漸凍人協會

                                             人生如夢                                                                                                       

文/會員張國瑞

喝！我也來講些有的沒的，這些事情感覺有些不可思議的巧合，就聽我講講囉前年我迷上了一本書，叫做"《大腦變奏曲", 是美國著名神經科醫師克羅文，以自身的臨床經驗為寫作題材，將一生中所遇到最精采而離奇的真實病例，編寫成十三篇故事中的情節，舞蹈症、帕金森氏症、阿茲海默症等等病症，都是因為神經系統某部分功能失調所致。這本書好看之處在於他不是指談疾病，是把一整個人類神經系統的演化故事講得很有趣，那些病例只是用來做故事情節，讓讀者更容易瞭解他想說的是，沒想到一年之後我得開始跑神經科。

這本書櫥了神經科常見的病之外，也講了一些疑難雜症，就是沒講漸凍人症，不知道是連這位醫師都沒遇過，或者是他想講的事情跟這個病沒有相關。這種書雖然是把專業的內容用白話講，但對我而言，也不是一看就能懂，但我就是有那種興趣一看再看，還覺得越看越有趣咧一走近神經科，我就有點奇特的感覺，好像有點熟悉。事實上是很陌生，醫師問的問題，我又有點知道他在問什麼，跟小時候看醫生的經驗很不一樣。那年頭，醫學之事是昂貴且稀有的，病人只是茫然無知的拿了藥劑清楚怎麼吃。這回，醫師問我問題，我還在心理評價著這位醫師，真的是兩滴水響叮噹。

去年我又迷上了霍金博士的書，雖然聽過博士的名字很久了，但從沒注意他是漸凍人，因為博士去年過七十歲生日，媒體大量報導他已經患病五十年，我還在辦公室發行的電子報上寫文章跟博士致敬，當時我也有閃過，搞不好我也是這種病的念頭，當然，當時連醫師都還沒往這個方向思考，我也只能譏笑自己想太多。去年八月去新光看診，第一次醫師懷疑是漸凍症，我可說是暨驚訝又不太意外，因為之前做了不少檢查，都說完全不是懷疑的病症，心裡有一點越來越不妙的感覺，好像快逃不掉了，但在十一月卻診之前，我手指頭的復健進步不少，游泳也從每次六百公尺慢慢加到一千，所以十一月去複診前我還想說恐怕又是沒結果，卻診之時，醫師問我知不知道漸凍症，我回答知道的時候百感交集，總覺得這好像是一場夢。