漸凍人協會

散播愛與溫暖的天使

文/東吳大學國貿系 徐維謙

「它把你的神經熔化掉，剩下你的身體像一灘蠟。無法站立，無法坐直，到了最後你如果還活著，你要在喉嚨上穿孔，靠一根管子呼吸，而你的神智完全清醒，被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」靈魂被禁錮在無法移動的軀殼中，只能眼睜睜看景物一頁頁被翻閱，卻無法起身參與；怎麼會有如此殘忍的疾病？初次接觸「漸凍人」這個名詞，是從《最後十四堂星期二的課》中，看到老教授一步步從四肢退化、體重直落到最後連最簡單的呼吸都沒辦法自主，心中充滿著對這個疾病的恐懼和想像，他就像替人宣布死刑般無情，病患被強迫接受看著自己日漸凋零，復健之路只會不斷遇上挫折，還要接受自己再也無法進步的事實；如果這件事情發生在自己身上，這股窒礙難耐的壓力一定就讓我喘不過氣，更何況是真的罹患如此罕見疾病的人，想必一定是比我們痛苦個好幾百倍，甚至上千上萬倍。這是我在見到俊芝師姊以及Tom之前，對於漸凍人的簡單認知，但這一切都在三對天使的出現後改觀，他們的故事告訴我：面對疾病，不一定只有害怕和逃避，我們可以用很正面樂觀的態度，讓生命重新燃起希望。

▲東吳大學師生、病友陳俊芝（前排左四）、家屬黃景祥（左五）、前理事長劉學慧（左六）為病友加油！

第一對天使，是俊芝師姊和與她攜手多年的丈夫。我看到一對堅貞的夫妻，共同對抗病魔的侵擾，從一開始的抗拒和逃避，到後來慢慢接受這突如其來的巨獸；每當俊芝師姊用盡全身力氣，顫抖著傳遞著她的信念時，我的內心猶如被敲擊的古鐘般，產生無數的共鳴。從她略帶苦澀的微笑說出：「我很幸福，我很快樂」是最感動的時刻，而當下一幕，是她的丈夫溫柔的替她擦拭眼眶中的淚，我相信，任誰都沒辦法不被感動。「放下他，並接受他」這是最美的告誡，生活在壓力極大的社會洪流中，我們很難有時間好好檢視自己的生活，我們會抱怨，我們會失落，只是因為眼前的瑣事沒辦法達到期待，但當我們學會放下，才會知道這一切得來不易，要時常告誡自己，不要等到失去才懂得珍惜；對於每一位漸凍人病友來說，可能唯一的幸福只有學會如何和身旁的親友說再見。雖然，他們只剩下作夢的權利，但從不會限制自己的靈魂，任其飄飛在世間，用不同於我們的方式在感受生活、享受人生。然而，一位面對偌大壓力的勇士，都可以如此輕描淡寫自己的幸福，而我們這些享受健康的人，有什麼資格抱怨？有什麼資格難過呢？謝謝俊芝師姊，因為我也曾經失去摯愛的人，更能體會，生命的分分秒秒，流轉著生老病死。從今我會帶著俊芝師姊的勇氣和韌性，繼續勇敢的面對所有挑戰。

「你是我的呼吸」。Tom和Kiki，是一對幸福的愛情天使。在沉重的疾病前，Tom不允許自己陷入愛情，不希望對方因為愛自己而必須照顧他一輩子，這是一個優秀男人的自尊，以及對自己心愛女人的一種呵護，但這份愛，終究還是牢牢的把兩顆心綁在一起。從他倆一路相識到相愛，最後一起度過餘生的故事，我們都知道這段感情路必定充滿荊棘，這背後一定有很多的掙扎、猶豫、不安和難過，但對於彼此的包容和理解，往往能讓他們克服一次又一次的挑戰。在這本感人的書上有一段話：『現在我們能牽手同遊的可能只有夢境和回憶，那麼這次，讓我拉著你的手吧，我們不用帶行李，不用研究目的地，也不用擔心會下雨。』我想，對他們來說，愛是唯一的溫暖，溫暖著心的跳動，這是為什麼噩夢永遠無法侵蝕他們的靈魂，在疾病面前，沒有天長地久，沒有山盟海誓，因為知道有一天終究會失去。親手從他們夫妻手中接獲這本書，一頁頁的翻著細細品嘗，看似簡單的愛情故事，背後藏有多少辛酸血淚和體諒包容，每次看著Tom學長深情又有點無助地看著Kiki的時候，心中總是一陣酸楚，很不懂為什麼這個考驗偏偏要挑選這對天作之合，還是說，這在暗示著，他們有著更重要的任務必須完成？

最後，絕對不能忘記的是，故事背後最偉大的人－劉學慧老師。劉老師給我的第一印象就是一位堅強而且執著的女強人，我更得致上最高最深的敬意，如果沒有老師多年的耕耘，不會有這麼多感動的故事，不會有這麼多人從疾病的恐懼和無奈中走出來。劉老師總堅強的訴說自己的生命故事，從丈夫到兒子，她不僅沒有被烏雲籠罩，反而樂觀的撥雲見日，將心力投注在漸凍人病友的照料、關懷和宣導上，重新喚起大眾對罕見疾病的了解和關注，而老師和陳宏老師間，逾半世紀的愛情和廝守，更是值得我們學習的典範。我由衷感謝劉老師對於這個社會的奉獻和犧牲，多虧您的辛勞和努力，我們才能看到這一張張，略帶苦澀但是極為真切的笑容，世界因您而美好，漸凍人病友因您而重新站起來，謝謝老師。

 
▲家屬kiki(右)扶持先生Tom(中)，氣切後，回母校東吳大學與學弟妹分享。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)