漸凍人協會

不想出門的理由

文/家屬劉雲英

他生病至今四年半，除了初期手腳尚靈活，可到處趴趴走，現已許久未在江湖走跳，深居簡出是我們目前生活寫照，但有時對兒子的盛情邀約難卻，只好勉為其難答應被帶出場。

不管在哪用膳，都得接收旁人眼底投射出的質疑目光，明明未到七老八十、手腳外觀看似尋常，怎麼卻無力端碗舉箸、起身挪位呢？尤其造訪口耳相傳的美食餐廳，事前未打探清楚，居然未設無障礙空間，為滿足口腹之欲，更不想敗興而歸，兒子只好揹起三十五公斤的他賣力爬上台階，我則迅速將輪椅摺疊拎起、全身披披掛掛(他的帽子、外套、氣墊座、蓋毯等等)尾隨在後，走沒兩步，氣喘噓噓。

偶爾，也會碰上這種尷尬場面，「你跟我阿公一樣老嗎？不然為什麼坐輪椅？」率性的小孩開門見山就丟下連串問號。「媽咪，那個人又不是貝比，怎麼還要人家餵？」害羞的小孩躲在媽媽身後，聲音壓得低低的。

事實上，他早已採用胃造廔管灌食，即使面對山珍海味，也只有吞口水的份，我卻以小人之心揣測，唯恐他聞香傷感，大廚上菜，總以小口餵食，讓他在嘴裡品嚐一下滋味再吐出。此舉若被周遭大人視之，儘管心有疑慮，也是悶不吭聲，但對童言無忌，我們唯有一笑置之。

有次碰到隔桌是正在牙牙學語的小奶娃，一邊心不在焉被媽媽餵食麵條，一雙清澈大眼目不轉睛瞪著他，她小腦袋瓜肯定是這樣想：「哈哈，原來這個人跟我是同等級的。」然後偏著頭，逕自咯咯咯笑開來，還會裝鬼臉逗弄他。

小奶娃可愛模樣，讓他也忍不住回應她擠眉弄眼，一老一小就在大庭廣眾下，公然眉目傳情。過不久，他轉頭對我說：「妳想，我能夠活到看見兒子成家、孫女出世嗎？」沒等我開口，他又自我解嘲：「算了，還好沒有小孫女，要不然妳要先餵飽哪一個？先幫哪一個擦屁屁呢？」說得我心頭好不酸楚。

還有一次在新公園裡，他腸躁老症頭來了，我趕緊推至殘障廁所，不料卻吃了個閉門羹，流浪漢的家當堆放在門口散落一地，裡頭傳來高亢的男高音，洗得正舒暢呢！他整張臉憋得通紅，又不肯屈就隨我到女廁，除了忍，別無他法，忍不住，就只好一瀉千里了。

久居陋室，有時好渴望陽光親吻，但出門一趟，實在大費周章，需天時地利，還望腸胃不要從中作梗，他愈病愈見膽小，我則愈老愈怕麻煩，所以我們愈來愈安於室。不想出門的理由很簡單：不怕一萬，只怕萬一。 

▲劉雲英夫妻一同深情合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年5月第137期)

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