謝世育經驗分享

文/會員 謝世育 以眉頭肌肉操控肌控鍵書寫


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▲謝世育夫妻深情合影

 


我深切關心漸凍人新病友,雖然每個人發病的速度過程不盡相同,但幾乎殊途同歸,最後都要面對是否氣切的困難抉擇。從四十三歲得病迄今已有12年了,做胃造廔跟氣切、癱躺10年。在床也滿10年。期間所遭遇的病苦不足以外人道。

 


我願意把個人氣切前後所遭遇的種種問題跟大家分享,供日後將氣切病友參考。我一開始不良於行就請外籍看護照顧,幸運的是請到的是敬業的外籍看護。現在勞工局為了保障外籍看護,雇主若欲辭掉外籍看護,必須提出不適任的證明;但外籍看護卻可以任意辭職不幹換雇主,導致外籍看護變得有恃無恐,稱職的外籍看護寥寥無幾,幾乎變成可遇不可求的現象。這是請外籍看護第一個的問題;第二問題是來自經濟的壓力,若居家照顧,每月約要台幣45,000元的開銷(包含外籍看護的薪資)。

 


至於氣切後接踵而來的病痛跟情緒更是要考慮、了解。大部分的病友,氣切前都先作胃造廔,日子一久,傷口周圍會長滿瘜肉,造成胃液滲出,碰到傷口疼痛無比;更糟的是胃酸會使傷口潰爛,造成周而復始的疼痛,我最後不得已用麻醉藥膏暫時止痛。氣切後變成啞巴不能說話,唾液如湧泉般流淌不止。最困擾我的是癢的問題,中西醫都治不好。最慘的是,癢跟痛還有抽痰輪流上身,整個晚上不得安寧,安眠藥也發揮不了作用。這時眾人皆睡,唯我獨醒;長夜漫漫,倍感孤寂,獨自默默承擔癢或痛帶來的病苦。

 


漸凍人最怕打哈欠,因為會咬到舌頭,有時咬得滿口鮮血;因為癱躺多年,中耳半規管有沉澱物,造成頭暈目眩,翻身時天花板轉個不停;還有不明原因的吐,由於找不出病因,所以無法對症下藥,任憑病魔折騰,短則數日 長則為期兩個月。雖然肚子餓,但是想吐卻無法進食,有時難過到痛不欲生。另外眼角膜常破且不易癒合,痛到須吃止痛藥;左眼睡覺時無法閉合,要用類固醇壓制。漸凍人常會伴隨糖尿病跟膀胱無力,有大部份的人必需放導尿管。為了治療糖尿病,每天需挨兩針胰島素, 因為躺久的關係,全身骨頭痠痛,屁股起紅疹,若照顧不當,容易變成褥瘡。

 


個人以為會氣切的人有兩種,一是抱著活著就有希望的信念,等待解藥問世;第二種是對親情割捨不下。如果沒有以上兩種想法之一的話,勸君不要氣切,因為這是長期抗戰,否則你會覺得活著受罪。我如何維持生命呢?呼吸需靠呼吸器,營養需靠胃造廔灌食,排泄靠灌腸,精神寄託靠阿彌陀佛,過著比苦行憎還要更苦的生活。氣切後須24小時有人在身邊,因為氣切管有時會被氣衝掉,如果身邊沒人,那是很危險的事,所以生命比別人更脆弱。氣切前最好懂簡單的電腦操作跟找個心中喜歡的宗教信仰,但最重要是先學會跟家屬或外籍看護用注音板溝通,學會溝通,別人才有辦法幫助你。將可能氣切的病友,請務慎思而後行。最後
祝大家平安 快樂 謝世育

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

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