完成夢想、化解心中的芥蒂。不同於音樂會，今晚散發出的是真善美的真性情，讓人滿懷的感動與佩服。劉理事長在此氛圍的感染下，許諾某一學員得子時將送上賀禮。

▲熱情洋溢的IN83全體人員與協會理事長大合照。

8/3(三)下午祈翔病房舉行父親節歡慶活動，藉此也邀請I N83的學員代表前來，除了實地關懷漸凍病友，並見證在黃啟訓主任與麗芬阿長的團隊中，大家的愛心捐贈確實有意義的發揮最大效益。

▲IN83團隊捐贈本會照護醫療器材，忠孝醫院祈翔病房醫療團隊與協會理事長說讚！

(本文轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)

        美商優比速全球基金會用愛融化台灣漸凍人

   捐贈140萬善款   用以購買溝通輔具   為病友開一扇窗

                                                        文/企劃 楊斯曼

UPS全球基金會於7月17日宣布捐贈善款近140萬元予中華民國運動神經元疾病病友協會，以協助購溝通輔具。UPS希望透過此次的捐贈有效幫助漸凍生命，協助病友持續發聲。

▲本會劉學慧理事長（右）感謝UPS李維潔總經理（左），愉快合影。

美商優比速台灣分公司李維潔總經理表示：「UPS始終堅持回饋社區的承諾，UPS志工扶助弱勢族群向來不遺餘力，也深知回饋社群的重要性。繼去年UPS23位志工超過161小時參訪臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房，並深入了解病友需要後，今年以捐款的行動協助病友，滿足最迫切的需求。」

運動神經元疾病 (MND)是一種控制隨意肌細胞，包含說話、行走、呼吸及吞嚥等活動發生的組織病變。運動神經元疾病病友受苦於漸進性無力、肌肉萎縮、四肢痙攣或僵硬，與不正常的肌腱反應，最終都會失去自行的控制行動能力。

全台超過1200位病友被診斷罹患運動神經元疾病 (MND) 與肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS)，但卻有25%病友無法得到幫助以滿足日常的特殊需求。隨疾病惡化，會出現身不能動、口不能言的情況，因此在生活與溝通上，期待使用叫人鈴者最多，其次為溝通板及眼控電腦。透過UPS全球基金會善款購買的溝通輔具， 協助無法出聲的病友與外界溝通，包含叫人鈴、電池式雙頻肌控鍵、眼球開關、紅外線微動感應開關、夾式彎管支持系統、活動支架、掃描滑鼠與紅外線無線頭控滑鼠等，總計超過70位病友將因此受惠。

▲病友代表陳俊芝（中）用i-Pad寫下：「U等於Yours、P等於Passion、S等於Spread；中文就是：你們的熱情正在蔓延！」來感謝UPS，UPS李維潔總經理（左）感動地和俊芝夫婦合影。

劉學慧理事長表示：「非常感謝UPS全球基金會捐贈善款得以讓漸凍人協會購買溝通輔具。我們將專款專用，並且提供溝通輔具的到宅服務，總計將有210人次受惠。再次感謝UPS始終關懷弱勢族群，並對漸凍人協會的鼓勵與資助，使得病友能夠與心愛的家人與朋友保持溝通。」

▲UPS捐贈代表與漸凍人協會理監事合影。

(本文轉載自漸凍人協會100年8月1日出版會訊)

堅持 超越 邁向終點的勝利

「雙溪中文志工隊」為漸凍人熱情付出

前言

東吳大學國際超級馬拉松24小時賽事，一直是全球最優質的賽事之一，打造健康、熱情、堅毅的傳統特色。今年的主題定為「超越漸“動”邁向終點的勝利」，結合慈善公益，支持漸凍人，除邀請到社會大眾與企業，贊助超馬選手每圈100元外，也在12月10-11日擺台義賣勸募，協助漸凍人協會推展「見動支持」服務。

擺台義賣活動由「雙溪中文志工隊」8位同學擔綱，包括勸募物資、聯繫廠商、排班擺台、協助參與病友等等，更設計體驗遊戲：愛の便利貼、心「凍」一瞬間、幸福一把抓等炒熱義賣氣氛。他們吃盡苦投，卻堅持發揮志工精神；深刻體會超馬「堅持到最後」的可貴，在助人中成長。他們的回饋如下：

每跨出的一步都艱難苦澀，回憶起來卻成果豐美

　　　　　　　　　　　　　　　　　　                                                                                                                        文/隊長徐育鈴

這次的超馬義賣，算是志工隊成立以來最盛大的活動。從什麼都不懂，到完成一場為期4天的義賣活動，說真的，很不簡單。從沒有辦活動經驗的我們，總是在每每要踏出一步之前，就開始懷疑自己到底能不能？行不行？但我們做到了!志工隊每跨出的一步都艱難苦澀，回憶起來卻成果豐美。在近10度低溫的運動場上，超馬跑者們奮力的挑戰自己的極限，在嚴寒中熱情叫賣的我們也是，想要傳達更多的愛與關懷。這場比賽有終點，但漸凍人與病魔的比賽卻沒有。志工隊員的初衷，就是讓病友在這條人生路上，因為有我們一點點的陪伴而感到溫暖。

伴你同行 心靈同在                                        

                                                                                                                                                                                              文/隊員王詩涵

我們的初衷是支持病友，透過眨眼睛，說出內心許多的話。他們需要的不是同情，而是心態上的對等關係，也許「我」說話很慢，但「我」的心和你一樣，會轉動能思考；也會開心、難過跟生氣…。

付出心力不求回報疲憊但幸福

                       文/隊員沈啟涵

還記得最後一天擺台，原本預計8點結束，但因為生意很好就自動將時間延後。或許義賣金額並不能給病友們太多實質的幫助，然而這是我們的心意；付出心力不求回報是我們的初衷；給病友溫暖，令我們快樂。甚至有3位病友親自到來鼓勵我們。他們行動不方便，但擁有比常人更敏銳的心思。看著他們，我想著，如果有一天自己的行動不便，如何懷有寧靜的心情？需要麻煩別人的愧疚如何能調適？疾病帶來一再的挫折，又要如何找到出口？病友們喜歡開玩笑，開自己玩笑，也開我們玩笑。他們似乎是看透許多事情的，頑皮的神情中也流露一股淡定的氣質。

不只是體育賽事，而是另類的機會教育

                                                                                                                                                                                                文/隊員謝宛融

加入超馬文宣組之後，我了解到超馬對於東吳以及我們的意義，不只是體育賽事，而是另類的機會教育。雖然大家都累得精疲力盡。然而如果有再次選擇的機會，我還是會和隊員們一起共患難、享受這份甘美的超馬旅程。最難得的是和病友相處的那段時光，我們陪著病友為選手加油，看到病友們也激動的要從輪椅上跳起來，我們又激動、又擔心，深怕病友身體負荷不了，可是卻也無法掩飾我們感動的心情。

病友們想要「奔跑」，而我們想到的，只有讓他們快樂

                                                                                                                                                                                               文/隊員彭筱媞

我不會忘記那個12度低溫的下午，12月初的寒風細雨中，和病友們(許志洋老師、林詠沂大哥、陳木生大哥)在操場上「奔跑」。三位病友推著輪椅，奮力的迎著風向前，我和啟涵、詩涵在他們身邊高喊著加油，我們的嘴唇凍到發紫、渾身顫抖，卻咧開嘴大笑。陪著他們，讓我忘記了疲憊、忘記了寒冷，真心的感受到身為「志工」的快樂與感動。我知道當下病友們想到的只有「奔跑」，而我們想到的，只有讓他們快樂。

圓滿

為期7天的活動，終於在所有志工隊夥伴、沈心慧老師、協會工作人員及學校體育室的所有老師們的協助下圓滿成功，總共募得善款272069元，也讓更多人認識漸凍人、關懷漸凍人。捐贈儀式上，劉學慧理事長說：「看著超馬選手一圈接著一圈的跑，即使淋著雨也堅持到最後，這難熬的24個小時，就像將漸凍人的一生：堅持、毅力、不放棄的精神，藉著跑步表現出來。施比受更有福，看著學生懂得付出，讓我很感動，感謝更多！」

病友們與雙溪中文志工隊一同參與東吳超級馬拉松為漸凍人而跑活動。